waarom deze Tiener niet kan stoppen met eten: het leven met het Prader-Willi syndroom

— — elke minuut van Hannah Wilkinson ‘ s dag is gevuld met intense honger.”Even if she’ s just eaten, we can … sit down, have dinner, finish, I can take her plate away, and she ‘ll look at me and say, ‘Mom, I’ m hungry,'” Wilkinson ‘ s mother Tonya Wilkinson told ABC News “20/20.”

wanneer Uw dochter niet kan stoppen met eten: Het opvoeden van een kind met Prader-Willi syndroom

nadat de hersentumor is verwijderd, heeft het meisje altijd honger

Texas Girl, 12, die altijd honger heeft, om een Gastric Bypass te krijgen

de honger van de 14-jarige regeert het leven van haar familie. In hun huis in Phoenix, Arizona, is de keuken volledig afgesloten, met een hangslot op de koelkast, geen eten in de kasten, en een constant gesloten pantry deur.

” toen we een hond kregen, dacht ik niet eens aan Hondenvoer. Het kwam niet eens door mijn gedachten dat ik moest vergrendelen van de Hondenvoer,” Tonya Wilkinson zei. “Ik heb haar gevangen … hondenvoer eten.”

Hannah Wilkinson werd geboren met een zeldzame aandoening genaamd Prader-Willi syndroom, veroorzaakt door een chromosomale fout. Het Prader-Willi-syndroom, dat slechts één op de 15.000 mensen treft, kan leerproblemen, spierzwakte en een langzame stofwisseling veroorzaken.

maar de aandoening veroorzaakt meestal een onverzadigbare eetlust, waardoor Hannah Wilkinson bijna 350 pond weegt, haar zwaarste gewicht ooit.”The hypothalamus, the part of our brain that controls our hunger, with children or adults with Prader-Willi Syndrome, is quasi much off, so they don’ t know that they ‘re not hungry,” Tonya Wilkinson said.

voor Hannah Wilkinson ‘ s moeder betekent dit constante waakzaamheid. Tonya Wilkinson herinnerde zich een tijd toen ze was het schoonmaken van de keuken na het eten en haar dochter duwde een groot stuk stoofpot in haar mond.

” ik draaide me om en ze stikte. Ze kauwen niet. Ze slikken. En veel doden, helaas, met Prader-Willi, Weet je, is de verstikking,” zei Tonya Wilkinson.Net als Hannah Wilkinson, de 12-jarige Alexis Shapiro uit Cibolo, Texas, lijdt ook Hannah Wilkinson aan een intens verlangen om te eten.Na een operatie om een zeldzame hersentumor te verwijderen in 2011, ontwikkelde Shapiro hypothalamus obesitas toen ze 9 jaar oud was, in tegenstelling tot Hannah Wilkinson, die geboren was met het syndroom.”Zodra ze wakker werd van de operatie, begon ze onmiddellijk om eten te vragen, “vertelde Ian Shapiro, Alexis Shapiro’ s vader ” 20/20.”

nog voordat ze uit het ziekenhuis werd ontslagen, kwam Alexis Shapiro acht pond aan. Toen ze thuis kwamen, werd het alleen maar erger.”Ze was 52 Pond bij de operatie, en toen ging het omhoog naar 75, en een 100,” Alexis Shapiro ‘s moeder Jenny Shapiro vertelde” 20/20.””Ze zou twee keer iets dragen en dan zou ze het ontgroeien.”

het bleek dat Alexis Shapiro ‘ s operatie het deel van haar hersenen dat de eetlust reguleert had veranderd, waardoor ze dezelfde symptomen kreeg als Hannah Wilkinson. De 12-jarige eindigde op 203 Pond.

obesitas experts, zoals Dr. Robert Lustig, kijken naar zaken als Alexis Shapiro ‘ s om de gewichtstoename van de rest van de bevolking beter te begrijpen. Ze zeggen dat de sleutel de hypothalamus is, het deel van de hersenen dat, wanneer beschadigd, insuline afgeeft en een onverzadigbare eetlust veroorzaakt. Het beheersen van die insuline zou een oplossing voor de bestrijding van obesitas.

” hetzelfde gebeurt bij mensen zonder hersentumoren, “vertelde Lustig” 20/20. Als de insuline weg is, voelen ze zich beter. Ze verliezen gewicht, en hun leven draait om, dus het doel is niet calorieën. Het doelwit is insuline.”

maar Lustig ‘ s werk bevindt zich nog in de experimentele fase. Wanhopig om Alexis Shapiro ‘ s gewichtstoename te stoppen, gingen haar ouders over tot een operatie.

” na het doen van veel en veel onderzoek, ontdekte ik dat sommige patiënten succes hadden met gastric bypass chirurgie, en na het allereerste consult, voelde ik me alsof ik hoop had, ” zei Jenny Shapiro.

sinds de operatie is de eetlust van Alexis Shapiro weer normaal. Ze is actiever en is 50 pond afgevallen.

voor Hannah Wilkinson en anderen geboren met abnormale chromosomen die Prader-Willi veroorzaken, zijn dit soort operaties geen optie omdat ze weinig doen om de eetlust te onderdrukken.Tonya Wilkinson zegt dat haar enige hoop nu is om haar dochter naar een gespecialiseerde faciliteit te krijgen die 24 uur per dag monitoring en maaltijd planning biedt. Maar voor nu, zelfs dat is een gevecht omdat Tonya Wilkinson zei dat ze haar verzekeringsmaatschappij niet kan krijgen om het te dekken.

“verzekeraars beschouwen het als uw eigen schuld. Ze beschouwen het als een kwestie van gulzigheid en luiheid,” Lustig zei. “En Prader-Willi patiënten zijn het bewijs dat dat niet waar is. Omdat verzekeraars obesitas nog steeds zien als een gedrag, wordt Prader-Willi soms onder het tapijt geveegd.”

” het is een kwestie van leven of dood, ” zei Tonya Wilkinson. “En als ik geen hulp krijg, raak ik haar kwijt.”

voor meer informatie over het Prader-Willi syndroom, Klik hier of bel de nationale hotline van de Prader-Willi Syndrome Association op 1-800-926-4797.