Por qué Esta Adolescente No Puede Dejar de Comer: La vida Con el Síndrome De Prader-Willi

– Every Cada minuto del día de Hannah Wilkinson está lleno de hambre intensa.

“Incluso si acaba de comer, podemos sit sentarnos, cenar, terminar, puedo llevarle el plato, y ella me mirará y dirá: ‘Mamá, tengo hambre'”, dijo Tonya Wilkinson, madre de Wilkinson, a ABC News’ “20/20.”

Cuando Su Hija No Puede Dejar De Comer: Criar a un Niño con Síndrome de Prader-Willi

Después de Extirpar el Tumor Cerebral, La Niña Siempre Tiene Hambre

Niña de Texas, de 12 años, Que Siempre Tiene Hambre, para someterse a un Bypass Gástrico

El hambre de la niña de 14 años gobierna la vida de su familia. En su casa en Phoenix, Arizona, la cocina está completamente cerrada, con un candado en el refrigerador, sin comida en los gabinetes y una puerta de despensa constantemente cerrada.

” Cuando tuvimos un perro, ni siquiera pensé en comida para perros. Ni siquiera se me pasó por la cabeza que tenía que cerrar la comida para perros”, dijo Tonya Wilkinson. “La he atrapado … comer comida para perros.”

Hannah Wilkinson nació con una rara afección llamada síndrome de Prader-Willi, causada por un defecto cromosómico. El síndrome de Prader-Willi, que afecta solo a una de cada 15.000 personas, puede causar problemas de aprendizaje, debilidad muscular y un metabolismo lento.

Pero la condición en su mayoría crea un apetito insaciable, que ha empujado a Hannah Wilkinson a casi 350 libras, su peso más pesado de la historia.

“El hipotálamo, la parte de nuestro cerebro que controla nuestro hambre, con niños o adultos con síndrome de Prader-Willi, está prácticamente apagado, por lo que no saben que no tienen hambre”, dijo Tonya Wilkinson.

Para la madre de Hannah Wilkinson, esto significa vigilancia constante. Tonya Wilkinson recordó un momento en que estaba limpiando la cocina después de la cena y su hija se metió un enorme pedazo de carne asada en la boca.

” Me di la vuelta y se estaba ahogando. No mastican. Tragan. Y muchas muertes, desafortunadamente, con Prader-Willi, ya sabes, es la asfixia”, dijo Tonya Wilkinson.

Al igual que Hannah Wilkinson, Alexis Shapiro de 12 años de Cibolo, Texas, también sufre de un intenso deseo de comer.

Después de una cirugía para extirpar un tumor cerebral raro en 2011, Shapiro desarrolló obesidad hipotalámica cuando tenía 9 años, a diferencia de Hannah Wilkinson, que nació con el síndrome.

” Tan pronto como se despertó de la cirugía, inmediatamente comenzó a pedir comida”, dijo Ian Shapiro, el padre de Alexis Shapiro, ” 20/20.”

Incluso antes de ser dada de alta del hospital, Alexis Shapiro ganó ocho libras. Una vez que llegaron a casa, las cosas solo empeoraron.

” Pesaba 52 libras en la cirugía, y luego subió a 75, y 100″, dijo Jenny Shapiro, madre de Alexis Shapiro, ” 20/20.”Llevaba algo dos veces y luego lo superaba.”

Resultó que la cirugía de Alexis Shapiro había alterado la parte de su cerebro que regula el apetito, dándole síntomas similares a los de Hannah Wilkinson. El niño de 12 años superó las 203 libras.

Expertos en obesidad, como el Dr. Robert Lustig, está estudiando casos como el de Alexis Shapiro para entender mejor el aumento de peso en el resto de la población. Dicen que la clave es el hipotálamo, la parte del cerebro que, cuando se daña, libera insulina causando un apetito insaciable. Controlar esa insulina podría ser una solución para combatir la obesidad.

” Lo mismo ocurre en personas sin tumores cerebrales”, dijo Lustig ” 20/20.”Cuando bajamos la insulina, se sienten mejor. Pierden peso y sus vidas cambian, por lo que el objetivo no son las calorías. El objetivo es la insulina.”

Pero el trabajo de Lustig todavía está en la fase experimental. Desesperados por detener el aumento de peso de Alexis Shapiro de inmediato, sus padres recurrieron a la cirugía.

“Después de hacer muchas y muchas investigaciones, descubrí que algunos pacientes han tenido éxito con la cirugía de bypass gástrico, y después de la primera consulta, sentí que tenía esperanza”, dijo Jenny Shapiro.

Desde la cirugía, el apetito de Alexis Shapiro ha vuelto a la normalidad. Ella es más activa y ha perdido 50 libras.

Para Hannah Wilkinson y otros nacidos con cromosomas anormales que causan Prader-Willi, este tipo de cirugías no son una opción porque hacen poco para suprimir el apetito.

Tonya Wilkinson dice que su única esperanza ahora es llevar a su hija a un centro especializado que ofrezca monitoreo permanente y planificación de comidas. Pero por ahora, incluso eso es una pelea porque Tonya Wilkinson dijo que no puede conseguir que su compañía de seguros lo cubra.

“las Aseguradoras consideran que es su propia culpa. Consideran que es una cuestión de gula y pereza”, dijo Lustig. “Y los pacientes de Prader-Willi son la prueba de que eso no es cierto. Así que debido a que las aseguradoras todavía ven la obesidad como un comportamiento, Prader-Willi a veces se esconde bajo la alfombra.”

” Es un problema de vida o muerte”, dijo Tonya Wilkinson. “Y si no consigo ayuda, la perderé.”

Para obtener más información sobre el síndrome de Prader-Willi, haga clic aquí o llame a la línea directa nacional de la Asociación de Síndrome de Prader-Willi al 1-800-926-4797.