Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) on elinikäinen, etenevä sairaus, joka aiheuttaa päivittäisiä haasteita, jotka yleensä vaikeutuvat potilaan ikääntyessä. CMT: n kanssa eläminen tarkoittaa sopeutumisen opettelua, jatkuvaa sopeutumista muuttuviin rajoituksiin.
vaikka CMT-potilaiden elinajanodote on normaali ja työkyvyttömyysaste vaihtelee suuresti, CMT vaikuttaa useimmiten kaikkiin elämänalueisiin. Sairaus itsessään on fyysinen, mutta se voi aiheuttaa myös sosiaalisia ja emotionaalisia haasteita.
fyysiset haasteet
CMT: n ilmeisin vaikutus on sen vaikutus ihmisen fyysisiin kykyihin. Hermovaurio paitsi heikentää lihaksia, voi myös aiheuttaa kouristuksia, kramppeja ja kipua. Heikot lihakset vaikeuttavat kävelyä. Vammaisuus vaihtelee kömpelyydestä ja tasapainosta johtuvista ongelmista kävelykepin, kävelykepin tai pyörätuolin tuen tarpeeseen ja liikkumattomuuteen. Mikä tahansa toiminta, joka vaatii merkittävää ylä-tai alavartalon voimaa, voi olla haastavaa, ja voi olla hyvin vaikeaa tai mahdotonta kumartua, kyykistyä, polvistua tai kiivetä.
jalkojen ja jalkojen heikot lihakset aiheuttavat myös jalkaterän epämuodostumia, kuten jalkaterän pudotusta, epätavallisen korkeita kaaria ja vasaroita. Jos kädet ja kädet kärsivät, kahvojen tarttuminen, vaatteiden vetoketjun tai napin vetäminen vetoketjuun ja jopa hampaiden tai hiusten harjaaminen voi olla haastavaa. Lopuksi CMT voi aiheuttaa yleisempiä ongelmia, kuten tunnottomuutta, polttelua, kutinaa ja yleistä väsymystä.
fyysiset haasteet voivat rajoittaa henkilön kykyä toimia kotona ja työpaikalla. Onneksi Yhdysvaltain vammaislaki (Ada) vaatii työnantajia mukautumaan vammaisiin ja tarjoamaan vammaisille työsuojelua. Myös työpaikan vaihtaminen, osa-aikatyö tai etätyö voi olla vaihtoehto. Monet CMT: n kanssa asuvat ihmiset elävät aktiivista, tyydyttävää elämää ja pystyvät tavoittelemaan koulutus-ja uratavoitteita.
fyysisten haasteiden hallinta
käytettävissä on työkaluja CMT: n tuomiin fyysisiin haasteisiin vastaamiseksi. Yleensä on tärkeää liikkua päivittäin ja noudattaa terveellistä ruokavaliota. Terveydenhuollon tarjoajat voivat työskennellä potilaiden kanssa kehittääkseen heidän rajoituksiinsa sopivan harjoitusohjelman. Venyttely päivittäin voi auttaa löysäämään lihaksia ja parantaa notkeutta.
tarttumista ja kääntämistä helpottavat laitteet, kuten vetoketjun vetimet, Adaptiiviset kahvat ja pitkäkahvaiset kahvat, voivat auttaa potilaita säilyttämään itsenäisyytensä itsehoidon avulla. Hammasraudat, kepit, kävelysauvat ja kävelijät voivat tukea liikkuvuutta. Jotkut saattavat tarvita pyörätuolia tai skootteria vain erityistilanteissa, vaikka jotkut saattavat tarvita niitä suurimman osan päivästä.
sosiaaliset ja emotionaaliset haasteet
tutkimuksessa, jossa oli mukana 80 CMT-tautia sairastavaa, havaittiin, että masennus on yleistä sairautta sairastavilla. CMT: n kanssa eläminen voi olla masentavaa, turhauttavaa ja musertavaa, ja se voi johtaa suruun, yksinäisyyteen, vihaan ja pelkoon. Se voi myös johtaa syyllisyyteen, koska potilaat voivat kokea, että muut joutuvat tekemään enemmän töitä, koska he eivät pysty.
fyysisten rajoitusten vuoksi potilaat eivät usein pysty osallistumaan sosiaalisiin toimintoihin, mikä voi johtaa eristyneisyyden tunteeseen. Työkaverit saattavat luulla vammaa laiskuudeksi. Kömpelyys tai hammasrautojen tai erikoiskenkien kaltaiset laitteet saattavat nolottaa lapsia,ja heidän voi olla vaikea saada ystäviä.
sosiaalisten ja tunneperäisten haasteiden hallinta
perheen, ystävien tai ammattiohjaajien Tuki voi antaa rohkaisua, ymmärrystä ja käytännön apua, joka voi vähentää masennuksen, yksinäisyyden tai eristyneisyyden tunteita. Ihmiset ovat usein hyväksyvämpiä, kun he ymmärtävät, mitä CMT on ja miten se vaikuttaa potilaan elämään, varsinkin kun hyvin harvat ihmiset ovat koskaan kuulleet sairaudesta, joten luokkatovereiden tai työtovereiden kouluttaminen voi avata ovia ystävyyssuhteille.
yhteys muihin, joilla on CMT, voi myös olla voimakas henkisen ja sosiaalisen rohkaisun lähde. Verkossa on monia tukiryhmiä, kuten CMT-yhdistyksen emotionaalinen tukiryhmä ja perinnöllisen neuropatian säätiön CMT-tukiryhmä ja keskusteluyhteisö. Tukiryhmät tarjoavat foorumin tietojen, neuvojen ja menestystarinoiden jakamiselle muiden CMT: n päivittäisten haasteiden kanssa.
***
Charcot-Marie-Tooth News on tiukasti uutisia ja tietoa verkkosivuilla taudista. Se ei tarjoa lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tätä sisältöä ei ole tarkoitettu korvaamaan ammatillista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Ota aina yhteyttä lääkäriisi tai muuhun pätevään terveydenhuollon tarjoajaan, jos sinulla on kysyttävää sairaudesta. Älä koskaan jätä huomiotta lääkärin neuvoja tai viivettä sen etsimisessä, koska jotain olet lukenut tällä sivustolla.
