Planificación anticipada – insuficiencia cardíaca y final de la vida

Si usted o un ser querido se está acercando al final de su vida, puede ser particularmente difícil durante la pandemia del coronavirus (Covid-19).
Las normas para visitar a las personas en hospitales, residencias y hospicios han cambiado, al igual que los arreglos funerarios. Es importante estar al tanto de estos cambios y tenerlos en cuenta al hacer planes para el final de la vida. Si ya has hecho planes, es posible que tengas que modificarlos.
Aunque puede parecer difícil al principio, resolver asuntos prácticos como tu voluntad, tus finanzas y cómo y dónde te gustaría que te cuidaran, puede ser algo muy positivo y darte tranquilidad. Es una buena idea comenzar a pensar en estos planes y poner las cosas en marcha tan pronto como se sienta lo suficientemente bien como para hacerlo.

• Visite nuestro centro de soporte para coronavirus si tiene una afección cardíaca y está preocupado por el coronavirus.

Cuidarte a ti mismo

Saber que estás llegando al final de tu vida puede ser aterrador y molesto. Incluso puede sentirse enojado. Es posible que descubra que estos sentimientos empeoran por la cobertura constante de la pandemia de coronavirus y las discusiones sobre la muerte en las noticias, así como lo desconocido, y la idea de dejar atrás a la familia y a los seres queridos.

• Visite nuestro centro de apoyo emocional para obtener ayuda para la ansiedad, la depresión y la soledad.

Realmente puede ayudar a su bienestar mental mantener un sentido de estructura en su vida y practicar el autocuidado. Dependiendo de tus síntomas y de cómo te sientas, es posible que no te sientas bien para hacer esto. Pero si puedes, intenta:

• bañarse todos los días

• comer con regularidad

• haga ejercicio de actividad suave si puede, o trate de moverse

• hacer cosas que le gustan: pasatiempos / leer / ver televisión

• manténgase en contacto con familiares y amigos por teléfono o en las redes sociales.

Hablar con seres queridos

Aunque la muerte es una parte normal de la vida, rara vez es algo de lo que hablamos, incluso con las personas más cercanas a nosotros.
Puede ser muy difícil hablar sobre su condición o el hecho de que se está acercando al final de su vida. Algunas personas descubren que los miembros de su familia no quieren hablar de lo que va a suceder. A otras personas les preocupa que sean una carga para su familia. Pero hablar de ello puede ayudarte a sentirte más cerca y más capaz de lidiar con el futuro juntos.
No hay una forma correcta o incorrecta de iniciar conversaciones, y es importante que hagas lo que te parezca correcto. No tienes que hablar de todo a la vez, tomar las cosas a tu propio ritmo.

• Obtén consejos para iniciar conversaciones sobre el final de la vida.

Dónde obtener apoyo

Si le resulta difícil hablar con amigos y familiares, puede llamar a su médico de cabecera o enfermera para obtener ayuda. En este momento, las enfermeras pueden haber sido reasignadas, por lo que podría tomar un poco más de tiempo ponerse en contacto con ellas. También puedes intentar hablar con personas en una posición similar a la tuya, a través de canales en línea como Health Unlocked.
También puedes visitar un Death Café. Esto suena aterrador, pero son un lugar para que la gente se reúna y normalice las conversaciones sobre la muerte. Los cafés de la muerte no funcionan debido al coronavirus, pero muchos están celebrando reuniones virtuales en línea en su lugar. Si prefiere obtener apoyo por teléfono, las parteras de Soul han establecido una línea telefónica gratuita, disponible para cualquier persona que se enfrente al final de la vida o que cuide a alguien que lo esté.

• Descargue recursos de Dying Matters sobre hablar sobre el final de la vida.

• Obtenga apoyo e información de Compassion in Dying.

Cuándo comenzar a planificar

Puede ser difícil saber cuándo comenzar a hacer planes para el final de la vida. La progresión de una afección a largo plazo, como la insuficiencia cardíaca, puede ser impredecible, lo que dificulta saber cuándo es el momento adecuado.
Es importante hablar con su profesional de la salud lo antes posible. Muchas citas cara a cara de rutina se cancelan debido al coronavirus, así que verifique si su enfermera o médico está realizando citas telefónicas en su lugar.
Al hablar de las cosas lo antes posible, significa que tiene tiempo para pensar en las opciones y preferencias de tratamiento y en dónde desea recibir atención hacia el final de su vida. Esto puede ayudarlo a lograr cierta tranquilidad y una sensación de control.

Pensando en la atención y el tratamiento que le gustaría

Para diferentes afecciones cardíacas, hay diferentes cosas que podría tener en cuenta al acercarse al final de la vida:

• Algunas personas con insuficiencia cardíaca corren el riesgo de morir repentinamente porque pueden desarrollar un ritmo cardíaco potencialmente mortal. Esto puede llevar a un paro cardíaco. Es posible que desee pensar en lo que le gustaría que sucediera si tuvo un paro cardíaco y si le gustaría tener RCP o no. Sin RCP, su ritmo cardíaco no se restauraría y moriría.

• Si tiene instalado un DAI (desfibrilador cardioversor implantable), es posible que desee discutir si debe desactivarlo (apagarlo). Esto significaría que si tuviera un paro cardíaco, su DCI no estaría allí para restaurar su ritmo cardíaco, lo que ayudaría a minimizar cualquier molestia o angustia. Lea nuestras preguntas frecuentes sobre desactivación de ICD para obtener más información.

• Se administran antibióticos para ayudar al cuerpo a combatir las infecciones. Usted puede decidir rechazar los antibióticos.

Es buena idea involucrar a los seres queridos en este tipo de decisiones para que estén al tanto de tus deseos. También es posible que desee discutir asuntos como la donación de órganos y cómo pretende que se registren sus deseos.

Donación de órganos

La ley de donación de órganos en Inglaterra ha cambiado. Desde el 20 de mayo de 2020, la donación de órganos se ha trasladado a un sistema de “exclusión voluntaria”, lo que significa que ahora todos los adultos se consideran donantes de órganos cuando mueren, a menos que hayan optado por excluirse o estén en un grupo excluido.
Puede registrar su preferencia en el Registro de Donantes de Órganos del NHS.
En Gales, ya existe un sistema de “exclusión voluntaria”. En Escocia, el sistema de “exclusión voluntaria” entrará en vigor en marzo de 2021. En Irlanda del Norte, no hay planes inmediatos para cambiar a un sistema de “exclusión voluntaria”.

• Obtenga más información sobre la donación de órganos en Inglaterra, Escocia, Gales e Irlanda del Norte.

Declaración anticipada

Una declaración anticipada establece sus deseos en caso de que llegue un momento en el que no pueda expresarlos usted mismo. Te permite anotar cualquier cosa que sea importante para ti. Esto puede tratarse de cualquier aspecto de su vida, salud o cuidado.

• Lea más sobre declaraciones anticipadas.

Decisión anticipada (Testamento Vital)

Una decisión anticipada o un Testamento Vital es una decisión que puede tomar para rechazar cualquier tipo de tratamiento específico en algún momento en el futuro. En Escocia se conoce como directiva anticipada. Solo se usaría si está demasiado enfermo para hablar por sí mismo y significa que su familia o amigos no tienen que tomar decisiones difíciles en su nombre.
La diferencia entre una decisión anticipada y una declaración anticipada es que una decisión anticipada es legalmente vinculante, por lo que un profesional de la salud debe seguirla por ley.

• Obtenga más información sobre las decisiones anticipadas.

Poder notarial duradero

Un poder notarial duradero es un documento legal en el que usted nombra a una o más personas para que lo ayuden a tomar decisiones o para tomar decisiones en su nombre.
Esto le da más control sobre lo que le sucede si está enfermo y no puede tomar sus propias decisiones.

• Obtenga más información sobre cómo hacer un poder notarial duradero.

Dónde te gustaría que te cuidaran

Una decisión importante que debes tomar es dónde te gustaría que te cuidaran. Cada persona es diferente y tendrá diferentes prioridades para su cuidado. Esto es algo para conversar con familiares y amigos, ya que también pueden tener opiniones.
Puede expresar sus deseos sobre dónde le gustaría ser atendido en una declaración anticipada o decisión anticipada.
Su decisión podría verse afectada por la pandemia de coronavirus, por lo que es una buena idea tener una segunda opción. Tenga en cuenta que es posible que necesite ser flexible con respecto a sus deseos, por difícil que esto pueda ser. Hable con su médico de cabecera o enfermera si tiene alguna pregunta sobre cómo podría verse afectada su atención.

En casa

Muchas personas prefieren ser atendidas en casa, con entornos y personas que conocen bien.
Si desea ser atendido en casa cuando se acerca el final de su vida, los preparativos deberán hacerse lo antes posible para recibir asistencia.
Si decide que desea recibir atención en casa, tendrá que hablar con su médico o comunicarse con el departamento de servicios de atención social de su localidad. Podrán aconsejarle sobre una variedad de servicios disponibles en su área.

Hospicio

Los hospicios tienen como objetivo sentirse más como un hogar que los hospitales y tienden a tener un ambiente más suave y tranquilo. Prestan atención a las personas con enfermedades incurables y valoran mucho la dignidad, el respeto y los deseos de la persona enferma.
El cuidado de hospicio se puede proporcionar en un hogar de cuidados, como paciente hospitalizado en el propio hospicio o como paciente de un día que visita el hospicio. El equipo de atención de la salud incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales, terapeutas, consejeros y voluntarios capacitados.

• Visite el sitio web de Hospice UK para obtener más información sobre el cuidado de hospicio.

Hogar de cuidados

En un hogar de cuidados, personal capacitado está disponible para cuidarlo día y noche. Pueden proporcionar cuidados, como ayuda para lavarse, vestirse y proporcionar comidas.
Al considerar un hogar de cuidado, es posible que desee preguntar sobre la experiencia y el apoyo que tienen para brindar atención al final de la vida.

• Encuentre hogares de cuidado en su área local utilizando el directorio de hogares de cuidado de la Comisión de Calidad de Cuidado.

Hospital

No es raro que las personas con una afección a largo plazo, como la insuficiencia cardíaca, entren y salgan del hospital. Esto sucede a menudo porque su afección empeora y necesita tratamiento y más apoyo de profesionales de la salud.
En el hospital, usted será atendido por los médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud que trabajan en la sala donde se hospeda. Muchos hospitales cuentan con equipos de cuidados paliativos especializados, que trabajan junto con el personal hospitalario y ayudan a atender a las personas que se acercan al final de su vida.

Hacer un testamento

Hacer un testamento puede ayudarte a estar tranquilo y es muy fácil de hacer. Se asegura de que su dinero y pertenencias vayan a quien usted quiere que vayan. Sin uno, la ley decidirá quién obtiene sus bienes.
Todavía es posible escribir un testamento en este momento, ya que los abogados que trabajan para ejecutar testamentos son considerados trabajadores clave por el Ministerio de Justicia. Es posible que puedan recibir instrucciones por teléfono o concertar una consulta por vídeo.
Necesita que su testamento sea atestiguado y firmado formalmente para que sea legalmente válido. Su abogado podrá aconsejarle sobre cómo atestiguar su testamento mientras se adhiere a las reglas de distanciamiento social.

• Leer GOV.UK es un consejo para hacer un testamento.

Organizar sus finanzas

Organizar sus finanzas es una parte importante de la planificación antes del final de la vida. Al ordenar todo lo que pueda con anticipación, alejará el estrés y la preocupación de sus seres queridos.

• El Experto en ahorro de dinero tiene una guía útil para minimizar los problemas financieros después de la muerte.

• Lea la guía del Servicio de Asesoramiento Monetario sobre cómo poner sus asuntos en orden.

• Obtenga más información sobre cómo administrar su pensión.

• Hable con su banco si tiene dudas sobre lo que le sucederá a su cuenta bancaria.

Qué dejar atrás

Cuando comienzas a planificar con anticipación el final de tu vida, puede ser bastante normal comenzar a pensar en la vida que has vivido y las experiencias que has tenido y compartido con otros. También puede pensar en asuntos sin resolver o tratar de hacer las paces.
Algunas personas quieren dejar las cosas en manos de sus familiares o amigos como una forma de expresar sus sentimientos. Podrías:

• Crea una caja de recuerdos o un álbum de fotos que traiga buenos recuerdos. Puede hacerlo por su cuenta o con su pareja, familia, amigos, hijos o nietos.

• Escribe cartas.

• Graba mensajes de voz en tu teléfono o computadora.

• Haz un video en tu teléfono o computadora.

Planificación de un funeral

Quizás le resulte útil hablar y planificar su funeral. Hablar con familiares y amigos sobre esto puede asegurarse de que su funeral refleje sus deseos, su vida y puede hacer que los momentos difíciles sean más fáciles para sus seres queridos, ya que les quita algo de estrés y preocupación que puedan tener.

Debido al coronavirus, es posible que esté en una posición en la que necesite planificar un tipo diferente de funeral. Las restricciones en el número de invitados a asistir a un funeral varían entre Inglaterra, Escocia, Gales e Irlanda del Norte, pero puede leer las últimas directrices sobre el GOV.UK sitio web. Las pautas de distanciamiento social deben seguirse en las cuatro naciones.

Sabemos que la idea de esto puede ser angustiante, pero hay formas en que sus seres queridos pueden reunirse de forma remota para compartir recuerdos y apoyarse mutuamente. Puede explorar opciones de transmisión en vivo o grabación del servicio o hacer que sus seres queridos envíen anécdotas y lecturas al celebrante por correo electrónico o teléfono que luego puedan compartir el día.

Un director de funerarias podrá ayudar a hacer este tipo de arreglos.

• Age UK tiene información útil sobre funerales y coronavirus.

Cuidar de alguien al final de su vida

Cuando alguien que amas se enfrenta al final de su vida, es un momento extremadamente preocupante y perturbador. Dada la situación actual con el coronavirus, es posible que tenga muchas preguntas sobre lo que puede hacer, especialmente si su ser querido está en un hospicio o en un hogar de cuidados.
Muchos hogares de cuidado están limitando a los visitantes, pero la orientación del gobierno ha especificado que visitar a los seres queridos que están al final de su vida es importante y debe continuar. Consulte con el hospicio o el hogar de cuidados para enfermos terminales de su ser querido sobre las restricciones que tienen en su lugar.
Desafortunadamente, si tiene síntomas de coronavirus, no podrá visitar a un ser querido.
La guía del gobierno establece que los cuidadores todavía pueden realizar sus tareas de cuidado si el cuidador no tiene síntomas de coronavirus. Si vive con la persona que cuida y tiene síntomas de coronavirus, el gobierno le aconseja que pida ayuda a sus amigos y familiares para brindarle atención o que se comunique con su autoridad local o proveedor de atención médica.
Si alguien a quien cuida tiene una afección cardíaca, tiene un mayor riesgo de complicaciones graves del coronavirus. Tenga en cuenta esto cuando visite y siempre siga las instrucciones del NHS sobre el lavado de manos y la higiene.

• Lea la información del gobierno para aquellos que brindan cuidados no remunerados a amigos o familiares.

• Carers UK tiene una guía útil sobre coronavirus.

• Si está cuidando a alguien que se acerca al final de su vida, puede encontrar apoyo en nuestra página cuidado de un paciente cardíaco.

Más ayuda e información

• Llame a nuestra Línea de Ayuda para el Corazón al 0300 330 3311.

• Visite nuestra comunidad en línea, HealthUnlocked, para charlar con otras personas que podrían estar llegando al final de su vida.

• Visite Cruse Bereavement Care para obtener consejos útiles sobre cómo lidiar con el dolor mientras está aislado.

• Dying Matters tiene información y apoyo para hacer planes para el final de la vida y hablar sobre la muerte.

• La compasión al morir puede ayudarte a prepararte para el final de la vida.

• Marie Curie proporciona información y apoyo sobre enfermedades terminales y cuidados paliativos.

• Carers UK ha publicado una guía sobre coronavirus que puede resultarle útil si es cuidador o está siendo atendido.

• Visita Mind si tienes problemas de ansiedad, depresión o cualquier otra afección de salud mental.

• Obtenga más información sobre la pérdida de alguien que ama durante la pandemia de coronavirus.