Intervenciones Terapéuticas Específicas para Individuos con Parálisis Cerebral

Introducción

Las deficiencias de un niño con Parálisis Cerebral a menudo conducen a una falta de movimiento y un impulso neuronal reducido en las vías sensomotoras, lo que a su vez puede afectar negativamente la adquisición de habilidades y el desarrollo de circuitos neuronales . Desde la perspectiva de la ICF, es posible decir que la parálisis cerebral afecta el funcionamiento de una persona (incl. estructuras corporales), funciones corporales (p. ej. intelectuales), actividades (p. ej. caminar) y participación (p. ej. practicar deporte), lo que a su vez puede causar “discapacidades”, como impedimentos, limitaciones de actividad y restricciones de participación. Además, cada persona con Parálisis Cerebral vive en un ambiente personalizado y, por lo tanto, su contexto también contribuye a determinar su independencia, que comprende factores personales y factores ambientales . Las intervenciones terapéuticas tienen como objetivo motivar el movimiento y el desarrollo de circuitos neuronales para aprovechar al máximo el desarrollo de un niño mejorando las deficiencias, minimizando las limitaciones de la actividad y estimulando la participación.

En el pasado, la cirugía ortopédica y la normalización del movimiento eran los núcleos de la intervención, pero más recientemente, la medicación localizada contra la espasticidad y las intervenciones dirigidas al aprendizaje motor han adquirido una base de evidencia más amplia y se han convertido en una práctica estándar. Aunque los niños con parálisis cerebral forman un grupo muy heterogéneo, parece que las intervenciones motoras con los mayores efectos contienen los temas comunes del movimiento iniciado por el niño, la modificación/enriquecimiento del entorno y el entrenamiento para tareas específicas . Los enfoques motores “de arriba hacia abajo” se han vuelto más recomendables con intervenciones que se centran en el entrenamiento de tareas específicas en actividades de interés e incluso no se preocupan necesariamente por las deficiencias subyacentes en las estructuras corporales y la función . El papel de un proveedor de atención médica debe ser diseñar servicios que se basen en los objetivos establecidos por las familias y actuar como un recurso de información honesto para la familia al proporcionar tratamiento individualizado y una divulgación abierta sobre el pronóstico. Todavía existe una brecha entre las recomendaciones y la práctica clínica, con una atención considerable dirigida a los aspectos cambiantes del niño (es decir, las funciones corporales y la estructura), aunque la evidencia alienta un enfoque de intervención ecológica más basado en actividades .

El enfoque tradicional en la reparación de las deficiencias físicas ha llevado a muchos sistemas de atención de la salud a apoyar principalmente intervenciones a nivel de deficiencia. Con un cambio filosófico hacia la mejora de la participación, la actividad y el medio ambiente como objetivo final, las intervenciones dirigidas a estos niveles son cada vez más importantes. Esta página describirá el estado actual de la evidencia para las intervenciones de Parálisis Cerebral y luego presentará brevemente aquellos enfoques que apuntan a mejorar la actividad y la función corporal que se reconocen como los más efectivos.

Estado de la evidencia

Se ha reportado que el 30-40% de las intervenciones que se usan comúnmente no tienen una base de evidencia informada y otro 20% de las intervenciones proporcionadas son ineficaces, innecesarias o incluso dañinas . En la Figura 1 se presenta una visión general de los enfoques terapéuticos actuales para la PC, organizados por resultado y categorizados de acuerdo con las recomendaciones “hazlo”, “probablemente hazlo”, “probablemente no lo hagas” y “no lo hagas”.

Figura 1: Estado de la evidencia para intervenciones de Parálisis Cerebral por desenlaces. El tamaño del círculo se correlaciona con el volumen de evidencia publicada, los colores se relacionan con la acción del semáforo con las recomendaciones ‘hazlo’; ‘probablemente hazlo’; probablemente no lo hagas’ y ‘no lo hagas’. ES = Estimulación Eléctrica; SEMLS=Cirugía Multinivel de Evento Único; EI=Intervención Temprana; NDT=Tratamiento del Desarrollo Neurológico; SI=Integración Sensorial; SDR=Rizotomía Dorsal Selectiva; ITB=Baclofeno Intratecal; CIMT=Terapia de Movimiento Inducida por Restricción; CAA=Aumentada & Comunicación Alternativa; TCC = Terapia Cognitiva Conductual. Adaptado de Novak, I., Mcintyre, S., Morgan, C., Campbell, L., Dark, L., Morton, N., … & Goldsmith, S. (2013). Revisión sistemática de intervenciones para niños con parálisis cerebral: estado de la evidencia. Medicina del desarrollo & Neurología Infantil, 55(10), 885-910.

Desafortunadamente, solo existe evidencia fuerte para intervenciones dirigidas a las funciones corporales o niveles de actividad de la CIF y no hay intervenciones con una base de evidencia muy fuerte para abordar factores de participación, ambientales o personales, a pesar de que estos tienden a ser prioridades filosóficas. También parece que los efectos positivos en los niveles funcionales no necesariamente se traducen en actividades o participación. Por otro lado, los efectos a nivel de actividad tampoco se traducen “aguas abajo” a estructuras corporales y niveles de función .

La Terapia Ocupacional, la Fisioterapia y la medicina son las disciplinas que abarcan el mayor número de intervenciones que han demostrado ser eficaces para la Parálisis Cerebral. Otras disciplinas, como la psicología, la patología del habla, el trabajo social y la educación, tienen una base de evidencia más pequeña o no concluyente. Esto se debe posiblemente a un enfoque tradicional en las funciones corporales y las deficiencias y a un cambio solo recientemente hacia el medio ambiente, los factores personales y la participación. Sin embargo, los trabajadores de este último grupo pueden aplicar pruebas de otros grupos de diagnóstico (por ejemplo, capacitación bimanual) o de investigaciones en otras poblaciones que también podrían ser eficaces en la parálisis cerebral a pesar de la falta de pruebas. Las intervenciones como la terapia cognitivo-conductual, la intervención temprana, la capacitación de los padres y la terapia centrada en soluciones tienen pruebas de buena calidad en poblaciones de parálisis no cerebral.

Recientemente ha habido un aumento exponencial en la investigación que se está realizando y cada vez se dispone de pruebas más rigurosas. Sin embargo, los problemas con muchos artículos publicados incluyen baja calidad de los diseños, fallas metodológicas graves, poca relevancia y sensibilidad de las medidas de resultados, dificultades para ensamblar muestras grandes y homogéneas para intervenciones de nicho. Por último, el equipo especializado y la tecnología de asistencia no se han investigado lo suficiente. Los beneficios tienden a ser fácilmente observables (p. ej. movilidad), pero problemas como el abandono de dispositivos, las falsas esperanzas y el esfuerzo innecesario permanecen en este campo, ya que la tecnología de asistencia con una apariencia especializada (robótica, trajes, dispositivos) puede elevar las expectativas de buenos resultados y dar lugar a una percepción exagerada de atención experta de alta calidad.

Sin embargo, a pesar de las limitaciones y las recomendaciones clínicas relativamente débiles que se pueden dar, los beneficios potenciales de la intervención motora temprana superan con creces el riesgo insignificante de daño . En la siguiente sección de esta página, se presentarán brevemente las intervenciones más efectivas en actividades y funciones corporales. La Tabla 1 muestra una visión general de las intervenciones más efectivas que deben formar parte de la atención estándar para las personas con Parálisis Cerebral.

Intervenciones Que Ya No Deben Usarse

Cuando los médicos quieren ayudar a las familias y a los individuos lo mejor posible, es ilógico proporcionar intervenciones ineficaces y posiblemente costosas. Algunas intervenciones que alguna vez se consideraron efectivas se han demostrado ineficaces y deben suspenderse de la atención de la parálisis cerebral. Estas intervenciones incluyen terapia craneosacral, refuerzo de cadera, oxígeno hiperbárico, terapia de desarrollo neurológico e integración sensorial.

Cabe destacar específicamente el Enfoque de Desarrollo Neurológico (END), que buscaba reducir la hiperreflexia reposicionando la extremidad en el estiramiento, proporcionando un efecto de ruptura de patrones locales que imitaba la reducción de la espasticidad. Cabe señalar que algunos terapeutas contemporáneos de END incluyen enfoques de tratamiento adicionales basados en la evidencia bajo el estandarte de END (por ejemplo, enfoques centrados en la familia, aprendizaje motor, etc.).). Sin embargo, estos efectos locales observados no se traducen en espasticidad impulsada centralmente a largo plazo. No hay evidencia que apoye la idea de que la inhibición de los patrones reflejos primitivos promueve el desarrollo motor y, de manera similar, los enfoques “de abajo hacia arriba” que tratan los déficits motores subyacentes con el objetivo de “prepararlos” para la función tienen decepcionantemente poco arrastre a las actividades funcionales.

Pruebas de alta calidad demuestran que la fundición es superior a la END para el manejo de la contractura; la toxina botulínica existe como una alternativa altamente efectiva a la END para el manejo del tono, ya que la END es ineficaz para esta indicación; y a pesar de que se sabe menos sobre si la END mejora la función, las pruebas de alta calidad indican que el entrenamiento funcional es superior a la END para mejorar la función. En consecuencia, no hay circunstancias en que ninguno de los objetivos de la END no pueda lograrse mediante un tratamiento más eficaz. Por lo tanto, con el argumento de querer hacer lo mejor para los niños con parálisis Cerebral, es difícil racionalizar un lugar continuo para la END tradicional dentro de la atención clínica .

Intervenciones Destinadas a Mejorar la Actividad

Estas intervenciones en general perfeccionan las fortalezas de un niño, reflejan sus intereses y motivación y, en última instancia, buscan ayudar a los niños a vivir una vida inclusiva y feliz.

Programas en el hogar

La terapia práctica individual no siempre está disponible, puede alcanzar un volumen suficiente de tratamiento y las intervenciones en entornos clínicos están menos adaptadas al contexto individual de un niño y sus familias. Por lo tanto, los programas en el hogar como estrategia terapéutica se están utilizando en muchos entornos, ya que son coherentes con el enfoque centrado en la familia defendido por muchos médicos. A medida que los programas en el hogar se desarrollan en el entorno natural (como la escuela o el hogar), los logros obtenidos son más significativos y funcionales.

Un posible enfoque que se ha sugerido y demostrado que funciona en niños de 4 a 12 años de edad es el siguiente enfoque de 5 pasos:

1. Establecer una relación de colaboración entre los padres y el terapeuta.
2. Establecer metas mutuamente acordadas para la familia y el niño. Estos podrían incluir objetivos en términos de productividad,autocuidado, actividades de ocio, etc.
3. Seleccionar actividades terapéuticas que se centren en lograr los objetivos familiares. Estos podrían incluir entrenamiento dirigido a objetivos, educación para padres, entrenamiento para tareas de escritura a mano, apoyo para el comportamiento positivo, equipo adaptativo, terapia recreativa/deportiva, entrenamiento de fuerza, terapia de juego, terapia de movimiento inducida por restricciones, etc.
4. Apoyar a los padres a través de la educación, las visitas a domicilio y las actualizaciones de progreso para mantener la motivación y la adherencia
5. Evaluar el resultado

Los padres deben poder decidir por sí mismos la frecuencia que es alcanzable y posible para ellos. se encontró que 18 sesiones por mes con un tiempo promedio de 15-20 minutos por sesión fueron efectivas después de 8 semanas para las funciones motoras de la extremidad superior.

Entrenamiento Bimanual

El entrenamiento Bimanual o la Terapia Intensiva Bimanual de Mano y Brazo (HABIT) proporciona entrenamiento intensivo de coordinación bimanual para permitir la práctica de habilidades bimanuales. Este enfoque se desarrolló en respuesta a las limitaciones identificadas de la Terapia de Movimiento Inducida por Restricciones (CIMT, por sus siglas en inglés), que impide la oportunidad de practicar habilidades bimanuales, particularmente actividades funcionales que son inherentemente bimanuales .

El entrenamiento bimanual no utiliza ninguna restricción física que permita practicar actividades bimanuales, por lo general, proporcionando instrucciones explícitas sobre cómo se debe usar cada mano antes de practicar una actividad. Este enfoque puede ser difícil en los niños preescolares más pequeños, pero para los niños en edad escolar, se pueden usar actividades bimanuales de motricidad gruesa y fina apropiadas para su edad que utilicen enfoques de aprendizaje motor, en los que los niños deben participar activamente en la resolución de problemas.

Las mejoras en la función de la mano a través de CIMT se pueden lograr con un enfoque bimanual igualmente intensivo. Este último hace hincapié en la importancia de la especificidad de la capacitación para el logro de los objetivos y hace un mejor progreso hacia los objetivos definidos, que por lo general eran bimanuales. Un estudio reciente, además, enfatizó la necesidad de capacitación en habilidades, ya que esto impulsa la plasticidad de la corteza motora más que los grupos de práctica no estructurados .

En conclusión, como la mayoría de los objetivos son bimanuales, la mejora del rendimiento bimanual es funcionalmente importante y el entrenamiento bimanual permite la práctica directa de estos objetivos proporcionando resultados similares a los de la CIMT. Sin embargo, la capacitación bimanual permite un mejor progreso hacia el logro de los objetivos. Idealmente, se debe considerar una combinación de CIMT y entrenamiento bimanual al planificar el tratamiento.

Terapia de Movimiento Inducida por Restricción (CIMT, por sus siglas en inglés)

La terapia de movimiento inducida por restricción implica una práctica dirigida intensiva con la extremidad afectada mientras restringe la extremidad no afectada, lo que significa que durante la práctica específica de la tarea, los niños con parálisis cerebral hemipléjica se ven obligados a usar su extremidad afectada. Después de un incidente neurológico, a menudo el brazo y la mano afectados no se utilizan lo suficiente, incluso si hay alguna actividad funcional presente. Para abordar este “no uso aprendido”, se desarrolló el enfoque de CIMT mediante el cual la extremidad no afectada se restringía forzando a la extremidad afectada a trabajar. Esta terapia de uso forzado combinada con formación y entrenamiento dirigido a objetivos ahora se conoce comúnmente como CIMT .

Desafortunadamente, no hay consenso sobre las características clave de la CIMT que deben incluirse en un programa de terapia, ya que depende de la edad del niño, los materiales disponibles, las capacidades del terapeuta y el apoyo familiar disponible. Sin embargo, al diseñar un programa CIMT, se tendrán que considerar los siguientes parámetros:

• Criterios de inclusión: Parálisis Cerebral Hemipléjica, a veces se menciona que si se presenta un mínimo movimiento voluntario de muñeca, los resultados serán más efectivos.
• Tipo de restricción: no hay consenso sobre qué tipo de restricción es la mejor, pero los enfoques varían desde la escayola hasta las férulas o los guantes de tela. Dadas las ventajas del entrenamiento bimanual, el brazo restringido podría incluirse mejor en la terapia para ayudar a la mano afectada, ya que la mayoría de las actividades funcionales eventualmente se ejecutarán bimanualmente.
• Duración de la restricción: No hay consenso, pero 2 horas al día podrían ser una buena guía, aunque algunos abogan por que “más es mejor” e incluso 6-10 horas al día son posibles. Es posible que haya que tener en cuenta la edad y tal vez se podría plantear la hipótesis de que los niños más pequeños y los bebés necesitarán intervenciones de menor duración que los niños mayores en edad escolar.
• Duración de la intervención: En general, la CIMT se aplica durante 6 semanas consecuentes y más, idealmente dentro del entorno natural del niño (hogar, escuela, etc.).) pero esto podría ser un reto. Sin embargo, no hay razón para aplicar CIMT solo una vez y podría aplicarse varias veces a lo largo de diferentes etapas de desarrollo como parte de un plan de por vida.

Terapia centrada en el contexto

” Diferentes entornos pueden dar lugar a soluciones diferentes y en el mismo entorno; diferentes niños pueden demostrar soluciones diferentes .”

Los modelos de tratamiento contemporáneos consideran la finalización de tareas y la mejora de la función como las principales medidas de resultado para las intervenciones de rehabilitación en lugar de la remediación o normalización de los componentes del movimiento. Este enfoque en el rendimiento funcional se ha descrito con varios términos, entre otros, análisis ecológico de tareas, terapia funcional, terapia funcional dirigida a objetivos, entrenamiento centrado en actividades y dirigido a objetivos, centrado en actividades, orientado a tareas, etc.

Es la interacción entre el niño, la tarea y el entorno que resulta en la producción de soluciones eficientes para tareas funcionales y objetivos motores. La terapia centrada en el contexto se dirige a cambiar las limitaciones identificadas en el entorno que contrastan con facilitar los cambios en el movimiento del niño. El objetivo es cambiar la tarea o el entorno para promover el rendimiento funcional. Un posible enfoque podría ser el siguiente:

1. Identificación de tareas motoras que un niño estaba iniciando, tratando de modificar o mostrando interés en ellas.
2. Identificación y análisis de las limitaciones en la tarea a través del análisis del desempeño de la tarea junto con los padres, el niño y el terapeuta.
3. El tratamiento se centra en cambiar el entorno o la tarea, idealmente en un entorno natural (escuela, en casa, etc.).)

El enfoque centrado en el contexto descrito anteriormente se combina idealmente con la capacitación dirigida a objetivos, ya que la combinación es más efectiva que cada componente por separado .

Entrenamiento Dirigido a objetivos / Entrenamiento Funcional

El establecimiento de objetivos como un proceso de colaboración entre profesionales y padres a menudo se reconoce como clave para determinar un programa de intervención. Esto está en línea con las teorías contemporáneas del aprendizaje motor, según las cuales establecer objetivos significativos es crucial para progresar. Sin embargo, es difícil separar el efecto de la fijación de objetivos en sí con el tratamiento real . La mayoría de los padres están a favor de establecer objetivos claros que, en combinación con intervenciones centradas en actividades, tienden a mostrar resultados prometedores. En Hinchcliffe A. Capítulo 6: El Niño, la Familia y el Terapeuta Trabajando en equipo se describe más información sobre el establecimiento de metas colaborativas.

Terapia Ocupacional Después de la Toxina Botulínica

Una combinación de inyecciones de Toxina Botulínica (BoNT-A) y Terapia Ocupacional es más eficaz que la terapia ocupacional sola para reducir el deterioro, mejorar los resultados del nivel de actividad y el logro de objetivos, pero no para mejorar la calidad de vida o la autocompetencia percibida. BoNT-A por sí solo no es eficaz cuando no se combina con Terapia ocupacional y, por lo tanto, no debe utilizarse de forma aislada, sino en combinación . Cuando se inyecta en los músculos, BoNT-A reduce la tensión muscular. Cuando se utilizan en combinación con terapia ocupacional, el objetivo de las inyecciones de BoNTA en brazos y manos es mejorar el movimiento y la función de las extremidades tratadas.

La terapia ocupacional ayuda a las personas a desarrollar o recuperar las habilidades necesarias para llevar una vida independiente y satisfactoria. La “Ocupación” en terapia ocupacional no se refiere a la profesión de uno. Más bien, se refiere a las actividades cotidianas que le dan sentido a la vida, que para un niño pueden incluir jugar y aprender. La terapia ocupacional implica el uso de actividades funcionales para mejorar progresivamente el rendimiento funcional, por ejemplo:

Control de la Motricidad Fina

Mejora de la destreza de la mano trabajando en la fuerza muscular de la mano, aislamientos de dedos, manipulaciones en la mano, arqueamiento de la palma de la mano, oposición del pulgar y agarre de la pinza, etc.

Coordinación bilateral

Enseñe al niño a controlar ambos lados del cuerpo al mismo tiempo, como tocar el tambor, empujar un rodillo y separar juguetes de construcción.

Fuerza y estabilidad de la parte superior del cuerpo

Fortalecer y estabilizar los músculos del tronco (núcleo), los hombros y las muñecas mediante ejercicios, como gatear, tumbarse boca abajo mientras lee, etc.

Cruzar la línea media

Por ejemplo, hacer ochos con serpentinas y lanzar bolas a un objetivo a la derecha o a la izquierda del centro.

Habilidades Motoras visuales

Mejorar la coordinación mano-ojo a través de actividades como dibujar, ensartar cuentas o macarrones y atrapar y lanzar una pelota.

Percepción visual

Mejorar la capacidad de comprender, evaluar e interpretar lo que se está viendo, por ejemplo, rompecabezas de letras, jugar con diferentes formas y juegos de emparejamiento.

Autocuidado

Mejorar la capacidad de realizar actividades de la vida diaria y preparar al niño para ser más independiente en el hogar, en la escuela y en la comunidad.

Intervenciones Destinadas a Mejorar las Estructuras y Funciones Corporales

Para intervenciones de parálisis Cerebral a nivel de estructura y funciones corporales, el propósito principal es mitigar la historia natural de la parálisis cerebral y prevenir complicaciones primarias y secundarias.

Anticonvulsivos

Un grupo diverso de agentes farmacológicos utilizados en el tratamiento de las crisis epilépticas. El no tratamiento puede causar daños graves, incluso la muerte.

Toxina botulínica (BoNT-A)

Medicamento inyectado en músculos espásticos hiperactivos para bloquear localmente la espasticidad. Las inyecciones de BoNT-A contribuyen a mejorar la función de caminar en combinación con fisioterapia. Del mismo modo, el uso de BoNT-A para mejorar la función de las manos es eficaz en combinación con la terapia ocupacional. Las inyecciones en las glándulas submandibulares son eficaces para reducir el babeo.

Bifosfonatos

Medicamento para suprimir la reabsorción ósea para tratar la osteoporosis. Se observa un efecto positivo en la mejora de la densidad mineral ósea y hay un alto riesgo de efectos adversos de no recibir tratamiento.

Escayola (Tobillo)

Escayola aplicada a las extremidades para estirar los músculos para alargar los músculos y reducir la contractura. La colada en serie, en la que los moldes se cambian regularmente, es un enfoque posible. Las ganancias en el rango de movimiento del tobillo a menudo son pequeñas pero clínicamente significativas para los niños que necesitan más flexión dorsal para caminar. La reducción de la espasticidad a menudo se cita como un objetivo para la fundición, sin embargo, la fundición no debe usarse con este objetivo, ya que la espasticidad impulsada centralmente no disminuirá después de la fundición.

Medicamento contra la espasticidad

Diazepam

Entrenamiento físico

Que incluye diferentes tipos de actividades estructuradas planificadas que implican movimientos repetidos que resultan en un gasto de energía para mejorar o mantener la condición física. El entrenamiento físico se debe utilizar como parte de un plan a largo plazo para mantener los beneficios para la salud logrados y se debe realizar con los niños que tienen habilidades motoras suficientes para realizar entrenamiento aeróbico.

Vigilancia de la cadera

Vigilancia activa y regular y tratamiento de la integridad de la articulación de la cadera para prevenir la dislocación.

Cuidado de la presión

Prevención de úlceras por presión a través de un buen posicionamiento, reposicionamiento y el uso de superficies de soporte adecuadas.

Rizotomía dorsal selectiva (SDR)

Procedimiento neuroquirúrgico que separa selectivamente las raíces nerviosas de la médula espinal para aliviar la espasticidad. Eficaz para reducir la espasticidad, así como para mejorar la cinemática de la marcha. Hay algunas pruebas de que las actividades han mejorado, pero esto es débil y no debería ser el objetivo principal de la utilización de DEG.