Cómo Una Madre Trabajadora se Está Moviendo a Través de Su Vida con Lupus

El lupus es el tipo de enfermedad que viene con más preguntas que respuestas; lo único cierto es una nueva normalidad. Conozca a Kelly L., ex Gerente de Talento Global que se convirtió en Vicepresidenta de una compañía nacional de planificación financiera, y nueva madre que ha pasado casi dos décadas navegando por esa nueva normalidad.

Mirando la historia de éxito de Nueva York de 39 años, lo último que se te ocurriría es una enfermedad. Es temprano en la mañana; está en forma, alta y posiblemente impresionante, paseando a su perro y a su hijo por un parque junto al río. Ya ha tomado su café, revisado su correo electrónico y se ha tragado los esteroides que toma todas las mañanas para controlar sus síntomas.

Kelly L en la parte delantera de su casa.

Diez años después de ser diagnosticada con Lupus, Kelly ha aprendido a vivir con su enfermedad. “Simplemente sigo avanzando”, me dice con naturalidad. En cinco años de amistad, es la primera vez que le pregunto cómo es tener la enfermedad. “Estaría en Bruselas o en algún lugar, y no podía respirar, pero los médicos sabían que no tenía una embolia pulmonar, así que pensé ‘OK, bueno, no voy a morir'”, me dijo. “Simplemente continúas con tu vida. Tenía responsabilidades.”

El laberinto Hacia un diagnóstico

Los problemas respiratorios de Kelly llevaron a un diagnóstico de pleuresía, que llevó a los médicos a sospechar Lupus. El lupus, una enfermedad autoinmune crónica, desencadena inflamación en diferentes tejidos en todo el cuerpo, afectando a diferentes personas de diferentes maneras; los síntomas pueden variar de leves a potencialmente mortales. El tipo más común de Lupus es el Lupus Eritematoso sistemático (LES), en el que el sistema inmunitario ataca sus propios tejidos. El LES puede afectar la piel, las articulaciones, los pulmones, los riñones, los vasos sanguíneos y el cerebro. Otros tipos incluyen: Lupus Eritematoso cutáneo crónico (CCLE, también conocido como Lupus Eritematoso Discoide o DLE), lupus eritematoso cutáneo subagudo (SCLE) y Lupus Tumid. Si bien no hay cura para el Lupus, la intervención médica y de estilo de vida puede ayudar a controlar la enfermedad, que afecta a 1.5 millones de estadounidenses, principalmente mujeres en edad fértil, según la Fundación Lupus de América.

Para Kelly, el diagnóstico oficial se produjo siete años después de que comenzara a sentirse enferma. Pasó la mayor parte de sus 20 años moviéndose a través de lo que denomina ciclos de fiebre, sudores nocturnos, dolor en las articulaciones, agotamiento y dificultad para respirar. El lupus es un poco como el cáncer en el sentido de que hay diferentes tipos, pero a diferencia del cáncer, los médicos todavía no tienen una forma específica de detectarlo o de diferenciar los tipos; hay mucho ensayo y error. Así que después de que un arsenal de pruebas médicas dio negativo, Kelly luchó con la sensación frustrante de que tal vez solo estaba loca.

Pero no estaba loca, estaba enferma. Al igual que otros trastornos autoinmunitarios, el lupus puede parecer invisible y los síntomas vagos, como la fatiga, se pueden descartar fácilmente si no estás alerta contigo mismo y con tu médico. “Tienes que ser tu propio defensor”, me dice Kelly. “Y si no puedes ser tu propio defensor, busca a alguien que te defienda. No tenga miedo de hacer preguntas y, si su médico no las responde, busque otro médico. Haz todas las preguntas y obtén múltiples opiniones.”

Kelly L en la playa con sus perros.

Trabajo & Vida familiar con Lupus

El lupus puede ser invisible para las personas en tu vida, especialmente si eres alguien que sigue avanzando. “Arruinó la relación en la que estaba”, me dice Kelly con el mismo tono uniforme, ” Me apoyó completamente, simplemente no podía darme lo que necesitaba. La persona que era pre-lupus y la persona que era post-lupus era muy diferente.”Canceló su compromiso y comenzó a retirarse de la mayoría de sus amigos también. “Me sentí muy perdida.”

Poco después de su diagnóstico, Kelly se reunió con los médicos para encontrar un plan de tratamiento que funcionara mejor para ella. Comenzó con los enfoques menos severos, basándose principalmente en esteroides que tenían efectos secundarios limitados principalmente al aumento de peso. El trabajo se convirtió en una especie de balsa salvavidas, describe. Poco a poco, quién era y lo que hacía se enredó totalmente. “Probablemente trabajé más duro en mi trabajo que nunca; solo necesitaba algo. Mi trabajo se convirtió en mi identidad.”Tratando de controlarla, terminó escondiéndose de su vida personal.

“Todo sobre el lupus es ‘No hay respuestas'”, explica. “Los médicos dirán:’ No sabemos qué te va a pasar. No sabemos lo enfermo que vas a estar. No sabemos qué tratamientos darle. No sabemos si tus riñones van a fallar. No sabemos si podrá tener un bebé. No sabemos si alguna vez se sentirá mejor.”

Remisión, Embarazo y Búsqueda de esperanza

Afortunadamente, para Kelly, comenzó a sentirse mejor. Cuatro años después de su diagnóstico, el medicamento inmunosupresor Benlysta (belimubab) dirigido al lupus estuvo disponible; el medicamento generalmente se toma por autoinyección o a través de una infusión INTRAVENOSA administrada por un profesional médico. “Por alguna razón, funcionó muy bien para mí y probablemente porque funciona para cualquier tipo de lupus que tenga”, dice Kelly, quien entró en remisión.

Durante los siguientes cuatro años, visitó a su médico para recibir infusiones regulares para permanecer en el estado de remisión inducida por la medicina. Tenía 37 años cuando quedó embarazada de su hijo. “El lupus puede hacer que el embarazo sea más difícil y arriesgado, pero no necesariamente imposible”, me dice, mientras insiste en que cada mujer debe consultar con su médico. Kelly es firme sobre la necesidad de un obstetra de alto riesgo y un reumatólogo con quien se sienta cómodo.

” Tenga la mejor salud posible y esté preparado para lo inesperado. Puede que no sea un viaje fácil”, aconseja Kelly a las personas con lupus que pueden estar considerando quedarse embarazadas. Por ejemplo, su embarazo incluyó síntomas de lupus empeorados, problemas de sangrado y preeclampsia. Si bien el embarazo puede ser más fácil durante la remisión, siempre consulte con su médico si tiene lupus y está considerando quedar embarazada.

Seguir adelante

Después del nacimiento de su hijo, los síntomas de Kelly disminuyeron y permaneció en remisión. Actualmente, solo toma esteroides y medicamentos antipalúdicos para controlar sus síntomas, que incluyen fatiga severa y dolor en las articulaciones. Sigue comprometida con un estilo de vida saludable que incluye el manejo del estrés, el sueño adecuado, una dieta saludable y ejercicio. “Cuando empiezo a sentirme mal, necesito dormir y ajustar mis esteroides”, explica. “El lupus es como un fuego, una vez que se sale de control, tarda un tiempo en apagarlo de nuevo.”Por esta razón, se rodea de la mejor atención médica posible, que incluye un neumólogo, un cardiólogo, un oftalmólogo, un dermatólogo y un reumatólogo. “Cada seis meses, meo en una taza”, me dice riéndose.

” Cuando tienes lupus por primera vez, es realmente aterrador y es así de desconocido, pero finalmente, aprendes a construir una vida con una enfermedad”, me cuenta Kelly. “Creo que me ha hecho un ser humano más empático.”

Kelly ha tenido la suerte de tener acceso a algunos de los mejores cuidados disponibles para pacientes con lupus. Para muchos otros que luchan con la enfermedad, la atención adecuada puede sentirse fuera de su alcance. Pero recuerde la importancia de la promoción y tenga en cuenta que hay muchos recursos disponibles para usted, incluyendo la:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation of America.

Además, tenga en cuenta que la investigación está en curso y que las opciones de tratamiento están en constante evolución. Hace diez años, Kelly evitó contarle a su equipo en el trabajo sobre su Lupus. “No quería parecer débil. Pero no me hizo débil, me hizo más fuerte.”En el momento en que hizo la transición a su nuevo trabajo, Kelly aprendió a no ocultar su lupus. “A veces no podía ir a trabajar y la gente necesitaba entenderlo. Creo que le dio a la gente un nuevo respeto por mí.”Cada día tiene su propio conjunto de desafíos y sus propias lecciones, dice Kelly, pero continúa navegando por su nueva normalidad.