Creutzfeldt-Jakobin taudin säätiö

valitettavasti prionitauteihin ei ole tällä hetkellä olemassa parannuskeinoa. Hoito keskittyy yleensä oireiden hallintaan ja elämänlaadun parantamiseen. Tämän vuoksi perheiden on usein harkittava elämän loppumista pian sen jälkeen, kun ne ovat saaneet diagnoosin prionitaudista. Seuraavassa annetaan tietoja useista elinkaaren loppuvaiheista, joita potilaat ja perheet kohtaavat prionitaudin toteamisen jälkeen.

Saattohoito
perhe haluaa ottaa yhteyttä saattohoitoon, kun potilaalle on annettu diagnoosi prionitaudista. Vaikka Saattohoito käsittelee palliatiivista hoitoa elämän loppupuolella, on olemassa monia muita resursseja, joita Saattohoito voi tarjota jo aiemmin sairauskurssilla. Vaikka prionitaudeissa elossaoloaika on vaihteleva, keskimääräinen kesto on 4-6 kuukautta. Siksi pelkkä prionitaudin diagnoosi riittänee saattohoitoon ilmoittautumiseen. Saattohoitoon pääsemiseksi tarvitaan lääkärin määräys saattohoidon arviointiin ja johtamiseen. Kun tutkit, mitä saattohoitoa käyttää, harkitse seuraavia resursseja, jotka usein toimitetaan saattohoidon kautta, vaikka yksittäiset ohjelmat voivat vaihdella.

kotihoito vs. hoivakoti: Saattohoito voi olla osa hoitoryhmää käytännössä missä tahansa ympäristössä. He voivat tulla kotiisi tekemään arviointeja, antamaan neuvontaa hoidosta ja määräämään lääkkeitä tarpeen mukaan. Kotihoidon tavoitteena on varmistaa, että potilas viihtyy ja että hoitajilla on resurssit ja välineet (esimerkiksi sairaalasänky, Suihkutuoli jne.) tarpeen antaa hoitoa. Potilaat voidaan eri syistä sijoittaa hoitolaitokseen, jossa asiantuntijapalvelut ovat helpommin saatavilla. Saattohoito voi olla myös osa potilaan hoitoa hoitolaitoksessa. Monet saattokodit tarjoavat myös laitoshoitoa, jota tarjotaan yleensä potilaille, jotka tarvitsevat enemmän apua oireiden hallintaan.

Hoitotyö: vaikka läheisen hoitoa valvoo lääkäri, hoitajat hoitavat valtaosan saattohoidosta. Eri saattohoitopaikat vaihtelevat, mutta useimmissa saattohoitokodeissa hoitokäyntejä järjestetään vähintään viikoittain riippuen siitä, miten potilas voi. Käyntien tiheys voi lisääntyä oireiden edetessä. Sairaanhoitajat antavat tärkeitä arviointeja, hoitoneuvontaa ja lääkintävalistusta.

Sosiaalityö: useimmissa saattohoitokodeissa on sosiaalityöntekijöitä, jotka ovat hyvin tärkeä osa hoitoryhmää. He voivat auttaa sinua esimerkiksi vammaisuuteen, sijoittumiseen ja elämän päättymiseen liittyvissä päätöksissä. Sosiaalityöntekijät ovat myös tärkeä tuki hoitajille ja usein voi olla hyödyllistä auttaa ohjaamaan, miten hoitajat voivat paremmin reagoida erilaisiin käyttäytymiseen, että potilas voi osoittaa.

Surupalvelut: Saattohoidon tärkeä tavoite on auttaa perheitä suruprosessin läpi. Koska tämä alkaa usein ennen läheisen kuolemaa, saattokodeissa annetaan usein suruneuvontaa ennen läheisen poismenoa sekä sen jälkeen. Heillä voi olla erityisiä suruterapiaohjelmia pienille lapsille.

taideterapia: taideterapiaa voidaan käyttää potilaiden lisäksi myös perheenjäsenten hoitoon. Terapeuttisten hyötyjen lisäksi kliinikot haluavat usein nähdä potilaiden taidetta oireiden etenemisen mittaamiseksi.

musiikkiterapia: Musiikkiterapia keskittyy musiikin kuunteluun ja tekemiseen osana terapeuttista prosessia. Musiikkiterapia voi olla hyödyllistä potilaille, joilla on kognitiivinen heikkeneminen ja / tai agitaatio.
linkki: lisätietoja Prionitautipotilaan hoitotyöstä on kohdassa “hoitotyön ideat” ja ota yhteyttä CJD Foundationin neuvontapuhelimeen kysyäksesi ja pyytääksesi hoito-oppaan.
työkyvyttömyys
Prionitauti voi vaikuttaa nuorempiin, jotka saattavat vielä olla työssä ja riippuvaisia työtuloista. Kun potilaat joutuvat lopettamaan työnteon oireidensa vuoksi, tulonmenetys voi lisätä stressiä perheille. Alle 62-vuotiailla työkyvyttömyysvakuutus voi olla vaihtoehto palkanmenetyksen kompensoimiseksi. Hyödyllisen oppaan SSDI: n hakemiseen saa Alzheimer-yhdistyksestä. SSDI: n kelpoisuuskriteerit voivat muuttua, ja suosittelemme, että tarkistat kelpoisuuden paikalliselta Sosiaaliturvatoimistolta. Joskus vanhustenhoitoasianajaja voi auttaa ohjaamaan järjestelmää oikea-aikaisesti ja tehokkaasti. Paikallisella Alzheimer-yhdistyksellä voi olla lista alueesi vanhustenhoitolakimiehistä.

vaikka SSDI: n hyväksymisen ja varojen vastaanottamisen välillä on yleensä kahden vuoden odotusaika, monille sairauksille myönnetään poikkeus tästä odotusajasta Myötätuntoavustuksia koskevan aloitteen kautta. Kaikki prionitaudit katsotaan tämän “fast-track” – ohjelman mukaisiksi olosuhteiksi. Lisäksi saada työkyvyttömyystuloa, SSDI avulla yksilöt voivat tulla oikeutettuja Medicare (välittömästi, jos tulotaso täyttää) tai Medicare (kahden vuoden kuluttua).
elämän päättymisestä päättäminen
vaikka on ihanteellista tutkia elämän päättymiseen liittyviä kysymyksiä ennen lääketieteellisiä ongelmia, joskus prionitaudin diagnoosi on ensimmäinen kerta, kun nämä kysymykset otetaan esille. Jos potilas ei voi enää esittää toiveitaan joko siksi, että hän on fyysisesti tai henkisesti työkyvytön, lääkärit viittaavat potilaan etukäteen antamiin ohjeisiin. Etukäteisohjeet ovat potilaan hoitotoiveita. Ennakko-direktiivejä on kahdenlaisia: elämisen tahto ja terveydenhuollon valtakirja (Poa). Yleensä Poa suositellaan elävän tahdon yli, koska lääketieteelliset tapahtumat eivät välttämättä toteudu täsmälleen niin kuin elävä tahto voidaan kirjoittaa, mikä johtaa epäselvyyteen ja mahdolliseen sekaannukseen. Elävät testamentit ja POAs voivat vaihdella riippuen siitä, missä valtiossa asut, ja sinua kehotetaan ottamaan yhteyttä osavaltion hallitukseen tai lakimieheen varmistaakseen, että asianmukainen paperityö on suoritettu.

elävä tahto: elävä tahto kirjoitetaan hyvin samalla tavalla kuin viimeinen tahto ja testamentti. Yksilö voi täsmentää, mitä hän haluaisi ja mitä ei haluaisi tehdä tietyissä lääketieteellisissä olosuhteissa. Joku voisi esimerkiksi täsmentää, että haluaisi irrottautua hengityskoneesta, jos ei ole mielekästä mahdollisuutta palautua.

Healthcare POA: terveydenhuollon POA on henkilö, jonka nimeät tekemään terveydenhuollon päätöksiä puolestasi, jos olet työkyvytön. Ihannetapauksessa tämä on joku, jonka kanssa olet keskustellut elämän lopun päätöksistä. POA: n ei tarvitse olla perheenjäsen.

DNI (älä Intuboi): tämä on ennakkomääräys, joka vaatii, ettei henkilöä saa laittaa hengityskoneeseen.

DNR (älä elvytä): Tämä on ennakkomääräys, jossa vaaditaan, ettei ihmishenkiä pelastavia toimenpiteitä tehdä, jos ihmisen sydän lakkaa toimimasta.

taloudellinen POA: taloudellinen POA eroaa terveydenhoitoalan POA: sta siinä, että hän on vastuussa raha-asioitasi ja omaisuuttasi koskevista päätöksistä, jos olet työkyvytön. Taloudellinen POA voi olla eri henkilö kuin terveydenhuollon POA.

Guardian: POAs pitää valtaa vain niin kauan kuin potilas suostuu heidän toimiinsa. Voi olla tilanteita, joissa yksilöllä ei välttämättä ole toimivaltaa tehdä terveydenhuolto-tai taloudellisia päätöksiä. Tässä tilanteessa huoltajuus voi olla paikallaan. Edunvalvoja on henkilö, jonka tuomioistuin on määrännyt ohjaamaan jonkun talous-ja terveydenhuoltopäätöksiä yleensä siksi, että henkilö on kykenemätön tekemään niin itse. Holhous lait vaihtelevat lääneittäin ja sinun pitäisi tarkistaa oman läänin tuomioistuimeen ohjeita asianmukaisen menettelyn omalla lainkäyttöalueella. Yleensä omainen jättää huoltajuushakemuksen ja lääkäri toimittaa tuomioistuimelle asiantuntija-arvion, jossa todetaan, että potilaalla ei ole kykyä ymmärtää tai tehdä järkeviä päätöksiä. Tuomari päättää, perustetaanko edunvalvoja vai ei ja kenen tulee toimia edunvalvojana.

linkki: lisätietoja Prionitautipotilaan hoitotyöstä on kohdassa “hoitotyön ideat” ja ota yhteyttä CJD Foundationin neuvontapuhelimeen kysyäksesi ja pyytääksesi hoito-oppaan.