Apoyo para la Parálisis Cerebral

Opciones de apoyo para la Parálisis Cerebral

El diagnóstico de parálisis cerebral de un niño afecta a toda su familia, lo que genera incertidumbre y dificulta la comprensión del trastorno por parte de los cuidadores.

Afortunadamente, los amplios recursos de apoyo proporcionan información, orientación y aliento, proporcionando herramientas vitales para la gestión del POP.

Encontrar ayuda para la parálisis Cerebral

La parálisis cerebral presenta desafíos médicos, pero la atención integral también incluye apoyo más allá del consultorio del médico. Además de la asistencia médica, las familias afectadas por la parálisis cerebral necesitan acceso a educación, apoyo emocional, asesoramiento jurídico y recursos financieros.

El apoyo a las familias para la parálisis cerebral proviene de grupos de defensa, organizaciones caritativas y agencias gubernamentales encargadas de mejorar los resultados de la parálisis cerebral. Este sistema de apoyo vital ayuda a las familias a aceptar un diagnóstico de parálisis cerebral que cambia la vida.

Apoyo para niños con PC

Diversas formas de terapia y rehabilitación mejoran la calidad de vida de los pacientes y reducen la incidencia de complicaciones relacionadas con el trastorno. Los planes de tratamiento son altamente individualizados y abordan las condiciones presentes en cada caso. La terapia para la parálisis cerebral puede incluir lo siguiente:

Opciones de terapia

• Fisioterapia: La fisioterapia mejora la función motora, la coordinación, la fuerza, la movilidad y la flexibilidad. Esta forma de tratamiento es una de las más beneficiosas para grandes grupos musculares afectados por parálisis cerebral.
• Terapia ocupacional-OT aborda los síntomas físicos, preparando a los niños para los desafíos en el hogar, la escuela y otros entornos públicos. El protocolo también ayuda con las funciones cognitivas y sociales, mejorando el aprendizaje y reforzando la confianza.
• Terapia del habla: las dificultades del habla, deglución y digestivas ocurren comúnmente entre los niños con parálisis cerebral. Además de otros objetivos de rehabilitación, la terapia del habla se esfuerza por mejorar la coordinación muscular en el cuello, la cara, la garganta y la cabeza.

Oportunidades de Educación Especial

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades de 2004 garantiza el acceso a la educación para los niños de los Estados Unidos que sufren trastornos médicos. Las personas diagnosticadas con parálisis cerebral se benefician de estos tipos de educación especial:

• Escuela pública
• Escuela privada
• Escuela en casa
• Tutoría

Grupos de juego especializados y Campamentos de verano para Niños con PC

Los estudios muestran que la recreación tiene beneficios terapéuticos para niños con PC, grupos de juego inspiradores y campamentos de verano sensibles a sus necesidades. Los equipos adaptables y las instalaciones accesibles para sillas de ruedas, por ejemplo, permiten a los niños participar en numerosas actividades de campamentos de verano, como:

• Artesanía
• Natación
• Caminatas
• Deportes organizados
• Pesca
• Fogatas

Estas y otras actividades recreativas proporcionan estimulación social y sensorial, contribuyendo a un mejor funcionamiento y una mejor salud general y fitness para niños con parálisis cerebral.

Apoyo para Padres de Niños con Parálisis cerebral

Los padres de niños afectados por parálisis cerebral requieren apoyo continuo para manejar las demandas extraordinarias del trastorno. Afortunadamente, hay ayuda disponible de organizaciones de gran alcance dedicadas no solo a los niños afectados, sino también a los padres y cuidadores.

Consejos para Padres y cuidadores

• Explore los recursos disponibles: Un diagnóstico de PC infantil puede ser abrumador para los padres que enfrentan síntomas y circunstancias desconocidos. Innumerables recursos suavizan el golpe, proporcionando información, apoyo, orientación y foros con otros padres afectados por el trastorno.
• Atención para cuidadores: los padres son más capaces de proporcionar altos niveles de atención cuando se satisfacen sus propias necesidades físicas, emocionales y mentales. Se aconseja a los cuidadores que reconozcan sus limitaciones, duerman, se nutran y se relajen adecuadamente.
• Mejorar la comprensión: la información permite a los padres ser los mejores cuidadores posibles. La educación no solo responde a las preguntas iniciales sobre el trastorno, sino que también mantiene informados a los padres sobre los avances en el tratamiento de la parálisis cerebral y otros acontecimientos importantes.
• Trabajar juntos, tanto dentro del hogar como fuera del hogar, conseguir la ayuda de un cónyuge, consejero u organización de apoyo alivia la presión sobre los cuidadores primarios.

Grupos de Apoyo y Organizaciones que ayudan a Niños y Familias

Las familias afectadas por parálisis cerebral se benefician de las conexiones realizadas con grupos de apoyo dedicados a las causas de parálisis cerebral. Ya sea que se reúna en persona o en línea, los grupos de apoyo desempeñan un papel vital, ayudando a las familias en cada etapa de su viaje con parálisis cerebral. Entre otros beneficios, participar en una organización de apoyo:

• Mantiene a los padres informados sobre el trastorno
• Tranquiliza a los cuidadores
• Proporciona aliento
• Difunde esperanza y comprensión
• Alivia el estrés

Grupos de Apoyo Nacionales

Dentro de los Estados Unidos, las organizaciones de apoyo para la parálisis cerebral operar a nivel nacional, estatal y local. En la práctica, los órganos nacionales a menudo mantienen capítulos regionales, proporcionando apoyo individualizado en las comunidades de todo el país.

March of Dimes-March of Dimes se esfuerza por mejorar la salud y los resultados del tratamiento para los recién nacidos y las madres. La organización promete Una Oportunidad de Lucha para Cada Bebé, proporcionando foros de apoyo y otros recursos familiares. La comunidad de apoyo incluye una red social que une a los padres de niños diagnosticados con parálisis cerebral y otros trastornos cerebrales.

Cure CP – El nombre de esta organización sin fines de lucro establece su misión subyacente. El grupo, fundado por 2 familias afectadas por el trastorno, se centra en el apoyo financiero para los esfuerzos de investigación y los nuevos métodos terapéuticos beneficiosos para las personas con parálisis cerebral.

Fundación de Parálisis Cerebral-CPF utiliza la investigación, la innovación y la colaboración para tener un impacto en las familias que enfrentan parálisis cerebral. En particular, la Fundación se esfuerza por identificar Momentos individuales de Impacto, cuando la intervención y la comprensión del trastorno tienen el poder de cambiar vidas.

Alcanzando las estrellas-Organizada en 2004, esta organización benéfica está dirigida por padres con experiencia en parálisis cerebral. El grupo de defensa está comprometido a impulsar la investigación, la educación y otros servicios beneficiosos para los niños con parálisis cerebral y sus familiares.

Organizaciones de Apoyo Locales

El Arc – A través de cientos de capítulos locales, El Arc ayuda a personas diagnosticadas con una variedad de discapacidades intelectuales y de desarrollo. Como defensor principal de todas las personas que enfrentan estos desafíos, el Arc brinda apoyo y servicios beneficiosos para las familias afectadas por parálisis cerebral.

Focas de Pascua-Las Focas de Pascua se reúnen alrededor de niños y cuidadores, brindando apoyo a las familias afectadas por PC y otros trastornos. La organización contribuye a lograr un alto rendimiento entre los niños con discapacidad y proporciona servicios y recursos a los cuidadores, en particular a los padres de niños recién diagnosticados. La Red de Centros de Desarrollo Infantil de la organización proporciona atención inclusiva, operando más de 80 centros en todo Estados Unidos

De Padres a Padres, Estados Unidos: Esta organización proporciona información y apoyo emocional para familias con necesidades especiales. P2PUSA emplea un enfoque único y personalizado, emparejando a las personas necesitadas con socios experimentados, sirviendo como “Padres de Apoyo”. Su capacitación y familiaridad con los trastornos infantiles ayudan a reforzar la comprensión entre los padres con preguntas sin respuesta.

Parálisis Cerebral Unida (UCP – – La UCP marca la diferencia a través de su amplia red de recursos comunitarios. A través de servicios de educación, defensa y apoyo, la organización mejora la independencia, la productividad y la calidad de vida de los pacientes con parálisis cerebral. Enfocados a nivel local, los afiliados de la UPC influyen en las políticas públicas y la educación, asegurando la igualdad de acceso para las familias que enfrentan el trastorno.

Voces de la familia – Voces de la familia ha trabajado desde 1992, promoviendo la atención de salud de alto nivel para los niños, en particular las personas con necesidades de atención de salud distintas. La organización sin fines de lucro dirigida por la familia se esfuerza por empoderar a las familias que enfrentan trastornos infantiles como la parálisis cerebral, utilizando recursos nacionales, estatales y locales para garantizar los mejores resultados de salud posibles para los niños.

Organizaciones de apoyo en línea

Madres con necesidades especiales para madres: Esta red de apoyo se basa en la tecnología para reunir a familias de niños con necesidades especiales. Utilizando foros y redes sociales para conectar a los padres que enfrentan desafíos similares, el grupo se esfuerza por informar, apoyar, inspirar y facilitar el intercambio entre los miembros.

Mommies of Miracles-La red de apoyo virtual más grande del mundo para madres de niños con complejidades médicas y dificultades de desarrollo, Mommies of Miracles proporciona una amplia red de recursos útiles. El grupo proporciona acceso a productos y servicios, así como apoyo y aliento para el duelo de sus miembros.