Esterilización obligatoria
15.1 Miedos-Una historia de Eugenesia
Aquellos que no pueden recordar el pasado están condenados a repetirlo.
—George Santayana en la Razón en el Sentido Común
Estamos en 1931, y la vida de Allen está en una agitación que apenas puede entender. Había pasado gran parte de su primera infancia en casa, recibiendo poca educación porque la escuela local no podía hacer frente a alguien que los maestros habían declarado imbécil. Sus padres sin educación no tenían idea de cómo ayudar a enseñar a alguien que no podía hablar y rara vez parecían entender algo complejo de lo que se discutía. Con poco conocimiento del mundo fuera de la pequeña granja de sus padres, Allen se ha encontrado en problemas con la ley. Fue arrestado por asalto después de golpear al líder de un grupo de niños mayores que se burlaban de él (como lo hacían a menudo). Ahora, se encuentra de pie en una confusión temerosa ante un juez, y no puede entender que este juez esté haciendo declaraciones de implicaciones profundas y de largo alcance para el resto del curso de la vida de Allen. El juez siente la necesidad de proteger a la sociedad de este individuo subnormal y obviamente violento. Allen no ofrece respuesta, ya que el juez le informa que va a ser colocado en una institución (por su propio bien) y esterilizado (por el bien de la humanidad). Cuando es llevado lejos para enfrentar este terrible destino doble, finalmente se da cuenta de que algo no está bien, pero es demasiado tarde. Sus esfuerzos por liberarse de los alguaciles simplemente confirman a los espectadores que el juez tenía razón. En 1991, mirando hacia atrás en esta historia desde una perspectiva que solo logró muchos años después del evento, Allen solo puede mover la cabeza con disgusto y rabia residual y una comprensión muy inteligente de lo que había sucedido hace tanto tiempo. Allen no es un “imbécil.”Allen es sordo. Como una bendición mixta, la sordera de Allen fue diagnosticada por un médico que conoció en el hospital donde fue esterilizado a la fuerza. Desafortunadamente, Allen pasó demasiado tiempo en una institución antes de que sus padres descubrieran cómo liberarlo y entrar en un programa de educación para sordos. Con una gracia nacida de una larga práctica y una convicción apasionada, sus manos bailan a través de la explicación de que su forma de sordera es recesiva y, por lo tanto, había poca expectativa de que la hubiera transmitido a sus hijos. Hace una pausa antes de agregar que si hubiera tenido hijos, hubiera preferido que fueran niños sordos que crecieron en el centro de crianza de la comunidad de sordos para que no fueran parte de la cultura cruel que podría hacer las cosas terribles a la gente que se le habían hecho a él.
Cuando Scott tenía unos 16 años, se encontró con una sección sobre leyes matrimoniales en un almanaque y descubrió que unos siete estados aún tenían leyes que prohibían el matrimonio a los epilépticos. Esto dejó una profunda impresión en Scott porque tiene epilepsia. Estas leyes eran fósiles del movimiento eugenésico estadounidense. Se basaban en las ideas ahora desacreditadas de que la epilepsia está asociada con la locura y la imbecilidad y que los epilépticos son peligrosos. Estos puntos de vista bastante extraños son probablemente restos de creencias medievales que sugieren que las incautaciones eran una exposición de posesión demoníaca. La ciencia era mala, pero las leyes se hicieron de todos modos, algo que debería servir de advertencia a todos los legisladores que procedan a hacer leyes sobre temas que realmente no entienden.
Todos estamos en el umbral de una revolución que cambiará la vida de nuestra especie para siempre. Hemos aprendido a evaluar al menos parte de la información contenida en nuestros genes, y seguiremos mejorando en este truco en particular, mucho mejor. También estamos desarrollando rápidamente las habilidades necesarias para modificar nuestros genomas, seguramente en nuestras células somáticas, posiblemente también en nuestras líneas germinales. Hay muchos beneficios potenciales de esta tecnología, pero también hay algunos escollos potenciales importantes. Como ejemplo, queremos adentrarnos en una pequeña lección de historia. Específicamente, queremos hablar de un tema llamado la ciencia de la eugenesia (Recuadro 15.1). Eugenesia es un término para la cría selectiva de la población humana con el propósito de “mejorar la calidad” de la raza humana.
El Movimiento Eugenésico Americano
Existe una gran cantidad de información histórica para ofrecer detalles de las investigaciones científicas del movimiento eugenésico (y sus fallas), los casos legales (y su impacto) y los argumentos sociológicos (y sus prejuicios subyacentes). Con el tiempo, las teorías y consejos de este movimiento llegaron a la Alemania nazi, donde fueron recogidos por un creciente movimiento eugenésico de una escala aún mayor y más horrible que lo que sucedió en los Estados Unidos. Un grupo de los Laboratorios Cold Spring Harbor de Nueva York ha establecido un proyecto de archivo para reunir información sobre la historia del movimiento eugenésico estadounidense y sus defectos inherentes. Para algunas personas en los Estados Unidos puede ser una experiencia muy reveladora darse cuenta de que un movimiento basado en una combinación tan asquerosa de error, fraude y prejuicio podría haberse permitido que desarrollara tanto poder sobre la vida de la gente de este país. Para algunas personas, lo que nos abre los ojos es que esto no sucedió en un pasado remoto o en una tierra lejana, sino más bien aquí, en nuestro propio patio trasero sociológico.
Todos observaremos en un futuro próximo cómo se toman decisiones sobre una variedad de usos potenciales de la información que surgen de la ciencia genómica, y tendremos que tomar decisiones sobre cuán involucrados estaremos en estos procesos de toma de decisiones. Así que damos un contexto histórico para algunas de las decisiones que se tomarán al hablar de programas de eugenesia patrocinados por el gobierno en un pasado no muy lejano, programas que hicieron leyes que privaron a las personas de su capacidad de ser padres. Vamos a hablar de gobiernos que hicieron leyes sobre esterilización, encarcelamiento e incluso sobre el derecho de las personas a estar vivas. Y los programas de los que estamos hablando ocurrieron aquí en los Estados Unidos; no fueron creados y llevados a cabo por monstruos obvios, por personas malvadas vilipendiadas por la cultura por sus crímenes, sino por personas que fueron vistas por sus contemporáneos como buenas personas, como pilares de su comunidad. Supuestamente hicieron estas cosas en nombre del bien público, y eso lo hace muy aterrador.
En 1903 se formó una organización llamada American Breeders Association. La asociación se propuso llevar ideas mendelianas a los Estados Unidos. Gran parte de lo que hicieron se refería a caballos y otros animales, pero también comenzaron a seguir un trabajo bastante teórico sobre la cría humana iniciado por un hombre llamado Galton en Inglaterra. Poco después de la formación de la American Breeders Association, comenzó el movimiento eugenésico estadounidense. Este movimiento evolucionó bajo la dirección de una agencia financiada por el gobierno federal ubicada en Cold Spring Harbor, Nueva York, llamada Eugenics Record Office. Fue dirigido por un profesor de Harvard llamado Charles Davenport, un hombre considerado como una de las grandes mentes liberales de su época.
La agencia estaba interesada en recopilar datos sobre la población humana. Entrenaron a la gente para salir al país y encontrar genealogías para que pudieran reunir evidencia sobre cómo se transmitieron ciertos rasgos humanos o “enfermedades”. El gobierno estaba pagando mucho dinero a los encargados de los registros para encontrar familias apropiadas, por lo que los encargados de los registros estaban motivados para encontrar pruebas de herencia, una forma de conflicto de intereses que las buenas prácticas científicas actuales tratan de evitar.
Un dato en particular que recopilaron que se destaca fueron dos pedigríes que mostraron que la “gente de mar”es un rasgo vinculado al X. Pero considere esto: ¿cuál es la posibilidad de que tal pedigrí no se vea ligado a X en un momento en que prácticamente todos los marineros eran hombres? Había pedigrí de idiotez, estupidez, nomadismo (el amor a vagar), vagancia, criminalidad y más. Recuerde, a la gente se le pagaba para que saliera y creara estos pedigríes. Fueron a lugares como prisiones e instituciones mentales. Supuestamente se trataba de una gran cantidad de fraude y de graves errores.
Alimentado por tal información, el movimiento eugenésico estadounidense rápidamente acumuló vapor real. Se instalaron puestos de eugenesia y programas educativos en ferias de condados y escuelas de todo el país. Algunos folletos para el movimiento instaron a la gente a “eliminar la idiotez, la locura, la imbecilidad, la epilepsia y crear una raza de purasangres humanos como el mundo nunca ha visto.”Estos puntos de vista sobre la herencia parecían encajar con el sentido común general. Las personas sabían que algunos de estos rasgos o comportamientos tendían a darse en familias y que ciertos rasgos tendían a ocurrir en algunas familias más que en otras. En este sentido, la Oficina de Eugenesia Estadounidense estaba proporcionando la llamada “evidencia” para reforzar prejuicios bien establecidos.
Desafortunadamente, muchos de estos datos defectuosos se utilizaron como justificación para nuevas leyes. Varios estados aprobaron leyes que prohíben a las personas con ciertos rasgos casarse. Parecía razonable para muchos que una manera de hacer una sociedad mejor era simplemente prevenir los matrimonios que se predijo que producirían ciertas categorías de progenie “defectuosa”; los gobiernos estatales aprobaron leyes que los idiotas, criminales y epilépticos no podían casarse. De hecho, las leyes relacionadas comenzaron a aplicarse a otros grupos, incluidas las niñas que habían quedado embarazadas fuera del matrimonio. Las leyes matrimoniales basadas en la eugenesia se convirtieron rápidamente en la norma en nuestro país en crecimiento.
Respaldado por el movimiento eugenésico y alimentado por los prejuicios raciales prevalecientes, 34 estados también aprobaron leyes que hacen ilegal el matrimonio entre personas de diferentes razas, las llamadas leyes contra el mestizaje. La gente se preocupaba y hablaba abiertamente de los llamados peligros de la “degeneración racial”.”Estas cosas no solo estaban sucediendo en la Alemania nazi; estaban sucediendo en los Estados Unidos.
Pronto las leyes irían más allá de regular el matrimonio. En 1907, Indiana aprobó la primera ley que requería la esterilización involuntaria. Ordenaba que las personas con ciertos rasgos, incluida la epilepsia, fueran esterilizadas; pronto otros estados harían lo mismo con leyes similares. En la década de 1930, más de 30 estados habían aprobado leyes de esterilización obligatoria para un número increíblemente grande de rasgos. Entre los años 1920 y 1940, se estima que entre 30.000 y 35.000 personas fueron esterilizadas involuntariamente. Es muy probable que esta cifra sea una gran subestimación, ya que no se notificaron todos los casos. Las personas en el movimiento eugenésico eran muy serias y respaldaban su política con el bisturí del cirujano.
Las cosas empeoraron aún más en las décadas de 1920 y 1930. La vida se volvió difícil para la gente, y la visión infinita de la prosperidad estaba cambiando. La inmigración va en aumento desde todas partes del mundo. A la gente en los Estados Unidos le preocupaba que algunos de estos recién llegados fueran genéticamente inferiores y que estas personas genéticamente inferiores estuvieran trayendo rasgos genéticos indeseables al país. Gran parte del testimonio que ayudó a la aprobación de la Ley de Restricción de Inmigración de 1934 se centró en argumentos de que grandes fracciones de inmigrantes que venían de ciertos países tenían “mente débil”.”De hecho, un progenitor de la prueba de coeficiente intelectual se administró a los inmigrantes recién llegados y sugirió una enorme frecuencia de debilidad entre las personas de ciertos países. La gente sentía que a esas personas se les debía negar la entrada a los Estados Unidos porque eran genéticamente inferiores. Sin embargo, estas pruebas de coeficiente intelectual se administraban en inglés a personas que acababan de llegar a los Estados Unidos y no hablaban ni una palabra de inglés. Tenemos que preguntarnos cómo alguien podría llegar a la conclusión de que una prueba de este tipo nos diría algo, sin embargo, estos datos sirvieron de base para una de las leyes de inmigración más restrictivas de la historia, que se mantuvo en los libros hasta 1960.
Por dolorosamente loco que parezca todo esto, es importante darse cuenta de que estas leyes tenían un amplio respaldo en toda la sociedad estadounidense, incluso en los niveles más altos. Un caso histórico sobre esterilización involuntaria fue a la Corte Suprema de los Estados Unidos en 1924. El caso fue decidido por nada menos que Oliver Wendell Holmes, conocido entonces como una fuerza vital independiente para la reforma social. Holmes era conocido como un hombre amable e inteligente, pero citemos la decisión en la que Holmes y su tribunal defendieron los derechos de los estados de esterilizar a individuos supuestamente genéticamente inferiores contra su voluntad:
Hemos visto más de una vez que el bienestar público puede llamar a los mejores ciudadanos para sus vidas. Sería extraño, entonces, que no pudiera pedir a aquellos de nosotros que ya minan la fuerza del Estado para estos sacrificios menores, a menudo no ser sentido como tal por los interesados, para evitar que nos inunden de incompetencia. Es mejor para todo el mundo que, en lugar de esperar a ejecutar a los descendientes degenerados para cometer delitos o dejarlos morir de hambre de imbecilidad, las sociedades puedan evitar que los genéticamente inadecuados continúen con su propia especie. Los principios que sustentan la vacunación obligatoria son lo suficientemente amplios como para cubrir el corte de las trompas de falopio. Si estamos dispuestos a pedir a los mejores de nosotros que den sus vidas en defensa de su país, en defensa de la libertad y en defensa de la libertad, ¿por qué no podemos pedir a los más débiles de nosotros que se priven voluntariamente del derecho a reproducir hijos?
Una vez más, estas leyes fueron aprobadas y apoyadas no por monstruos obvios, sino por personas consideradas por quienes las rodeaban como personas muy buenas. Hicieron lo que hicieron en nombre del derecho. Eso es lo que nos asusta: que aquellos que se consideran muy buenas personas, actuando por lo que consideraban el bien de los demás, con el pleno apoyo de la iglesia y del estado, fueron capaces de hacer tanto mal a tantos con tan pocas voces que se plantea. Es fácil reconocer y prevenir el mal cuando viene con un semblante horripilante, una manera amenazante o una manifiesta mala voluntad, pero se escapa con demasiada facilidad cuando se oculta bajo modales civilizados, un comportamiento tranquilo y un discurso amable.
Al final, la ola de inmigración cambió esta sociedad. La gente finalmente comenzó a darse cuenta, después de veinte o treinta años, de que la gente de todas partes del mundo es más o menos la misma en todas partes y que todos tenían una enorme cantidad que contribuir aquí. La experiencia común desmentía los mensajes del movimiento eugenésico.
Lo que es más importante, la genética real estaba floreciendo como ciencia. La gente tenía una idea de lo que la genética podía y no podía hacer. Buenos científicos estaban tratando de hacer genética humana seria. Estaban descubriendo que nada era tan simple como la gente de eugenesia decía, y también estaban descubriendo que los datos de pedigrí del movimiento eugenésico no se podían replicar. Así que al final de la Segunda Guerra Mundial, la mayoría de las actividades del movimiento eugenésico desaparecieron. Lo que queda son informes en los libros de historia, algunas leyes fosilizadas sobre el matrimonio en un puñado de estados, y demasiadas personas que pueden recordar lo que se les hizo contra su voluntad.
