Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation

Desafortunadamente, las enfermedades priónicas no tienen actualmente cura ni cura. El tratamiento generalmente se centra en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Debido a esto, las familias a menudo deben considerar problemas al final de la vida poco después de recibir un diagnóstico de enfermedad priónica. A continuación, se proporciona información sobre varios problemas al final de la vida que enfrentan los pacientes y las familias después de un diagnóstico de enfermedad priónica.

Hospicio
Una familia querrá ponerse en contacto con el hospicio una vez que se le haya diagnosticado la enfermedad priónica al paciente. Aunque el hospicio se ocupa de los cuidados paliativos hacia el final de la vida, hay muchos otros recursos que el hospicio puede proporcionar al principio del curso de la enfermedad. Aunque el tiempo de supervivencia es variable en las enfermedades priónicas, la duración promedio es de 4-6 meses. Por lo tanto, un diagnóstico de enfermedad priónica por sí solo debe ser suficiente para la inscripción en el hospicio. Para inscribirse en un hospicio, necesitará una orden de un médico para la evaluación y el manejo del hospicio. Al investigar qué hospicio usar, considere los siguientes recursos que a menudo se entregan a través del hospicio, aunque los programas individuales pueden variar.

Hospicio en el hogar versus hogar de ancianos: El hospicio puede ser parte del equipo de tratamiento en prácticamente cualquier entorno. Pueden ir a su casa y hacer evaluaciones, ofrecer consejos sobre la atención y recetar medicamentos según sea necesario. El objetivo del hospicio en el hogar es asegurarse de que el paciente se sienta cómodo y que los cuidadores tengan los recursos y el equipo (por ejemplo, cama de hospital, silla de ducha, etc.).) necesarios para proporcionar atención. Por una variedad de razones, los pacientes pueden ser colocados en un centro de enfermería donde los servicios profesionales están más disponibles. El hospicio también puede ser parte de la atención de un paciente en un centro de enfermería. Muchos hospicios también ofrecen hospicio para pacientes hospitalizados, que generalmente se brinda a pacientes que necesitan más asistencia para controlar los síntomas.

Enfermería: Aunque el cuidado de su ser querido es supervisado por un médico, las enfermeras proporcionan la mayoría de los cuidados de hospicio. Los diferentes hospicios varían, pero la mayoría de los hospicios ofrecen visitas de enfermería al menos una vez por semana, dependiendo de cómo esté el paciente. La frecuencia de las visitas puede aumentar a medida que progresan los síntomas. Las enfermeras proporcionan evaluaciones importantes, consejos de atención y educación sobre medicamentos.

Trabajo social: La mayoría de los hospicios tienen trabajadores sociales, que son una parte muy importante del equipo de tratamiento. Pueden ayudarlo a guiarlo en temas como discapacidad, colocación y decisiones al final de la vida. Los trabajadores sociales también son un apoyo importante para los cuidadores y, a menudo, pueden ser útiles para ayudar a guiar cómo los cuidadores pueden reaccionar mejor a los diversos comportamientos que un paciente puede demostrar.

Servicios de duelo: Una meta importante del hospicio es ayudar a las familias durante el proceso de duelo. Como esto a menudo comienza antes de la muerte de un ser querido, los hospicios a menudo brindan asesoramiento para el duelo antes del fallecimiento de un ser querido, así como después de su fallecimiento. Pueden tener programas especiales de consejería para el duelo para niños pequeños.

Terapia de arte: La terapia de arte se puede utilizar para involucrar no solo a los pacientes, sino también a los miembros de la familia. Además de proporcionar beneficios terapéuticos, a los médicos a menudo les gusta ver ilustraciones de los pacientes para ayudar a medir la progresión de los síntomas.

Musicoterapia: La musicoterapia se centra en escuchar y hacer música como parte del proceso terapéutico. La musicoterapia puede ser útil para pacientes con deterioro cognitivo y / o agitación.
Enlace: Para obtener información sobre el cuidado de un paciente con enfermedad priónica, consulte “Ideas para el cuidado” y comuníquese con la Línea de Ayuda de la Fundación CJD para hacer preguntas y solicitar una Guía para el cuidado.
Discapacidad
La enfermedad priónica puede afectar a personas más jóvenes, que pueden seguir trabajando y depender de los ingresos del empleo. Cuando los pacientes tienen que dejar de trabajar debido a sus síntomas, la pérdida de ingresos puede ser un estrés adicional para las familias. En los menores de 62 años, el Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI, por sus siglas en inglés) puede ser una opción para ayudar a compensar la pérdida de salario. Una guía útil para solicitar SSDI se puede obtener de la Asociación de Alzheimer. Los criterios de elegibilidad para SSDI están sujetos a cambios y le recomendamos que consulte con su oficina local del Seguro Social para determinar la elegibilidad. A veces, un abogado de cuidado de ancianos puede ser útil para ayudar a manejar el sistema de manera oportuna y eficiente. Su Asociación Local de Alzheimer puede tener una lista de abogados de cuidado de ancianos en su área.

Aunque generalmente hay un período de espera de dos años desde el momento de la aprobación de SSDI hasta la recepción de los fondos, se concede una exención de este período de espera a varias enfermedades a través de la Iniciativa de Aprobaciones por Compasión. Todas las enfermedades priónicas se consideran condiciones elegibles para este programa de “vía rápida”. Además de recibir ingresos por discapacidad, SSDI permite a las personas ser elegibles para Medicare (inmediatamente si su nivel de ingresos califica) o Medicare (después de dos años).
Toma de decisiones al final de la vida
Si bien es ideal examinar los problemas al final de la vida antes de cualquier problema médico, a veces el diagnóstico de enfermedad priónica es la primera vez que se plantean estos problemas. En el caso de que un paciente ya no pueda expresar sus deseos, ya sea porque está física o mentalmente incapacitado, los médicos se referirán a las Directivas anticipadas del paciente. Las instrucciones anticipadas son los deseos médicos del paciente. Hay dos tipos de Directivas Anticipadas: Testamento Vital y Poder Notarial de Atención Médica (POA, por sus siglas en inglés). En general, se recomienda un POA sobre un Testamento en Vida, ya que los eventos médicos pueden no ocurrir exactamente como se puede escribir un Testamento en Vida, lo que resulta en falta de claridad y posible confusión. Los testamentos en vida y los POAs pueden diferir dependiendo del estado en el que viva y se le recomienda que se comunique con el gobierno de su estado o con su abogado para asegurarse de que se complete el papeleo adecuado.

Testamento en vida: Un testamento en vida se escribe de manera muy similar a como uno podría escribir un Último Testamento. Un individuo puede especificar lo que quiere y lo que no quiere que se haga en circunstancias médicas específicas. Por ejemplo, se podría especificar que desearían desconectarse de un respirador si no hubiera una posibilidad significativa de recuperación.

POA de atención médica: Un POA de atención médica es alguien que usted designa para que tome decisiones de atención médica por usted en caso de que esté incapacitado. Idealmente, será alguien con quien haya discutido las decisiones del final de la vida. Un POA no tiene que ser un miembro de la familia.

DNI (No intubar) : Esta es una directiva anticipada que solicita que no se coloque a una persona en un respirador.

DNR (No Resucitar): Esta es una directiva anticipada que solicita que no se realicen medidas para salvar vidas en caso de que el corazón deje de funcionar.

POA financiero: Un POA financiero difiere de un POA de atención médica en que él o ella es responsable de tomar decisiones con respecto a sus finanzas y bienes en caso de que usted esté incapacitado. Su POA financiero puede ser una persona diferente de su POA de atención médica.

Guardián: Los PDA solo tienen poder mientras el paciente acepte sus acciones. Puede haber circunstancias en las que una persona no sea competente para tomar decisiones financieras o de atención médica. En este escenario, la tutela puede ser apropiada. Un tutor es una persona designada por el tribunal para dirigir las decisiones financieras y de atención médica de una persona, generalmente debido a que una persona es incompetente para hacerlo por su cuenta. Las leyes de tutela varían según el condado y debe consultar con la corte de su condado para obtener orientación sobre el procedimiento adecuado en su jurisdicción. Por lo general, un miembro de la familia presentará una solicitud de tutela y un médico presentará una Evaluación pericial al tribunal indicando que el paciente no tiene capacidad para comprender o hacer juicios sólidos. Un juez decide si debe establecerse o no la tutela y quién debe actuar como tutor.

Enlace: Para obtener información sobre el cuidado de un paciente con enfermedad priónica, consulte “Ideas para el cuidado” y comuníquese con la Línea de Ayuda de la Fundación CJD para hacer preguntas y solicitar una Guía para el cuidado.