Můj ICP Příběh Ztráty a Přežití
Už jsi někdy myslel, že jsi se zbláznil, protože něco, co vaše tělo dělá, že nikdo jiný nerozumí? Tak se mi poprvé cítila intrahepatální cholestáza těhotenství (ICP).
četl jsem všechny knihy. Mluvil jsem s mámou a dalšími důvěryhodnými členy rodiny. Mluvil jsem se svými přáteli z letectva na základně, na které jsme byli umístěni. Závěr? Svědění bylo normální. Každá těhotná žena to prochází. Musel jsem to jen přitvrdit a na konci bych dostal tuto skvělou odměnu!
nicméně se to zhoršilo. Svědění zesílilo každý den, jak se zdálo. Jediným pohodlným kusem oblečení byl župan mého manžela, obrácený naruby (vnější strana byla měkčí, proč je to?). Jít kamkoli bylo mučení, museli si obléknout “skutečné” oblečení. Stal jsem se samotářem, vyhýbal se nikam chodit, abych se nemusel oblékat. Oholil jsem se denně. Každý kousek vlasů, který nebyl připevněn k temeni hlavy, mě přiváděl k šílenství.
víte, co bylo nejhorší? Zrnko písku v mé posteli. Jedna malá skvrna by mohla vyvolat svědění, které trvalo celou noc. Trhal jsem si kůži z nohou a paží. Měl jsem jizvy asi 5-6mos po narození mého dítěte ze všech škod, které jsem udělal s nehty na nohou. Nakonec jsem pozdě ráno usnul a omdlel vyčerpáním.
ale to bylo ” normální?”Tak mi bylo řečeno. To bylo v roce 2000. Doktoři říkali, že mám štěňátka. Byl jsem předepsán každý krém a krém pod sluncem. Denně jsem se koupal v ovesných vločkách. Někdy dvakrát denně. Pěkná teplá koupel, podle instrukcí. (Trochu jsem věděl, že to zhoršuje!)
během těhotenství jsem získal téměř 60 liber. Kolem 7měsíční značky jsem začal hubnout, asi libru týdně. Někdy 2 libry. Znovu mi bylo řečeno, že je to normální. Když jsem šel do práce, můj oficiální přírůstek hmotnosti od začátku do konce pro mé těhotenství byl asi 20 liber.
se všemi mými příznaky a obecnými mizernými pocity mi začali dávat dvakrát týdně NST (nestresové testy). Můj úplně poslední byl v pátek. Následující pondělí, když jsem se probudil, byl jsem docela dobrý. Můj manžel pracoval na základně, tak jsem musel čekat 30 minut, než pro mě přijde a odjede do nemocnice. Samozřejmě jsem zavolal své matce, abych jí řekl dobré zprávy. Nikdy nezapomenu, že má tuto předtuchu a ptá se mě: “pohybuje se dítě?”Řekl jsem, “no, ano, myslím, že tak…” vzpomínám si, že měla pocit, že je velmi velký, ale není tu moc místa na pohyb, ale I pohyb a pohybuje se mnou a valí kolem. Oh ok, Moje máma říká, Informujte mě! (Byli jsme na Aljašce, máma byla v Michiganu)
konečně Jsme se dostali do nemocnice, a přes pár sester přichází dovnitř a ven, mám špatný pocit, že všechno nebylo v pořádku. Nakonec jeden z nich řekl: “Pojďme sem doktora, abychom si byli jistí.”Tento strach mě právě překonal. Doktor potvrdil, co jsem cítil, ztratili jsme naši sladkou dívku. Byla jsem 38 týdnů těhotná. Potvrdili, že prošla 24-48 hodin před mým porodem. (Takže je možné, že za pouhých 24 hodin po mém posledním testu NST byla pryč.) Pravděpodobně jsem cítil, jak se pohybuje, protože její tělo se právě pohnulo, když jsem to udělal, a posunulo se samo.
stále v práci říkali, že ji mohu dodat sama, protože se zdálo, že to moje tělo stejně dělá. Měl jsem ji asi 8 hodin později, narozený do nebe. Emily Rhea. Narozen 25. července, v 3:09odpoledne, 7lbs 15oz, 21 ¾ palců. Doktor mi musel rozbít vodu, neměl jsem žádnou. Všechno to bylo mekonium. Když jsem se zeptal, jestli chceme pitvu, řekl jsem ano, samozřejmě! Musel jsem vědět, co se děje, jak nám řekli, vypadala normálně a její placenta byla také normální. Oficiální příčinou smrti byla asfyxie. Pravděpodobně z aspirace mekonia.
měl jsem zlomené srdce. Místo toho, abych přivedl své dítě Emily domů, šel jsem domů s obrázky polaroidů, zámky jejích krásných tmavých vlasů a obsazení její ruky a nohy! Nepřivést si domů dítě, které jsi nosila tak dlouho v těle. Aby mi bylo řečeno, že všechno, čím jsem si prošla, bude stát za to, abych nakonec držela své dítě. Tak to pro mě neskončilo. Docela rychle jsem se dostal do deprese.
o něco více než rok později jsme se přestěhovali zpět do Michiganu poblíž mé rodiny. Můj chlapeček byl 1 měsíc starý! Měla jsem s ním úplně “normální” těhotenství. Všechno šlo dobře. Přišel o den dříve, než bylo plánováno! (Měli jsme být vyvoláni kvůli mé předchozí ztrátě a nevěděli jsme, proč tak náhle prošla.)
rychlý posun vpřed o 5 let. Byl jsem u maminky a sledoval jsem s ní “příběh dítěte”. Najednou jsem se viděl na obrazovce. Máma s nekontrolovatelným svěděním. Nemohla spát, byla vyčerpaná. Strhávala si kůži z fanatického svědění! Moje máma se na mě jen podívala, zíral jsem na ni, a řekl jsem: “to je to, co jsem měl!”Věděl jsem to, hluboko, věděl jsem, že intrahepatální cholestáza těhotenství je přesně to, co jsem před těmi lety vydržel a co mi vzalo mou sladkou holčičku. Sledování show, tolik dávalo smysl. Ale co mě vážně dostalo byl lékař na show, řekl, “musíte vyvolat před 38 týdnů nebo dítě má vysoké riziko úmrtí”. Když jsem slyšel tato slova, zlomilo mi to srdce, opravdu to tak bylo.
v roce 2012 jsem se znovu oženil. Rozhodli jsme se začít zkoušet dítě. Vždycky jsem chtěla hodně dětí, ale v tuto chvíli se dostávám do toho” pokročilého mateřského věku”, o kterém Vám lékaři říkají. Tak, jsem “vysoce rizikový” kvůli mému věku a za to, že mám tak pozdní termín mrtvě narozený.
otěhotněli jsme v prosinci 2014 a byl to nejlepší den, kdy jsem zjistil, že mám svou duhovou holčičku! V tuto chvíli jsem řekl svému OB své podezření, že moje první těhotenství je ICP z toho, že jsem provedl nějaký výzkum. Vlastně jsem jí řekl, prosím, nemyslete si, že si sama diagnostikuji nebo že jsem lékař. Prosím, věřte mi, když říkám, že jsem viděl příběhy o ICP a to je to, co jsem měl, žádné otázky o tom. A víš co? Věřila mi! Testovali jsme brzy a dostali jsme základní linii pro mé hladiny žlučových kyselin. Ve třetím trimestru jsem začal svědit. To bylo jiné,jak to přišlo tak rychle! Začal jsem svědit v neděli. Příští pondělí jsem měl definitivně zvýšené hladiny žlučových kyselin a byl indukován, na 36+3. 33 hodiny později jsem držel svou velmi dokonalou malou duhovou holčičku v náručí. Byla tak zdravá, jak jen mohla být! Nejšťastnějším dnem mého života byl ten srpnový den v roce 2015.
v roce 2017 jsme opět zjistili, že čekáme další holčičku! Znovu noví lékaři, ale s lepší historií mých problémů, byli jsme pilní při testování a hodnocení všech příznaků, které jsem ukázal. Moje svědění začalo tentokrát dříve. Dokonce i na URSO, moje hladiny stále stoupaly.
lidé se mě ptali, proč jsem ještě otěhotněla, protože jsem v podstatě “alergická” na těhotenství. Řekl jsem, protože tentokrát vím, co mám dělat. Tentokrát si s sebou přivedu dítě. Tentokrát jsem starší a moudřejší a mohu obhajovat sebe a své dítě. Věděl jsem mnohem víc, že mám poslední dvě děti, než jsem to udělal poprvé.
moje dívka je voják. Tentokrát jsme měli 34 + 5. Můj BA se nechtěl chovat slušně. Pořád to šlo nahoru, i na medicínu. Moje svědění se stále zhoršovalo. Můj doktor mě poslal přímo do jiné Nemocnice s NICU, když viděl moje poslední krevní testy. Tohle Poslední, tohle mi připadalo jako moje první těhotenství. Tentokrát byly mé hladiny žlučových kyselin 150+ na 2000 mgs URSO. Dokážu si jen představit, jaké to bylo s mým prvním dítětem.
měl jsem to štěstí, že jsem do tohoto světa přivedl 2 krásné dívky poté, co jsem s nimi měl ICP. Mám to štěstí, že vím, co teď dělám, abych pomohl obhájit testování ostatních matek, a sdílet můj příběh, aby pochopili důležitost testování.
Ano, mám štěstí.
Grace Carroll, Michigan