condiții de viață cu un defect cardiac Congenital

M-am născut cu un defect cardiac, tetralogia lui Fallot, în 1954. Părinților mei li s-a spus că nu voi supraviețui nici măcar un an. La acea vreme, opțiunea intervenției chirurgicale era nouă și foarte puțini medici erau calificați în acest tip de procedură. În 1966, la vârsta de unsprezece ani, am avut o intervenție chirurgicală corectivă. Asistența medicală a avansat și am fost foarte norocos. Mă descurcam bine până în mai 1969, când am descoperit că ritmul meu cardiac era periculos de scăzut: mai puțin de 30 de bătăi pe minut. Deci, pe 21 mai 1969, am primit primul meu stimulator cardiac. Din nou, din cauza noilor evoluții în îngrijirea medicală, am avut noroc. Progresele în tehnologia stimulatorului cardiac mi-au îmbunătățit continuu calitatea vieții. Astăzi, am peste 60 de ani și am un defibrilator cardiac implantat.

datorită progreselor în îngrijirea medicală, astăzi, copiii pot primi îngrijirea de care au nevoie în primele câteva săptămâni de viață. Dacă m-aș fi născut astăzi cu același defect cardiac, operația s-ar face la vârsta de 4-8 săptămâni. Pe măsură ce comunitatea medicală învață și avansează, persoanele cu defecte cardiace au și vor beneficia ca rezultat. Acum, trăim vieți mai lungi, mai sănătoase. Cu toate acestea, chirurgia noastră nu este un tratament total și, pe măsură ce îmbătrânim, suferim în continuare efectele acestor afecțiuni. Îngrijirea medicală continuă și cercetarea continuă sunt vitale pentru fiecare dintre viețile noastre.

în timp ce Susan a salutat nașterea fiului ei Nick, a crezut că totul părea normal. Cu toate acestea, după cum a întrebat: “copilul meu este bine?”zâmbetele inițiale din jurul ei s-au schimbat rapid în șoapte și priviri îngrijorate. Curând, Nick a fost dus la specialiști într-un spital mare pentru copii, în timp ce Susan a fost lăsată în urmă. La scurt timp după aceea, a fost eliberată, plecând cu un balon pe care scria “este un băiat!”dar nu ținea Niciun băiețel în brațe. Susan nu și-a dat seama atunci că aventura începuse abia după ce testele au dezvăluit în curând că bebelușul ei avea un defect cardiac congenital.

după ce Nick a avut trei operații dificile pe cord deschis, medicii săi au decis că el poate supraviețui doar cu un transplant de inimă. Chiar înainte de a doua zi de naștere, Nick și-a primit noua inimă. Deși Nick este un adult tânăr acum și se descurcă bine, el și părinții săi încă își fac griji cu privire la respingerea transplantului și la viitor. “Mă gândesc la durerea și frustrarea prin care am trecut, iar speranța mea pentru alte familii este că putem afla ce cauzează defecte cardiace congenitale, astfel încât să le putem preveni”, a adăugat Susan.

iată călătoria mea incredibilă ca pacient cu inimă congenitală. M-am născut cu patru defecte ale inimii numite tetralogia lui Fallot, cunoscută sub numele de “copilul albastru”. În anii 1960, în India, operațiile pe cord deschis erau nemaiauzite. Necorectată, această afecțiune supraviețuiește rar la vârsta adultă. La vârsta de 4 ani, am avut o procedură care să-mi ajute sângele să ocolească problemele din inima mea, ceea ce m-a ajutat să merg la școală. Încercând tot posibilul să fiu “normal”, în ciuda unei liste lungi de” nu-nu-nu”, am terminat liceul. Am avut un salt de creștere la vârsta de 15 ani, iar viața mea de student s-a prăbușit, deoarece participarea zilnică la școală a devenit o provocare. În 1976, am primit o șansă de supraviețuire de 5% pentru o operație pe cord deschis. Decizia a fost importantă atât pentru mine, cât și pentru familia mea. Operația de 8 ore a implicat nu numai corectarea defectelor, ci și remedierea a ceea ce se făcuse în procedura mea anterioară. Rezultatul operației a fost necunoscut timp de aproximativ 72 de ore, dar am reușit doar cu o infecție cu cicatrice ca o complicație. O ședere de trei luni în spital a fost urmată de un an de dietă fără sare și fără școală.

după ce am supraviețuit operației pe cord deschis (numită corecție totală), am devenit un exemplu medical. Spiritul meu a cerut o educație neobișnuită. Cu permisiunea medicului, am optat pentru a deveni inginer software și am început o carieră în tehnologia informației. Am întâlnit un bărbat care a fost suficient de curajos să mă ia drept soț și ne-am mutat în Scoția, unde am început un program de masterat. Treisprezece ani după operația pe cord deschis, un nou murmur a dus la descoperirea rezultatelor procedurii inițiale care a fost anulată. Am fost transportat la Glasgow la un centru de Chirurgie Pediatrică pentru a-l repara.

în 1992, ne – am mutat în SUA și în 1997, am avut o fiică-o preemie de 32 de săptămâni. Maternitatea și sarcina au avut un impact și până în 2002, am început să mă simt fără suflare și epuizat. Valva pulmonară trebuia înlocuită. Din nou, a fost încă un spital pediatric și chirurg cardiac pediatru care m-a reparat. De data aceasta rata de supraviețuire dată a fost de 99% și doar o săptămână de spitalizare!

sunt unul dintre primele grupuri de adulți în viață cu acest defect cardiac congenital. Formăm o nouă populație ale cărei nevoi de asistență medicală nu au fost încă studiate și ale căror prognostic și speranță de viață sunt încă necunoscute. Recent, am experimentat palpitații cardiace care necesită medicamente pentru a-mi încetini inima. Un nou defect neașteptat în partea stângă a inimii a ieșit la iveală, făcându-mă un caz “rar”. Pacienții care trăiesc la vârsta adultă și medicii lor se confruntă acum cu necunoscutul. Pășind în a șasea decadă a vieții, mi-am dat seama că inima mea nu va fi niciodată complet corectată. Prin urmare, voi avea nevoie de monitorizare pe tot parcursul vieții la o clinică de sănătate specializată. Sfatul meu pentru alții ca mine este să contactați clinici specializate și să vă confruntați cu necunoscutul împreună cu medicii. Sănătatea publică are un rol foarte important în a ajuta astfel de pacienți cu cercetarea atât de necesară.

gemenii noștri, un băiat și o fată, s-au născut prematur cu 6 săptămâni în 2002. Fiul nostru, Shandler, s-a născut cu două defecte cardiace congenitale: coarctarea aortei și valva aortică bicuspidă. Coarctarea aortei este o îngustare a unei părți a aortei (artera majoră care furnizează sânge oxigenat întregului corp). Valva aortică bicuspidă este o supapă aortică care are două pliante, în loc de trei. Shandler era destul de mic, cântărind doar 4 kilograme. La patru zile, a început să aibă dificultăți de respirație. Medicii au detectat un murmur cardiac și au diminuat impulsurile în picioare și picioare. Prin ecocardiografie (ultrasunete a inimii), s-au găsit defecte cardiace congenitale. Trei zile mai târziu, chirurgul cardiac a reparat coarctarea. Nu există nicio intervenție pentru valva aortică bicuspidă.

familia noastră era absolut îngrozită că nu va supraviețui unei operații cardiace majore din cauza cât de mic era. S-a descurcat bine aproximativ două săptămâni după operație, apoi a dezvoltat complicații (un risc cu orice procedură chirurgicală). Fluidul s-a adunat în jurul plămânilor, ceea ce i-a făcut dificil să respire. El a avut nevoie de un ventilator pentru a ajuta la respirație și tuburi toracice plasate pentru a scurge lichidul. După șase săptămâni fără nicio îmbunătățire a stării sale, precum și dezvoltarea meningitei bacteriene (care aproape i-a luat viața), a fost readus în operație. În 24 de ore, a putut să respire din nou singur. După 11 săptămâni în unitatea de terapie intensivă pentru nou-născuți, Shandler a reușit în cele din urmă să vină acasă, să se reunească cu sora sa geamănă și să locuiască cu familia noastră. Cu toate acestea, a fost externat cu un tub de alimentare. Acest lucru a fost necesar deoarece starea inimii sale a provocat oboseală în timpul hrănirii și nu a putut să ia întreaga cantitate necesară pe cale orală.

ultimii 10 ani au avut suișuri și coborâșuri pentru familia noastră. La scurt timp după ce a venit acasă, Shandler a dezvoltat o afecțiune numită disfagie, din cauza refluxului acid sever. Disfagia este o problemă cu înghițirea. Shandler a început să refuze să mănânce. Ulterior i s-a plasat chirurgical un tub de hrănire, așa a primit nutriția timp de câțiva ani. Chiar înainte de a împlini 4 ani, în cele din urmă mânca și bea suficient pentru a scoate tubul.

starea lui de inimă l-a făcut extrem de fragil în primii câțiva ani de viață. În copilărie, a fost internat timp de câteva săptămâni (în stare critică) în unitatea de terapie intensivă pediatrică, cu complicații cauzate de gripă. La vârsta de 2 ani, a contractat virusul sincițial respirator (RSV) și a fost internat timp de 1 săptămână din cauza dificultății de respirație.

văzându-l pe Shandler astăzi, nu ai ști că a avut un început atât de dur în viață. Deși este mic pentru vârsta lui, este capabil să alerge și să se joace cu colegii săi și mănâncă totul la vedere!! Cu toate acestea, el are nevoie de monitorizare anuală de către un cardiolog. Prin ecocardiografie, ei caută din nou orice semne de îngustare aortică, precum și verificarea funcției valvei aortice bicuspide. Complicațiile valvei aortice bicuspide includ: insuficiență cardiacă congestivă, scurgeri de sânge prin valvă înapoi în inimă și îngustarea deschiderii valvei. Supapa va necesita reparații sau înlocuire dacă se întâmplă acest lucru. Shandler nu are voie niciodată să participe la sporturi de contact (fotbal, hochei și lupte). În ciuda acestei restricții, el este un elev de clasa a 5-A luminos, fericit, care iubește să joace glume pe alții (în special surorile sale). Îi place să construiască lucruri, să citească cărți Harry Potter și este un expert în matematică și alte discipline școlare. El va avea întotdeauna “cicatricea de luptă”, deși glumește că”îl face să pară dur”!! Am fost cu adevărat binecuvântați să-l avem pe Shandler în familia noastră.

“stai jos? Copilul dumneavoastră are un defect cardiac grav.”Acest telefon trebuia să fie mama mea, felicitându-ne când ne-am adus copilul acasă pentru prima dată. În schimb, a marcat începutul unui vârtej de vânt, care a dus la trei spitale, o plimbare cu elicopterul și o intervenție chirurgicală la inimă, toate în primele patru zile din viața lui Nicholas. Nicholas s-a născut cu un defect cardiac grav numit coarctație critică a aortei, o îngustare severă a aortei care întrerupe fluxul de sânge către jumătatea inferioară a corpului său.

primii doi ani din viața lui Nick au fost plini de prudență, frică și anxietate și au fost consumați de vizitele medicilor. Acest lucru a fost agravat de faptul că au existat întotdeauna alți doi frați în remorcare. Interiorul minivanului meu era decorat cu sutele de autocolante “bun pacient” pe care le adunaseră cei trei. Aceste autocolante însemna Nicholas a făcut – o altă zi.

sincer, Nicholas este un copil poster pentru o intervenție chirurgicală de succes. S-a descurcat atât de bine încât vizitele medicilor s-au redus la o vizită de Cardiologie bianuală. El este capabil să participe la sport cu fotbal și înot în fruntea listei sale, deși dansul hip-hop este preferatul său. În cele mai multe zile, este ușor să uiți că are un defect grav. Cu toate acestea, ocazional, mă surprind întrebându-mă ce îi rezervă viitorul. Până de curând, copiii cu defecte cardiace severe nu au supraviețuit și există un decalaj imens de informații despre adulții cu defecte cardiace.

există încă întrebări: cum? De ce? Ce urmează? Nimeni nu știe cu adevărat. Știu, că voi face tot ce pot pentru a mă asigura că trăiește o viață lungă și sănătoasă.

numele meu este Ken și m-am născut în 1981 cu boli cardiace congenitale (CHD). Am avut prima (și, până acum, singura) operație pe cord deschis la vârsta de opt luni pentru a corecta un defect cunoscut sub numele de tetralogia lui Fallot. La fel ca mulți oameni cu CHD, am crezut că operația m-a reparat și am fost pierdut în îngrijirea cardiologiei ca adolescent. Sunt incredibil de norocos prin faptul că m-am bucurat de o viață sănătoasă și activă, care este oarecum neobișnuită pentru persoanele cu CHD. Mi-a plăcut întotdeauna ciclismul; și în 2005, am finalizat prima mea plimbare de anduranță: 2 zile și 180 de mile între Illinois și Wisconsin. De atunci, am continuat să urmăresc această pasiune participând la mai multe plimbări de anduranță în toată țara, inclusiv călătoria de 7 zile, 560 de mile SIDA/ciclul de viață de la San Francisco la Los Angeles în 2010.

călătoria continuă și aștept cu nerăbdare călătoria!