Die Lyme-Borreliose Komplikation, die Sie nicht kennen-aber sollte

Ein Experte legt die Fakten auf so genannte chronische Lyme.

In diesem Auszug aus dem Alles Leitfaden für Lyme-Borreliose,Rafal Tokarz, PhD, Associate Research Scientist am Zentrum für Infektion und Immunität an der Columbia University, erklärt die Debatte über “chronische Lyme-Borreliose.”

Zu den mysteriösesten und beunruhigendsten Aspekten der Lyme-Borreliose gehört, dass einige Symptome dieser Krankheit auch nach der Behandlung anhalten können. Im Idealfall würden Sie erwarten, dass immer eine Lyme-Borreliose Diagnose und im Anschluss daran mit einer antibiotischen Behandlung würde dazu führen, dass alle Ihre Krankheitssymptome abklingen. Dies ist leider nicht bei allen Menschen mit Lyme-Borreliose der Fall. Eine Reihe von Patienten, die wegen dieser Krankheit behandelt werden, haben weiterhin langfristige Auswirkungen der Lyme-Borreliose, in einigen Fällen mit anhaltenden Symptomen für Jahre nach der Behandlung.

Dieser Zustand, der als Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung bezeichnet wird, verwirrt Ärzte seit Jahren. Was verursacht es? Warum entwickeln manche Patienten es, andere nicht? Und was kann getan werden, um es zu heilen? Leider sind die Antworten auf diese Fragen nicht klar. Das mangelnde Verständnis dieser Erkrankung, gepaart mit einem Mangel an Behandlungsmöglichkeiten, hat zu alternativen Überzeugungen geführt, die in Frage stellen, was Lyme-Borreliose wirklich ist. Im Laufe der Jahre haben diese Überzeugungen eine große Anzahl von Kontroversen im Zusammenhang mit dieser Krankheit angeheizt. Der Hauptstreit liegt in der Existenz einer Erkrankung namens “chronische Lyme-Borreliose” und wie sie sich tatsächlich auf die Lyme-Borreliose bezieht.

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Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung

In den meisten Fällen verschwinden Ihre Symptome innerhalb weniger Wochen ohne Langzeitkomplikationen, wenn Sie die Diagnose Lyme-Borreliose erhalten und die Behandlung zu Beginn der Krankheit beginnen. Leider garantiert eine schnelle Diagnose und Antibiotikabehandlung keine sofortige Rückkehr zur Gesundheit für alle, die an Lyme-Borreliose leiden. In einigen seltenen Fällen können Sie auch nach Abschluss der Antibiotikatherapie weiterhin Symptome haben.

Die Arten von Symptomen, die Sie möglicherweise haben, können variieren, bestehen jedoch normalerweise aus Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen. Sie umfassen oft auch eine Vielzahl von psychischen Zuständen, die von geringfügigen Schwierigkeiten wie Konzentrationsunfähigkeit bis hin zu schweren Problemen wie Depressionen reichen. Zusätzlich zu der Verwirrung kann der Zeitpunkt dieser Symptome auch inkonsistent sein und bei einigen Patienten ständig auftreten, während sie bei anderen nur sporadisch auftreten. Wenn Sie weiterhin diese Symptome haben, nachdem Sie Ihre Antibiotika-Behandlung abgeschlossen haben, und sie bestehen für mindestens sechs Monate, haben Sie eine Bedingung namens “Post-Treatment Lyme-Borreliose-Syndrom” (abgekürzt PTLDS). In einigen Fällen hat sich gezeigt, dass dieser Zustand länger als 10 Jahre anhält.

Wie häufig ist PTLDS?

PTLDS ist eine verwirrende und komplexe Störung. Um eine grobe Schätzung zu verwenden, können ungefähr 10% bis 20% der Patienten mit Lyme-Borreliose PTLDS entwickeln, obwohl einige darauf hindeuten, dass diese Zahlen viel zu niedrig sind. In einigen Gemeinden, insbesondere solchen, in denen die Lyme-Borreliose nicht schnell diagnostiziert wird, können PTLDS bis zu 50% der Lyme-Borreliose-Patienten betreffen. Da viele der Studien, die sich mit PTLDS befassen, eine so breite Palette von Symptomen aufweisen, war es sehr schwierig, wirklich zu bestimmen, wie häufig dieser Zustand auftritt.

Ursache von PTLDS

Was verursacht PTLDS? Die Antwort auf diese Frage entzieht sich Wissenschaftlern seit fast 30 Jahren. Die kurze Antwort lautet: Niemand weiß es. Wenn dieses Syndrom durch B verursacht wurde. burgdorferi , die Bakterien zu finden, während die Person Symptome von PTLDS hat, wäre ein Beweis für ihre Beteiligung.

Ärzte und Wissenschaftler konnten dies jedoch mit PTLDS nicht tun. Da PTLDS per Definition eine Nachbehandlung ist, hätte B. burgdorferi eliminiert werden müssen und die Bakterien wären nicht in Ihrem System. In der Tat, wenn Sie eine laufende Infektion mit B. burgdorferi haben, könnten Sie nicht mit PTLDS diagnostiziert werden. Während PTLDS, was auch immer Schäden auftreten können, eine aktive Infektion mit Live-B. burgdorferi wird nicht angenommen, dass die Ursache sein.

( Es besteht die Möglichkeit, dass B. burgdorferi tatsächlich nach einer Antibiotikabehandlung in extrem geringen Zahlen überlebt, die von der modernen Wissenschaft nicht nachweisbar sind. Der Versuch, das Vorhandensein dieser Bakterien nachzuweisen, ist äußerst schwierig, wird jedoch derzeit aktiv erforscht.)

Obwohl nicht klar ist, wie und warum PTLDS auftritt, haben Wissenschaftler eine Vorstellung von einigen potenziellen Risikofaktoren, die es wahrscheinlicher machen, dass jemand diesen Zustand entwickelt. Der größte Risikofaktor scheint eine Verzögerung bei der Diagnose der Lyme-Borreliose zu sein, was einen späteren Beginn der Antibiotikabehandlung bedeutet. Es gibt auch einen Link, wie schwerwiegend Ihre Symptome sind, wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden. Patienten mit schlechteren Symptomen in den Anfangsstadien der Behandlung scheinen ein höheres Risiko für die Entwicklung von PTLDS zu haben.

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Symptome von PTLDS

PTLDS hat eine breite Palette von Symptomen, von geringfügigen Symptomen, die Ihren Alltag nicht beeinträchtigen, bis hin zu schweren Problemen, die Ihre Lebensqualität stark beeinträchtigen können. Das Hauptsymptom, das bei fast jedem Patienten mit PTLDS auftritt, ist Müdigkeit. Wie müde sich eine Person fühlt, kann variieren und subjektiv sein, aber etwa die Hälfte der Patienten mit PTLDS berichtet von schwerer Müdigkeit, die in einigen Fällen dazu führen kann, dass der Patient ans Bett gefesselt ist und nichts tun kann. Die Müdigkeit wird normalerweise auch von Muskelschmerzen und Kopfschmerzen begleitet, Etwa ein Viertel der Menschen, die diese Schmerzen bekommen, bewertet den Schmerz als “schwer”.”

Mehr als die Hälfte der PTLDS-Patienten leiden unter Gelenkschmerzen oder Steifheit. Es wird normalerweise in einem bestimmten Gelenk wie dem Knie gefühlt, kann aber in jedem Gelenk in Ihrem Körper auftreten. Dies wird intensiver bei Menschen, die den ganzen Weg zu Lyme-Arthritis fortgeschritten, bevor sie behandelt wurden. Einige andere Symptome, die mit PTLDS berichtet wurden, sind stechende Schmerzen im ganzen Körper, Nackenschmerzen, ein Kribbeln und ein Gefühlsverlust in Armen, Beinen, Händen und Gesicht. Es gibt auch eine breite Palette von psychischen Problemen, die mit PTLDS einhergehen, wie z. B. Veränderungen des normalen Verhaltens, Stimmungsschwankungen und das Auftreten von “Hirnnebel”, einem schwer zu erklärenden Zustand, der Denkprozesse beeinflusst und eine Unfähigkeit zur Konzentration mit sich bringt ein Verlust des Gedächtnisses oder der Konzentration.

Leben mit PTLDS

Eine der häufigsten Beschwerden von Patienten mit PTLDS ist, dass die Krankheit ihr tägliches Leben bis zu einem gewissen Grad beeinflusst. Viele Patienten mit schweren Symptomen erkennen, dass sich ihr Leben für immer verändert hat. In diesem neuen Leben müssen sie akzeptieren, dass sie Anpassungen vornehmen müssen, um mit ihrer Krankheit leben zu können. Viele Patienten sind gezwungen, verschiedene Aktivitäten oder Hobbys aufzugeben, die Teil ihres Lebens waren, bevor sie mit Lyme-Borreliose diagnostiziert wurden. Manche Menschen sind gezwungen, die Teilnahme an verschiedenen gesellschaftlichen Veranstaltungen wie Theaterstücken oder Ballspielen aufzugeben, weil sie körperlich nicht in der Lage sind, sie zu überstehen.

Da PTLDS eine subjektive Krankheit ist, was bedeutet, dass es keine offensichtlichen und sichtbaren Anzeichen oder Symptome gibt, erleben viele Patienten ein mangelndes Verständnis für ihren Zustand seitens anderer. Kollegen, Freunde und manchmal sogar Familienmitglieder erkennen oft nicht die tiefgreifende Wirkung ihrer Symptome auf ihren Alltag. Einige Patienten haben das Gefühl, dass ihnen das Unterstützungssystem fehlt, das Menschen mit bekannteren Krankheiten wie Krebs leicht erhalten können. Andere Patienten finden, dass die Menschen um sie herum ein Missverständnis über die mögliche Schwere der Lyme-Borreliose haben, und sie verstehen nicht, dass PTLDS eine echte Krankheit ist, bei der einige Patienten nicht sofort gesund werden.

Menschen mit PTLDS können auch eine enorme Menge an Zweifeln und Stress in Bezug auf ihre eigene Zukunft erleben, ohne zu wissen, ob PTLDS eine chronische Krankheit sein werden, mit der sie sich für den Rest ihres Lebens auseinandersetzen müssen. Einige Patienten mit sporadischen Symptomen leben in ständiger Angst, dass die schwächeren zurückkommen oder dass sich die Symptome mit der Zeit verschlimmern. Manche Menschen haben Angst vor dem Wald, Angst, neue Zeckenbisse zu bekommen und ihre Krankheit zu verschlimmern. Es gibt eine Zunahme der Angst und einige Patienten erliegen Depressionen, Selbstmordgedanken oder beidem.

Patienten mit PTLDS erleben häufig Frustration mit Ärzten, die keine Möglichkeit haben, die mit ihrem Zustand verbundenen subjektiven Symptome zu verstehen und zu behandeln. Sie begegnen vielen verschiedenen Meinungen und Behandlungsplänen, die von vielen verschiedenen Ärzten angeboten werden, einschließlich einiger Ärzte, die die Symptome, die die Patienten behaupten, nicht glauben. Aufgrund des wahrgenommenen Mangels an Hilfe von Ärzten übernehmen einige Patienten eine stärkere persönliche Verantwortung für ihre Gesundheit. Bei einigen Patienten führt dies dazu, dass sie sich unorthodoxen Behandlungen zuwenden, die von Standardärzten möglicherweise nicht empfohlen werden.

Wie wird PTLDS identifiziert?

Die Tatsache, dass B. burgdorferi oder ein anderer Agent wurde noch nicht mit PTLDS in Verbindung gebracht, was diese Krankheit sehr missverstanden und umstritten macht. Es gibt keine Anzeichen der Krankheit, die ein Arzt beobachten kann. Die Krankheit ist streng subjektiv, mit einer breiten Palette von Symptomen, die von einzelnen Patienten berichtet werden. Einer der größten Probleme mit PTLDS besteht darin, sie einfach bei Patienten zu identifizieren, da es keine allgemein akzeptierte Definition für diesen Zustand gibt.

Schlimmer noch, es gibt keine diagnostischen Tests, mit denen eindeutig festgestellt werden kann, ob ein Patient an dieser Krankheit leidet. Obwohl Wissenschaftler ständig nach Möglichkeiten suchen, PTLDS durch Blutproben zu identifizieren, konnten sie noch keine finden.

Die Diagnose von PTLDS beruht auf der Einbeziehung einiger Symptome und Faktoren und dem Ausschluss anderer. Was bedeutet das genau? Obwohl keine klare Definition gegeben wurde, wurden mehrere Richtlinien vorgeschlagen, die Ärzten helfen zu entscheiden, ob Sie PTLDS haben. Die Kriterien für eine Diagnose von PTLDS umfassen:

• Nachweis einer früheren Lyme-Borreliose. Dies muss entweder durch einen positiven Lyme-Borreliose-Test oder eine Diagnose eines Arztes anhand der Anzeichen und Symptome dokumentiert werden, auch wenn Sie nie tatsächlich getestet wurden.
• Sie müssen die Antibiotikabehandlung abgeschlossen haben und einige der Symptome infolge dieser Behandlung verschwinden lassen. Dies bedeutet, dass Sie nach der Behandlung tatsächlich bis zu einem gewissen Grad besser geworden sind.
• Innerhalb von sechs Monaten nach der Erstbehandlung der Lyme-Borreliose mussten Sie entweder Müdigkeit oder Muskelschmerzen verspüren oder kognitive Probleme haben. Diese Symptome hatten die Qualität Ihres Lebens in irgendeiner Weise zu reduzieren.

Zusätzlich zu den Einschlusskriterien gibt es auch eine breite Palette von Kriterien, die einen Patienten von der Diagnose von PTLDS ausschließen. Dies soll Patienten ausschließen, die, obwohl sie ähnliche Symptome aufweisen können, eher von einer anderen Krankheit betroffen sind. Um mit PTLDS diagnostiziert zu werden, können Sie und Ihre Symptome keines der folgenden Kriterien erfüllen:

• Sie können keine Diagnose einer Krankheit mit ähnlichen Symptomen haben. Zum Beispiel, wenn Sie zuvor mit Fibromyalgie oder chronischem Müdigkeitssyndrom diagnostiziert wurden, werden Sie ausgeschlossen. Beide Störungen haben ähnliche Symptome wie PTLDS, es wird jedoch nicht angenommen, dass sie mit der Lyme-Borreliose zusammenhängen.
• Sie können keine aktive Infektion mit B. burgdorferi oder einem anderen Erreger haben. In den meisten Fällen würde eine aktive Infektion wahrscheinlich Ihre Symptome anstelle von PTLDS erklären.
• Sie können keine Symptome haben, die von Ihrem Arzt erklärt werden können. Es kann Symptome geben, von denen Sie glauben, dass sie auf PTLDS zurückzuführen sind, die Ihr Arzt als durch etwas anderes verursacht diagnostizieren kann.
• Sie können nicht eine Geschichte von ungeklärten Symptomen haben, bevor Sie Lyme-Borreliose hatten. In diesem Fall ist es wahrscheinlich, dass die aktuellen Symptome eine Fortsetzung dieser früheren unbekannten Krankheit sind.

PTLDS-Behandlung

Leider gibt es derzeit keine Behandlung für PTLDS. Obwohl einige Ärzte behaupten, dass eine längere Antibiotikabehandlung hilfreich sein kann, wird dies von den aktuellen Behandlungsrichtlinien der CDC nicht empfohlen.

Also, was tun, wenn Sie PTLDS haben? In den meisten Fällen kann Ihnen ein Arzt zeigen, wie Sie Ihre Symptome am besten behandeln und ihre Auswirkungen auf Ihren Alltag reduzieren können. Dies kann Verschreibungen zur Schmerzlinderung oder nicht-pharmazeutische Mittel zur Linderung einiger Symptome wie Bewegung oder verbesserte Ernährung umfassen.

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Chronische Lyme-Borreliose

“Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung” ist ein relativ neuer Begriff. Sogar Menschen, die in Gebieten leben, in denen Lyme-Borreliose häufig vorkommt, haben wahrscheinlich noch nie davon gehört. Ein anderer Begriff, “chronische Lyme-Borreliose,”ist viel mehr anerkannt und gedacht, um die gleiche Sache wie PTLDS bedeuten. Chronische Lyme-Borreliose folgt nicht den gleichen Richtlinien wie PTLDS und so endet es mit einer viel allgemeineren Gruppe von Menschen, die behaupten, sie haben es. Während PTLDS eine Gruppe von Patienten darstellt, bei denen Lyme-Borreliose diagnostiziert wurde und die klare Symptome ohne Anzeichen einer aktiven Infektion aufweisen, wird die chronische Lyme-Borreliose bei Personen angewendet, die behaupten, eine persistierende aktive Infektion zu haben, die mit einer regelmäßigen Antibiotikatherapie schwer zu erkennen und zu heilen ist.

Patienten, die glauben, dass sie chronische Lyme-Borreliose haben, umfassen eine breite Gruppe von Menschen, die an einer Vielzahl von Symptomen leiden können, von denen sich einige mit PTLDS überschneiden, einschließlich chronischer Schmerzen, Müdigkeit, verschiedener kognitiver Probleme und Verhaltensänderungen. Die chronische Lyme-Borreliose kann sich jedoch auch mit einer Vielzahl neurologischer und rheumatologischer Erkrankungen überschneiden, darunter einige, die bereits beschrieben wurden, aber keine eindeutige Ursache haben, wie Multiple Sklerose oder ALS, auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit.

Seit Jahren ist die Debatte über die Existenz der chronischen Lyme-Borreliose im Mittelpunkt der immensen Kontroverse und eine Quelle der Meinungsverschiedenheit zwischen der wissenschaftlichen Lyme-Borreliose-Gemeinschaft und vielen Personen in der Öffentlichkeit, die behaupten, an chronischer Lyme-Borreliose zu leiden. Dieser Konflikt dauert seit über 20 Jahren an und wurde in verschiedenen Fernsehnachrichtensendungen vorgestellt und hat unzählige Diskussionen im Internet ausgelöst. Es hat zu einer Reihe von Multimillionen-Dollar-Klagen geführt, trat in den Bereich der Politik ein und führte sogar dazu, dass der Kongress spezielle Anhörungen zur Lyme-Borreliose abhielt. Was ist die Wurzel der Meinungsverschiedenheit? Wenn wir wissen, dass Lyme-Borreliose existiert, warum streiten sich die Leute darüber?

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Die chronische Lyme-Borreliose Kontroverse

Im Zentrum der Kontroverse stehen zwei Seiten mit sehr unterschiedlichen Meinungen darüber, was Lyme-Borreliose ausmacht. Auf der einen Seite steht die Mehrheit der Wissenschaftler und Ärzte, darunter eine Organisation von mehr als 9.000 Ärzten für Infektionskrankheiten namens Infectious Diseases Society of America (IDSA). Basierend auf allen verfügbaren klinischen Erkenntnissen hat die IDSA Richtlinien zur Behandlung von Patienten mit Lyme-Borreliose veröffentlicht. Für diese Gruppe ist Lyme-Borreliose definiert als eine Infektion mit B. burgdorferi, die mit der richtigen Antibiotika-Therapie geheilt werden kann, obwohl es akzeptiert wird, dass einige Menschen PTLDS für eine unbestimmte Zeit entwickeln können.

Auf der anderen Seite des Arguments steht eine Gruppe, die hauptsächlich aus Patientenvertretungsgruppen besteht, angeführt von der International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), einigen Patienten und einer kleinen Gruppe von Ärzten. Diese Seite hat den Begriff “chronische Lyme-Borreliose” als Erklärung für eine Reihe von Symptomen angenommen, die unspezifische Schmerzen, ständige Müdigkeit und verschiedene Ebenen neurokognitiver Probleme beinhalten.

Mitglieder dieser Gruppe bezeichnen sich oft als “Lyme literate.” Sie glauben, dass die Lyme-Borreliose im Sinne der IDSA zu einschränkend ist und nicht das wahre Ausmaß dieser Krankheit aufdeckt. Diese Gruppe hat eine viel breitere Definition der Lyme-Borreliose, die viele zusätzliche Symptome enthält, die nicht von IDSA definiert sind und von denen sie glauben, dass sie mit Zeckenbissen zusammenhängen. Um mit chronischer Lyme-Borreliose diagnostiziert zu werden, muss eine Person oft keine eindeutigen Beweise für eine frühere Infektion mit B. burgdorferi haben. In der Tat tun dies viele nicht. Diese Gruppe ist auch der Ansicht, dass die von der IDSA empfohlenen Richtlinien zur Antibiotikabehandlung nicht ausreichen, um diesen Zustand angemessen zu behandeln.

Die wissenschaftliche Gemeinschaft ist jedoch mit vielen der von der Gruppe der chronischen Lyme-Borreliose vorgeschlagenen Behauptungen nicht einverstanden, vor allem, weil vielen der Theorien wissenschaftliche Beweise fehlen. Einige von ihnen wurden aktiv widerlegt.

Dies bedeutet nicht, dass Wissenschaftler glauben, dass das Leiden der Menschen, die behaupten, chronische Lyme-Borreliose zu haben, nicht real ist. Es ist absolut klar, dass viele Menschen mit chronischer Lyme-Borreliose tatsächlich an einigen sehr schweren und schwächenden Symptomen leiden, unabhängig davon, ob sie tatsächlich durch eine Infektion mit B. burgdorferi verursacht wurden. Es besteht auch kein Zweifel, dass bei einigen dieser Menschen eine frühere Infektion mit B. burgdorferi tatsächlich der Auslöser für einige der aktuellen chronischen Lyme-Borreliose-Symptome gewesen sein könnte.

Was muss besser verstanden werden, ist: Was sind die Ursachen in der überwiegenden Zahl von Personen, bei denen keine eindeutigen Hinweise auf Lyme-Borreliose gefunden wird? Manchmal wird die chronische Lyme-Borreliose bei diesen Personen einfach durch Ausschluss diagnostiziert. Wenn es keine klare Erklärung für Ihre Symptome gibt, kann die Lyme-Borreliose für einige Ärzte ein wahrscheinlicher Schuldiger sein. Eine Diagnose der chronischen Lyme-Borreliose kann jedoch fälschlicherweise beruhigend und ein schlechter Dienst sein, da Sie viel weniger wahrscheinlich eine alternative Diagnose und Behandlung für das suchen, was tatsächlich falsch sein könnte.

Auszug aus dem Everything Guide zur Lyme-Borreliose: Von den Symptomen bis zur Behandlung, Alles was Sie brauchen, um die physischen und psychischen Auswirkungen der Lyme-Borreliose von Dr.. Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, eine Abteilung von Simon und Schuster. Mit Genehmigung des Herausgebers verwendet. Alle Rechte vorbehalten.

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Dieser Beitrag wurde ursprünglich am 31. Mai 2018 veröffentlicht und auf Richtigkeit aktualisiert.

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