La Complicación de la Enfermedad de Lyme Que no conoce, pero Debe

Un experto expone los hechos sobre la llamada enfermedad de Lyme crónica.

En este extracto de La Guía de Todo para la Enfermedad de Lyme,Rafal Tokarz, PhD, científico investigador asociado en el Centro de Infección e Inmunidad de la Universidad de Columbia, explica el debate sobre “la enfermedad de Lyme crónica.”

Entre los aspectos más misteriosos y preocupantes de la enfermedad de Lyme es que algunos síntomas de esta enfermedad pueden continuar incluso después del tratamiento. Idealmente, es de esperar que el diagnóstico de la enfermedad de Lyme y el seguimiento con un tratamiento antibiótico causen que todos los síntomas de la enfermedad disminuyan. Este, por desgracia, no es el caso de todas las personas con la enfermedad de Lyme. Varios pacientes tratados para esta enfermedad continúan teniendo efectos a largo plazo de la enfermedad de Lyme, en algunos casos lidiando con síntomas persistentes durante años después del tratamiento.

Esta afección, llamada síndrome de la enfermedad de Lyme después del tratamiento, ha desconcertado a los médicos durante años. ¿Qué lo causa? ¿Por qué algunos pacientes la desarrollan, mientras que otros no? ¿Y qué se puede hacer para curarlo? Desafortunadamente, las respuestas a estas preguntas no están claras. La falta de comprensión de esta condición, junto con la falta de opciones de tratamiento, ha dado lugar a creencias alternativas que cuestionan lo que realmente es la enfermedad de Lyme. A lo largo de los años, estas creencias han alimentado un gran número de controversias asociadas con esta enfermedad. La disputa principal radica en la existencia de una condición llamada “enfermedad de Lyme crónica” y cómo se relaciona realmente con la enfermedad de Lyme.

RELACIONADOS: ¿Por Qué Es Tan Difícil Obtener un Diagnóstico de la Enfermedad de Lyme?

Síndrome de la enfermedad de Lyme después del tratamiento

En la mayoría de los casos, si recibe un diagnóstico de la enfermedad de Lyme y comienza el tratamiento en la primera parte de la enfermedad, sus síntomas desaparecerán en unas pocas semanas sin complicaciones a largo plazo. Desafortunadamente, un diagnóstico rápido y un tratamiento antibiótico no garantizan un retorno inmediato a la salud para todas las personas afectadas por la enfermedad de Lyme. En algunos casos raros, es posible que continúe teniendo síntomas incluso después de completar la terapia con antibióticos.

Los tipos de síntomas que usted puede tener pueden variar, pero generalmente consisten en fatiga, dolor en las articulaciones y dolores musculares. A menudo también incluyen una variedad de afecciones mentales, que van desde dificultades menores, como la incapacidad para concentrarse, hasta problemas graves como la depresión. Además de la confusión, el momento de estos síntomas también puede ser inconsistente, ya que ocurre constantemente en algunos pacientes, mientras que solo esporádicamente en otros. Si continúa teniendo estos síntomas después de haber completado su tratamiento con antibióticos y persisten durante al menos seis meses, tiene una afección llamada “síndrome de la enfermedad de Lyme después del tratamiento” (abreviado como PTLD). En algunos casos, se ha demostrado que esta afección persiste durante más de 10 años.

¿Con qué frecuencia son los PTLD?

Los PTLD son un trastorno confuso y complejo. Para usar una estimación aproximada, aproximadamente 10% a 20% de los pacientes con la enfermedad de Lyme pueden desarrollar PTLD, aunque algunos sugieren que esos números son demasiado bajos. En algunas comunidades, especialmente en las que la enfermedad de Lyme no se diagnostica rápidamente, los PTLD pueden afectar hasta al 50% de los pacientes con enfermedad de Lyme. Debido a que muchos de los estudios que analizan los PTLD ven una gama tan amplia de síntomas, ha sido muy difícil determinar realmente con qué frecuencia se presenta esta afección.

Causa de la ELPT

¿Qué causa la ELPT? La respuesta a esa pregunta ha estado eludiendo a los científicos durante casi 30 años. La respuesta corta es que nadie lo sabe. Si este síndrome fue causado por B. burgdorferi, encontrar la bacteria mientras la persona tiene síntomas de PTLD sería una prueba de su implicación.

Sin embargo, los médicos y científicos no han podido hacer esto con los PTLD. Debido a que los PTLD son, por definición, postratamiento, B. burgdorferi debería haberse eliminado y las bacterias no estarían en su sistema. De hecho, si usted tiene una infección continua con B. burgdorferi, no se le podría diagnosticar PTLD. Durante los PTLD, independientemente del daño que pueda estar ocurriendo, no se cree que la causa sea una infección activa con B. burgdorferi vivo.

(Existe la posibilidad de que B. burgdorferi de hecho sobreviva después del tratamiento antibiótico en números extremadamente bajos indetectables por la ciencia moderna. Tratar de encontrar pruebas de la presencia de estas bacterias es extremadamente difícil, pero actualmente es un área de investigación activa.)

Aunque no está claro cómo y por qué se producen los PTLD, los científicos tienen una idea de algunos factores de riesgo potenciales que hacen que sea más probable que alguien desarrolle esta afección. El mayor factor de riesgo parece ser un retraso en el diagnóstico de la enfermedad de Lyme, lo que significa un inicio posterior para el tratamiento con antibióticos. También existe un vínculo con la gravedad de sus síntomas cuando se le diagnostica por primera vez. Los pacientes con síntomas peores en las etapas iniciales del tratamiento parecen tener un mayor riesgo de desarrollar PTLD.

RELACIONADOS con la: 11 Maneras de Protegerse (y Proteger a Sus Mascotas) De las garrapatas

Síntomas de los PTLD

Los PTLD tienen una amplia gama de síntomas, desde leves que no interferirán con su vida diaria hasta problemas graves que pueden afectar en gran medida su calidad de vida. El síntoma principal, que aparece en casi todos los pacientes con PTLD, es la fatiga. El cansancio de una persona puede variar y puede ser subjetivo, pero aproximadamente la mitad de los pacientes con PTLD informan sentir fatiga severa que, en algunos casos, puede dejar al paciente confinado en la cama e incapaz de hacer nada. La fatiga generalmente se acompaña de dolores musculares y dolores de cabeza también, y aproximadamente una cuarta parte de las personas que sufren estos dolores califican el dolor como “severo”.”

Más de la mitad de los pacientes con PTLD experimentan dolor o rigidez articular. Por lo general, se siente en una articulación en particular, como la rodilla, pero puede ocurrir en cualquier articulación del cuerpo. Esto se vuelve más intenso en las personas que progresaron hasta la artritis de Lyme antes de recibir tratamiento. Algunos otros síntomas que se han reportado con los PTLD incluyen dolores punzantes en todo el cuerpo, dolor de cuello, sensación de hormigueo y pérdida de sensibilidad en los brazos, las piernas, las manos y la cara. También hay una amplia gama de problemas mentales que vienen junto con los PTLD, como cambios en el comportamiento normal, cambios de humor y experimentar “niebla cerebral”, una afección difícil de explicar que afecta los procesos de pensamiento e implica una incapacidad para concentrarse junto con una pérdida de memoria o concentración.

Vivir con PTLD

Una de las quejas más comunes de los pacientes con PTLD es que la enfermedad afecta su vida diaria en cierta medida. Muchos pacientes con síntomas graves se dan cuenta de que su vida ha cambiado para siempre. En esta nueva vida, tienen que aceptar que hay ajustes que tendrán que hacer para poder vivir con su enfermedad. Muchos pacientes se ven obligados a renunciar a diversas actividades o pasatiempos que formaban parte de su vida antes de ser diagnosticados con la enfermedad de Lyme. Algunas personas se ven obligadas a dejar de asistir a diversos eventos sociales, como juegos de pelota o juegos de pelota, porque son físicamente incapaces de superarlos.

Debido a que los PTLD son una enfermedad subjetiva, lo que significa que no hay signos o síntomas obvios y visibles, muchos pacientes experimentan una falta de comprensión de su afección por parte de los demás. Los compañeros de trabajo, los amigos y, a veces, incluso los miembros de la familia a menudo no reconocen el profundo efecto de sus síntomas en su vida cotidiana. Algunos pacientes sienten que carecen del sistema de apoyo que las personas con enfermedades más conocidas, como el cáncer, pueden obtener fácilmente. Otros pacientes descubren que las personas a su alrededor tienen un malentendido de la gravedad potencial de la enfermedad de Lyme, y no entienden que los PTLD son una enfermedad real en la que algunos pacientes no se recuperan de inmediato.

Las personas con PTLD también pueden experimentar una tremenda cantidad de dudas y estrés con respecto a su propio futuro, sin saber si los PTLD serán una enfermedad crónica con la que tendrán que lidiar por el resto de su vida. Algunos pacientes con síntomas esporádicos viven con el temor constante de que los más debilitantes vuelvan o que los síntomas empeoren con el tiempo. Algunas personas se encuentran con miedo al bosque, miedo de adquirir nuevas picaduras de garrapatas y empeorar su enfermedad. Hay un aumento en la ansiedad y algunos pacientes sucumben a la depresión, pensamientos suicidas o ambos.

Los pacientes con PTLD con frecuencia experimentan frustración con los médicos que no tienen forma de comprender y tratar los síntomas subjetivos asociados con su afección. Se encuentran con muchas opiniones y planes de tratamiento diferentes ofrecidos por muchos médicos diferentes, incluidos algunos médicos que no creen en los síntomas que los pacientes afirman tener. Debido a la percepción de falta de ayuda de los médicos, algunos pacientes asumen una mayor responsabilidad personal por su salud. Para algunos pacientes, esto los lleva a recurrir a tratamientos poco ortodoxos que pueden no ser recomendados por médicos estándar.

¿Cómo se ELPT identificado?

El hecho de que B. burgdorferi o cualquier otro agente aún no se ha asociado con los PTLD hace que esta enfermedad sea muy incomprendida y controvertida. No hay signos de la enfermedad que un médico pueda observar. La enfermedad es estrictamente subjetiva, con una amplia gama de síntomas reportados por pacientes individuales. Una de las mayores dificultades con los PTLD es simplemente identificarlos en los pacientes porque no hay una definición universalmente aceptada para esta afección.

Peor aún, no hay pruebas diagnósticas que puedan identificar claramente si un paciente padece esta enfermedad. Aunque los científicos buscan constantemente formas de identificar los PTLD a través de muestras de sangre, todavía no han podido encontrar ninguno.

El diagnóstico de los PTLD proviene de la inclusión de algunos síntomas y factores y la exclusión de otros. ¿Qué significa eso exactamente? Aunque no se ha dado una definición clara, se han propuesto varias pautas que ayudan a los médicos a decidir si usted tiene PTLD. Los criterios para un diagnóstico de PTLD incluyen:

• Evidencia de enfermedad de Lyme previa. Esto tiene que ser documentado por una prueba positiva de la enfermedad de Lyme o un diagnóstico de un médico basado en los signos y síntomas, incluso si nunca se hizo la prueba.
• Debe haber completado los tratamientos con antibióticos y algunos de los síntomas desaparecieron como resultado de ese tratamiento. Esto significa que, de hecho, mejoró hasta cierto punto después del tratamiento.
• Dentro de los seis meses del tratamiento inicial para la enfermedad de Lyme, tenía que comenzar a sentir fatiga o dolor muscular, o tener algunos problemas cognitivos. Estos síntomas tuvieron que reducir la calidad de vida de alguna manera.

Además de los criterios de inclusión, también existe una amplia gama de criterios que excluyen a un paciente de ajustarse al diagnóstico de PTLD. Esto pretende excluir a los pacientes que, a pesar de que puedan presentar síntomas similares, tienen más probabilidades de verse afectados por alguna otra enfermedad. Para ser diagnosticado con PTLD, usted y sus síntomas no pueden cumplir con ninguno de los siguientes criterios:

• No se le puede diagnosticar una enfermedad con síntomas similares. Por ejemplo, si se le diagnosticó previamente fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, se le excluirá. Ambos trastornos tienen síntomas similares a los PTLD, pero no se cree que estén relacionados con la enfermedad de Lyme.
• No puede tener una infección activa con B. burgdorferi ni con ningún otro patógeno. En la mayoría de los casos, una infección activa probablemente explicaría sus síntomas en lugar de los PTLD.
• No puede tener síntomas que su médico pueda explicar. Puede haber síntomas que usted cree que se deben a PTLD que su médico puede diagnosticar como causados por otra cosa.
• No puede tener antecedentes de síntomas inexplicables antes de tener la enfermedad de Lyme. En este caso, es probable que los síntomas actuales sean una continuación de esa enfermedad desconocida anterior.

Tratamiento de los PTLD

Desafortunadamente, no existe un tratamiento actual para los PTLD. Aunque algunos médicos afirman que el tratamiento prolongado con antibióticos puede ser útil, esto no se recomienda en las pautas de tratamiento actuales de los CDC.

Entonces, ¿qué hacer si tiene PTLD? En la mayoría de los casos, un médico puede guiarlo sobre la mejor manera de controlar sus síntomas y reducir su efecto en su vida cotidiana. Esto puede incluir recetas para ayudar a aliviar el dolor o formas no farmacéuticas para disminuir algunos de los síntomas, como hacer ejercicio o mejorar la nutrición.

RELACIONADOS con la: Las Mejores y Peores Formas de Eliminar una Garrapata de la Piel

Enfermedad de Lyme crónica

“Síndrome de la enfermedad de Lyme después del tratamiento” es un término relativamente nuevo. Incluso las personas que viven en áreas donde la enfermedad de Lyme es común probablemente nunca han oído hablar de ella. Otro término, “enfermedad de Lyme crónica”, es mucho más reconocido y se cree que significa lo mismo que los PTLD. La enfermedad de Lyme crónica no sigue las mismas pautas que los PTLD y, por lo tanto, termina teniendo un grupo mucho más general de personas que afirman que la tienen. Mientras que los PTLD representan a un grupo de pacientes que fueron diagnosticados con la enfermedad de Lyme y tienen síntomas claros sin signos de una infección activa, la enfermedad de Lyme crónica se usa para personas que afirman tener algún tipo de infección activa persistente que es difícil de detectar y curar con terapia antibiótica regular.

Los pacientes que creen que tienen la enfermedad de Lyme crónica incluyen un amplio grupo de personas que pueden sufrir una amplia gama de síntomas, algunos de los cuales se superponen con los PTLD, incluyendo dolor crónico, fatiga, varios problemas cognitivos y cambios de comportamiento. Sin embargo, la enfermedad de Lyme crónica también puede superponerse con una amplia gama de enfermedades neurológicas y reumatológicas, incluidas algunas que ya se han descrito pero no tienen una causa clara conocida, como la esclerosis múltiple o ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

Durante años, el debate sobre la existencia de la enfermedad de Lyme crónica ha sido el foco de una inmensa controversia y una fuente de desacuerdo entre la comunidad científica de la enfermedad de Lyme y muchas personas en el público que afirman estar sufriendo de la enfermedad de Lyme crónica. Este conflicto ha estado sucediendo durante más de 20 años y ha aparecido en varios programas de noticias de televisión y ha comenzado innumerables discusiones en Internet. Ha dado lugar a una serie de demandas multimillonarias, entró en el ámbito de la política e incluso resultó en que el Congreso celebrara audiencias especiales sobre la enfermedad de Lyme. ¿Cuál es la raíz del desacuerdo? Si sabemos que la enfermedad de Lyme existe, ¿por qué la gente discute al respecto?

RELACIONADO: “Enfermedad de Lyme Crónica” No es un Diagnóstico Real. Entonces, ¿Por Qué Los Médicos Recetan Un Tratamiento Riesgoso?

La controversia de la enfermedad de Lyme crónica

En el centro de la controversia hay dos lados con opiniones muy diferentes sobre lo que constituye la enfermedad de Lyme. Por un lado están la mayoría de los científicos y médicos, incluida una organización de más de 9,000 médicos de enfermedades infecciosas llamada la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América (IDSA, por sus siglas en inglés). Sobre la base de toda la evidencia clínica disponible, el IDSA ha publicado directrices sobre cómo tratar a los pacientes con la enfermedad de Lyme. Para este grupo, la enfermedad de Lyme se define como una infección por B. burgdorferi que se puede curar con una terapia antibiótica adecuada, aunque se acepta que algunas personas pueden desarrollar PTLD por un período de tiempo no especificado.

En el otro lado del argumento está un grupo que consiste principalmente en grupos de defensa de pacientes, liderados por la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS), algunos pacientes y un pequeño grupo de médicos. Este lado ha adoptado el término “enfermedad de Lyme crónica” como una explicación para una serie de síntomas que implican dolor inespecífico, fatiga constante y varios niveles de problemas neurocognitivos.

Los miembros de este grupo a menudo se refieren a sí mismos como “alfabetizados en Lyme”.”Ellos creen que la enfermedad de Lyme, según la definición de IDSA, es demasiado limitante y no revela el verdadero alcance de esta enfermedad. Este grupo tiene una definición mucho más amplia de la enfermedad de Lyme, que incluye muchos síntomas adicionales no definidos por IDSA que creen que están relacionados con las picaduras de garrapatas. Para ser diagnosticado con la enfermedad de Lyme crónica, una persona a menudo no necesita tener evidencia clara de una infección previa con B. burgdorferi. De hecho, muchos no lo hacen. Este grupo también cree que las pautas de tratamiento antibiótico recomendadas por el IDSA son insuficientes para tratar adecuadamente esta afección.

Sin embargo, la comunidad científica no está de acuerdo con muchas de las afirmaciones propuestas por el grupo de la enfermedad de Lyme crónica, principalmente porque muchas de las teorías carecen de evidencia científica. Algunos de ellos han sido refutados activamente.

Esto no significa que los científicos crean que el sufrimiento de las personas que afirman tener la enfermedad de Lyme crónica no es real. Está absolutamente claro que muchas personas con la enfermedad de Lyme crónica de hecho sufren de algunos síntomas muy graves y debilitantes, independientemente de si en realidad fue causada por una infección con B. burgdorferi. Tampoco hay duda de que en algunas de estas personas, una infección pasada con B. burgdorferi puede haber sido el desencadenante de algunos de los síntomas crónicos actuales de la enfermedad de Lyme.

Lo que hay que entender mejor es: ¿Cuáles son las causas en el gran número de personas donde no se encuentra evidencia clara de la enfermedad de Lyme? A veces, la enfermedad de Lyme crónica se diagnostica en estos individuos simplemente por exclusión. Si no hay una explicación clara para sus síntomas, para algunos médicos, la enfermedad de Lyme puede parecer ser un culpable probable. Sin embargo, un diagnóstico de la enfermedad de Lyme crónica puede ser falsamente tranquilizador y un perjuicio porque es mucho menos probable que busque un diagnóstico y tratamiento alternativo para lo que en realidad podría estar mal.

Extraído de La Guía Todo Para la Enfermedad de Lyme: Desde los Síntomas hasta los Tratamientos, Todo lo Que Necesita para Controlar los Efectos Físicos y Psicológicos de la Enfermedad de Lyme por el Dr. Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, una división de Simon and Schuster. Utilizado con permiso del editor. Todos los derechos reservados.

Para recibir nuestras mejores historias en su bandeja de entrada, suscríbase al boletín de Vida saludable

Esta publicación se publicó originalmente el 31 de mayo de 2018 y se actualizó para mayor precisión.

Membresía gratuita

Obtenga orientación nutricional, consejos de bienestar e inspiración saludable directamente en su bandeja de entrada de Health