Fundația pentru boala Creutzfeldt-Jakob

din păcate, bolile prionice nu au în prezent niciun curent sau leac. Tratamentul este de obicei axat pe gestionarea simptomelor și îmbunătățirea calității vieții. Din această cauză, familiile trebuie să ia în considerare adesea problemele de sfârșit de viață la scurt timp după ce au primit un diagnostic de boală prionică. Următoarele oferă informații cu privire la mai multe probleme de sfârșit de viață cu care se confruntă pacienții și familiile în urma unui diagnostic de boală prionică.

Hospice
o familie va dori să contacteze hospice odată ce i s-a dat pacientului un diagnostic de boală prionică. Deși hospice se ocupă de îngrijirea paliativă spre sfârșitul vieții, există multe alte resurse pe care hospice le poate oferi mai devreme în cursul bolii. Deși timpul de supraviețuire este variabil în bolile prionice, durata medie este de 4-6 luni. Prin urmare, un diagnostic al bolii prionice singur ar trebui să fie suficient pentru înscrierea la hospice. Pentru a fi înscris în hospice, veți avea nevoie de o comandă de la un medic pentru evaluarea și gestionarea hospice. Când investigați ce hospice să utilizați, Luați în considerare următoarele resurse care sunt adesea livrate prin hospice, deși programele individuale pot varia.

home hospice versus nursing home: Hospice poate face parte din echipa de tratament în aproape orice cadru. Ei pot veni acasă și pot face evaluări, pot oferi sfaturi cu privire la îngrijire și pot prescrie medicamente după cum este necesar. Scopul home hospice este de a vă asigura că pacientul este confortabil și că îngrijitorii au resursele și echipamentele (de exemplu, pat de spital, scaun de duș etc.) necesare pentru a oferi îngrijire. Din mai multe motive, pacienții pot fi plasați într-o unitate de îngrijire medicală unde serviciile profesionale sunt mai ușor disponibile. Hospice poate fi, de asemenea, parte a îngrijirii unui pacient într-o unitate de îngrijire medicală. Multe hospices oferă, de asemenea, Hospice internat, care este de obicei oferit pacienților care au nevoie de mai multă asistență în gestionarea simptomelor.

asistență medicală: deși îngrijirea persoanei dragi este supravegheată de un medic, asistentele medicale oferă majoritatea îngrijirii hospice. Diferite hospices variază, dar cele mai multe hospices oferă vizite de asistență medicală cel puțin săptămânal, în funcție de modul în care pacientul face. Frecvența vizitelor poate crește pe măsură ce simptomele progresează. Asistentele oferă evaluări importante, sfaturi de îngrijire și educație pentru medicamente.

Asistență Socială: majoritatea azilurilor au asistenți sociali, care sunt o parte foarte importantă a echipei de tratament. Acestea vă pot ajuta să vă ghidați pe teme precum dizabilitatea, plasarea și deciziile de la sfârșitul vieții. Asistenții sociali sunt, de asemenea, un sprijin important pentru îngrijitori și adesea pot fi utili pentru a ajuta la ghidarea modului în care îngrijitorii pot reacționa mai bine la diferite comportamente pe care un pacient le poate demonstra.

servicii de doliu: Un obiectiv important al hospice este de a ajuta familiile prin procesul de doliu. Deoarece acest lucru începe adesea înainte de moartea unei persoane dragi, azilurile oferă adesea consiliere pentru durere înainte de trecerea unei persoane dragi, precum și după trecerea lor. Ei pot avea programe speciale de consiliere durere pentru copii mici.

terapia prin artă: terapia prin artă poate fi utilizată pentru a implica nu numai pacienții, ci și membrii familiei. În plus față de furnizarea de beneficii terapeutice, clinicienilor le place adesea să vadă lucrări de artă de către pacienți pentru a ajuta la măsurarea progresiei simptomelor.

terapia prin muzică: Terapia muzicală se concentrează pe ascultarea și realizarea muzicii ca parte a procesului terapeutic. Terapia prin muzică poate fi utilă pentru pacienții cu tulburări cognitive și/sau agitație.
Link: pentru informații despre îngrijirea unui pacient cu boală prionică, consultați “idei de îngrijire” și contactați linia de asistență a Fundației CJD pentru a pune întrebări și a solicita un ghid de îngrijire.
dizabilitatea
boala prionică poate afecta persoanele mai tinere, care pot lucra în continuare și depind de veniturile din ocuparea forței de muncă. Când pacienții trebuie să înceteze să lucreze din cauza simptomelor lor, pierderea veniturilor poate fi un stres suplimentar pentru familii. La cei cu vârsta sub 62 de ani, asigurarea de invaliditate de securitate socială (SSDI) poate fi o opțiune pentru a ajuta la compensarea pierderii salariului. Un ghid util pentru aplicarea SSDI poate fi obținut de la Asociația Alzheimer. Criteriile de eligibilitate pentru SSDI pot fi modificate și vă recomandăm să consultați biroul local de securitate socială pentru a determina eligibilitatea. Uneori, un avocat eldercare poate fi de ajutor pentru a ajuta la manevrarea sistemului în timp util și eficient. Asociația locală Alzheimer poate avea o listă de avocați eldercare în zona dumneavoastră.

deși există, de obicei, o perioadă de așteptare de doi ani de la data aprobării SSDI până la primirea fondurilor, mai multor boli li se acordă o scutire de la această perioadă de așteptare prin Inițiativa privind indemnizațiile Compasionale. Toate bolile prionice sunt considerate condiții eligibile pentru acest program “fast-track”. Pe lângă primirea veniturilor cu handicap, SSDI permite persoanelor fizice să devină eligibile pentru Medicare (imediat dacă nivelul dvs. de venit se califică) sau Medicare (după doi ani).
luarea deciziilor la sfârșitul vieții
deși este ideal să examinăm problemele de la sfârșitul vieții înainte de orice probleme medicale, uneori un diagnostic de boală prionică este prima dată când aceste probleme sunt ridicate. În cazul în care un pacient nu-și mai poate exprima dorințele, fie pentru că este incapabil fizic sau mental, atunci clinicienii se vor referi la directivele avansate ale pacientului. Directivele avansate sunt dorințele medicale ale pacientului. Există două tipuri de directive în avans: voința vie și procura de asistență medicală (POA). În general, un POA este recomandat peste o voință vie, deoarece evenimentele medicale pot să nu se întâmple exact așa cum poate fi scrisă o voință vie, rezultând o lipsă de claritate și o posibilă confuzie. Testamentele de viață și POA-urile pot diferi în funcție de statul în care locuiți și Sunteți încurajat să contactați guvernul de stat sau avocatul pentru a vă asigura că documentele corespunzătoare sunt finalizate.

voința vie: o voință vie este scrisă foarte asemănător cu modul în care s-ar putea scrie o ultimă voință și Testament. O persoană poate specifica ceea ce ar și nu ar vrea făcut în circumstanțe medicale specifice. De exemplu, s-ar putea specifica faptul că ar dori să fie deconectați de la o mașină de respirație în cazul în care nu există șanse semnificative de recuperare.

Healthcare POA: un POA healthcare este cineva pe care îl desemnați pentru a lua decizii de asistență medicală pentru dvs. în cazul în care sunteți incapabil. În mod ideal, acesta va fi cineva cu care ați discutat despre deciziile de sfârșit de viață. Un POA nu trebuie să fie membru al familiei.

DNI (nu intubați): aceasta este o directivă în avans care solicită ca o persoană să nu fie plasată pe o mașină de respirație.

DNR (nu resuscitați): Aceasta este o directivă în avans care solicită ca nicio măsură de salvare a vieții să nu fie efectuată în cazul în care inima cuiva nu mai funcționează.

Poa financiar: un POA financiar diferă de un POA de asistență medicală prin faptul că el sau ea este responsabil pentru luarea deciziilor cu privire la finanțele și proprietatea dvs. în cazul în care sunteți incapabil. POA-ul dvs. financiar poate fi o persoană diferită de POA-ul dvs. de asistență medicală.

gardian: Poa-urile dețin puterea doar atâta timp cât pacientul este de acord cu acțiunile lor. Pot exista circumstanțe în care o persoană poate să nu fie competentă să ia decizii medicale sau financiare. În acest scenariu, tutela poate fi adecvată. Un tutore este o persoană desemnată de instanță pentru a direcționa deciziile financiare și de îngrijire a sănătății cuiva, de obicei, din cauza unei persoane care este incompetentă să facă acest lucru pe cont propriu. Legile tutelei variază în funcție de județ și ar trebui să consultați instanța județului dvs. pentru îndrumări cu privire la procedura corectă din jurisdicția dvs. De obicei, un membru al familiei va depune o cerere de tutelă, iar un clinician va prezenta instanței o evaluare a experților care să ateste că pacientul nu are capacitatea de a înțelege sau de a face judecăți solide. Un judecător decide dacă tutela ar trebui sau nu stabilită și cine ar trebui să acționeze în calitate de tutore.

Link: pentru informații despre îngrijirea unui pacient cu boală prionică, consultați “idei de îngrijire” și contactați linia de asistență a Fundației CJD pentru a pune întrebări și a solicita un ghid de îngrijire.