Vivir con un Defecto Cardíaco Congénito

yo nací con un defecto del corazón, la tetralogía de Fallot, en 1954. A mis padres les dijeron que no sobreviviría ni un año. En ese momento, la opción de cirugía era nueva y muy pocos médicos estaban capacitados en este tipo de procedimiento. En 1966, a la edad de once años, me hicieron una cirugía correctiva. La atención médica había avanzado y tuve mucha suerte. Me iba bien hasta mayo de 1969, cuando descubrimos que mi frecuencia cardíaca era peligrosamente baja: menos de 30 latidos por minuto. Así que, el 21 de mayo de 1969, recibí mi primer marcapasos. De nuevo, debido a los nuevos desarrollos en la atención médica, tuve suerte. Los avances en la tecnología de marcapasos han mejorado continuamente mi calidad de vida. Hoy en día, tengo más de 60 años y tengo un desfibrilador cardíaco implantado.

Debido a los avances en la atención médica, hoy en día, los niños pueden recibir la atención que necesitan en las primeras semanas de vida. Si nací hoy con el mismo defecto cardíaco, la cirugía se haría a las 4-8 semanas de edad. A medida que la comunidad médica aprende y avanza, las personas con defectos cardíacos se benefician y se beneficiarán como resultado. Ahora, vivimos vidas más largas y saludables. Sin embargo, nuestra cirugía no es una cura total y, a medida que envejecemos, todavía sufrimos los efectos de estas afecciones. La atención médica continua y la investigación continua son de vital importancia para cada una de nuestras vidas.

Como Susan acogió el nacimiento de su hijo Nick, ella pensaba que todo parecía normal. Sin embargo, como ella preguntó, ” ¿Está bien mi bebé?”las sonrisas iniciales que la rodeaban rápidamente cambiaron a susurros y miradas preocupadas. Pronto, Nick fue llevado a especialistas en un hospital infantil grande mientras Susan se quedó atrás. Poco después, fue liberada, saliendo con un globo que decía ” It’s a boy!”pero no tenía a ningún niño en sus brazos. Susan no se dio cuenta entonces de que la aventura solo había comenzado cuando las pruebas pronto revelaron que su bebé tenía un defecto cardíaco congénito.

Después de que Nick se sometiera a tres difíciles cirugías a corazón abierto, sus médicos decidieron que solo podía sobrevivir con un trasplante de corazón. Justo antes de su segundo cumpleaños, Nick recibió su nuevo corazón. Aunque Nick es un adulto joven ahora y lo está haciendo bien, él y sus padres todavía se preocupan por el rechazo del trasplante y el futuro. “Pienso en el dolor y la frustración por los que hemos pasado, y mi esperanza para otras familias es que podamos averiguar qué causa los defectos cardíacos congénitos para poder prevenirlos”, agregó Susan.

Aquí está mi increíble viaje como congénitos del corazón del paciente. Nací con cuatro defectos en el corazón llamados tetralogía de Fallot, comúnmente conocida como”bebé azul”. En la década de 1960 en la India, las cirugías a corazón abierto eran inauditas. Sin corregir, esta afección rara vez sobrevive hasta la edad adulta. A los 4 años, me sometieron a un procedimiento para ayudar a mi sangre a evitar los problemas en mi corazón, lo que me ayudó a asistir a la escuela. Haciendo todo lo posible para ser “normal” a pesar de una larga lista de “no hacer”, completé la escuela secundaria. Tuve un estirón de crecimiento a los 15 años, y mi vida estudiantil se vino abajo, ya que la asistencia diaria a la escuela se convirtió en un desafío. En 1976, me dieron un 5% de probabilidad de supervivencia para una cirugía a corazón abierto. La decisión fue trascendental tanto para mí como para mi familia. La cirugía de 8 horas no solo consistió en corregir los defectos, sino también en arreglar lo que se había hecho en mi procedimiento anterior. El resultado de la cirugía fue desconocido durante aproximadamente 72 horas, pero lo superé con solo una infección cicatricial como complicación. Una estancia de tres meses en el hospital fue seguida de un año de dieta sin sal y sin escuela.

Habiendo sobrevivido a la cirugía a corazón abierto (llamada corrección total), me convertí en un ejemplo médico. Mi espíritu exigía una educación inusual. Con el permiso del doctor, opté por convertirme en ingeniero de software y comencé una carrera en tecnología de la información. Conocí a un hombre que fue lo suficientemente valiente como para tomarme por esposa, y nos mudamos a Escocia, donde comencé un programa de maestría. Trece años después de la cirugía a corazón abierto, un nuevo soplo llevó al descubrimiento de los resultados del procedimiento inicial que se deshizo. Me trasladaron a Glasgow a un centro quirúrgico pediátrico para arreglarlo.

En 1992, nos mudamos a los Estados Unidos y en 1997, tuve una hija, un bebé prematuro de 32 semanas. La maternidad y el embarazo se cobraron un precio y para el 2002, comencé a sentirme sin aliento y agotada. Mi válvula pulmonar necesitaba ser reemplazada. De nuevo, fue otro hospital pediátrico y cirujano cardíaco pediátrico quien me curó. Esta vez, la tasa de supervivencia administrada fue del 99% y solo una semana de hospitalización.

Soy uno de los primeros grupos de adultos vivos con esta cardiopatía congénita. Formamos una nueva población cuyas necesidades de salud aún no se han estudiado y cuyo pronóstico y esperanza de vida aún se desconocen. Recientemente, experimenté palpitaciones cardíacas que requirieron medicamentos para desacelerar mi corazón. Un nuevo defecto inesperado en el lado izquierdo del corazón también ha salido a la luz, lo que me convierte en un caso “raro”. Los pacientes que viven en la edad adulta y sus médicos ahora se enfrentan a lo desconocido. Al entrar en la sexta década de la vida, me di cuenta de que mi corazón nunca será totalmente corregido. Por lo tanto, necesitaré un monitoreo de por vida en una clínica de salud especializada. Mi consejo para otros como yo es contactar clínicas especializadas y enfrentar lo desconocido junto con los médicos. La salud pública tiene un papel muy importante para ayudar a estos pacientes con la investigación que tanto necesitan.

Nuestros gemelos, un niño y una niña, nació 6 semanas prematuro, en el 2002. Nuestro hijo, Shandler, nació con dos defectos cardíacos congénitos: coartación de la aorta y válvula aórtica bicúspide. La coartación de la aorta es un estrechamiento de parte de la aorta (la arteria principal que suministra sangre oxigenada a todo el cuerpo). La válvula aórtica bicúspide es una válvula aórtica que tiene dos valvas, en lugar de tres. Shandler era bastante pequeño, pesaba solo 4 libras. A los cuatro días de edad, comenzó a tener dificultad para respirar. Los médicos detectaron un soplo cardíaco y pulsos disminuidos en las piernas y los pies. A través de la ecocardiografía (ultrasonido del corazón), se encontraron los defectos cardíacos congénitos. Tres días después, el cardiocirujano reparó la coartación. No hay intervención para su válvula aórtica bicúspide.

Nuestra familia estaba absolutamente aterrorizada de que no sobreviviera a una cirugía cardíaca importante debido a lo pequeño que era. Le fue bien durante aproximadamente dos semanas después de la cirugía, y luego desarrolló complicaciones (un riesgo con cualquier procedimiento quirúrgico). Se acumuló líquido alrededor de sus pulmones, dificultándole la respiración. Necesitaba un ventilador para ayudar con la respiración y tubos torácicos colocados para drenar el líquido. Después de seis semanas de no mejorar su condición, así como de desarrollar meningitis bacteriana (que casi le quitó la vida), fue llevado de nuevo a cirugía. En 24 horas, pudo respirar por su cuenta de nuevo. Después de 11 semanas en la unidad de cuidados intensivos neonatales, Shandler finalmente pudo volver a casa, reunirse con su hermana gemela y vivir con nuestra familia. However, he was discharged with a feeding tube. Esto era necesario porque su condición cardíaca le causaba fatiga durante las alimentaciones, y no podía tomar la cantidad completa necesaria por vía oral.

Los últimos 10 años han tenido sus altibajos para nuestra familia. Poco después de regresar a casa, Shandler desarrolló una afección llamada disfagia, debido al reflujo ácido severo. La disfagia es un problema con la deglución. Shandler empezó a negarse a comer. Más tarde le colocaron quirúrgicamente una sonda de alimentación, que fue la forma en que recibió su nutrición durante varios años. Justo antes de cumplir 4 años, finalmente estaba comiendo y bebiendo lo suficiente como para que le quitaran el tubo.

Su condición cardíaca lo hizo extremadamente frágil los primeros años de vida. Cuando era un bebé, fue hospitalizado durante varias semanas (en estado crítico) en la unidad de cuidados intensivos pediátricos, con complicaciones de gripe. A los 2 años, contrajo el virus respiratorio sincitial (VRS) y fue hospitalizado durante 1 semana debido a dificultad respiratoria.

Al ver a Shandler hoy, no sabrías que tuvo un comienzo tan difícil en la vida. Aunque es pequeño para su edad, es capaz de correr y jugar con sus compañeros, y se come todo a la vista!! Sin embargo, requiere un seguimiento anual por parte de un cardiólogo. A través de la ecocardiografía, buscan cualquier signo de estrechamiento aórtico de nuevo, así como la comprobación de la función de su válvula aórtica bicúspide. Las complicaciones de la válvula aórtica bicúspide incluyen: insuficiencia cardíaca congestiva, fuga de sangre a través de la válvula de vuelta al corazón y estrechamiento de la abertura de la válvula. La válvula requerirá reparación o reemplazo si esto ocurre. A Shandler nunca se le permite participar en deportes de contacto (fútbol, hockey y lucha libre). A pesar de esta restricción, es un estudiante de 5º grado brillante y feliz, a quien le encanta jugar bromas a los demás (especialmente a sus hermanas). Le gusta construir cosas, leer libros de Harry Potter y es un genio en matemáticas y otras materias escolares. Siempre tendrá su “cicatriz de batalla”, ¡aunque bromea diciendo que”lo hace parecer duro”!! Hemos sido verdaderamente bendecidos de tener a Shandler en nuestra familia.

“estás sentado? Su bebé tiene un defecto cardíaco grave.”Se suponía que esta llamada telefónica era para mi madre, felicitándonos cuando trajimos a nuestro bebé a casa por primera vez. En cambio, marcó el comienzo de un torbellino, que resultó en tres hospitales, un viaje en helicóptero y una cirugía cardíaca, todo en los primeros cuatro días de vida de Nicholas. Nicholas nació con un defecto cardíaco grave llamado coartación crítica de la aorta, un estrechamiento severo de la aorta que corta el flujo de sangre a la mitad inferior de su cuerpo.

Los primeros años de la vida de Nick estuvieron llenos de precaución, miedo y ansiedad, y fueron consumidos por las visitas médicas. Esto se vio agravado por el hecho de que siempre había otros dos hermanos a cuestas. El interior de mi minivan estaba decorado con los cientos de pegatinas de” buen paciente ” que los tres habían recogido. Estas pegatinas significaban que Nicholas había llegado otro día.

A decir verdad, Nicholas es un modelo para una cirugía exitosa. Lo ha hecho tan bien que las visitas médicas se han reducido a una visita de cardiología bianual. Es capaz de participar en deportes con fútbol y natación encabezando su lista, aunque el baile hip-hop es su favorito. La mayoría de los días, es fácil olvidar que tiene un defecto grave. Sin embargo, de vez en cuando, me encuentro preguntándome qué le depara el futuro. Hasta hace poco, los niños con defectos cardíacos graves no sobrevivían y hay una gran brecha de información sobre los adultos con defectos cardíacos.

todavía Hay preguntas: ¿Cómo? ¿Por qué? ¿Qué sigue? Nadie lo sabe realmente. Lo sé, que haré todo lo que pueda para asegurarme de que viva una vida larga y saludable.

Mi nombre es Ken, y yo nací en 1981 con enfermedad cardiaca congénita (CHD). Tuve mi primera (y, hasta ahora, la única) cirugía a corazón abierto a la edad de ocho meses para corregir un defecto conocido como tetralogía de Fallot. Al igual que muchas personas con enfermedad coronaria, pensé que la cirugía me había curado, y me perdí en la atención de cardiología cuando era adolescente. Soy increíblemente afortunado porque he disfrutado de una vida saludable y activa que es algo inusual para las personas con CHD. Siempre me ha encantado el ciclismo; y en 2005, completé mi primera carrera de resistencia: 2 días y 180 millas entre Illinois y Wisconsin. Desde entonces, he seguido persiguiendo esta pasión participando en múltiples paseos de resistencia en todo el país, incluido el viaje de 7 días y 560 millas AIDS/LifeCycle de San Francisco a Los Ángeles en 2010.

El viaje continúa, ¡y estoy deseando que llegue el viaje!