Mi Historia de Pérdida y Supervivencia de ICP

¿Alguna vez pensó que se estaba volviendo loco por algo que su cuerpo está haciendo que nadie más entiende? Así es como sentí la colestasis intrahepática del embarazo (PIC) la primera vez.

Leí todos los libros. Hablé con mi madre y otros familiares de confianza. Hablé con mis amigos de la Fuerza Aérea en la base en la que estábamos estacionados. La conclusión? La picazón era normal. Todas las mujeres embarazadas pasan por eso. ¡Tenía que aguantarme y conseguiría esta gran recompensa al final!

Sin embargo, empeoró. Parecía que la picazón se intensificaba cada día. La única prenda cómoda era la bata de baño de mi marido, vuelta al revés (el exterior era más suave, ¿por qué?). Ir a cualquier parte era una tortura, tener que ponerse ropa “real”. Me convertí en solitario, evité ir a cualquier parte para no tener que vestirme. Me afeitaba a diario. Cada pedazo de cabello que no estaba pegado a la parte superior de mi cabeza me volvía loca.

¿Sabes cuál fue la peor parte? Un grano de arena en mi cama. Una pequeña mota podría desencadenar una sesión de picazón que durara toda la noche. Me estaba arrancando piel de piernas y brazos. Tenía cicatrices de 5 a 6 omos después del nacimiento de mi bebé por todo el daño que hice con mis uñas en las piernas. Al final me dormía a última hora de la mañana, desmayándome de agotamiento.

Pero esto era ” normal?”Eso me dijeron. Esto fue en el año 2000. Mis médicos dijeron que tenía PUPPS. Me recetaron cada crema y loción bajo el sol. Me bañaba en avena a diario. A veces dos veces al día. Un buen baño caliente, según las instrucciones. (¡No sabía que esto lo estaba empeorando!)

A lo largo de mi embarazo había ganado cerca de 60 libras. Alrededor del marcador de 7 meses empecé a perder peso, alrededor de una libra a la semana más o menos. A veces 2 libras. De nuevo, me dijeron que esto es normal. Cuando entré en trabajo de parto, mi aumento de peso oficial de principio a fin para mi embarazo era de aproximadamente 20 libras.

Con todos mis síntomas y sentimientos miserables generales, comenzaron a darme dos veces por semana NST (pruebas sin estrés). La última fue un viernes. El lunes siguiente, me estaba contrayendo bastante bien cuando me desperté. Mi esposo estaba trabajando en la base, así que tuve que esperar unos 30 minutos para que viniera a buscarme y condujera al hospital. Yo, por supuesto, llamé a mi madre para darle las buenas noticias. Nunca olvidaré que tuvo esta premonición y me preguntó: “¿Se está moviendo el bebé?”Le dije:” Bueno, sí, creo que sí remember ” Recuerdo que sentí que era muy grande, aunque no tenía mucho espacio para moverse, pero me muevo y ella se mueve conmigo y rueda. Oh, ok, mi madre dice, mantenme informado! (Estábamos en Alaska, mamá estaba en Michigan)

Finalmente llegamos al hospital, y a través de algunas enfermeras entrando y saliendo, tengo la mala sensación de que todo no estaba bien. Finalmente, uno de ellos dijo: “traigamos al médico aquí para estar seguros de que está bien.”Este temor se apoderó de mí. El doctor confirmó lo que había sentido, habíamos perdido a nuestra dulce niña. Estaba embarazada de 38 semanas. Confirmaron que había pasado de 24 a 48 horas antes de que entrara en trabajo de parto. (Por lo tanto, es posible que tan solo 24 horas después de mi última prueba de NST se hubiera ido. Probablemente la había sentido moverse porque su cuerpo se movía cuando yo lo hacía y se movía por sí solo.

Todavía en trabajo de parto, dijeron que aún podía parirla por mi cuenta, ya que parecía que mi cuerpo lo estaba haciendo de todos modos. La tuve unas 8 horas después, nacida en el cielo. Emily Rhea. Nacido el 25 de julio, a los 3 años:09pm, 7 libras 15 oz, 21 ¾ pulgadas. El doctor tuvo que romperme el agua, yo no tenía. Todo era meconio. Cuando se me preguntó si queríamos una autopsia, dije que sí, por supuesto. Tenía que saber qué estaba mal, ya que nos dijeron que se veía normal y que su placenta también era normal. La causa oficial de la muerte fue asfixia. Probablemente por aspirar el meconio.

Tenía el corazón roto. En lugar de traer a mi bebé Emily a casa, me fui a casa con fotos polaroid, mechones de su hermoso cabello oscuro y un yeso de su mano y pie. Para no traer a casa a un bebé que llevas tanto tiempo en el cuerpo. Que me dijeran todo por lo que había pasado valdría la pena para sostener a mi bebé al final. Y no lo fue, no es así como terminó para mí. Me deprimí bastante rápido.

Poco más de un año después nos mudamos a Michigan, cerca de mi familia. ¡Mi bebé tenía 1 mes de edad! Tuve un embarazo completamente “normal” con él. Todo salió bien. Llegó un día antes de lo previsto! (Estábamos listos para ser inducidos debido a mi pérdida anterior y no saber por qué había fallecido tan abruptamente.)

Avance rápido de unos 5 años. Estaba en casa de mi madre viendo “A Baby Story” con ella. De repente, me vi en la pantalla. Una madre con picazón incontrolable. No podía dormir, estaba agotada. ¡Se estaba arrancando la piel de su picazón fanática! Mi madre me miró, la miré fijamente y le dije: “¡ESO ES LO QUE TENÍA!”Lo sabía, en el fondo, sabía que la Colestasis Intrahepática del embarazo era exactamente lo que había soportado todos esos años atrás y lo que me había quitado a mi dulce niña. Ver el programa, tenía mucho sentido. Pero lo que realmente me emocionó fue que el médico en el programa dijera: “debes inducir antes de las 38 semanas o el bebé tiene una alta probabilidad de mortalidad”. Escuchar esas palabras me rompió el corazón justo ahí, realmente lo hizo.

En 2012, me volví a casar. Decidimos empezar a intentar tener un bebé. Siempre había querido tener muchos hijos, pero en este punto estoy llegando a esa “edad materna avanzada” de la que te hablan los médicos. Por lo tanto, soy de “alto riesgo” debido a mi edad y por tener un parto muerto tan tardío.

Nos quedamos embarazadas en diciembre de 2014, ¡y fue el mejor día que supe que iba a tener a mi bebé arcoíris! En este punto, le he dicho a mi obstetra mis sospechas de que mi primer embarazo sea PIC por haber hecho algunas investigaciones. De hecho, le dije, por favor, no creas que me estoy autodiagnosticando o que soy un médico de Google. Por favor, confíen en mí cuando les digo que he visto las historias sobre el PCI y es lo que tenía, sin preguntas al respecto. ¿Y sabes qué? ¡Me creyó! Probamos desde el principio y obtuvimos una línea de base para mis niveles de ácidos biliares. En el tercer trimestre, empecé a picar. ¡Esto fue diferente, ya que llegó tan rápido! Empecé a picarme un domingo. Para el lunes siguiente tenía niveles elevados de ácidos biliares y estaba siendo inducido, a 36 + 3. 33 horas más tarde, estaba sosteniendo a mi perfecta niña arcoíris en mis brazos. ¡Estaba lo más sana posible! El día más feliz de mi vida fue ese día de agosto de 2015.

En 2017 descubrimos de nuevo que estábamos esperando otra niña. Médicos nuevos de nuevo, pero con un mejor historial de mis problemas, fuimos diligentes en probar y evaluar todos los síntomas que mostré. Mi picazón comenzó antes esta vez. Incluso en URSO, mis niveles seguían subiendo.

La gente me preguntó por qué todavía estaba embarazada sabiendo que era básicamente “alérgica” a estar embarazada. Dije, porque esta vez, sé qué hacer. Esta vez, llevaré un bebé a casa conmigo. Esta vez, soy mayor y más sabia y puedo abogar por mí y por mi bebé. Sabía mucho más tener a mis dos últimos bebés que la primera vez.

Mi chica es un soldado. Esta vez fuimos inducidos a 34+5. Mi BA no quería comportarse. Siguió subiendo, incluso con medicamentos. Mi picazón seguía empeorando. Mi médico me envió a otro hospital con una unidad de cuidados intensivos neonatales cuando vio mis análisis de sangre más recientes. Este último, se sentía como mi primer embarazo. Esta vez mis niveles de ácidos biliares fueron de 150+ en 2000 mg de URSO. Solo puedo imaginar lo que fue con mi primer bebé.

Tuve la suerte de traer a 2 chicas hermosas a este mundo después de tener ICP con ellas. Tengo la suerte de saber lo que hago ahora para ayudar a abogar por que otras madres se hagan la prueba y compartir mi historia para que entiendan la importancia de hacerse la prueba.

Sí, tengo suerte.

Grace Carroll, Michigan