CP-Vammatuki

CP-Vammatukivaihtoehdot

lapsen CP-vammadiagnoosi vaikuttaa hänen koko perheeseensä, mikä johtaa epävarmuuteen ja haastavaan hoitajien ymmärrykseen häiriöstä.

onneksi Laaja-alaiset tukiresurssit tarjoavat tietoa, ohjausta ja kannustusta ja tarjoavat tärkeitä välineitä CP: n johtamiseen.

avun löytäminen CP-vammaan

CP-vamma aiheuttaa lääketieteellisiä haasteita, mutta kokonaisvaltaiseen hoitoon kuuluu myös lääkärin vastaanoton ulkopuolista tukea. Lääketieteellisen avun lisäksi CP: stä kärsivät perheet tarvitsevat koulutusta, henkistä tukea, oikeudellista neuvontaa ja taloudellisia resursseja.

cp-vammainen tuki perheille tulee vaikuttamisryhmistä, hyväntekeväisyysjärjestöistä ja valtion virastoista, joiden tehtävänä on parantaa CP-tuloksia. Tämä elintärkeä tukijärjestelmä auttaa perheitä tulemaan toimeen elämää muuttavan CP-vamman diagnoosin kanssa.

CP

erilaisten hoito-ja kuntoutusmuotojen tukeminen parantaa potilaiden elämänlaatua ja vähentää häiriöön liittyvien komplikaatioiden esiintyvyyttä. Hoitosuunnitelmat ovat hyvin yksilöllisiä, käsitellään olosuhteet läsnä kussakin tapauksessa. CP – vamman hoitoon voi kuulua:

hoitovaihtoehdot

• Fysioterapia-Fysioterapia parantaa motoriikkaa, koordinaatiota, voimaa, liikkuvuutta ja joustavuutta. Tämä hoitomuoto on yksi hyödyllisimmistä suurille lihasryhmille, jotka kärsivät CP-vammasta.
• Toimintaterapia-OT käsittelee fyysisiä oireita, valmistaa lapsia haasteisiin kotona, koulussa ja muissa julkisissa ympäristöissä. Protokolla auttaa myös kognitiivisissa ja sosiaalisissa toiminnoissa, parantaa oppimista ja vahvistaa luottamusta.
• puheterapia-puhe -, nielemis-ja ruoansulatusvaivoja esiintyy yleisesti CP-vammaisilla lapsilla. Muiden kuntouttavien tavoitteiden lisäksi puheterapia pyrkii parantamaan lihasten koordinaatiota niskassa, kasvoissa, kurkussa ja päässä.

Erityisopetusmahdollisuudet

vuonna 2004 annettu vammaisten henkilöiden Koulutuslaki takaa lääketieteellisistä häiriöistä kärsiville yhdysvaltalaislapsille pääsyn koulutukseen. CP-vammaiseksi diagnosoidut hyötyvät tämäntyyppisestä erityisopetuksesta:

• Julkinen Koulu
• yksityiskoulu
• Kotiopetus
• tutorointi

erikoistuneet kerhot ja Kesäleirit CP-lapsille

tutkimukset osoittavat, että virkistäytymisestä on terapeuttista hyötyä CP-potilaille, innostaville kerhoille ja heidän tarpeitaan huomioiville kesäleireille. Esimerkiksi mukautuvat laitteet ja pyörätuolilla varustetut tilat mahdollistavat lasten osallistumisen lukuisiin kesäleiritoimintoihin, mm.:

• askartelu
• Uinti
• Retkeily
• järjestäytynyt urheilu
• Kalastus
• nuotiot

nämä ja muut virkistystoimet tarjoavat sosiaalista ja aistillista stimulaatiota, mikä edistää toimintakykyä ja parantaa yleistä terveyttä ja fitness CP-vammaisille lapsille.

tuki CP-vammaisen lapsen vanhemmille

CP-vammaisen lapsen vanhemmat tarvitsevat jatkuvaa tukea häiriön poikkeuksellisten vaatimusten hallitsemiseksi. Onneksi apua on saatavilla laaja-alaisilta järjestöiltä, jotka eivät ole omistautuneet vain kärsiville lapsille, vaan myös vanhemmille ja hoitajille.

vinkkejä vanhemmille ja huoltajille

• tutustu käytettävissä oleviin resursseihin – lapsuuden CP-diagnoosi voi olla ylivoimainen vanhemmille, jotka kohtaavat tuntemattomia oireita ja olosuhteita. Lukemattomia resursseja pehmentää isku, tarjoamalla tietoa, tukea, ohjausta ja foorumeilla muiden vanhempien vaikuttaa häiriö.
• hoitajien hoito-vanhemmat pystyvät parhaiten tarjoamaan korkeatasoista hoitoa, kun heidän omat fyysiset, emotionaaliset ja henkiset tarpeensa täyttyvät. Hoitajia kehotetaan tunnistamaan rajoituksensa, saamaan riittävästi unta, ravintoa ja rentoutumista.
• lisää ymmärrystä-tieto antaa vanhemmille mahdollisuuden olla parhaita mahdollisia hoitajia. Ei vain koulutus vastaa varhaisiin kysymyksiin häiriöstä, mutta se myös pitää vanhemmat ajan tasalla CP-hoidon edistymisestä ja muusta tärkeästä kehityksestä.
• yhdessä työskentely-sekä kotona että muualla-puolison, neuvojan tai tukiorganisaation avunanto helpottaa ensisijaisiin hoitajiin kohdistuvaa painetta.

lapsia ja perheitä avustavat tukiryhmät ja järjestöt

CP-vammasta kärsivät perheet hyötyvät yhteyksistä CP-syihin keskittyneisiin tukiryhmiin. Olipa tapaaminen henkilökohtaisesti tai verkossa, tukiryhmillä on tärkeä rooli, ja ne auttavat perheitä matkan jokaisessa vaiheessa CP-vamman kanssa. Muun muassa tukiorganisaatioon osallistuminen:

• pitää vanhemmat ajan tasalla häiriöstä
• rauhoittaa hoitajia
• rohkaisee
• levittää toivoa ja ymmärrystä
• lievittää stressiä

kansalliset tukiryhmät

Yhdysvalloissa CP-vammaisuutta tukevat järjestöt toimivat kansallisesti sekä valtion ja paikallistasolla. Käytännössä kansalliset elimet ylläpitävät usein alueellisia lukuja ja tarjoavat yksilöllistä tukea yhteisöissä eri puolilla maata.

Dimesin marssi – Dimesin marssi pyrkii parantamaan vastasyntyneiden ja äitien terveyttä ja hoitotuloksia. Järjestö lupaa Taistelumahdollisuuden jokaiselle vauvalle tarjoamalla tukifoorumeita ja muita perheen voimavaroja. Tukiyhteisöön kuuluu sosiaalinen verkosto, joka yhdistää CP-vamman ja muiden aivosairauksien diagnosoitujen lasten vanhemmat.

Cure CP – tämän voittoa tavoittelemattoman järjestön nimi kertoo sen taustalla olevasta tehtävästä. Ryhmä, perusti 2 perheet vaikuttaa häiriö, keskittyy rahoituksen tukea tutkimustoimintaa ja uusia terapeuttisia menetelmiä hyötyä henkilöille, joilla on CP-vamma.

CP – Vammaissäätiö-CPF käyttää tutkimusta, innovointia ja yhteistyötä vaikuttaakseen CP: tä kohtaaviin perheisiin. Säätiö pyrkii erityisesti tunnistamaan yksittäisiä Vaikutushetkiä, jolloin puuttumisella ja epäjärjestyksen ymmärtämisellä on voima muuttaa elämää.

tähtiin Kurkottaminen-vuonna 2004 järjestettyä hyväntekeväisyysjärjestöä pyörittävät CP-vammasta kärsivät vanhemmat. Edunvalvontaryhmä on sitoutunut ajamaan tutkimusta, koulutusta ja muita CP-lapsia ja heidän perheenjäseniään hyödyttäviä palveluja.

paikalliset tukiorganisaatiot

Arc – satojen paikallisten lukujen kautta Arc avustaa henkilöitä, joilla on diagnosoitu erilaisia älyllisiä ja kehityshäiriöitä. Johtavana puolestapuhujana kaikille ihmisille, jotka kohtaavat nämä haasteet, Arc tarjoaa tukea ja palveluja, jotka ovat hyödyllisiä CP-vammaisille perheille.

Pääsiäishylkeet – Pääsiäishylkeet kokoontuvat lasten ja hoitajien ympärille ja tarjoavat tukea CP: stä ja muista sairauksista kärsiville perheille. Järjestö edistää korkeaa saavutusta vammaisten lasten keskuudessa ja tarjoaa palveluja ja resursseja hoitajille, erityisesti äskettäin diagnosoitujen lasten vanhemmille. Järjestön Child Development Center-verkosto tarjoaa inklusiivista hoitoa, operoiden yli 80 keskusta eri puolilla Yhdysvaltoja

Parent to Parent USA – tämä organisaatio tarjoaa tietoa ja henkistä tukea erityistarpeisille perheille. P2PUSA työllistää ainutlaatuinen, henkilökohtainen lähestymistapa, matching yksilöt tarvitsevat kokeneita kumppaneita, toimii “tukea vanhemmat”. Heidän koulutuksensa ja perehtyneisyytensä lapsuusiän häiriöihin auttaa vahvistamaan ymmärrystä vanhempien keskuudessa, kun heillä on vastaamattomia kysymyksiä.

Yhdistynyt CP – vamma (UCP) – UCP vaikuttaa laajaan yhteisön resurssiverkostoonsa. Koulutuksen, edunvalvonnan ja tukipalvelujen avulla organisaatio parantaa CP-potilaiden riippumattomuutta, tuottavuutta ja elämänlaatua. Paikallisella tasolla keskittyneet UPC: n tytäryhtiöt vaikuttavat yleiseen politiikkaan ja koulutukseen, mikä takaa häiriöstä kärsiville perheille yhtäläiset mahdollisuudet.

Family Voices – Family Voices on toiminut vuodesta 1992, edistäen korkeatasoista terveydenhuoltoa lapsille – erityisesti henkilöille, joilla on erilliset terveydenhuollon tarpeet. Perhejohtoinen voittoa tavoittelematon järjestö pyrkii voimaannuttamaan perheitä, jotka kohtaavat lapsuuden sairauksia, kuten CP-vammaa, käyttäen kansallisia, valtion ja paikallisia resursseja, jotta varmistetaan paras mahdollinen lasten terveyteen tuloksia.

Tukijärjestöt verkossa

erityistarpeiden äidit äideille – tukiverkosto tukeutuu teknologiaan, joka kokoaa yhteen lapsiperheitä, joilla on erityistarpeita. Keskustelupalstojen ja sosiaalisen verkostoitumisen avulla ryhmä pyrkii tiedottamaan, tukemaan, inspiroimaan ja helpottamaan jäsenten välistä jakamista.

Mommies of Miracles – maailman suurin virtuaalinen tukiverkosto lääketieteellisestä monimutkaisuudesta ja kehitysvaikeuksista kärsivien lasten äideille, Mommies of Miracles tarjoaa laajan hyödyllisten resurssien verkoston. Ryhmä tarjoaa jäsenilleen pääsyn tuotteisiin ja palveluihin sekä surutukea ja kannustusta.