verplichte sterilisatie
15.1 angsten-een verhaal van eugenetica
degenen die zich het verleden niet kunnen herinneren, zijn gedoemd het te herhalen.
—George Santayana in Reason in Common Sense
het is 1931, en Allen ‘ s leven is in een omwenteling die hij nauwelijks kan begrijpen. Hij had een groot deel van zijn vroege jeugd thuis doorgebracht, weinig onderwijs gekregen omdat de lokale school niet kon omgaan met iemand die de leraren een imbeciel hadden verklaard. Zijn ongeschoolde ouders hadden geen idee hoe om te helpen leren iemand die niet kon praten en zelden leek om iets complex dat werd besproken begrijpen. Met weinig kennis van de wereld buiten de kleine boerderij van zijn ouders, Allen is nu in de problemen met de wet. Hij werd gearresteerd voor geweldpleging nadat hij de leider van een groep oudere jongens sloeg die hem treiterden (zoals ze vaak deden). Nu staat hij in angstige verwarring voor een rechter, en hij kan niet begrijpen dat deze rechter uitspraken doet van diepgaande en verreikende implicaties voor de rest van de loop van Allen ‘ s leven. De rechter voelt de behoefte om de samenleving te beschermen tegen dit subnormale en duidelijk gewelddadige individu. Allen geeft geen antwoord als de rechter hem informeert dat hij in een instelling moet worden geplaatst (voor zijn eigen bestwil) en gesteriliseerd (voor het welzijn van de mensheid). Wanneer hij wordt weggeleid om dit verschrikkelijke dubbele lot onder ogen te zien, realiseert hij zich eindelijk dat er iets niet klopt, maar het is te laat. Zijn pogingen om zich te bevrijden van de deurwaarders bevestigen gewoon aan de toeschouwers dat de rechter gelijk had. In 1991, terugkijkend op dit verhaal vanuit een perspectief dat hij pas vele jaren na de gebeurtenis bereikte, kan Allen alleen maar zijn hoofd schudden in walging en resterende woede en een zeer intelligent begrip van wat er zo lang geleden was gebeurd. Allen is geen imbeciel. Allen is doof. Als gemengde zegen werd Allen ‘ s doofheid gediagnosticeerd door een arts die hij ontmoette in het ziekenhuis waar hij onder dwang gesteriliseerd werd. Helaas, Allen bracht veel te lang in een instelling voordat zijn ouders erachter kwamen hoe hij vrijgelaten kon worden en in een educatieprogramma voor doven. Met een genade geboren uit lange praktijk en gepassioneerde overtuiging, dansen zijn handen door de verklaring dat zijn vorm van doofheid recessief is en dus was er weinig verwachting dat hij het zou hebben doorgegeven aan zijn kinderen. Hij pauzeert voordat hij eraan toevoegt dat als hij kinderen had verwekt, hij liever had gehad dat het dove kinderen waren die opgroeiden in het verzorgingscentrum van de dove gemeenschap, zodat ze geen deel zouden uitmaken van de wrede cultuur die de verschrikkelijke dingen met mensen kon doen die hem waren aangedaan.Toen Scott ongeveer 16 was, kwam hij een sectie over huwelijkswetten tegen in een almanak en ontdekte dat er nog steeds in zeven staten wetten waren die epileptica verboden om te trouwen. Dit liet een diepe indruk achter op Scott omdat hij epilepsie Heeft. Deze wetten waren fossielen van de Amerikaanse eugenetica beweging. Ze waren gebaseerd op de nu in diskrediet gebrachte ideeën dat epilepsie geassocieerd wordt met krankzinnigheid en imbecielheid en dat epileptica gevaarlijk zijn. Deze nogal vreemde opvattingen zijn zelf waarschijnlijk overblijfselen van middeleeuwse overtuigingen suggereren dat aanvallen waren een expositie van Demonische Bezetenheid. De wetenschap was slecht, maar de wetten werden toch gemaakt, iets dat moet dienen als een waarschuwing voor alle wetgevers die overgaan tot het maken van wetten over onderwerpen die ze niet echt begrijpen.
We staan allemaal op de drempel van een revolutie die het leven van onze soort voor altijd zal veranderen. We hebben geleerd om ten minste een deel van de informatie in onze genen te beoordelen, en we zullen steeds beter worden in deze specifieke Truc, veel beter. We ontwikkelen ook snel de vaardigheden die nodig zijn om onze genomen te wijzigen, zeker in onze somatische cellen, mogelijk ook in onze kiemlijnen. Er zijn veel potentiële voordelen van deze technologie, maar er zijn ook een aantal grote potentiële valkuilen. Als voorbeeld, we willen afdwalen naar een beetje een geschiedenisles. In het bijzonder willen we het hebben over een onderwerp dat de wetenschap van de eugenetica wordt genoemd (kader 15.1). Eugenetica is een term voor het selectief fokken van de menselijke bevolking met als doel de “verbetering van de kwaliteit” van het menselijk ras.Kader 15.1
the American Eugenics Movement
er bestaat veel historische informatie over de wetenschappelijke onderzoeken van de eugenetische beweging (en hun gebreken), de rechtszaken (en hun impact) en de sociologische argumenten (en hun onderliggende vooroordelen). Uiteindelijk, de theorieën en adviezen van deze beweging hun weg naar Nazi-Duitsland, waar ze werden opgepikt door een groeiende eugenetica beweging van nog groter en afschuwelijker schaal dan wat er gebeurde in de Verenigde Staten. Een groep van de Cold Spring Harbor Laboratories in New York heeft een archiefproject opgezet om informatie te verzamelen over de geschiedenis van de Amerikaanse eugenetica beweging en haar inherente gebreken. Voor sommige mensen in de Verenigde Staten kan het nogal een eye-opening ervaring om te beseffen dat een beweging gebaseerd op een dergelijke Smerige combinatie van fouten, fraude en vooroordelen had kunnen worden toegestaan om zo veel macht over de levens van de mensen van dit land te ontwikkelen. Voor sommige mensen is de eye-opener dat dit niet gebeurde in een ver verleden of ver land, maar eerder hier in onze eigen sociologische achtertuin.
ieder van ons zal in de nabije toekomst toekijken hoe beslissingen worden genomen over een verscheidenheid aan mogelijke toepassingen van informatie die voortkomt uit genomische wetenschap, en zullen beslissingen moeten nemen over hoe betrokken we zullen raken in deze besluitvormingsprocessen. We geven een historische context voor sommige beslissingen die zullen worden genomen door te praten over door de overheid gesponsorde eugeneticaprogramma ‘s in het niet al te verre verleden, programma’ s die wetten maakten die mensen hun vermogen om ouders te zijn ontnomen. We gaan praten over regeringen die wetten maakten over sterilisatie, opsluiting, en zelfs over het recht van mensen om te leven. En de programma ‘ s waar we het over hebben, gebeurden hier in de Verenigde Staten.Ze werden niet gecreëerd en uitgevoerd door voor de hand liggende monsters, door slechte mensen die door de cultuur voor hun misdaden werden belasterd, maar door mensen die door hun tijdgenoten werden gezien als goede mensen, als pijlers van hun gemeenschap. Ze deden deze dingen zogenaamd in naam van het publieke goed, en dat maakt het erg eng.In 1903 werd de American Breeders Association opgericht. De vereniging wilde Mendeliaanse ideeën naar de Verenigde Staten brengen. Veel van wat ze deden ging over paarden en andere dieren, maar ze begonnen ook een beetje theoretisch werk op te volgen over het fokken van mensen, begonnen door een man genaamd Galton in Engeland. Kort na de oprichting van de American Breeders Association begon de American eugenics movement. Deze beweging ontwikkelde zich onder leiding van een federaal gefinancierd agentschap gevestigd in Cold Spring Harbor, New York, genaamd Het Eugenics Record Office. Het werd gerund door een Harvard professor genaamd Charles Davenport, een man beschouwd als een van de grote liberale geesten van zijn tijd.
het Agentschap was geïnteresseerd in het verzamelen van gegevens over de menselijke populatie. Ze trainden mensen om het land in te gaan en stambomen te vinden zodat ze bewijs konden verzamelen over hoe bepaalde menselijke eigenschappen of “ziekten” werden overgedragen. De overheid betaalde veel geld aan archiefhouders om geschikte families te vinden, dus de archiefhouders waren gemotiveerd om bewijs van erfenis te vinden, een vorm van belangenverstrengeling die de huidige goede wetenschappelijke praktijken proberen te voorkomen.
een bijzonder gegeven dat ze verzamelden was twee stambomen die aantoonden dat” zeevarendheid ” een X-gerelateerde eigenschap is. Maar bedenk dit: wat is de kans dat zo ‘ n stamboom er niet X-linked zou uitzien in een tijd dat vrijwel alle matrozen mannen waren? Er waren stambomen voor idiotie, silliness, nomadisme (de liefde van zwerven), landloperij, criminaliteit, en nog veel meer. Vergeet niet, mensen werden betaald om deze stambomen te maken. Ze gingen naar gevangenissen en psychiatrische instellingen. Er zou sprake zijn geweest van veel fraude en ernstige fouten.Door deze informatie werd de Amerikaanse eugenetische beweging al snel in beweging gebracht. Eugenetica kraampjes en educatieve programma ‘ s werden opgezet in de provincie beurzen en scholen over het hele land. Sommige brochures voor de beweging spoorden mensen aan om ” idiotie, krankzinnigheid, imbecielheid, epilepsie uit te roeien en een ras van menselijke volbloeden te creëren zoals de wereld nog nooit heeft gezien.”Deze opvattingen over erfelijkheid leken te passen bij het algemene gezond verstand. Mensen wisten dat sommige van deze eigenschappen of gedragingen de neiging om te lopen in gezinnen en dat bepaalde eigenschappen de neiging om voor te komen in sommige families meer dan in anderen. In deze zin leverde het Amerikaanse eugenetica Bureau het zogenaamde “bewijs” om gevestigde vooroordelen te ondersteunen.
helaas werden veel van deze gebrekkige gegevens gebruikt als rechtvaardiging voor nieuwe wetten. Verschillende staten hebben wetten aangenomen die mensen met bepaalde eigenschappen verbieden te trouwen. Het leek voor velen redelijk dat een manier om een betere samenleving te maken was om simpelweg te voorkomen dat huwelijken die voorspeld werden om bepaalde categorieën van “gebrekkig” nageslacht te produceren; staatsregeringen namen wetten aan die idioten, criminelen en epileptici niet konden trouwen. In feite werden verwante wetten toegepast op andere groepen, waaronder meisjes die buiten het huwelijk zwanger waren geworden. Op eugenetica gebaseerde huwelijkswetten werden al snel de norm in ons groeiende land.Gesteund door de eugenetische beweging, en gevoed door heersende raciale vooroordelen, namen 34 staten ook wetten aan die het huwelijk tussen mensen van verschillende rassen illegaal maakten, de zogenaamde anti-miscegenatiewetten. Mensen maakten zich zorgen en spraken openlijk over de zogenaamde gevaren van “raciale degeneratie.”Deze dingen gebeurden niet alleen in Nazi-Duitsland; ze gebeurden in de Verenigde Staten.
binnenkort zouden de wetten verder gaan dan het regelen van het huwelijk. In 1907 nam Indiana de eerste wet aan die onvrijwillige sterilisatie vereiste. Het beval dat mensen met bepaalde eigenschappen, waaronder epilepsie, gesteriliseerd zouden worden; binnenkort zouden andere staten hetzelfde voorbeeld volgen met soortgelijke wetten. Tegen de jaren 1930, hadden meer dan 30 staten wetten van verplichte sterilisatie voor een ongelooflijk groot aantal eigenschappen aangenomen. Tussen de jaren 1920 en 1940 werden naar schatting 30.000 tot 35.000 mensen onvrijwillig gesteriliseerd. Dit aantal is zeer waarschijnlijk een grove onderschatting, omdat niet alle gevallen werden gemeld. De mensen in de eugenetica beweging waren dodelijk serieus en steunden hun politiek met de scalpel van de chirurg.Het werd nog erger rond de jaren 1920 en 1930. het leven werd moeilijk voor mensen, en de oneindige visie van welvaart veranderde. De immigratie uit alle delen van de wereld nam toe. Mensen in de VS maakten zich zorgen dat sommige van deze nieuwkomers genetisch inferieur waren en dat deze genetisch inferieure mensen ongewenste genetische eigenschappen in het land brachten. Veel van de getuigenissen die hielpen de passage van de Immigration Restriction Act van 1934 was gericht op argumenten dat hoge fracties van immigranten uit bepaalde landen waren “zwak.”Inderdaad, een stamvader van de IQ-test werd toegediend aan pas aangekomen immigranten en suggereerde een enorme frequentie van zwakheid onder mensen uit bepaalde landen. Mensen vonden dat dergelijke individuen de toegang tot de Verenigde Staten moest worden geweigerd omdat ze genetisch inferieur waren. Deze IQ-tests werden echter in het Engels toegediend aan mensen die net in de VS waren aangekomen en geen woord Engels spraken. We moeten ons afvragen hoe iemand tot de conclusie kan komen dat een dergelijke test ons iets zou vertellen, maar deze gegevens dienden als basis voor een van de meest restrictieve immigratiewetten in de geschiedenis, die tot 1960 in de boeken bleef.
hoe pijnlijk gek dit alles ook mag lijken, het is belangrijk om te beseffen dat deze wetten brede steun hadden in de hele Amerikaanse samenleving, zelfs op het hoogste niveau. Een historische zaak over onvrijwillige sterilisatie ging naar het Hooggerechtshof van de Verenigde Staten in 1924. De zaak werd beslist door niemand minder dan Oliver Wendell Holmes, toen bekend als een onafhankelijke vitale kracht voor sociale hervorming. Holmes stond bekend als een vriendelijke en intelligente man, maar laten we citeren uit de beslissing waarin Holmes en zijn hof het recht van staten om zogenaamd genetisch inferieure individuen te steriliseren tegen hun wil bevestigde:
we hebben meer dan eens gezien dat het openbaar welzijn de beste burgers voor hun leven kan oproepen. Het zou dan vreemd zijn, als het degenen onder ons die reeds de kracht van de staat sapten, niet zou kunnen oproepen om deze minderwaardige offers, die vaak niet als zodanig door de betrokkenen worden gevoeld, te laten voelen om te voorkomen dat we overspoeld worden met incompetentie. Het is beter voor de hele wereld als in plaats van te wachten om de gedegenereerde nakomelingen te executeren voor misdaad of om hen te laten verhongeren van imbeciel, samenlevingen kunnen voorkomen dat de genetisch ongeschikte van hun eigen soort doorgaan. De principes die de verplichte vaccinatie ondersteunen zijn breed genoeg om het snijden van eileiders te dekken. Als we bereid zijn om de besten van ons te vragen dat ze hun leven geven in de verdediging van hun land, in de verdediging van de vrijheid, en in de verdediging van de Vrijheid, waarom kunnen we niet van de zwaksten van ons vragen om zichzelf vrijwillig het recht te ontnemen om kinderen voort te brengen?
nogmaals, deze wetten werden aangenomen en ondersteund niet door voor de hand liggende monsters, maar door mensen die door de mensen om hen heen als zeer goede mensen werden beschouwd. Ze deden wat ze deden uit naam van het recht. Dat maakt ons bang.: dat degenen die werden beschouwd als zeer goede mensen, handelend voor wat zij beschouwden als het goede van anderen, met de volledige steun van de kerk en de staat, in staat waren om zo veel kwaad te doen aan zo velen met zo weinig stemmen worden opgeheven. Het is gemakkelijk kwaad te herkennen en te voorkomen wanneer het komt met een gruwelijk gelaat, een bedreigende manier, of openlijke kwade wil, maar het glijdt door al te gemakkelijk wanneer verborgen onder beschaafde manieren, een rustige houding, en gracieuze spraak.
uiteindelijk veranderde de immigratiegolf deze samenleving. Mensen begonnen zich na twintig of dertig jaar eindelijk te realiseren dat mensen uit alle delen van de wereld overal min of meer hetzelfde zijn en dat iedereen hier een enorme bijdrage kon leveren. Gemeenschappelijke ervaring logenstraft de boodschappen van de eugenetische beweging.
belangrijker was dat echte genetica als wetenschap bloeide. Mensen kregen een idee van wat genetica wel en niet kon doen. Goede wetenschappers probeerden serieuze menselijke genetica te doen. Ze ontdekten dat niets zo eenvoudig was als de mensen van de eugenetica zeiden, en ze ontdekten ook dat de stamboomgegevens van de eugenetica-beweging niet konden worden gerepliceerd. Tegen het einde van de Tweede Wereldoorlog verdwenen de meeste activiteiten van de eugenetische beweging. Wat overblijft zijn verslagen in de geschiedenisboeken, enkele verstarde wetten over het huwelijk in een handvol staten, en veel te veel mensen die zich kunnen herinneren wat hen tegen hun wil werd aangedaan.
