Vivir con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (TMC) – Noticias de Charcot-Marie-Tooth
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (TMC) es un trastorno progresivo de por vida y presenta desafíos diarios que tienden a volverse más difíciles a medida que el paciente envejece. Vivir con CMT significa aprender a adaptarse, ajustándose continuamente a las limitaciones cambiantes.
Aunque las personas con TMC tienen una esperanza de vida normal y el grado de discapacidad varía ampliamente, en la mayoría de los casos la TMC afecta a todas las áreas de la vida. La enfermedad en sí es física, pero también puede presentar desafíos sociales y emocionales.
Desafíos físicos
El impacto más obvio de la CMT es su efecto en las habilidades físicas de una persona. El daño a los nervios no solo debilita los músculos, sino que también puede causar espasmos, calambres y dolor. Los músculos débiles dificultan la marcha. Las discapacidades van desde problemas de torpeza y equilibrio hasta la necesidad de apoyo de un bastón, un andador o una silla de ruedas, hasta permanecer móvil. Cualquier acción que requiera una fuerza significativa en la parte superior o inferior del cuerpo puede ser un desafío, y puede ser muy difícil o imposible agacharse, ponerse en cuclillas, arrodillarse o trepar.
Los músculos débiles de las piernas y los pies también causan deformidades en los pies, como caída de los pies, arcos inusualmente altos y dedos en martillo. Si los brazos y las manos se ven afectados, agarrar las manijas, abrochar o abrochar la ropa e incluso cepillarse los dientes o el cabello puede ser un desafío. Por último, la TMC puede causar problemas más generales, como entumecimiento, ardor, picazón y fatiga general.
Los desafíos físicos pueden limitar la capacidad de una persona para realizar actividades en el hogar y en el lugar de trabajo. Afortunadamente, la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) requiere que los empleadores se adapten a las discapacidades y brinden protección laboral a las personas con discapacidades. Cambiar de trabajo, trabajar a tiempo parcial o trabajar de forma remota también puede ser una opción. Muchas personas que viven con CMT viven vidas activas y satisfactorias, y son capaces de perseguir objetivos educativos y profesionales.
Gestión de desafíos físicos
Hay herramientas disponibles para ayudar a superar los desafíos físicos que trae CMT. En general, es importante hacer ejercicio diariamente y seguir una dieta saludable. Los proveedores de atención médica pueden trabajar con los pacientes para desarrollar un programa de ejercicios que sea apropiado para sus limitaciones. El estiramiento diario puede ayudar a aflojar los músculos y mejorar la flexibilidad.
Los dispositivos que facilitan el agarre y el giro, como tiradores de cremallera, asas adaptables y agarradores de mango largo, pueden ayudar a los pacientes a mantener la independencia con el cuidado personal. Los aparatos ortopédicos, bastones, bastones para caminar y andadores pueden ayudar a apoyar la movilidad. Algunas personas pueden necesitar sillas de ruedas o scooters solo en situaciones especiales, aunque algunas pueden necesitarlas la mayor parte del día.
Un estudio de 80 personas que viven con TMC encontró que la depresión es común en aquellos con la afección. Vivir con TMC puede ser desalentador, frustrante y abrumador, y puede llevar a la tristeza, la soledad, la ira y el miedo. También puede llevar a la culpa, ya que los pacientes pueden sentir que otros tienen que trabajar más porque no pueden hacerlo.
Tener limitaciones físicas a menudo significa que los pacientes no pueden participar en actividades sociales, lo que puede llevar a sentirse aislados. Los compañeros de trabajo pueden confundir una discapacidad con pereza. Los niños pueden sentirse avergonzados por la torpeza o por el uso de dispositivos como aparatos ortopédicos o zapatos especiales, y pueden tener dificultades para hacer amigos.
El apoyo de familiares, amigos o consejeros profesionales puede proporcionar aliento, comprensión y ayuda práctica que puede disminuir los sentimientos de depresión, soledad o aislamiento. A menudo, las personas son más receptivas cuando entienden qué es la CMT y cómo afecta la vida del paciente, especialmente porque muy pocas personas han oído hablar de la enfermedad, por lo que educar a los compañeros de clase o de trabajo puede abrir puertas a la amistad.
Conectarse con otras personas que tienen TMC también puede ser una poderosa fuente de estímulo emocional y social. Hay muchos grupos de apoyo en línea, como el grupo de apoyo emocional de la Asociación CMT y el grupo de apoyo CMT y la comunidad de discusión de la Fundación de Neuropatía Hereditaria. Los grupos de apoyo proporcionan un foro para compartir información, consejos e historias de éxito con otras personas que enfrentan los desafíos diarios de la TMC.
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