complicația bolii Lyme despre care nu știți–dar ar trebui

un expert prezintă faptele despre așa-numita Lyme cronică.

în acest fragment din Ghidul totul pentru boala Lyme,Rafal Tokarz, PhD, cercetător asociat la Centrul pentru infecție și imunitate de la Universitatea Columbia, explică dezbaterea despre “boala Lyme cronică.”

printre aspectele cele mai misterioase și tulburătoare ale bolii Lyme este faptul că unele simptome ale acestei boli pot continua chiar și după tratament. În mod ideal, te-ai aștepta ca obținerea unui diagnostic al bolii Lyme și urmărirea acestuia cu un tratament cu antibiotice să determine toate simptomele bolii tale să dispară. Acest lucru, din păcate, nu este cazul tuturor persoanelor cu boala Lyme. Un număr de pacienți tratați pentru această boală continuă să aibă efecte pe termen lung ale bolii Lyme, în unele cazuri tratând simptome persistente ani de zile după tratament.

această afecțiune, numită sindromul bolii Lyme post-tratament, a fost medicii nedumeritori de ani de zile. Ce o provoacă? De ce unii pacienți o dezvoltă, în timp ce alții nu? Și ce se poate face pentru ao vindeca? Din păcate, răspunsurile la aceste întrebări nu sunt clare. Lipsa de înțelegere a acestei afecțiuni, împreună cu lipsa opțiunilor de tratament, a dat naștere unor credințe alternative care pun la îndoială ce este cu adevărat boala Lyme. De-a lungul anilor, aceste credințe au alimentat un număr mare de controverse asociate cu această boală. Principala dispută constă în existența unei afecțiuni numite “boala Lyme cronică” și modul în care aceasta se referă de fapt la boala Lyme.

legate de: De ce este atât de greu pentru a obține un diagnostic de boala Lyme?

sindromul bolii Lyme Post-tratament

în majoritatea cazurilor, dacă primiți un diagnostic de boală Lyme și începeți tratamentul în prima parte a bolii, simptomele dvs. vor dispărea în câteva săptămâni fără complicații pe termen lung. Din păcate, un diagnostic rapid și un tratament cu antibiotice nu garantează o revenire imediată la sănătate pentru toți cei afectați de boala Lyme. În unele cazuri rare, puteți continua să aveți simptome chiar și după ce ați terminat terapia cu antibiotice.

tipurile de simptome pe care le puteți avea pot varia, dar de obicei constau în oboseală, dureri articulare și dureri musculare. Acestea includ adesea, de asemenea, o varietate de condiții mentale, variind de la dificultăți minore, cum ar fi incapacitatea de a se concentra, la probleme severe, cum ar fi depresia. Adăugând la confuzie, momentul acestor simptome poate fi inconsistent, de asemenea, apărând constant la unii pacienți, în timp ce doar sporadic la alții. Dacă continuați să aveți aceste simptome după ce ați terminat tratamentul cu antibiotice și acestea persistă timp de cel puțin șase luni, aveți o afecțiune numită “sindromul bolii Lyme post-tratament” (prescurtat la PTLDS). În unele cazuri, această afecțiune s-a dovedit a continua mai mult de 10 ani.

cât de frecvente sunt PTLD-urile?

PTLDS este o tulburare confuză și complexă. Pentru a utiliza o estimare aproximativă, Aproximativ 10% până la 20% dintre pacienții cu boala Lyme pot dezvolta PTLD-uri, deși unii sugerează că aceste numere sunt mult prea mici. În unele comunități, în special în cele în care boala Lyme nu este diagnosticată rapid, PTLD-urile pot afecta până la 50% dintre pacienții cu boala Lyme. Deoarece multe dintre studiile privind PTLD-urile văd o gamă atât de largă de simptome, a fost foarte dificil să se determine cu adevărat cât de frecvent apare această afecțiune.

cauza PTLD-urilor

ce cauzează PTLD-urile? Răspunsul la această întrebare a fost eludat de oamenii de știință de aproape 30 de ani. Răspunsul scurt este că nimeni nu știe. Dacă acest sindrom a fost cauzat de B. burgdorferi, găsirea bacteriei în timp ce persoana are simptome de PTLD-uri ar fi o dovadă a implicării sale.

cu toate acestea, medicii și oamenii de știință nu au reușit să facă acest lucru cu PTLD-urile. Deoarece PTLDS este, prin definiție, post-tratament, B. burgdorferi ar fi trebuit eliminat și bacteriile nu ar fi în sistemul dumneavoastră. De fapt, dacă aveți o infecție continuă cu B. burgdorferi, nu ați putea fi diagnosticat cu PTLD. În timpul PTLD-urilor, indiferent de daunele care pot apărea, nu se crede că o infecție activă cu B. burgdorferi vii este cauza.

(există posibilitatea ca B. burgdorferi să supraviețuiască de fapt după tratamentul cu antibiotice în număr extrem de scăzut nedetectabil de știința modernă. Încercarea de a găsi dovezi ale prezenței acestor bacterii este extrem de dificilă, dar este în prezent un domeniu de cercetare activă.)

deși nu este clar cum și de ce apare PTLD-urile, oamenii de știință au o idee despre câțiva factori de risc potențiali care fac mai probabil ca cineva să dezvolte această afecțiune. Cel mai mare factor de risc pare a fi o întârziere în a fi diagnosticat cu boala Lyme, ceea ce înseamnă un început ulterior pentru tratamentul cu antibiotice. Există, de asemenea, o legătură cu cât de severe sunt simptomele dvs. atunci când sunteți diagnosticat pentru prima dată. Pacienții cu simptome mai grave în stadiile incipiente ale tratamentului par a fi mai expuși riscului de a dezvolta PTLD.

legate de: 11 moduri de a vă proteja (și animalele de companie) de căpușe

simptomele PTLDS

PTLDS are o gamă largă de simptome, de la cele minore care nu vor interfera cu viața de zi cu zi până la probleme grave care vă pot afecta foarte mult calitatea vieții. Principalul simptom, care apare la aproape fiecare pacient cu PTLD, este oboseala. Doar cât de obosit se simte o persoană poate varia și poate fi subiectiv, dar aproximativ jumătate dintre pacienții cu PTLD raportează senzație de oboseală severă care, în unele cazuri, poate lăsa pacientul limitat la pat și incapabil să facă nimic. Oboseala este de obicei însoțită de dureri musculare și dureri de cap, de asemenea, cu aproximativ un sfert din persoanele care primesc aceste dureri de rating durerea ca “severă.”

mai mult de jumătate dintre pacienții cu PTLDS prezintă dureri articulare sau rigiditate. De obicei, se simte într-o anumită articulație, cum ar fi genunchiul, dar poate apărea în orice articulație din corp. Acest lucru devine mai intens la persoanele care au progresat până la artrita Lyme înainte de a fi tratate. Unele alte simptome care au fost raportate cu PTLD-uri includ dureri de tragere pe tot corpul, dureri de gât, senzație de furnicături și pierderea senzației la nivelul brațelor, picioarelor, mâinilor și feței. Există, de asemenea, o gamă largă de probleme mentale care vin împreună cu PTLD-urile, cum ar fi schimbările în comportamentul normal, schimbările de dispoziție și experimentarea “ceții creierului”, o afecțiune dificil de explicat care afectează procesele gândirii și implică o incapacitate de concentrare împreună cu o pierdere de memorie sau concentrare.

condiții de viață cu PTLDS

una dintre cele mai frecvente plângeri de la pacienții cu PTLDS este că boala afectează viața lor de zi cu zi într-o oarecare măsură. Mulți pacienți cu simptome severe își dau seama că viața lor se schimbă pentru totdeauna. În această nouă viață, ei trebuie să accepte că există ajustări pe care vor trebui să le facă pentru a putea trăi cu boala lor. Mulți pacienți sunt forțați să renunțe la diverse activități sau hobby-uri care au făcut parte din viața lor înainte de a fi diagnosticați cu boala Lyme. Unii oameni sunt obligați să renunțe la participarea la diverse evenimente sociale, cum ar fi jocuri sau jocuri cu mingea, deoarece nu sunt fizic capabili să treacă prin ele.

deoarece PTLDS este o boală subiectivă, ceea ce înseamnă că nu există semne sau simptome evidente și vizibile, mulți pacienți se confruntă cu o lipsă de înțelegere a stării lor din partea altora. Colegii, prietenii și, uneori, chiar și membrii familiei nu recunosc adesea efectul profund al simptomelor lor asupra vieții lor de zi cu zi. Unii pacienți simt că le lipsește sistemul de sprijin pe care îl pot obține cu ușurință persoanele cu boli mai cunoscute, cum ar fi cancerul. Alți pacienți constată că oamenii din jurul lor au o neînțelegere a gravității potențiale a bolii Lyme și nu înțeleg că PTLDS este o boală reală în care unii pacienți nu se fac bine imediat.

persoanele cu PTLD – uri pot experimenta, de asemenea, o cantitate imensă de îndoială și stres cu privire la propriul lor viitor, neștiind dacă PTLD-urile vor fi o boală cronică cu care trebuie să se confrunte pentru tot restul vieții. Unii pacienți cu simptome sporadice trăiesc cu teamă constantă că cei mai debilitanți vor reveni sau că simptomele se vor agrava în timp. Unele persoane se găsesc în frică de pădure, frică de dobândirea de noi mușcături de căpușe și de a-și agrava boala. Există o creștere a anxietății și unii pacienți cedează depresiei, gândurilor suicidare sau ambelor.

pacienții cu PTLD se confruntă frecvent cu frustrarea medicilor care nu au nicio modalitate de a înțelege și trata simptomele subiective asociate cu starea lor. Ei se confruntă cu multe opinii diferite și planuri de tratament oferite de mulți medici diferiți, inclusiv unii medici care nu cred simptomele pe care pacienții susțin că le au. Din cauza lipsei percepute de ajutor din partea medicilor, unii pacienți își asumă o responsabilitate personală mai puternică pentru sănătatea lor. Pentru unii pacienți, acest lucru îi determină să apeleze la tratamente neortodoxe care nu pot fi recomandate de medicii standard.

cum se identifică PTLD-urile?

faptul că B. burgdorferi sau orice alt agent nu a fost încă asociat cu PTLDS face ca această boală să fie foarte neînțeleasă și controversată. Nu există semne ale bolii pe care un medic le poate observa. Boala este strict subiectivă, cu o gamă largă de simptome raportate de pacienți individuali. Una dintre cele mai mari lupte cu PTLD-urile este pur și simplu identificarea acesteia la pacienți, deoarece nu există o definiție universal acceptată pentru această afecțiune.

și mai rău, nu există teste diagnostice care să poată identifica în mod clar dacă un pacient suferă de această boală. Deși oamenii de știință caută în mod constant modalități de a identifica PTLD-urile prin probe de sânge, încă nu au reușit să găsească niciunul.

diagnosticul PTLD provine din includerea unor simptome și factori și excluderea altora. Ce înseamnă asta mai exact? Deși nu a fost dată o definiție clară, au fost propuse mai multe linii directoare care ajută medicii să decidă dacă aveți PTLD-uri. Criteriile pentru un diagnostic de PTLD includ:

• dovezi ale bolii Lyme anterioare. Acest lucru trebuie documentat fie printr-un test pozitiv al bolii Lyme, fie printr-un diagnostic de la un medic pe baza semnelor și simptomelor, chiar dacă nu ați fost niciodată testat efectiv.
• trebuie să fi finalizat tratamentele cu antibiotice și unele dintre simptome să dispară ca urmare a acestui tratament. Aceasta înseamnă că, de fapt, v-ați îmbunătățit într-o anumită măsură după tratament.
• în termen de șase luni de la tratamentul inițial pentru boala Lyme, a trebuit să începeți să simțiți fie oboseală, fie dureri musculare, fie să aveți unele probleme cognitive. Aceste simptome au trebuit să reducă calitatea vieții într-un fel.

în plus față de criteriile de includere, există, de asemenea, o gamă largă de criterii care exclude un pacient de la montarea diagnosticului de PTLD. Acest lucru este menit să excludă pacienții care, chiar dacă pot prezenta simptome similare, sunt mai susceptibili de a fi afectați de o altă boală. Pentru a fi diagnosticat cu PTLD, dvs. și simptomele dvs. nu puteți îndeplini niciunul dintre următoarele criterii:

• nu puteți avea un diagnostic al unei boli cu simptome similare. De exemplu, dacă ați fost diagnosticat anterior cu fibromialgie sau sindrom de oboseală cronică, veți fi exclus. Ambele tulburări au simptome similare cu PTLD-urile, dar nu se crede că sunt legate de boala Lyme.
• nu puteți avea o infecție activă cu B. burgdorferi sau cu orice alt agent patogen. În cele mai multe cazuri, o infecție activă ar explica probabil simptomele dvs. în loc de PTLD-uri.
• nu puteți avea simptome care pot fi explicate de medicul dumneavoastră. Pot exista simptome care credeți că se datorează PTLD-urilor pe care medicul dumneavoastră le poate diagnostica ca fiind cauzate de altceva.
• nu puteți avea antecedente de simptome inexplicabile înainte de a avea boala Lyme. În acest caz, este probabil ca simptomele actuale să fie o continuare a acelei boli necunoscute anterior.

tratamentul PTLDS

din păcate, nu există un tratament curent pentru PTLDS. Deși unii medici susțin că tratamentul prelungit cu antibiotice poate fi util, acest lucru nu este recomandat de liniile directoare actuale de tratament de către CDC.

deci, ce să faceți dacă aveți PTLD-uri? În majoritatea cazurilor, un medic vă poate ghida cum să vă gestionați cel mai bine simptomele și să reduceți efectul acestora asupra vieții de zi cu zi. Aceasta poate include prescripții pentru a ajuta la ameliorarea durerii sau modalități non-farmaceutice de a diminua unele dintre simptome, cum ar fi exercițiile fizice sau nutriția îmbunătățită.

legate de: Cele mai bune—și cele mai rele—modalități de a elimina o căpușă de pe piele

boala Lyme cronică

“sindromul bolii Lyme Post-tratament” este un termen relativ nou. Chiar și persoanele care trăiesc în zone în care boala Lyme este comună probabil că nu au auzit niciodată de ea. Un alt termen, “boala Lyme cronică”, este mult mai recunoscut și considerat a însemna același lucru ca și PTLD-urile. Boala Lyme cronică nu respectă aceleași linii directoare ca PTLD-urile și astfel ajunge să aibă un grup mult mai general de oameni care pretind că o au. În timp ce PTLDS reprezintă un grup de pacienți care au fost diagnosticați cu boala Lyme și au simptome clare fără semne de infecție activă, boala Lyme cronică este utilizată pentru persoanele care pretind că au un fel de infecție activă persistentă, dificil de detectat și vindecat cu terapie antibiotică regulată.

pacienții care cred că au boala Lyme cronică includ un grup larg de persoane care pot suferi de o gamă largă de simptome, dintre care unele se suprapun cu PTLD-uri, inclusiv dureri cronice, oboseală, diverse probleme cognitive și modificări comportamentale. Cu toate acestea, boala Lyme cronică se poate suprapune, de asemenea, cu o gamă largă de boli neurologice și reumatologice, inclusiv unele care au fost deja descrise, dar nu au o cauză clară cunoscută, cum ar fi scleroza multiplă sau ALS, cunoscută și sub numele de boala Lou Gehrig.

de ani de zile, dezbaterea asupra existenței bolii Lyme cronice a fost punctul central al unei controverse imense și o sursă de dezacord luptat între comunitatea științifică a bolii Lyme și mulți indivizi din public care pretind că suferă de boala Lyme cronică. Acest conflict se desfășoară de peste 20 de ani și a fost prezentat în diverse programe de știri de televiziune și a început nenumărate discuții pe Internet. A dus la o serie de procese de milioane de dolari, a intrat în domeniul politicii și chiar a dus la organizarea de audieri speciale în Congres cu privire la boala Lyme. Care este rădăcina dezacordului? Dacă știm că boala Lyme există, de ce oamenii se ceartă despre asta?

RELATED: “boala Lyme cronică” nu este un diagnostic Real. Deci, de ce medicii prescriu un tratament riscant pentru aceasta?

controversa cronică a bolii Lyme

în centrul controversei se află două părți cu opinii foarte diferite despre ceea ce constituie boala Lyme. Pe de o parte sunt majoritatea oamenilor de știință și a medicilor, inclusiv o organizație de peste 9.000 de medici de boli infecțioase numită Societatea de Boli Infecțioase din America (IDSA). Pe baza tuturor dovezilor clinice disponibile, IDSA a publicat orientări privind modul de tratare a pacienților cu boala Lyme. Pentru acest grup, boala Lyme este definită ca o infecție cu B. burgdorferi care poate fi vindecată cu o terapie antibiotică adecvată, deși este acceptat faptul că unii oameni pot dezvolta PTLD-uri pentru o perioadă nespecificată de timp.

de cealaltă parte a argumentului se află un grup care constă în cea mai mare parte din grupuri de advocacy pentru pacienți, conduse de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), unii pacienți și un grup mic de medici. Această parte a adoptat termenul “boala Lyme cronică” ca explicație pentru o serie de simptome care implică durere nespecifică, oboseală constantă și diferite niveluri de probleme neurocognitive.

Membrii acestui grup se referă adesea la ei înșiși ca “Lyme alfabetizați.”Ei cred că boala Lyme, așa cum este definită de IDSA, este prea limitativă și nu dezvăluie adevărata amploare a acestei boli. Acest grup are o definiție mult mai largă a bolii Lyme, care include multe simptome suplimentare nedefinite de IDSA despre care cred că sunt legate de mușcăturile de căpușe. Pentru a fi diagnosticat cu boala Lyme cronică, o persoană de multe ori nu trebuie să aibă dovezi clare ale unei infecții anterioare cu B. burgdorferi. De fapt, mulți nu. Acest grup consideră, de asemenea, că ghidurile de tratament cu antibiotice recomandate de IDSA sunt insuficiente pentru a trata în mod adecvat această afecțiune.

cu toate acestea, comunitatea științifică nu este de acord cu multe dintre afirmațiile propuse de grupul cronic al bolii Lyme, în primul rând pentru că multe dintre teorii nu au dovezi științifice. Unele dintre ele au fost respinse în mod activ.

aceasta nu înseamnă că oamenii de știință cred că suferința oamenilor care pretind că au boala Lyme cronică nu este reală. Este absolut clar că multe persoane cu boala Lyme cronică suferă într-adevăr de unele simptome foarte severe și debilitante, indiferent dacă a fost de fapt cauzată de o infecție cu B. burgdorferi. De asemenea, nu există nicio îndoială că la unii dintre acești oameni, o infecție trecută cu B. burgdorferi ar fi putut fi într-adevăr declanșatorul unora dintre simptomele actuale ale bolii Lyme cronice.

ceea ce trebuie să fie mai bine înțeles este: care sunt cauzele în numărul mare de indivizi în care nu se găsesc dovezi clare ale bolii Lyme? Uneori, boala Lyme cronică este diagnosticată la acești indivizi pur și simplu prin excludere. Dacă nu există o explicație clară pentru simptomele dvs., pentru unii medici, boala Lyme poate părea a fi un vinovat probabil. Cu toate acestea, un diagnostic de boală cronică Lyme poate fi în mod fals liniștitor și un deserviciu, deoarece este mult mai puțin probabil să căutați un diagnostic și un tratament alternativ pentru ceea ce ar putea fi de fapt greșit.

extras din Ghidul totul pentru boala Lyme: De la simptome la tratamente, tot ce ai nevoie pentru a gestiona efectele fizice și psihologice ale bolii Lyme de Dr.Rafal Tokarz Copyright 2018 Adams media, o divizie a lui Simon și Schuster. Folosit cu permisiunea editorului. Toate drepturile rezervate.

pentru a primi poveștile noastre de top livrate în căsuța de e-mail, înscrieți-vă la newsletter-ul Healthy Living

această postare a fost publicată inițial pe 31 mai 2018 și actualizată pentru acuratețe.

Membru gratuit

obțineți îndrumări nutriționale, sfaturi de wellness și inspirație sănătoasă direct în căsuța de e-mail de la sănătate