Cum o mama de lucru se deplasează prin viața ei cu Lupus

lupusul este tipul de boală care vine cu mai multe întrebări decât răspunsuri; singurul lucru sigur este un nou normal. Faceți cunoștință cu Kelly L., fost manager de talente La nivel mondial, care a devenit vicepreședinte la o companie națională de planificare financiară și o nouă mamă care a petrecut aproape două decenii navigând în această nouă normală.

privind povestea de succes din New York, în vârstă de 39 de ani, ultimul lucru la care te-ai gândi este boala. Este dimineața devreme; este în formă, înaltă și, fără îndoială, uimitoare, plimbându-și câinele și fiul printr-un parc de pe râu. Și-a băut deja cafeaua, și-a verificat e-mailul și a înghițit Steroizii pe care îi ia în fiecare dimineață pentru a-și gestiona simptomele.

Kelly l în fața casei ei.

la zece ani după ce a fost diagnosticată cu Lupus, Kelly a învățat să trăiască cu boala ei. “Continui să merg înainte”, îmi spune ea, în mod concret. În cinci ani de prietenie, e prima dată când o întreb cum e să ai boala. “Aș fi la Bruxelles sau undeva și nu puteam să respir, dar medicii știau că nu am embolie pulmonară, așa că m-am gândit” OK, Ei bine, Nu voi muri”, mi-a spus ea. “Tu doar un fel de a merge mai departe cu viața ta. Am avut responsabilități.”

labirintul către un diagnostic

problemele de respirație ale lui Kelly au dus la un diagnostic de pleurezie, care i-a determinat pe medici să suspecteze lupusul. O boală autoimună cronică, lupusul declanșează inflamația în diferite țesuturi din organism, afectând diferite persoane în moduri diferite; simptomele pot varia de la ușoare până la care pot pune viața în pericol. Cel mai frecvent tip de Lupus este lupusul eritematos sistematic (SLE), în care sistemul imunitar atacă propriile țesuturi. SLE poate afecta pielea, articulațiile, plămânii, rinichii, vasele de sânge și creierul. Alte tipuri includ: Lupus eritematos cutanat cronic (CCLE, cunoscut și sub numele de Lupus eritematos Discoid sau DLE), lupus eritematos cutanat subacut (SCLE) și Lupus Tumid. Deși nu există nici un remediu pentru Lupus, intervenția medicală și stilul de viață poate ajuta la controlul bolii, care afectează 1,5 milioane de americani, în special femeile de vârstă fertilă, potrivit Fundației Lupus din America.

pentru Kelly, diagnosticul oficial a venit la șapte ani după ce a început să se simtă rău. Ea și-a petrecut majoritatea anilor 20 trecând prin ceea ce ea se referă la cicluri de febră, transpirații nocturne, dureri articulare, epuizare și dificultăți de respirație. Lupusul este un fel de cancer în sensul că există diferite tipuri, dar spre deosebire de cancer, medicii nu au încă un mod specific de a-l testa sau de a diferenția tipurile; există o mulțime de încercări și erori. Deci, după ce un arsenal de teste medicale a revenit negativ, Kelly s-a luptat cu sentimentul frustrant că poate era doar nebună.

dar nu era nebună, era bolnavă. Ca și alte tulburări autoimune, lupusul poate părea invizibil și simptomele vagi, cum ar fi oboseala, pot fi ușor respinse dacă nu sunteți vigilenți cu dvs. și cu medicul dumneavoastră. “Trebuie să fii propriul tău avocat”, îmi spune Kelly. “Și dacă nu poți fi propriul tău avocat, găsește pe cineva care să te susțină. Nu vă fie teamă să puneți întrebări și dacă medicul dumneavoastră nu le răspunde, găsiți un alt medic. Puneți toate întrebările și obțineți mai multe opinii.”

Kelly l pe plajă cu câinii ei.

muncă & viața de familie cu Lupus

lupusul poate fi invizibil pentru oamenii din viața ta, mai ales dacă ești cineva, care, continuă să meargă înainte. “A stricat relația în care mă aflam”, îmi spune Kelly cu același ton uniform, ” a fost complet susținător, pur și simplu nu mi-a putut oferi ceea ce aveam nevoie. Persoana am fost pre-lupus și persoana am fost post-lupus a fost foarte diferit.”Și-a anulat logodna și a început să se retragă și de la majoritatea prietenilor ei. “M-am simțit foarte pierdut.”

la scurt timp după diagnostic, Kelly s-a întâlnit cu medicii pentru a găsi un plan de tratament care să funcționeze cel mai bine pentru ea. Ea a început cu abordările cele mai puțin severe, bazându-se în primul rând pe steroizi care au avut efecte secundare limitate în principal la creșterea în greutate. Munca a devenit un fel de plută de salvare, descrie ea. Treptat, cine a fost și ce a făcut a devenit total încurcat. “Probabil că am muncit mai mult la Slujba mea decât oricând; aveam nevoie doar de ceva. Munca mea a devenit identitatea mea.”Încercând să se prindă, ea sfârșește ascunzându-se de viața personală.

“totul despre Lupus este” nu există răspunsuri”, explică ea. “Medicii vor spune:” nu știm ce se va întâmpla cu tine. Nu știm cât de bolnav vei fi. Nu știm ce tratamente să vă oferim. Nu știm dacă rinichii tăi vor eșua. Nu știm dacă vei putea avea un copil. Nu știm dacă te vei simți vreodată mai bine.”

remisie, sarcină și găsirea speranței

din fericire, pentru Kelly, ea a început să se simtă mai bine. La patru ani de la diagnostic, medicamentul imunosupresor Benlysta (belimubab) care vizează lupusul a devenit disponibil; medicamentul este de obicei luat prin auto-injectare sau printr-o perfuzie IV administrată de un profesionist medical. “Din anumite motive, a funcționat foarte bine pentru mine și cel mai probabil pentru că funcționează pentru orice tip de lupus am”, spune Kelly, care a intrat în remisie.

în următorii patru ani, ea și-a vizitat medicul pentru perfuzii regulate pentru a rămâne în starea de remisiune indusă de medic. Avea 37 de ani când a rămas însărcinată cu fiul ei. “Lupusul poate face sarcina mai dificilă și mai riscantă, dar nu neapărat imposibilă”, îmi spune ea, insistând în același timp că fiecare femeie ar trebui să se consulte cu medicul ei. Kelly este de neclintit cu privire la necesitatea unui OB cu risc ridicat și a unui reumatolog cu care te simți confortabil.

“fiți în cea mai bună sănătate posibilă și fiți pregătiți pentru neașteptate. Este posibil să nu fie o călătorie ușoară”, sfătuiește Kelly celor cu Lupus care ar putea lua în considerare sarcina. De exemplu, sarcina ei a inclus simptome agravate de Lupus, probleme de sângerare și preeclampsie. În timp ce sarcina poate fi mai ușoară în timpul remisiunii, consultați întotdeauna medicul dacă aveți Lupus și aveți în vedere să rămâneți gravidă.

continuați să mergeți înainte

după nașterea fiului ei, simptomele lui Kelly s-au diminuat și ea a rămas în remisie. În prezent, ea ia doar steroizi și medicamente anti-malarie pentru a-și gestiona simptomele, care includ oboseală severă și dureri articulare. Ea rămâne angajat la un stil de viață sănătos, care include managementul stresului, somn adecvat, o dieta sanatoasa, si exercitii fizice. “Când încep să mă simt rău, trebuie să dorm și să-mi ajustez steroizii”, explică ea. “Lupusul este un fel de foc, odată ce scapă de sub control, durează ceva timp pentru a-l elimina din nou.”Din acest motiv, ea se înconjoară cu cea mai bună îngrijire medicală posibilă, inclusiv un pulmonolog, cardiolog, oftalmolog, dermatolog și reumatolog. “La fiecare șase luni, fac pipi într-o ceașcă”, îmi spune ea, râzând.

“când ai Lupus pentru prima dată, este într-adevăr înfricoșător și este acest necunoscut, dar în cele din urmă, înveți cum să-ți construiești o viață cu o boală”, îmi spune Kelly. “Cred că m-a făcut un om mai empatic.”

Kelly a avut norocul să aibă acces la unele dintre cele mai bune îngrijiri disponibile pentru pacienții cu Lupus. Pentru mulți alții care se luptă cu boala, îngrijirea adecvată se poate simți la îndemână. Dar amintiți-vă importanța advocacy și să păstreze în minte că există multe resurse disponibile pentru tine, inclusiv:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation of America.

în plus, rețineți că cercetarea este în curs de desfășurare și opțiunile de tratament sunt în continuă evoluție. Acum zece ani, Kelly a evitat să spună echipei sale de la serviciu despre lupusul ei. “Nu am vrut să par slab. Dar nu m-a făcut slab; m-a făcut mai puternic.”Când a trecut la noul ei loc de muncă, Kelly a învățat să nu-și ascundă lupusul. “Au fost momente în care nu puteam merge la muncă și oamenii trebuiau să înțeleagă asta. Cred că a dat oamenilor un nou respect pentru mine.”Fiecare zi are propriul set de provocări și propriile lecții, spune Kelly, dar continuă să navigheze pe noul ei normal.