Living with Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
boala Charcot-Marie-Tooth (CMT) este o tulburare pe tot parcursul vieții, progresivă, și prezintă provocări de zi cu zi, care tind să devină mai dificilă ca varsta pacientului. A trăi cu CMT înseamnă a învăța să te adaptezi, adaptându-te continuu la limitările în schimbare.
deși persoanele cu CMT au o speranță de viață normală și gradul de dizabilitate variază foarte mult, în majoritatea cazurilor CMT afectează fiecare domeniu al vieții. Boala în sine este fizică, dar poate prezenta și provocări sociale și emoționale.
provocări fizice
impactul cel mai evident al CMT este efectul său asupra abilităților fizice ale unei persoane. Leziunile nervoase nu numai că slăbesc mușchii, dar pot provoca și spasme, crampe și durere. Mușchii slabi îngreunează mersul pe jos. Dizabilitățile variază de la probleme cu stângăcia și echilibrul până la nevoia de sprijin de la un baston, walker sau scaun cu rotile, până la mobilul rămas. Orice acțiune care necesită o forță semnificativă a corpului superior sau inferior poate fi o provocare și poate fi foarte dificil sau imposibil să te apleci, să stai ghemuit, să îngenunchezi sau să urci.
mușchii slabi din picioare și picioare provoacă, de asemenea, deformări ale piciorului, cum ar fi căderea piciorului, arcade neobișnuit de înalte și hammertoes. Dacă brațele și mâinile sunt afectate, apucarea mânerelor, fermoarul sau nasturarea hainelor și chiar spălarea dinților sau a părului pot fi o provocare. În cele din urmă, CMT poate provoca probleme mai generale, cum ar fi amorțeală, arsură, mâncărime și oboseală generală.
provocările fizice pot limita capacitatea unei persoane de a desfășura activități acasă și la locul de muncă. Din fericire, legea americană cu dizabilități (ADA) cere angajatorilor să găzduiască dizabilități și să ofere protecție la locul de muncă pentru persoanele cu dizabilități. Schimbarea locurilor de muncă, Lucrul cu fracțiune de normă sau lucrul de la distanță poate fi, de asemenea, o opțiune. Mulți oameni care trăiesc cu CMT trăiesc vieți active, împlinite și sunt capabili să urmărească obiective educaționale și de carieră.
gestionarea provocărilor fizice
sunt disponibile instrumente pentru a ajuta la rezolvarea provocărilor fizice pe care le aduce CMT. În general, este important să faceți exerciții fizice zilnic și să urmați o dietă sănătoasă. Furnizorii de servicii medicale pot lucra cu pacienții pentru a dezvolta un program de exerciții care este adecvat limitărilor lor. Întinderea zilnică poate ajuta la slăbirea mușchilor și la îmbunătățirea flexibilității.
dispozitivele care facilitează apucarea și întoarcerea, cum ar fi extractoarele cu fermoar, mânerele adaptive și un Apucător cu mâner lung, pot ajuta pacienții să își mențină independența cu auto-îngrijire. Bretele, bastoanele, stâlpii de mers și pietonii pot ajuta la susținerea mobilității. Unele persoane pot avea nevoie de scaune cu rotile sau scutere numai în situații speciale, deși unele pot avea nevoie de ele în cea mai mare parte a zilei.
un studiu efectuat pe 80 de persoane care trăiesc cu CMT a constatat că depresia este frecventă la cei cu această afecțiune. A trăi cu CMT poate fi descurajant, frustrant și copleșitor și poate duce la tristețe, singurătate, furie și frică. De asemenea, poate duce la vinovăție, deoarece pacienții pot simți că alții trebuie să lucreze mai mult, deoarece nu pot.
a avea limitări fizice înseamnă adesea că pacienții nu pot participa la activități sociale, ceea ce poate duce la simțirea izolată. Colegii pot confunda un handicap cu lenea. Copiii pot fi jenați de stângăcie sau de purtarea unor dispozitive precum bretele sau pantofi speciali și pot avea dificultăți în a-și face prieteni.
sprijinul familiei, prietenilor sau consilierilor profesioniști poate oferi încurajare, înțelegere și ajutor practic care poate diminua sentimentele de depresie, singurătate sau izolare. Oamenii sunt adesea mai acceptanți atunci când înțeleg ce este CMT și cum afectează viața pacientului, mai ales că foarte puțini oameni au auzit vreodată de boală, astfel încât educarea colegilor de clasă sau a colegilor de muncă poate deschide ușile pentru prietenii.
conectarea cu alții care au CMT poate fi, de asemenea, o sursă puternică de încurajare emoțională și socială. Există multe grupuri de sprijin online, cum ar fi grupul de sprijin emoțional al Asociației CMT și grupul de sprijin CMT și comunitatea de discuții a Fundației de neuropatie ereditară. Grupurile de suport oferă un forum pentru schimbul de informații, sfaturi și povești de succes cu alții care se confruntă cu provocările zilnice ale CMT.
***
Charcot-Marie-Tooth News este strict un site de știri și informații despre boală. Nu oferă sfaturi medicale, diagnostic sau tratament. Acest conținut nu este destinat să înlocuiască sfaturile medicale profesionale, diagnosticul sau tratamentul. Solicitați întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor de sănătate calificat, cu orice întrebări pe care le puteți avea cu privire la o afecțiune medicală. Nu ignorați niciodată sfatul medicului profesionist sau întârzierea în căutarea acestuia din cauza a ceva ce ați citit pe acest site web.
