Los médicos se enfrentan a una decisión desgarradora, solo pueden salvar a una gemela

Cuando un par de niñas gemelas siamesas llegaron a un hospital de Nueva Inglaterra el año pasado, a los médicos se les presentó un caso desgarrador.

En un caso extremadamente raro, los gemelos estaban conectados por el abdomen y la pelvis. Tenían tres patas, una de las cuales tenía un pie deforme. Las pruebas de imagen mostraron que compartían un solo hígado, mientras que cada niño tenía un riñón completo, que drenaba en una sola vejiga, y un riñón de tamaño insuficiente. Los tractos gastrointestinales se fusionaron. Había un ano y una vagina.

Con la ayuda de una organización sin fines de lucro, los padres de las niñas las llevaron a los Estados Unidos para buscar tratamiento. Tenían 22 meses de edad en ese momento.

Un gemelo era más grande que el otro y estaba alerta e interactuando con los cuidadores, mientras que el gemelo más pequeño era menos activo y menos capaz de interactuar.

Se enviaron solicitudes a unos 20 hospitales de todo el país. Los médicos del Hospital General de Masas para Niños acordaron hacerse cargo del caso, que detallan en un nuevo informe publicado en el New England Journal of Medicine.

Los médicos se dieron cuenta rápidamente de que el niño más pequeño, conocido como “Gemelo A”, estaba muriendo, y no solo eso, estaba matando lentamente a su hermana, “Gemelo B”.”

” La gemela B es normal y vive relativamente saludable y sabemos que puede vivir sin su hermana, mientras que la gemela A depende completamente de su hermana. Su hermana es su soporte vital”, dijo a CBS News el Dr. Allan Goldstein, M. D., cirujano jefe del Hospital General de Masas para Niños, autor principal del estudio.

Las pruebas mostraron que el corazón del gemelo A era de tamaño insuficiente y tenía defectos congénitos significativos. Tenía vasos sanguíneos subdesarrollados entre el corazón y los pulmones y dependía del suministro de sangre de su hermana.

El gemelo A se enfermó progresivamente, con varios episodios de dificultad respiratoria que requirieron ingreso en la unidad de cuidados intensivos pediátricos.

Quedó claro para los médicos que el gemelo A no sobreviviría a la cirugía para la separación. Pero su salud en declive hizo probable que muriera incluso si los gemelos permanecían unidos. Su muerte significaría la muerte inevitable de su gemelo. También existía la posibilidad de que si se realizaba una cirugía de separación, ambos gemelos morirían.

La decisión de operar o no planteó una pregunta ética complicada para los médicos. Un comité de ética de pediatría se reunió para lidiar con los problemas y sopesar sus opciones. Sus discusiones determinaron que, si bien cada gemelo debía ser considerado como un individuo distinto, había poca o ninguna posibilidad de salvar al gemelo más pequeño; sin embargo, no intentar la cirugía de separación también arriesgaría la vida de su hermana.

Finalmente, después de discusiones con el equipo de médicos y el apoyo de un líder religioso, los padres tomaron la decisión de proceder con la cirugía.

” Estaban en una posición en la que sentían que no podían continuar con la misma situación”, dijo Goldstein. “Realmente querían que se hiciera algo y, sabiendo el alto riesgo de la operación, dijeron que aceptarían ese riesgo.”

” Nuestro trabajo era decir, ¿es factible quirúrgicamente y es apropiado éticamente?”continuó. “Somos afortunados de que finalmente llegamos a la decisión de que la decisión de los padres no solo era por definición la correcta porque era su decisión, sino que también era apropiada desde todas las demás perspectivas que considerábamos.”

Aún así, la perspectiva era cualquier cosa menos fácil para Goldstein y su equipo.

“Nosotros, como médicos, estamos capacitados para hacer todo lo que podamos para salvar cada vida que encontremos”, dijo.

La cirugía de 14 horas se desarrolló como se esperaba. Después de la separación de las estructuras pélvicas, los cirujanos dividieron la conexión arterial y la presión arterial y los niveles de oxígeno de la gemela A cayeron, lo que resultó en su muerte.

“Salí de la sala de operaciones y lloré”, dijo Goldstein. “Lloro pensando en ello ahora. No fue fácil. Pero no me arrepiento y no creo que nadie en el equipo se arrepienta porque hay una hermosa niña de 3 años y medio y sus padres están emocionados.”

Arthur Caplan, Ph. D., el jefe fundador de la División de Ética Médica de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York, dijo que cuando se trata de la decisión de realizar una cirugía de separación en gemelos siameses, “no hay una respuesta única para todos.”

“El problema es cómo se unen los gemelos”, dijo a CBS News. “Si realmente están mezclados de una manera en la que un gemelo tiene la mayoría de los órganos vitales y el otro no, y los padres quieren separarse, es fácil saber qué hacer.”

Y aunque los principios médicos dicen que es inmoral matar a una persona para salvar a otra, los casos de gemelos siameses pueden ser diferentes.

” No es cuestión de matar a A para salvar a B”, dijo Caplan. “Lo que realmente estás preguntando es si A va a matar a B, ¿está bien eliminar A? Eso es diferente de elegir entre dos vidas igualmente valiosas.”

Goldstein dijo que la gemela sobreviviente, que todavía viene para visitas regulares y terapia física para ayudarla a caminar, ahora está sana y próspera. “Está comiendo y creciendo. Es feliz. Siempre sonríe. Tiene un sentido del humor muy divertido”, dijo.

Los padres emitieron una declaración al New England Journal of Medicine diciendo que su hija “está muy bien.”

“Todos aquí estaban unidos por la causa de nuestra familia”, dijeron. “No podríamos estar más orgullosos o más felices de cómo nos unimos para el bienestar de nuestro hijo.”