leven met een aangeboren hartafwijking

ik werd geboren met een hartafwijking, tetralogy of Fallot, in 1954. Mijn ouders kregen te horen dat ik nog geen jaar zou overleven. Op dat moment was de optie van chirurgie nieuw en zeer weinig artsen waren bekwaam in dit soort procedure. In 1966, toen ik elf was, onderging ik een corrigerende operatie. De medische zorg was gevorderd en ik had veel geluk. Ik deed het goed tot mei 1969, toen we ontdekten dat mijn hartslag gevaarlijk laag was: minder dan 30 slagen per minuut. Op 21 mei 1969 kreeg ik mijn eerste pacemaker. Nogmaals, door nieuwe ontwikkelingen in de medische zorg had ik geluk. Vooruitgang in pacemaker technologie heeft voortdurend verbeterd mijn kwaliteit van leven. Vandaag ben ik ouder dan 60 en heb ik een geïmplanteerde cardiale defibrillator.

door de vooruitgang in de medische zorg kunnen kinderen vandaag de dag de zorg krijgen die ze nodig hebben binnen de eerste paar weken van hun leven. Als ik vandaag werd geboren met dezelfde hartafwijking, de operatie zou worden gedaan op de leeftijd van 4-8 weken. Als de medische gemeenschap leert en vooruit gaat, hebben en zullen mensen met hartafwijkingen er baat bij hebben. We leven langer en gezonder. Echter, onze operatie is niet een totale genezing, en, als we ouder worden, we nog steeds last van de gevolgen van deze aandoeningen. Voortdurende medische zorg en lopend onderzoek is van vitaal belang voor elk van ons leven.

toen Susan de geboorte van haar zoon Nick verwelkomde, dacht ze dat alles normaal leek. Echter, zoals ze vroeg, ” Is mijn baby in orde?”de eerste glimlach om haar heen veranderde snel in gefluister en bezorgde blikken. Al snel werd Nick meegenomen naar specialisten in een groot Kinderziekenhuis, terwijl Susan werd achtergelaten. Kort daarna werd ze vrijgelaten en vertrok met een ballon met de tekst “It’ s a boy!”maar ze hield geen jongetje in haar armen. Susan besefte toen niet dat het avontuur pas was begonnen toen tests al snel aantoonden dat haar baby een aangeboren hartafwijking had.Nadat Nick drie moeilijke openhartoperaties had ondergaan, besloten zijn artsen dat hij alleen kon overleven met een harttransplantatie. Vlak voor zijn tweede verjaardag kreeg Nick zijn nieuwe hart. Hoewel Nick nu een jonge volwassene is en het goed doet, maken hij en zijn ouders zich nog steeds zorgen over transplantaatafstoting en de toekomst. “Ik denk aan de pijn en frustratie die we hebben meegemaakt, en mijn hoop voor andere gezinnen is dat we kunnen achterhalen wat de oorzaken aangeboren hartafwijkingen, zodat we ze kunnen voorkomen,” voegde Susan toe.

hier is mijn ongelooflijke reis als een aangeboren hartpatiënt. Ik ben geboren met vier defecten in het hart genaamd tetralogie van Fallot, algemeen bekend als”blue baby”. In de jaren 60 waren openhartoperaties in India ongehoord. Ongecorrigeerd, deze aandoening overleeft zelden in de volwassenheid. Op de leeftijd van 4, Ik had een procedure om mijn bloed te helpen omzeilen van de problemen in mijn hart, die me hielp naar school te gaan. Mijn best doen om ” normaal “te zijn ondanks een lange” do-not-do ” lijst, ik voltooide de middelbare school. Ik had een groeispurt toen ik 15 was, en mijn studentenleven stortte in toen het dagelijks schoolbezoek een uitdaging werd. In 1976 kreeg ik 5% overlevingskans voor een openhartoperatie. De beslissing was belangrijk voor mij en mijn familie. De 8-uurs operatie betrof niet alleen het corrigeren van de gebreken, maar ook het repareren van wat was gedaan in mijn vorige procedure. Het resultaat van de operatie was ongeveer 72 uur onbekend, maar ik heb het gered met alleen een littekeninfectie als complicatie. Een verblijf van drie maanden in het ziekenhuis werd gevolgd door een jaar zoutvrij dieet en geen school.

na de openhartoperatie (totale correctie genoemd) te hebben overleefd, werd ik een medisch voorbeeld. Mijn geest eiste een ongewone opleiding. Met toestemming van de dokter koos ik ervoor om software-ingenieur te worden, en nam een carrière in de informatietechnologie. Ik ontmoette een man die dapper genoeg was om me aan te nemen als echtgenoot, en we verhuisden naar Schotland waar ik een masteropleiding begon. Dertien jaar na de openhartoperatie leidde een nieuw geruis tot de ontdekking dat de resultaten van de initiële procedure ongedaan werden gemaakt. Ik werd naar Glasgow gebracht om het te repareren.In 1992 verhuisden we naar de VS en in 1997 had ik een dochter – een preemie van 32 weken. Moederschap en zwangerschap eisten een tol en in 2002 begon ik me ademloos en uitgeput te voelen. Mijn longklep moest vervangen worden. Nogmaals, het was weer een pediatrisch ziekenhuis en pediatrische hartchirurg die me genas. Deze keer was het overlevingspercentage 99% en slechts een week verblijf in het ziekenhuis!

ik ben een van de eerste groepen volwassenen met deze aangeboren hartafwijking. We vormen een nieuwe populatie waarvan de gezondheidsbehoeften nog niet zijn onderzocht en waarvan de prognose en levensverwachting nog onbekend zijn. Onlangs ervoer ik hartkloppingen die medicatie nodig hadden om mijn hart te vertragen. Een nieuw onverwacht defect aan de linkerkant van het hart is ook aan het licht gekomen, waardoor ik een “zeldzaam” geval ben. Patiënten die volwassen worden en hun artsen worden nu geconfronteerd met het onbekende. Toen ik het zesde decennium van het leven binnenstapte, realiseerde ik me dat mijn hart nooit volledig gecorrigeerd zal worden. Daarom heb ik levenslange monitoring nodig bij een gespecialiseerde gezondheidskliniek. Mijn advies aan anderen zoals ik is om contact op te nemen met gespecialiseerde klinieken en het onbekende samen met de artsen onder ogen te zien. De volksgezondheid speelt een zeer belangrijke rol bij het helpen van dergelijke patiënten met het broodnodige onderzoek.

onze tweeling, een jongen en meisje, werden 6 weken te vroeg geboren in 2002. Onze zoon, Shandler, werd geboren met twee aangeboren hartafwijkingen: coarctatie van de aorta en bicuspide aortaklep. Coarctatie van de aorta is een vernauwing van een deel van de aorta (de belangrijkste slagader die zuurstofrijk bloed levert aan het hele lichaam). Bicuspide aortaklep is een aortaklep die twee folders heeft, in plaats van drie. Shandler was vrij klein, wegende slechts 4 pond. Toen hij vier dagen oud was, begon hij moeite te krijgen met ademhalen. De artsen detecteerden een hartruis, en verminderde pulsen in zijn benen en voeten. Door echocardiografie (echografie van het hart) werden de aangeboren hartafwijkingen gevonden. Drie dagen later repareerde de hartchirurg de coarctatie. Er is geen interventie voor zijn bicuspide aortaklep.Onze familie was doodsbang dat hij een grote hartoperatie niet zou overleven omdat hij zo klein was. Hij deed het goed voor ongeveer twee weken na de operatie, en vervolgens ontwikkelde hij complicaties (een risico met elke chirurgische ingreep). Vocht verzameld rond zijn longen, waardoor het moeilijk voor hem om te ademen. Hij had een ventilator nodig om te helpen met de ademhaling en borst buizen geplaatst om de vloeistof af te voeren. Na zes weken van geen verbetering in zijn toestand, evenals het ontwikkelen van bacteriële meningitis (die bijna zijn leven nam), werd hij terug naar de operatie. Binnen 24 uur kon hij weer zelfstandig ademen. Na 11 weken in de pasgeboren intensive care unit, Shandler was eindelijk in staat om thuis te komen, om te worden herenigd met zijn tweelingzus en leven met onze familie. Hij werd echter ontslagen met een voedingssonde. Dit was nodig omdat zijn hartaandoening vermoeidheid veroorzaakte tijdens voedingen, en hij was niet in staat om de volledige benodigde hoeveelheid via de mond te nemen.

de afgelopen 10 jaar hebben hun ups en downs gehad voor onze familie. Kort na thuiskomst ontwikkelde Shandler een aandoening genaamd dysfagie, als gevolg van ernstige zure reflux. Dysfagie is een probleem met slikken. Shandler begon te weigeren te eten. Hij had later een voedingssonde chirurgisch geplaatst, dat was hoe hij zijn voeding voor meerdere jaren ontvangen. Net voordat hij 4 werd, At en dronk hij eindelijk genoeg om de buis te laten verwijderen.Zijn hartkwaal maakte hem de eerste jaren van zijn leven extreem kwetsbaar. Als kind werd hij enkele weken (in kritieke toestand) opgenomen in het ziekenhuis op de pediatrische intensive care, met complicaties van griep. Op de leeftijd van 2, Hij liep respiratoir syncytieel virus (RSV) en werd opgenomen in het ziekenhuis voor 1 week als gevolg van ademhalingsmoeilijkheden.

als je Shandler vandaag ziet, zou je niet weten dat hij zo ‘ n moeilijke start in het leven had. Hoewel hij klein is voor zijn leeftijd, is hij in staat om te rennen en te spelen met zijn leeftijdsgenoten, en eet alles in het zicht!! Hij heeft echter wel een jaarlijkse opvolging nodig van een cardioloog. Door middel van echocardiografie, ze zoeken naar tekenen van aorta vernauwing opnieuw, evenals het controleren van de functie van zijn bicuspide aortaklep. Complicaties van bicuspide aortaklep omvatten: congestief hartfalen, lekkage van bloed door de klep terug in het hart, en vernauwing van de klep opening. De klep moet worden gerepareerd of vervangen als dit gebeurt. Shandler mag nooit deelnemen aan contactsporten (voetbal, hockey en worstelen). Ondanks deze beperking, hij is een heldere, gelukkige 5e grader, die houdt van grappen te spelen op anderen (vooral zijn zussen). Hij houdt van het bouwen van dingen, het lezen van Harry Potter boeken, en is een whiz in wiskunde en andere schoolvakken. Hij zal altijd zijn “battle scar”, hoewel hij grappen dat het “maakt hem er stoer uitzien”!! We zijn echt gezegend om Shandler in onze familie te hebben.

“zit je? Uw baby heeft een ernstige hartafwijking.”Dit telefoontje had mijn moeder moeten zijn, die ons feliciteerde toen we onze baby voor het eerst thuis brachten. In plaats daarvan markeerde het het begin van een wervelwind, wat resulteerde in drie ziekenhuizen, een helikoptervlucht en hartchirurgie, allemaal in de eerste vier dagen van Nicholas’ leven. Nicholas werd geboren met een ernstige hartafwijking genaamd kritische vernauwing van de aorta, een ernstige vernauwing in zijn aorta die de bloedtoevoer naar de onderste helft van zijn lichaam afsneed.De eerste jaren van Nick ‘ s leven waren gevuld met voorzichtigheid, angst en angst, en ze werden geconsumeerd door doktersbezoeken. Dit werd nog verergerd door het feit dat er altijd twee andere broers en zussen op sleeptouw waren. De binnenkant van mijn minivan was versierd met de honderden “goede patiënt” stickers die de drie van hen hadden verzameld. Deze stickers betekenden dat Nicholas het een andere dag had gemaakt.Eerlijk gezegd is Nicholas een voorbeeld voor een succesvolle operatie. Hij heeft het zo goed gedaan dat de bezoeken van de artsen zijn afgebouwd tot een tweejaarlijks cardiologisch bezoek. Hij is in staat om deel te nemen aan sport met Voetbal en zwemmen bovenaan zijn lijst, hoewel hip-hop dansen is zijn favoriet. Meestal is het makkelijk om te vergeten dat hij een ernstig defect heeft. Maar af en toe vraag ik me af wat zijn toekomst in petto heeft. Tot voor kort overleefden kinderen met ernstige hartafwijkingen niet en er is een enorme kloof in informatie over volwassenen met hartafwijkingen.

er zijn nog vragen: hoe? Waarom? Wat is het volgende? Niemand weet het echt. Ik weet dat ik alles zal doen om ervoor te zorgen dat hij een lang en gezond leven leidt.

mijn naam is Ken, en ik ben geboren in 1981 met aangeboren hartziekte (CHD). Ik had mijn eerste (en, tot nu toe, enige) open hart operatie op de leeftijd van acht maanden om een defect bekend als tetralogie van Fallot te corrigeren. Net als veel mensen met CHD, dacht ik dat de operatie me had genezen, en ik was verloren aan cardiologie zorg als een adolescent. Ik ben ongelooflijk gelukkig in dat ik heb genoten van een gezond en actief leven dat is enigszins ongebruikelijk voor mensen met CHD. Ik heb altijd van fietsen gehouden; en in 2005 heb ik mijn eerste endurance rit voltooid: 2 dagen en 180 mijl tussen Illinois en Wisconsin. Sindsdien ben ik deze passie blijven nastreven door deel te nemen aan meerdere endurance ritten door het hele land, waaronder de 7-daagse, 560-mijl AIDS/LifeCycle rit van San Francisco naar Los Angeles in 2010.

de reis gaat verder, en ik kijk uit naar de rit!