Huntingtonin tautia sairastavat
aluksi Huntingtonin tautia kutsuttiin Huntingtonin koreaksi, koska sairaiden potilaiden tahattomat liikkeet muistuttavat Koreaa – nykimistä. Chorea on kreikkalainen sana, joka tarkoittaa tanssia. Huntingtonin taudilla on useita vaikutuksia potilaan toimintakykyyn ja se johtaa yleensä psykiatrisiin, ajattelu – (kognitiivisiin) ja liikehäiriöihin. Huntingtonin tauti ei syrji. Se vaikuttaa sekä miehiin että naisiin, rikkaisiin ja köyhiin, ja se iskee yleensä keski-iässä.
tunnettuja Huntingtonin tautia sairastavia
1. Woodrow Wilson Guthrie
Woodrow Wilson Guthrie (14.heinäkuuta 1912– 3. lokakuuta 1967) oli yhdysvaltalainen muusikko ja lauluntekijä, jonka perinteeseen kuuluu satoja lastenlauluja, perinteisiä lauluja, balladeja sekä improvisoituja teoksia. Hän räppäsi kitaraansa iskulauseen “this machine kills fascists”. Suurin osa hänen lauluistaan on arkistoitu Kongressin kirjastoon. Monet legendaariset muusikot ovat tunnustaneet Woodyn merkittäväksi vaikuttajaksi.
1940-luvun lopulla Woodyn käytös muuttui erittäin epäsäännölliseksi, ja hänellä diagnosoitiin erilaisia sairauksia, kuten skitsofrenia ja alkoholismi. Vuonna 1952 sillä diagnosoitiin myöhemmin Huntingtonin tauti. Vuosina 1956-1961 hänen terveytensä oli heikentynyt pahasti, eikä hän kyennyt hallitsemaan lihaksiaan. Tästä syystä hän joutui sairaalaan Kingsboron psykiatriseen sairaalaan, jossa hän kuoli vuonna 1967. Elämänsä viimeisinä vuosina hän oli emotionaalisesti ailahteleva, epätyypillisen aggressiivinen ja osoitti sosiaalista estottomuutta.
2. Charles Sabine
toinen kuuluisa Huntingtonin tautia sairastava henkilö on Charles Sabine. Hän syntyi 20. huhtikuuta 1960 Britannian armeijan pataljoonan esikunnassa Rintelnissä Länsi-Saksassa. Hän on Huntingtonin taudin potilas, mutta myös taistelija. Charles Sabine työskenteli NBC: llä 26 vuotta toimittajana ennen kuin hän päätti ryhtyä rappeuttavasta aivosairaudesta kärsivien perheiden ja potilaiden puolestapuhujaksi. Vuonna 2005 Charles otti rohkean askeleen ja kävi läpi geenitestin. Huntingtonin suvussa oli aiemmin ollut Huntingtonin tauti, ja hän odotti testitulosten olevan 50-50. Hänellä todettiin olevan HD-geeni, ja myöhemmin hänelle kehittyi etenevä neurologinen sairaus.
vuonna 2008 Charles päätti toimia tieteellisen tutkimuksen vapauden puolestapuhujana sekä rappeuttavasta aivosairaudesta, erityisesti Huntingtonin taudista kärsivien potilaiden puolesta. Charles Sabine on pystynyt perustamaan yhdistyksiä ympäri maailmaa, muun muassa Eurooppaan, Kanadaan, Britanniaan ja Yhdysvaltoihin. Journalistiuransa ansiosta Charles pystyi paitsi valottamaan elämän julmuutta ja haurautta, myös ihmiskunnan potentiaalin sankaruuteen ja toivoon.
miltä Huntingtonin tauti tuntuu?
Huntingtonin tautia sairastavat saavat usein oireita 30-40 – vuotiaina ja voivat iskeä myöhemmin. Mutta jos tila on läsnä ennen 20 vuoden ikää, sitä kutsutaan nuorten Huntingtonin tauti. Aikaisempi puhkeaminen johtaa oireiden erilaiseen ilmenemiseen ja taudin nopeampaan etenemiseen.
vaikka Huntingtonin tautia sairastavista kuuluisista henkilöistä on vain vähän tietoa, voi olla omia spekulaatioita, kun tietää kaikki Huntingtonin taudin merkit ja oireet.
fyysiset oireet
kaatuminen tai kompastuminen
jatkuvat lihassupistukset
syömis-ja nielemisvaikeudet
hampaiden narskuminen ja leuan puristuminen
epäselvä nopeus
tasapainon ja koordinaation menetys
lisääntynyt kömpelyys
ruumiin, kasvojen, jalkojen tai sormien tahattoman liikkeen kehittyminen
psyykkiset oireet
Ajamisvaikeudet
vaikeus vastata kysymyksiin ja tehdä päätöksiä
huono harkintakyky
muistin heikkeneminen ja unohdus
keskittymiskyvyn heikkeneminen
ajan myötä potilas ei ehkä pysty tunnistamaan paikkoja, ihmiset ja esineet
Tunneoireet
tunneoireita voi olla vaikea tunnistaa, koska ne ovat hienovaraisia. Erilaiset tilanteet voivat laukaista mielialan muutoksia. Huntingtonin masennus on yleisin oire, ja se ilmenee seuraavasti:
kaksisuuntainen mielialahäiriö joillakin potilailla
ilon tai mielihyvän puute
energian puute
ärtyneisyys tai vihamielisyys
Huntingtonin potilaalla voi ilmetä myös seuraavia psykoottisia käyttäytymismalleja:
vainoharhaisuus
epäasiallinen käytös
hallusinaatiot
harhaluulot
Katso video, niin lääkärit ja Charles Sabine itse tietävät Huntingtonin taudista enemmän:
VIDEO
miten käsitellä Huntingtonin tautia
useimmat ihmiset ovat huolissaan Huntingtonin taudin kuolleisuudesta ja elinajanodotteesta. Varmaa vastausta ei kuitenkaan ole. Huntingtonin tautia sairastavat potilaat voivat elää 10-30 vuotta riippuen oireista ja vaikeusasteesta. Though there is no cure for the condition, there are a number of ways to control it and extend the life span.
1. Medication
Medicines for soothing movement disorders include tetrabenazine (Xenazine), antipsychotic drugs and others like clonazepam (Klonopin), levetiracetam (Keppra) and amantadine.
Medicines for treating psychiatric disordersinclude antidepressants like sertraline (Zoloft), fluoxetine (Prozac, Sarafem) and citalopram (Celexa, Lexapro), antipsychotic drugs like olanzapine (Zyprexa), risperidone (Risperdal) and quetiapine (Seroquel). Ne voivat tukahduttaa psykoosin, mielialahäiriöt, kiihtymyksen ja väkivaltaiset purkaukset.
mielialaa tasaavat lääkkeet voivat estää kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön liittyviä ylä-ja alamäkiä, mukaan lukien epilepsialääkkeet, kuten lamotrigiini (Lamictal), karbamatsepiini (Karbatroli, Equetro, Epitoli) ja valproaatti (Depacon).
2. Psykoterapia
psykologi, psykiatri tai kliininen sosiaalityöntekijä voi tarjota puheterapiaa. Tämä auttaa potilasta hallitsemaan käyttäytymistä kysymyksiä, kehittää selviytymisstrategioita ja tietää, mitä odottaa sairauden edetessä. Tämä edistää tehokkaita viestintätaitoja perheenjäsenten keskuudessa.
3. Puheterapia
potilailla voi olla sairauden edetessä vaikeuksia hallita kurkun ja suun lihaksia, mikä vaikeuttaa puhumista ja syömistä. Puheterapeutit voivat tarjota puheterapiaa nielemiseen ja syömiseen osallistuvien lihasten ongelmien ratkaisemiseksi. He opettavat myös käyttämään viestintälaitteita, kuten kommunikoimaan taulujen kanssa, joissa on kuvia aktiviteeteista ja arkisista esineistä.
Huntingtonin tautia sairastaville kuuluisille ihmisille psykoterapia ja puheterapia ovat todella tärkeitä, koska heidän on paitsi ylläpidettävä elämän normaaliutta, myös yritettävä todella kovasti pysyä urallaan, kuten näytteleminen ja laulaminen.
4. Fysioterapia
fysioterapeutti voi auttaa sinua turvallisissa harjoituksissa, jotka parantavat koordinaatiota, tasapainoa, notkeutta ja voimaa. Tämä parantaa liikkuvuutta ja vähentää kaatumisen mahdollisuuksia. Sopiva asento ja ryhtiä tukevat välineet voivat auttaa vähentämään liikkumisongelmia.
5. Toimintaterapia
toimintaterapeutti auttaa perheenjäseniä, potilaita ja hoitajia käyttämään apuvälineitä, joiden on tarkoitus parantaa toimintakykyä. Strategioita, joita voidaan käyttää, ovat:
Huntingtonin tautia sairastavien henkilöiden juoma-ja ruokailuvälineet
mitkä kaiteet valita ja mihin asentaa ne kotona
apuvälineet pukeutumiseen ja peseytymiseen
6. Riittävän ravinnon saaminen
terveen ruumiinpainon ylläpitäminen voi olla vaikeaa Huntingtonin tautia sairastavalle. Tämä voi johtua tuntemattomista aineenvaihdunnallisista ongelmista, fyysisestä rasituksesta johtuvasta suuresta kaloritarpeesta ja syömisvaikeuksista. Riittävän ravinnon saamiseksi on tärkeää, että päivässä on enemmän kuin 3 ateriaa.
tukehtumisriski on suurentunut pureskelun, nielemisen ja hienomotoriikan ongelmien vuoksi. Tämä voidaan hoitaa rajoittamalla häiriötekijöitä ruokailun aikana sekä syömällä ruokia, joita on helppo pureskella ja niellä. Kupit, joissa on pillejä ja muita välineitä, jotka on tehty ihmisille, joilla on vähintään hienomotorisia taitoja, voivat olla hyödyllisiä. Ajan myötä Huntingtonin tautia sairastava tarvitsee apua juomisessa ja syömisessä.
