Creutzfeldt-Jakob-Stiftung
Leider haben Prionenkrankheiten derzeit keinen Strom oder keine Heilung. Die Behandlung konzentriert sich in der Regel auf die Behandlung von Symptomen und die Verbesserung der Lebensqualität. Aus diesem Grund müssen Familien häufig kurz nach der Diagnose einer Prionenkrankheit Probleme am Lebensende in Betracht ziehen. Im Folgenden finden Sie Informationen zu verschiedenen Problemen am Lebensende, mit denen Patienten und Familien nach der Diagnose einer Prionenkrankheit konfrontiert sind.
Hospiz
Eine Familie möchte sich an das Hospiz wenden, sobald dem Patienten eine Prionenkrankheit diagnostiziert wurde. Obwohl sich das Hospiz gegen Ende des Lebens mit Palliativmedizin befasst, gibt es viele andere Ressourcen, die das Hospiz früher im Krankheitsverlauf bereitstellen kann. Obwohl die Überlebenszeit bei Prionenkrankheiten variabel ist, beträgt die durchschnittliche Dauer 4-6 Monate. Daher sollte eine Diagnose der Prionenkrankheit allein für die Aufnahme in das Hospiz ausreichen. Um im Hospiz eingeschrieben zu sein, benötigen Sie eine Bestellung von einem Arzt für die Hospizbewertung und -verwaltung. Berücksichtigen Sie bei der Untersuchung des zu verwendenden Hospizes die folgenden Ressourcen, die häufig über das Hospiz bereitgestellt werden, obwohl einzelne Programme variieren können.
Häusliches Hospiz versus Pflegeheim: Das Hospiz kann in nahezu jedem Umfeld Teil des Behandlungsteams sein. Sie können zu Ihnen nach Hause kommen und Beurteilungen vornehmen, Ratschläge zur Pflege geben und bei Bedarf Medikamente verschreiben. Das Ziel des Heimhospizes ist es, sicherzustellen, dass sich der Patient wohl fühlt und dass die Pflegekräfte über die Ressourcen und die Ausrüstung verfügen (z. B. Krankenhausbett, Duschstuhl usw.) notwendig, um die Versorgung zu gewährleisten. Aus einer Vielzahl von Gründen können Patienten in eine Pflegeeinrichtung gebracht werden, in der professionelle Dienstleistungen leichter verfügbar sind. Hospiz kann auch Teil der Patientenversorgung in einer Pflegeeinrichtung sein. Viele Hospize bieten auch ein stationäres Hospiz an, das normalerweise Patienten zur Verfügung gestellt wird, die mehr Unterstützung bei der Behandlung von Symptomen benötigen.
Krankenpflege: Obwohl die Pflege Ihres Angehörigen von einem Arzt überwacht wird, übernehmen Krankenschwestern den größten Teil der Hospizpflege. Verschiedene Hospize variieren, aber die meisten Hospize bieten mindestens wöchentlich Pflegebesuche an, je nachdem, wie es dem Patienten geht. Die Häufigkeit der Besuche kann mit fortschreitenden Symptomen zunehmen. Krankenschwestern bieten wichtige Bewertungen, Pflegeberatung und Medikamentenaufklärung.
Sozialarbeit: Die meisten Hospize haben Sozialarbeiter, die ein sehr wichtiger Teil des Behandlungsteams sind. Sie können Sie bei Themen wie Behinderung, Platzierung und Entscheidungen am Lebensende unterstützen. Sozialarbeiter sind auch eine wichtige Unterstützung für Pflegekräfte und können oft hilfreich sein, um zu zeigen, wie Pflegekräfte besser auf verschiedene Verhaltensweisen reagieren können, die ein Patient zeigen kann.
Trauerdienste: Ein wichtiges Ziel des Hospizes ist es, Familien durch den Trauerprozess zu helfen. Da dies oft vor dem Tod eines geliebten Menschen beginnt, bieten Hospize oft Trauerberatung vor dem Tod eines geliebten Menschen sowie nach seinem Tod. Sie können spezielle Trauerberatungsprogramme für kleine Kinder haben.
Kunsttherapie: Kunsttherapie kann verwendet werden, um nicht nur Patienten, sondern auch Familienmitglieder zu engagieren. Zusätzlich zu den therapeutischen Vorteilen möchten Kliniker häufig Kunstwerke von Patienten sehen, um das Fortschreiten der Symptome zu messen.
Musiktherapie: Die Musiktherapie konzentriert sich auf das Hören und Musizieren als Teil des therapeutischen Prozesses. Musiktherapie kann für Patienten mit kognitiver Beeinträchtigung und / oder Unruhe hilfreich sein.
Link: Informationen zur Pflege eines Patienten mit Prionenkrankheit finden Sie unter “Caregiving Ideas” und wenden Sie sich an die CJD Foundation Helpline, um Fragen zu stellen und einen Caregiving Guide anzufordern.
Behinderung
Prionenkrankheit kann jüngere Menschen betreffen, die möglicherweise noch arbeiten und auf Einkommen aus der Beschäftigung angewiesen sind. Wenn Patienten aufgrund ihrer Symptome aufhören müssen zu arbeiten, kann der Einkommensverlust ein zusätzlicher Stress für Familien sein. Bei Personen unter 62 Jahren kann die Invalidenversicherung der sozialen Sicherheit (SSDI) eine Option sein, um den Gehaltsverlust auszugleichen. Ein nützlicher Leitfaden für die Beantragung von SSDI kann von der Alzheimer’s Association bezogen werden. Die Zulassungskriterien für SSDI können sich ändern, und wir empfehlen Ihnen, sich bei Ihrem örtlichen Sozialversicherungsamt zu erkundigen, um die Berechtigung zu ermitteln. Manchmal kann ein Seniorenbetreuungsanwalt hilfreich sein, um das System rechtzeitig und effizient zu manövrieren. Ihre lokale Alzheimer’s Association kann eine Liste von Altenpflege Anwälte in Ihrer Nähe haben.
Obwohl es in der Regel eine zweijährige Wartezeit vom Zeitpunkt der SSDI-Genehmigung bis zum Erhalt der Mittel gibt, wird mehreren Krankheiten im Rahmen der Compassionate Allowances Initiative eine Ausnahme von dieser Wartezeit gewährt. Alle Prionenkrankheiten gelten als Bedingungen, die für dieses “Fast-Track” -Programm in Frage kommen. Zusätzlich zum Erhalt des Erwerbsunfähigkeitseinkommens ermöglicht SSDI Einzelpersonen, Anspruch auf Medicare (sofort, wenn Ihr Einkommensniveau qualifiziert ist) oder Medicare (nach zwei Jahren) zu haben.
Entscheidungsfindung am Lebensende
Während es ideal ist, Probleme am Lebensende vor medizinischen Problemen zu untersuchen, ist manchmal die Diagnose einer Prionenkrankheit das erste Mal, dass diese Probleme aufgeworfen werden. Für den Fall, dass ein Patient seine Wünsche nicht mehr äußern kann, entweder weil er körperlich oder geistig behindert ist, verweisen die Kliniker auf die Vorabanweisungen eines Patienten. Vorabanweisungen sind die medizinischen Wünsche des Patienten. Es gibt zwei Arten von Vorsorgevollmachten: Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht (POA). Im Allgemeinen wird ein POA über einem lebenden Willen empfohlen, da medizinische Ereignisse möglicherweise nicht genau so auftreten, wie ein lebender Wille geschrieben werden kann, was zu mangelnder Klarheit und möglicher Verwirrung führt. Patientenverfügungen und POAs können je nachdem, in welchem Staat Sie leben, unterschiedlich sein, und Sie werden aufgefordert, sich an Ihre Landesregierung oder Ihren Anwalt zu wenden, um sicherzustellen, dass die richtigen Unterlagen ausgefüllt werden.
Patientenverfügung: Ein Patientenverfügung ist sehr ähnlich geschrieben, wie man einen letzten Willen und ein Testament schreiben könnte. Eine Person kann angeben, was sie unter bestimmten medizinischen Umständen tun möchte und was nicht. Zum Beispiel könnte man angeben, dass sie von einem Beatmungsgerät getrennt werden möchten, sollte es keine sinnvolle Chance auf Genesung geben.
POA im Gesundheitswesen: Ein POA im Gesundheitswesen ist jemand, den Sie bestimmen, um Entscheidungen im Gesundheitswesen für Sie zu treffen, sollten Sie arbeitsunfähig sein. Im Idealfall ist dies jemand, mit dem Sie Entscheidungen zum Lebensende besprochen haben. Ein POA muss kein Familienmitglied sein.
DNI (Do Not Intubate): Dies ist eine Vorabanweisung, die verlangt, dass eine Person nicht auf ein Beatmungsgerät gesetzt wird.
DNR (Nicht wiederbeleben): Dies ist eine Vorabrichtlinie, die verlangt, dass keine lebensrettenden Maßnahmen durchgeführt werden, sollte das Herz aufhören zu arbeiten.
Finanzielle POA: Eine finanzielle POA unterscheidet sich von einer POA im Gesundheitswesen darin, dass er oder sie für Entscheidungen in Bezug auf Ihre Finanzen und Ihr Eigentum verantwortlich ist, falls Sie arbeitsunfähig werden. Ihre finanzielle POA kann eine andere Person sein als Ihre POA im Gesundheitswesen.
Wächter: POAs haben nur Macht, solange der Patient ihren Handlungen zustimmt. Es kann Umstände geben, unter denen eine Person möglicherweise nicht in der Lage ist, medizinische oder finanzielle Entscheidungen zu treffen. In diesem Szenario kann eine Vormundschaft angemessen sein. Ein Vormund ist eine Person, die vom Gericht ernannt wird, um jemandes finanzielle und gesundheitliche Entscheidungen zu leiten, in der Regel aufgrund einer Person, die inkompetent ist, dies selbst zu tun. Die Vormundschaftsgesetze variieren je nach Landkreis und Sie sollten sich beim Gericht Ihres Landkreises nach dem richtigen Verfahren in Ihrer Gerichtsbarkeit erkundigen. Normalerweise reicht ein Familienmitglied einen Antrag auf Vormundschaft ein, und ein Kliniker legt dem Gericht eine Expertenbewertung vor, aus der hervorgeht, dass der Patient nicht in der Lage ist, fundierte Urteile zu verstehen oder zu fällen. Ein Richter entscheidet, ob die Vormundschaft eingerichtet werden soll oder nicht und wer als Vormund fungieren soll.
Link: Informationen zur Pflege eines Patienten mit Prionenkrankheit finden Sie unter “Caregiving Ideas” und wenden Sie sich an die CJD Foundation Helpline, um Fragen zu stellen und einen Caregiving Guide anzufordern.
