Min ICP-historie om tab og overlevelse

har du nogensinde troet, at du blev skør på grund af noget, din krop gør, som ingen andre forstår? Sådan følte intrahepatisk kolestase af graviditet (ICP) for mig første gang.

jeg læste alle bøgerne. Jeg talte med min mor og andre betroede familiemedlemmer. Jeg talte med mine Luftvåbenvenner ved basen, vi var stationeret på. Konklusionen? Kløe var normalt. Hver gravid kvinde går igennem det. Jeg var bare nødt til at hårde det ud, og jeg ville få denne store belønning i slutningen!

det blev dog værre. Kløen intensiverede hver eneste dag syntes det. Det eneste behagelige stykke tøj var min mands badekåbe, vendt indvendigt ud (ydersiden var blødere, hvorfor er det?). At gå overalt var tortur, at skulle tage på “rigtige” tøj. Jeg blev reclusive, undgik at gå overalt, så jeg ikke skulle klæde mig på. Jeg barberede dagligt. Hvert stykke hår, der ikke var fastgjort til toppen af mit hoved, kørte mig sindssyg.

ved du, hvad den værste del var? Et sandkorn i min seng. En lille plet kunne udløse en kløe session, der varede hele natten. Jeg rev huden af mine ben og arme. Jeg havde ar for omkring 5 – 6mos efter min babys fødsel fra alle de skader, jeg gjorde med mine negle til mine ben. Jeg ville til sidst falde i søvn om morgenen og gå ud af udmattelse.

men dette var ” normalt?”Så fik jeg at vide. Det var i år 2000. Mine læger sagde, at jeg havde hvalpe. Jeg fik ordineret hver creme og lotion under solen. Jeg badede i havregryn dagligt. Nogle gange to gange om dagen. Et dejligt varmt bad, som anvist. (Lidt vidste jeg, at dette gjorde det værre!)

i hele min graviditet havde jeg fået tæt på 60 kg. Omkring 7-måneders markøren begyndte jeg at tabe sig, omkring et pund om ugen eller deromkring. Nogle gange 2 pund. Igen fik jeg at vide, at dette er normalt. Da jeg gik i arbejde, var min officielle vægtforøgelse fra start til slut for min graviditet omkring 20 kg.

med alle mine symptomer og generelle elendige følelser begyndte de at give mig to gange ugentligt NST (ikke-stresstest). Min sidste var på en fredag. Den følgende mandag trak jeg mig ret godt sammen, da jeg vågnede. Min mand arbejdede på basen, så jeg måtte vente omkring 30 minutter for ham at komme og hente mig og køre til hospitalet. Jeg ringede selvfølgelig til min mor for at fortælle hende de gode nyheder. Jeg glemmer aldrig, at hun har denne forudanelse og spørger mig “bevæger babyen sig?”Jeg sagde” Nå, ja, jeg tror det… ” jeg kan huske, at hun følte, at hun er meget stor, selvom hun ikke har meget plads til at flytte, men jeg bevæger mig, og hun bevæger sig med mig og ruller rundt. Åh ok, Min mor siger, Hold mig opdateret! (Vi var i Alaska, mor var i Michigan)

vi kommer endelig til hospitalet, og gennem et par sygeplejersker, der kommer ind og ud, får jeg den dårlige følelse af, at alt ikke var ok. Endelig sagde en af dem: “lad os få lægen herind for at være sikker på ok.”Denne frygt kom lige over mig. Lægen bekræftede, hvad jeg havde følt, vi havde mistet vores søde pige. Jeg var 38 uger gravid. De bekræftede, at hun var gået 24-48 timer før jeg gik i arbejde. (Så det er muligt, at så lidt som 24 timer efter min sidste NST-test var hun væk.) Jeg havde sandsynligvis følt hende bevæge sig, fordi hendes krop lige bevægede sig, da jeg gjorde det og skiftede på egen hånd.

stadig i arbejde sagde de, at jeg stadig kunne levere hende alene, da det virkede som om min krop gjorde det alligevel. Jeg havde hende omkring 8 timer senere, født ind i himlen. Emily Rhea. Født 25. Juli, på 3:09pm, 7lbs 15 ounce, 21 liter inches. Lægen måtte bryde mit vand, jeg havde ingen. Det hele var meconium. Da jeg blev spurgt, om vi ville have en obduktion, sagde jeg selvfølgelig ja! Jeg var nødt til at vide, hvad der var galt, da de fortalte os, at hun så normal ud, og hendes placenta var også normal. Den officielle dødsårsag var asfyksi. Sandsynligvis fra aspirering af meconium.

jeg var sønderknust. I stedet for at bringe min Baby Emily hjem gik jeg hjem med polaroid-billeder, låse af hendes smukke mørke hår og en rollebesætning af hendes hånd og fod! At ikke bringe en baby hjem, som du har båret så længe i din krop. At få at vide alt, hvad jeg havde gennemgået, ville være det værd at holde min baby til sidst. Det var ikke sådan, det endte for mig. Jeg blev deprimeret ganske hurtigt.

lidt over et år senere flyttede vi tilbage til Michigan nær min familie. Min baby dreng var 1 måned gammel! Jeg havde en helt “normal” graviditet med ham. Alt gik godt. Han kom en dag tidligere end planlagt! (Vi var indstillet til at blive induceret på grund af mit tidligere tab og ikke at vide, hvorfor hun var gået så brat.)

hurtigt frem omkring 5 år. Jeg var hos mine mødre og så på” A Baby Story ” med hende. Pludselig så jeg mig selv på skærmen. En mor med ukontrollabel kløe. Hun kunne ikke sove, hun var udmattet. Hun Rippede hendes hud væk fra hendes fanatiske kløe! Min mor kiggede bare på mig, og jeg stirrede på hende, og jeg sagde “det var hvad jeg havde!”Jeg vidste det, dybt nede, jeg vidste, at intrahepatisk kolestase af graviditet var præcis, hvad jeg havde udholdt for alle disse år siden, og hvad der havde taget min søde baby pige fra mig. At se serien gav så meget mening. Men det, der virkelig fik mig, var, at lægen på udstillingen sagde: “du skal fremkalde inden 38 uger, ellers har babyen en stor chance for dødelighed”. At høre disse ord knuste mit hjerte lige der, det gjorde det virkelig.

i 2012 giftede jeg mig igen. Vi besluttede at begynde at prøve en baby. Jeg havde altid ønsket mange børn, men på dette tidspunkt kommer jeg til den “avancerede moderalder” læger fortæller dig om. Så, jeg er “høj risiko” på grund af min alder og for at have sådan en sen sigt dødfødt.

vi blev gravide i December 2014, og det var den bedste dag nogensinde at finde ud af, at jeg havde min regnbue baby pige! På dette tidspunkt har jeg fortalt min OB mine mistanker om, at min første graviditet er ICP fra at have foretaget nogle undersøgelser. Jeg sagde faktisk til hende, vær venlig ikke at tro, at jeg selv diagnosticerer eller er læge google. Stol på mig, når jeg siger, at jeg har set historierne om ICP, og det er hvad jeg havde, ingen spørgsmål om det. Og ved du hvad? Hun troede på mig! Vi testede tidligt og fik en basislinje for mine galdesyreniveauer. I tredje trimester begyndte jeg at kløe. Dette var anderledes, da det kom så hurtigt! Jeg begyndte at kløe på en søndag. Den næste mandag havde jeg bestemte forhøjede galdesyreniveauer og blev induceret ved 36+3. 33 timer senere holdt jeg min meget perfekte lille regnbue baby pige i mine arme. Hun var så sund som kunne være! Den lykkeligste dag i mit liv var den augustdag i 2015.

i 2017 fandt vi igen ud af, at vi forventede en anden baby pige! Nye læger igen, men med en bedre historie om mine problemer, vi var flittige med at teste og vurdere alle symptomer, jeg viste. Min kløe begyndte tidligere denne gang. Selv på URSO, mine niveauer holdt stigende.

Folk spurgte mig, hvorfor jeg stadig blev gravid, vel vidende at jeg dybest set var “allergisk” over for at være gravid. Jeg sagde, for denne gang ved jeg, hvad jeg skal gøre. Denne gang tager jeg en baby med hjem. Denne gang, jeg er ældre og klogere og kan gå ind for mig selv og min baby. Jeg vidste så meget mere at have mine to sidste babyer, end jeg gjorde første gang.

min pige er en trooper. Vi blev induceret på 34 + 5 denne gang. Min BA ønskede ikke at opføre sig. Det fortsatte med at gå op, selv på medicin. Min kløe blev værre. Min læge sendte mig lige til et andet hospital med en NICU, da han så mine seneste blodprøver. Denne sidste, dette føltes virkelig som min første graviditet. Denne gang var mine galdesyrer niveauer 150+ på 2000 mgs URSO. Jeg kan kun forestille mig, hvad det var med min første baby.

jeg var heldig nok til at bringe 2 smukke piger ind i denne verden efter at have ICP med dem. Jeg er heldig nok til at vide, hvad jeg gør nu for at hjælpe med at gå ind for, at andre mødre bliver testet, og Del min historie, så de forstår vigtigheden af at blive testet.

ja, jeg er heldig.

Grace Carroll, Michigan