Persoane celebre cu boala Huntington
inițial, boala Huntington a fost denumită Coreea lui Huntington din cauza mișcărilor involuntare ale pacienților cu această afecțiune sunt similare cu Coreea – jerking. Coreea este un cuvânt grecesc care înseamnă dans. Boala Huntington are o serie de efecte asupra capacității funcționale a pacientului și, în mod normal, are ca rezultat tulburări psihiatrice, de gândire (cognitive) și de mișcare. Boala Huntington nu discriminează. Afectează atât bărbații, cât și femeile, bogați și săraci și, în mod normal, lovește în timpul vârstei medii.
oameni celebri cu boala Huntington
1. Woody Guthrie
Woodrow Wilson Guthrie (14 iulie 1912– 3 octombrie 1967) a fost un muzician și compozitor American a cărui moștenire implică sute de cântece pentru copii, cântece tradiționale, balade, precum și lucrări improvizate. El a tencuit sloganul “această mașină ucide fasciștii” pe chitara sa. Majoritatea cântecelor sale sunt arhivate în Biblioteca Congresului. Mulți muzicieni Legendari l-au recunoscut pe Woody ca o sursă majoră de influență.
la sfârșitul anilor 1940, comportamentul lui Woody a devenit extrem de neregulat și a fost diagnosticat cu diferite afecțiuni, inclusiv schizofrenie și alcoolism. În 1952, a fost ulterior diagnosticată cu boala Huntington. Între 1956 și 1961, sănătatea sa s-a deteriorat grav și nu a putut să-și controleze mușchii. Din acest motiv, a fost internat la Spitalul de Psihiatrie Kingsboro, unde a murit în 1967. În ultimii ani ai vieții sale, el a fost Volatil emoțional, neobișnuit de agresiv și a arătat dezinhibare socială.
2. Charles Sabine
un alt popor celebru cu boala Huntington care vine în minte este Charles Sabine. S-a născut la 20 aprilie 1960 la sediul Batalionului Armatei Britanice, Rinteln, Germania de vest. El este un viitor pacient al bolii Huntington, dar și un luptător. Charles Sabine a lucrat la NBC timp de 26 de ani ca jurnalist înainte de a alege să devină purtător de cuvânt pentru familiile și pacienții care suferă de boli degenerative ale creierului. În 2005, Charles a făcut un pas îndrăzneț și a fost supus testelor genetice. Familia sa avea antecedente de boală Huntington și se aștepta ca rezultatele testului să fie de 50-50. S-a descoperit că are gena HD și mai târziu va dezvolta această afecțiune neurologică progresivă.
în 2008, Charles a decis să fie un avocat pentru libertatea cercetării științifice, precum și pacienții cu boli degenerative ale creierului, în special boala Huntington. Charles Sabine a reușit să înființeze asociații la nivel mondial, inclusiv Europa, Canada, Marea Britanie și SUA. Cariera sa jurnalistică i-a permis lui Charles nu numai să arunce lumină asupra cruzimii și fragilității vieții, ci și asupra potențialului pe care umanitatea îl are pentru eroism și speranță.
cum este să ai boala Huntington?
adesea, persoanele cu boala Huntington prezintă simptome la 30 și 40 de ani și pot lovi mai târziu. Dar dacă afecțiunea este prezentă înainte de vârsta de 20 de ani, este denumită boala Huntington juvenilă. Debutul precoce duce la o manifestare diferită a simptomelor și la o progresie mai rapidă a bolii.
deși există puține informații despre persoanele celebre cu boala Huntington, este posibil să aveți propriile speculații după ce cunoașteți toate semnele și simptomele bolii Huntington.
simptome fizice
cădere sau poticnire
contracții musculare continue
dificultate la mâncare și înghițire
măcinarea dinților și încleștarea maxilarului
viteză neclară
pierderea echilibrului și coordonării
stângăcie crescută
dezvoltarea mișcării involuntare a trunchiului, feței, picioarelor sau degetelor
simptome mentale
dificultate de conducere
dificultate în a răspunde la întrebări și de a lua decizii
judecată slabă
declinul memoriei și uitarea
scăderea concentrației
în timp, pacientul poate să nu poată identifica locurile, oameni și obiecte
simptome emoționale
simptomele emoționale pot fi greu de recunoscut, deoarece sunt subtile. Diferite situații pot declanșa schimbări de dispoziție. Ar trebui să aveți grijă la depresia Huntington, care este cel mai frecvent simptom și se va manifesta ca:
tulburare bipolară la unii pacienți
lipsa de bucurie sau plăcere
lipsa de energie
iritabilitate sau ostilitate
un pacient Huntington poate prezenta, de asemenea, următoarele comportamente psihotice:
Paranoia
comportament inadecvat
halucinații
iluzii
Urmăriți videoclipul pentru a afla mai multe despre boala Huntington de la medici și Charles Sabine însuși:
VIDEO
cum să faceți față bolii Huntington
majoritatea oamenilor sunt îngrijorați de rata mortalității și speranța de viață a bolii Huntington. Cu toate acestea, nu există o modalitate sigură de a da un răspuns exact. Pacienții diagnosticați cu boala Huntington pot trăi între 10 și 30 de ani, în funcție de simptome și severitate. Though there is no cure for the condition, there are a number of ways to control it and extend the life span.
1. Medication
Medicines for soothing movement disorders include tetrabenazine (Xenazine), antipsychotic drugs and others like clonazepam (Klonopin), levetiracetam (Keppra) and amantadine.
Medicines for treating psychiatric disordersinclude antidepressants like sertraline (Zoloft), fluoxetine (Prozac, Sarafem) and citalopram (Celexa, Lexapro), antipsychotic drugs like olanzapine (Zyprexa), risperidone (Risperdal) and quetiapine (Seroquel). Ele pot suprima psihoza, tulburările de dispoziție, agitația și izbucnirile violente.
medicamentele care stabilizează starea de spirit pot preveni valorile maxime și minime asociate cu tulburarea bipolară, inclusiv anticonvulsivante precum lamotrigină (Lamictal), carbamazepină (Carbatrol, Equetro, Epitol) și valproat (Depacon).
2. Psihoterapie
un psiholog, psihiatru sau asistent social clinic poate oferi terapie de vorbire. Acest lucru va ajuta un pacient să gestioneze problemele de comportament, să dezvolte strategii de coping și să știe la ce să se aștepte pe măsură ce boala progresează. Acest lucru favorizează abilități eficiente de comunicare între membrii familiei.
3. Logopedie
pacienții pot avea dificultăți în controlul mușchilor gâtului și gurii pe măsură ce boala progresează, îngreunând vorbirea și mâncarea. Logopedii pot oferi logopedie pentru a rezolva dificultățile cu mușchii implicați în înghițire și mâncare. De asemenea, vă vor învăța să utilizați dispozitive de comunicare, cum ar fi comunicarea cu panouri cu poze de activități și articole de zi cu zi.
pentru persoanele celebre cu boala Huntington, psihoterapia și Logopedia sunt cu adevărat importante, deoarece nu numai că trebuie să mențină normalitatea vieții, ci și să încerce foarte mult să țină pasul cu cariera lor, cum ar fi actoria și cântatul.
4. Kinetoterapia
un kinetoterapeut vă poate ajuta cu exerciții sigure care sporesc coordonarea, echilibrul, flexibilitatea și forța. Acest lucru va spori mobilitatea și va reduce șansele de cădere. Postura adecvată și elementele de susținere a posturii pot ajuta la scăderea problemelor de mișcare.
5. Terapia ocupațională
un terapeut ocupațional asistă membrii familiei, pacienții și îngrijitorii cu privire la modul de utilizare a dispozitivelor de asistență care sunt menite să stimuleze abilitățile funcționale. Strategiile care pot fi utilizate includ:
ustensile de băut și de mâncat pentru persoanele cu boala Huntington
ce balustrade să aleagă și unde să le instaleze acasă
articole de asistență pentru îmbrăcare și scăldat
6. Obțineți suficientă nutriție
menținerea greutății corporale sănătoase poate fi dificilă pentru un pacient cu boala Huntington. Acest lucru poate fi cauzat de probleme metabolice necunoscute, nevoi calorice ridicate din cauza efortului fizic și dificultăți de a mânca. Pentru a obține o nutriție adecvată, este important să aveți mai mult de 3 mese pe zi.
există un risc crescut de sufocare din cauza problemelor de mestecat, înghițire și abilități motorii fine. Acest lucru poate fi tratat prin limitarea distragerilor în timpul mesei, precum și prin consumul de alimente ușor de mestecat și înghițit. Cupele cu paie și alte ustensile făcute pentru persoanele cu abilități motorii fine minime pot fi de ajutor. Cu timpul, un pacient cu boala Huntington va avea nevoie de ajutor pentru a bea și a mânca.
