Personas famosas con Enfermedad de Huntington
Inicialmente, la enfermedad de Huntington se conocía como corea de Huntington debido a que los movimientos involuntarios de los pacientes con la afección son similares a los movimientos de corea. Corea es una palabra griega que significa bailar. La enfermedad de Huntington tiene una serie de efectos en la capacidad funcional del paciente y normalmente produce trastornos psiquiátricos, del pensamiento (cognitivos) y del movimiento. La enfermedad de Huntington no discrimina. Afecta tanto a hombres como a mujeres, ricos y pobres, y normalmente ataca durante la mediana edad.
Personas famosas con enfermedad de Huntington
1. Woodrow Wilson Guthrie (14 de julio de 1912– 3 de octubre de 1967) fue un músico y compositor estadounidense cuyo legado incluye cientos de canciones infantiles, canciones tradicionales, baladas y obras improvisadas. , Con el lema “esta máquina mata fascistas” en su guitarra. La mayoría de sus canciones están archivadas en la biblioteca del congreso. Muchos músicos legendarios han reconocido a Woody como una fuente importante de influencia.
A finales de la década de 1940, el comportamiento de Woody se volvió extremadamente errático, y fue diagnosticado con diferentes afecciones, incluyendo esquizofrenia y alcoholismo. En 1952, fue diagnosticado con la enfermedad de Huntington. De 1956 a 1961, su salud se había deteriorado gravemente, y era incapaz de controlar sus músculos. Por esta razón, fue hospitalizado en el Hospital Psiquiátrico Kingsboro, donde murió en 1967. En los últimos años de su vida, fue emocionalmente volátil, inusualmente agresivo y mostró desinhibición social.
2. Charles Sabine
Otra persona famosa con la enfermedad de Huntington que viene a la mente es Charles Sabine. Nació el 20 de abril de 1960 en el Cuartel General del Batallón del Ejército Británico, Rinteln, Alemania Occidental. Él es un paciente de la enfermedad de Huntington, pero también un luchador. Charles Sabine trabajó en NBC durante 26 años como periodista antes de elegir convertirse en portavoz de familias y pacientes que sufren de enfermedades cerebrales degenerativas. En 2005, Charles dio un paso audaz y se sometió a pruebas genéticas. Su familia tenía antecedentes de enfermedad de Huntington, y esperaba que los resultados de la prueba fueran 50-50. Se descubrió que tenía el gen de la EH, y más tarde desarrollaría esta afección neurológica progresiva.
En 2008, Charles decidió ser un defensor de la libertad de investigación científica, así como de los pacientes con enfermedades cerebrales degenerativas, específicamente la enfermedad de Huntington. Charles Sabine ha podido establecer asociaciones en todo el mundo, incluyendo Europa, Canadá, Reino Unido y Estados Unidos. Su carrera periodística le permitió a Charles no solo arrojar luz sobre la crueldad y fragilidad de la vida, sino también sobre el potencial que tiene la humanidad para el heroísmo y la esperanza.
¿Cómo Se Siente tener la Enfermedad de Huntington?
A menudo, las personas con enfermedad de Huntington experimentan síntomas a los 30 y 40 años y pueden atacar más adelante. Pero si la afección está presente antes de los 20 años de edad, se conoce como enfermedad de Huntington juvenil. El inicio más temprano conduce a una manifestación diferente de los síntomas y a una progresión más rápida de la enfermedad.
Aunque hay poca información sobre personas famosas con enfermedad de Huntington, es posible que tenga sus propias especulaciones después de conocer todos los signos y síntomas de la enfermedad de Huntington.
Síntomas físicos
Caídas o tropiezos
Contracciones musculares continuas
Dificultad para comer y tragar
Rechinar de dientes y apretar la mandíbula
Velocidad arrastrada
Pérdida de equilibrio y coordinación
Torpeza aumentada
Desarrollo de movimientos involuntarios del tronco, la cara, los pies o los dedos
Síntomas mentales
Dificultad para conducir
Dificultad para responder preguntas y tomar decisiones
Juicio deficiente
Pérdida de memoria y olvido
Disminución de la concentración
Con el tiempo, es posible que el paciente no pueda identificar lugares, personas y objetos
Síntomas emocionales
Los síntomas emocionales pueden ser difíciles de reconocer ya que son sutiles. Diferentes situaciones pueden desencadenar cambios de humor. Debe estar atento a la depresión de Huntington, que es el síntoma más común y se manifestará como:
Trastorno bipolar en algunos pacientes
Falta de alegría o placer
Falta de energía
Irritabilidad u hostilidad
Un paciente de Huntington también puede mostrar los siguientes comportamientos psicóticos:
Paranoia
Comportamiento inapropiado
Alucinaciones
Delirios
Vea el video para saber más sobre la enfermedad de Huntington de los médicos y del propio Charles Sabine:
VIDEO
Cómo lidiar con la enfermedad de Huntington
La mayoría de las personas están preocupadas por la tasa de mortalidad y la esperanza de vida de la enfermedad de Huntington. Sin embargo, no hay una forma segura de dar una respuesta exacta. Los pacientes diagnosticados con la enfermedad de Huntington pueden vivir entre 10 y 30 años, dependiendo de los síntomas y la gravedad. Though there is no cure for the condition, there are a number of ways to control it and extend the life span.
1. Medication
Medicines for soothing movement disorders include tetrabenazine (Xenazine), antipsychotic drugs and others like clonazepam (Klonopin), levetiracetam (Keppra) and amantadine.
Medicines for treating psychiatric disordersinclude antidepressants like sertraline (Zoloft), fluoxetine (Prozac, Sarafem) and citalopram (Celexa, Lexapro), antipsychotic drugs like olanzapine (Zyprexa), risperidone (Risperdal) and quetiapine (Seroquel). Pueden suprimir la psicosis, los trastornos del estado de ánimo, la agitación y los arrebatos violentos.
Los medicamentos estabilizadores del estado de ánimo pueden prevenir los altibajos asociados con el trastorno bipolar, incluidos los anticonvulsivos como lamotrigina (Lamictal), carbamazepina (Carbatrol, Equetro, Epitol) y valproato (Depacon).
2. Psicoterapia
Un psicólogo, psiquiatra o trabajador social clínico puede ofrecer terapia de conversación. Esto ayudará al paciente a manejar los problemas de comportamiento, desarrollar estrategias de afrontamiento y saber qué esperar a medida que avanza la enfermedad. Esto fomenta las habilidades de comunicación efectivas entre los miembros de la familia.
3. Terapia del habla
Los pacientes pueden tener dificultades para controlar los músculos de la garganta y la boca a medida que la enfermedad progresa, lo que dificulta hablar y comer. Los logopedas pueden ofrecer terapia del habla para resolver las dificultades con los músculos que participan en la deglución y la alimentación. También le enseñarán a usar dispositivos de comunicación, como comunicarse con tableros con fotos de actividades y artículos cotidianos.
Para las personas famosas con enfermedad de Huntington, la psicoterapia y la logopedia son realmente importantes porque no solo tienen que mantener la normalidad de la vida, sino que también se esfuerzan por mantenerse al día con sus carreras, como la actuación y el canto.
4. Fisioterapia
Un fisioterapeuta puede ayudarlo con ejercicios seguros que mejoran la coordinación, el equilibrio, la flexibilidad y la fuerza. Esto mejorará la movilidad y disminuirá las posibilidades de caídas. La postura adecuada y los elementos de soporte para la postura pueden ayudar a disminuir los problemas de movimiento.
5. Terapia ocupacional
Un terapeuta ocupacional ayuda a los miembros de la familia, los pacientes y los cuidadores a usar dispositivos de asistencia destinados a mejorar las habilidades funcionales. Las estrategias que se pueden utilizar incluyen:
Utensilios para beber y comer para personas con enfermedad de Huntington
Qué pasamanos elegir y dónde instalarlos en casa
Artículos de asistencia para vestirse y bañarse
6. Obtener suficiente nutrición
Mantener un peso corporal saludable puede ser difícil para un paciente con enfermedad de Huntington. Esto puede ser causado por problemas metabólicos desconocidos, necesidades calóricas altas debido al esfuerzo físico y dificultad para comer. Para obtener una nutrición adecuada, es importante tener más de 3 comidas al día.
Existe un mayor riesgo de asfixia debido a problemas en la masticación, la deglución y la motricidad fina. Esto se puede tratar limitando las distracciones durante la hora de comer, así como comiendo alimentos que son fáciles de masticar y tragar. Las tazas con pajitas y otros utensilios hechos para personas con habilidades motrices finas mínimas pueden ser útiles. Con el tiempo, un paciente con la enfermedad de Huntington necesitará ayuda para beber y comer.
