Miten yksi työssäkäyvä äiti liikkuu läpi elämänsä lupuksen kanssa

Lupus on sairaustyyppi, johon liittyy enemmän kysymyksiä kuin vastauksia; ainoa varma asia on uusi normaali. Tapaa Kelly L., entinen Global Talent Manager kääntyi varatoimitusjohtaja national financial planning company, ja uusi äiti, joka on viettänyt lähes kaksi vuosikymmentä navigoinnin että uusi normaali.

kun katsoo 39-vuotiasta newyorkilaista menestystarinaa, viimeinen asia, mitä ajattelisi, on sairastuminen. On varhainen aamu; hän on hyväkuntoinen, pitkä, ja luultavasti upea, kävely koiransa ja poikansa läpi joen-side park. Hän on jo juonut kahvinsa, tarkistanut sähköpostinsa ja niellyt steroideja, joita hän ottaa joka aamu oireidensa hallitsemiseksi.

Kelly L kotinsa edustalla.

kymmenen vuotta Lupus-diagnoosin jälkeen Kelly on oppinut elämään sairautensa kanssa. “Minä vain jatkan eteenpäin”, hän kertoo minulle asiallisesti. Viiden vuoden ystävyyden aikana kysyn häneltä ensimmäistä kertaa, millaista on sairastaa tautia. “Olisin Brysselissä tai jossain, enkä voisi hengittää, mutta lääkärit tiesivät, ettei minulla ole keuhkoveritulppaa, joten ajattelin, että ‘ok, no en aio kuolla'”, hän kertoi minulle. “Sitä vain tavallaan jatkaa elämäänsä. Minulla oli velvollisuuksia.”

sokkelo kohti diagnoosia

Kellyn hengitysvaikeudet johtivat keuhkopussintulehdusdiagnoosiin, jonka vuoksi lääkärit epäilivät lupusta. Krooninen autoimmuunisairaus, Lupus laukaisee tulehduksen eri kudoksissa koko kehossa, vaikuttavat eri ihmisillä eri tavoin; oireet voivat vaihdella lievästä hengenvaaralliseen. Yleisin Lupus on systemaattinen Lupus Erythematosus (SLE), jossa immuunijärjestelmä hyökkää omia kudoksiaan vastaan. SLE voi vaikuttaa ihoon, niveliin, keuhkoihin, munuaisiin, verisuoniin ja aivoihin. Muita tyyppejä ovat: krooninen ihon Lupus Erythematosus (CCLE, joka tunnetaan myös nimellä diskoidi Lupus Erythematosus tai DLE), subakuutti ihon lupus erythematosus (SCLE), ja Tumid Lupus. Vaikka ei ole parannuskeinoa Lupus, lääketieteen ja elämäntapa interventio voi auttaa hallitsemaan tautia, joka vaikuttaa 1,5 miljoonaa amerikkalaista, pääasiassa hedelmällisessä iässä olevia naisia, mukaan Lupus Foundation of America.

Kellylle virallinen diagnoosi tuli seitsemän vuotta sen jälkeen, kun hän alkoi voida huonosti. Hän vietti suurimman osan 20s liikkuvat läpi mitä hän viittaa sykliä kuumetta, yöhikoilu, nivelkipuja, uupumus, ja hengitysvaikeuksia. Lupus on vähän kuin syöpä siinä mielessä, että on olemassa erilaisia, mutta toisin kuin syöpä, lääkärit eivät vielä ole erityinen tapa testata sitä tai erottaa tyypit; siellä on paljon yrityksen ja erehdyksen. Kun testitulos oli negatiivinen, Kelly tunsi olevansa hullu.

mutta hän ei ollut hullu, hän oli sairas. Kuten muutkin autoimmuunisairaudet, Lupus voi tuntua näkymättömältä ja epämääräiset oireet, kuten väsymys, voidaan helposti sivuuttaa, jos et ole valppaana itsesi ja lääkärisi kanssa. “Pitää olla oma puolestapuhuja”, Kelly sanoo. “Ja jos et voi olla oma puolestapuhuja, etsi joku puolestapuhuja. Älä pelkää kysyä kysymyksiä ja jos lääkäri ei vastaa niihin, Etsi toinen lääkäri. Kysy kaikki kysymykset ja saada useita mielipiteitä.”

Kelly L rannalla koiriensa kanssa.

työ & perhe-elämä lupuksen kanssa

Lupus voi olla näkymätöntä ihmisille elämässäsi, varsinkin jos olet joku, joka vain jatkaa eteenpäin. “Se pilasi suhteen, jossa olin”, Kelly kertoo samaan tasaiseen sävyyn. ” hän oli täysin kannustava, hän ei vain pystynyt antamaan minulle sitä, mitä tarvitsin. Henkilö, joka oli ennen lupusta ja henkilö, joka oli sen jälkeen, oli hyvin erilainen.”Hän purki kihlauksensa ja alkoi vetäytyä myös useimmista ystävistään. “Tunsin olevani eksyksissä.”

varhain diagnoosinsa jälkeen Kelly tapasi lääkäreitä löytääkseen hoitosuunnitelman, joka toimi hänelle parhaiten. Hän aloitti lievimmillä lähestymistavoilla luottaen ensisijaisesti steroideihin, joiden sivuvaikutukset rajoittuivat lähinnä painonnousuun. Työstä tuli eräänlainen pelastuslautta, hän kuvailee. Vähitellen se, kuka hän oli ja mitä hän teki, sotkeutui täysin. “Työskentelin työssäni luultavasti kovemmin kuin koskaan aikaisemmin; tarvitsin vain jotakin. Työstäni tuli identiteettini.”Yrittäessään saada otetta, hän päätyi piiloutumaan yksityiselämältään.

“kaikki Lupuksesta on ‘ ei ole vastauksia'”, hän selittää. “Lääkärit sanovat:’ emme tiedä, mitä sinulle tapahtuu. Emme tiedä, kuinka sairas olet. Emme tiedä, mitä hoitoja antaa. Emme tiedä, pettävätkö munuaisesi. Emme tiedä, pystytkö saamaan lapsen. Emme tiedä, Tuntuuko sinusta koskaan paremmalta.”

remissio, raskaus ja toivon löytäminen

Kellyn onneksi hän alkoi voida paremmin. Neljä vuotta diagnoosin jälkeen immunosuppressiivinen lääke Benlysta (belimubab) kohdistaminen Lupus tuli saataville; lääkitys on tyypillisesti otettu kautta itse injektio tai kautta IV infuusio annetaan lääkäri. “Jostain syystä se tehosi minuun todella hyvin, ja todennäköisesti siksi, että se tehoaa mihin tahansa lupukseen, joka minulla on”, sanoo Kelly, joka meni remissioon.

seuraavan neljän vuoden ajan hän kävi lääkärillään säännöllisin infuusioin pysyäkseen lääkärin aiheuttamassa remissiotilassa. Hän oli 37-vuotias, kun hän tuli raskaaksi pojalleen. “Lupus voi tehdä raskaudesta vaikeamman ja riskialttiimman, mutta ei välttämättä mahdottoman”, hän sanoo ja vaatii edelleen, että jokaisen naisen pitäisi neuvotella lääkärinsä kanssa. Kelly pitää tärkeänä riskialttiita synnytyslääkäreitä ja reumatologeja, joiden kanssa tuntee olonsa mukavaksi.

” ole mahdollisimman hyvässä kunnossa ja varaudu odottamattomaan. Matka ei välttämättä ole helppo”, Kelly neuvoo Lupuksesta kärsiviä, jotka saattavat harkita raskautta. Hänen raskauteensa kuuluivat esimerkiksi pahenevat Lupus-oireet, Verenvuoto-ongelmat ja preeklampsia. Vaikka raskaus voi olla helpompaa remission aikana, tarkista aina lääkäriltäsi, jos sinulla on Lupus ja harkitsevat raskautta.

jatka eteenpäin

poikansa syntymän jälkeen Kellyn oireet lievenivät ja hän jäi remissioon. Tällä hetkellä hän käyttää oireisiinsa vain steroideja ja malarialääkitystä, johon kuuluu voimakasta väsymystä ja nivelkipuja. Hän on edelleen sitoutunut terveellisiin elämäntapoihin, joihin kuuluvat stressinhallinta, oikea uni, terveellinen ruokavalio ja liikunta. “Kun minusta alkaa tuntua pahalta, minun täytyy nukkua ja säätää steroidejani”, hän selittää. “Lupus on vähän kuin tuli, kun se riistäytyy hallinnasta, kestää jonkin aikaa sammuttaa se uudelleen.”Tästä syystä hän ympäröi itsensä parhaalla mahdollisella sairaanhoidolla, johon kuuluu pulmonologi, kardiologi, silmälääkäri, ihotautilääkäri ja reumatologi. “Puolen vuoden välein pissaan kuppiin”, hän kertoo nauraen.

“kun ensin saa lupuksen, se on todella pelottavaa ja se on tätä tuntematonta, mutta lopulta oppii rakentamaan elämää sairauden kanssa”, Kelly kertoo. “Luulen, että se on tehnyt minusta empaattisemman ihmisen.”

Kellyllä on ollut onni saada parasta mahdollista hoitoa Lupuspotilaille. Monille muille, jotka kamppailevat sairauden kanssa, asianmukainen hoito voi tuntua tavoittamattomalta. Mutta muista edunvalvonta ja pitää mielessä, että on olemassa monia resursseja käytettävissä, mukaan lukien:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation of America.

pidä lisäksi mielessä, että tutkimus on käynnissä ja hoitovaihtoehdot kehittyvät jatkuvasti. Kymmenen vuotta sitten Kelly vältti kertomasta Lupuksestaan työkavereilleen. “En halunnut vaikuttaa heikolta. Mutta se ei tehnyt minusta heikkoa, se teki minusta vahvemman.”Kun hän siirtyi uuteen työhönsä, Kelly oppi olemaan salaamatta Lupustaan. “Oli aikoja, jolloin en voinut mennä töihin ja ihmisten piti ymmärtää se. Luulen, että se antoi ihmisille uuden kunnioituksen minua kohtaan.”Jokaisella päivällä on omat haasteensa ja omat oppinsa, Kelly sanoo, mutta hän jatkaa uuden normaalinsa navigointia.