Paralizie cerebrala sprijin

Opțiuni de sprijin paralizie cerebrala

diagnosticul de paralizie cerebrala a copilului afecteaza intreaga familie, ceea ce duce la incertitudine și provocatoare înțelegere îngrijitorii de tulburare.

din fericire, resursele de sprijin pe scară largă furnizează informații, îndrumare și încurajare, oferind instrumente vitale pentru managementul CP.

găsirea ajutorului pentru paralizia cerebrală

paralizia cerebrală prezintă provocări medicale, dar îngrijirea cuprinzătoare include și sprijin dincolo de cabinetul medicului. Pe lângă asistența medicală, familiile afectate de PC au nevoie de acces la educație, sprijin emoțional, consiliere juridică și resurse financiare.

sprijinul pentru paralizia cerebrală pentru familii vine de la grupuri de advocacy, organizații caritabile și agenții guvernamentale însărcinate cu îmbunătățirea rezultatelor CP. Acest sistem de sprijin vital ajută familiile să se împace cu un diagnostic de paralizie cerebrală care schimbă viața.

sprijin pentru copiii cu CP

diferite forme de terapie și reabilitare îmbunătățesc calitatea vieții pacienților și reduc incidența complicațiilor legate de tulburare. Planurile de tratament sunt foarte individualizate, abordând condițiile prezente în fiecare caz. Terapia pentru paralizia cerebrală poate include următoarele:

Opțiuni de terapie

• terapie fizică – terapia fizică îmbunătățește funcția motorie, coordonarea, forța, mobilitatea și flexibilitatea. Această formă de tratament este printre cele mai benefice pentru grupurile musculare mari afectate de paralizia cerebrală.
• Terapia Ocupațională-OT abordează simptomele fizice, pregătindu-i pe copii pentru provocări la domiciliu, școală și în alte medii publice. Protocolul ajută, de asemenea, la funcțiile cognitive și sociale, îmbunătățind învățarea și consolidând încrederea.
• Logopedie – vorbirea, înghițirea și dificultățile digestive apar frecvent în rândul copiilor cu paralizie cerebrală. Pe lângă alte obiective de reabilitare, Logopedia se străduiește să îmbunătățească coordonarea musculară la nivelul gâtului, feței, gâtului și capului.

oportunități de educație specială

Legea privind educația persoanelor cu dizabilități din 2004 garantează accesul la educație pentru copiii din Statele Unite care suferă de tulburări medicale. Cei diagnosticați cu paralizie cerebrală beneficiază de aceste tipuri de educație specială:

• școala Publică
• școala privată
• Homeschool
• îndrumare

grupuri de joacă specializate și tabere de vară pentru copii cu PC

studiile arată că recreerea are beneficii terapeutice pentru copiii cu PC, inspirând grupuri de joacă și tabere de vară sensibile la nevoile lor. Echipamentele Adaptive și facilitățile accesibile scaunelor cu rotile, de exemplu, permit copiilor să participe la numeroase activități de tabără de vară, inclusiv:

• Arte și meserii
• înot
• drumeții
• sport organizat
• pescuit
• focuri de tabără

acestea și alte activități recreative oferă stimulare socială și senzorială, contribuind la o funcționare sporită și o sănătate generală mai bună și fitness pentru copiii cu paralizie cerebrală.

sprijin pentru părinții copiilor cu paralizie cerebrală

părinții copiilor afectați de paralizie cerebrală necesită sprijin continuu pentru gestionarea cerințelor extraordinare ale tulburării. Din fericire, ajutorul este disponibil de la organizații ample dedicate nu numai copiilor afectați, ci și părinților și îngrijitorilor.

Sfaturi pentru părinți și îngrijitori

• explorați resursele disponibile – un diagnostic CP din copilărie poate fi copleșitor pentru părinții care se confruntă cu simptome și circumstanțe necunoscute. Resursele nenumărate înmoaie lovitura, oferind informații, sprijin, îndrumare și forumuri cu alți părinți afectați de tulburare.
• îngrijirea îngrijitorilor – părinții sunt cei mai în măsură să ofere un nivel ridicat de îngrijire atunci când propriile nevoi fizice, emoționale și mentale sunt satisfăcute. Îngrijitorii sunt sfătuiți să-și recunoască limitările, obținând un somn adecvat, nutriție și relaxare.
• îmbunătățiți înțelegerea – informațiile împuternicesc părinții să fie cei mai buni îngrijitori posibili. Nu numai că educația răspunde la întrebări timpurii despre tulburare, dar, de asemenea, ține părinții informați despre progresele tratamentului CP și alte evoluții importante.
• lucrați împreună – atât în gospodărie, cât și departe de casă, solicitarea ajutorului de la soț, consilier sau organizație de sprijin ușurează presiunea asupra îngrijitorilor primari.

grupurile de sprijin și organizațiile care asistă copiii și familiile

familiile afectate de paralizie cerebrală beneficiază de conexiuni realizate cu grupuri de sprijin dedicate cauzelor CP. Fie că se întâlnesc personal sau online, grupurile de sprijin joacă un rol vital, ajutând familiile în fiecare etapă a călătoriei lor cu paralizie cerebrală. Printre alte beneficii, participarea la o organizație de sprijin:

• ține părinții informați cu privire la tulburare
• liniștește îngrijitorii
• oferă încurajare
• răspândește speranță și înțelegere
• ameliorează stresul

grupuri naționale de sprijin

în Statele Unite, organizațiile de sprijin paralizie cerebrală operați la nivel național și la nivel de stat și local. În practică, organismele naționale mențin adesea capitole regionale, oferind sprijin individualizat în comunitățile din întreaga țară.

March of Dimes – March of Dimes se străduiește să îmbunătățească rezultatele de sănătate și de tratament pentru nou-născuți și mame. Organizația promite o șansă de luptă pentru fiecare copil, oferind forumuri de sprijin și alte resurse familiale. Comunitatea de sprijin include o rețea socială care leagă părinții copiilor diagnosticați cu paralizie cerebrală și alte tulburări cerebrale.

Cure CP – numele acestei organizații non-profit afirmă misiunea sa de bază. Grupul, fondat de 2 familii afectate de tulburare, se concentrează pe finanțarea sprijinului pentru eforturile de cercetare și noi metode terapeutice benefice persoanelor cu paralizie cerebrală.

Fundația pentru paralizie cerebrală – CPF folosește cercetarea, inovația și colaborarea pentru a avea un impact asupra familiilor cu care se confruntă CP. În special, Fundația se străduiește să identifice momentele individuale de Impact, când intervenția și înțelegerea tulburării au puterea de a schimba vieți.

atingerea stelelor – organizată în 2004, această organizație caritabilă este condusă de părinți cu experiență cu paralizie cerebrală. Grupul de advocacy se angajează să conducă cercetarea, educația și alte servicii benefice copiilor cu CP și membrilor familiei lor.

organizații locale de sprijin

Arc – prin sute de capitole locale, Arc asistă persoanele diagnosticate cu o serie de dizabilități intelectuale și de dezvoltare. În calitate de avocat principal pentru toți oamenii care se confruntă cu aceste provocări, Arc oferă sprijin și servicii benefice familiilor afectate de paralizie cerebrală.

sigiliile de Paște – sigiliile de Paște se adună în jurul copiilor și îngrijitorilor, oferind sprijin familiilor afectate de CP și alte tulburări. Organizația contribuie la realizarea înaltă în rândul copiilor cu dizabilități și oferă servicii și resurse pentru îngrijitori, în special părinții copiilor nou diagnosticați. Rețeaua Centrului de dezvoltare a copilului al organizației oferă îngrijire incluzivă, operând peste 80 de centre din SUA

părinte la părinte SUA – această organizație oferă informații și sprijin emoțional familiilor cu nevoi speciale. P2PUSA folosește o abordare unică, personalizată, potrivind persoanele aflate în nevoie cu parteneri cu experiență, servind drept “părinți de sprijin”. Pregătirea și familiarizarea lor cu tulburările din copilărie ajută la întărirea înțelegerii în rândul părinților cu întrebări fără răspuns.

paralizia cerebrală Unită (UCP) – UCP face diferența prin rețeaua sa răspândită de resurse comunitare. Prin educație, advocacy și servicii de sprijin, organizația îmbunătățește independența, productivitatea și calitatea vieții pentru pacienții cu paralizie cerebrală. Concentrați la nivel local, afiliații UPC influențează politicile publice și educația, asigurând accesul egal pentru familiile care se confruntă cu această tulburare.

Family Voices – voci de familie a lucrat din 1992, promovarea de îngrijire a sănătății la nivel înalt pentru copii – în special persoanele cu nevoi distincte de îngrijire a sănătății. Organizația non-profit condusă de familie se străduiește să împuternicească familiile care se confruntă cu tulburări ale copilăriei, cum ar fi paralizia cerebrală, folosind resurse naționale, de stat și locale pentru a asigura cele mai bune rezultate posibile pentru sănătatea copiilor.

organizații de sprijin online

mame cu nevoi speciale pentru mame – această rețea de sprijin se bazează pe tehnologie pentru a reuni familiile copiilor cu nevoi speciale. Folosind forumuri și rețele sociale pentru a conecta părinții care se confruntă cu provocări similare, grupul se străduiește să informeze, să sprijine, să inspire și să faciliteze partajarea între membri.

Mommies of Miracles – cea mai mare rețea de sprijin virtual din lume pentru mamele copiilor cu complexități medicale și dificultăți de dezvoltare, Mommies of Miracles oferă o rețea extinsă de resurse utile. Grupul oferă acces la produse și servicii, precum și sprijin și încurajare pentru membrii săi.