Connecter. Habiliter. Inspirer.
Aperçu
Type de maladie: Affections rares
L’amputation congénitale est une affection dans laquelle une personne naît sans membre ou partie d’un membre. Environ un bébé sur 2 000 naît avec une amputation congénitale chaque année. La maladie est souvent causée par le syndrome de la bande amniotique, qui survient lorsqu’un morceau de tissu du sac amniotique flottant librement s’emmêle avec le membre en développement d’un bébé, coupant l’approvisionnement en sang et arrêtant le développement. Les ruptures d’amnios, une condition où le sac amniotique interne se sépare de la partie externe, contribuent aux tissus flottants. Certains médicaments, l’exposition aux radiations, les infections, les traumatismes et les troubles métaboliques ont tous été associés à des ruptures d’amnios, qui peuvent entraîner une amputation congénitale. Cependant, les causes exactes de la plupart des cas ne peuvent pas être exactement identifiées. Les prothèses peuvent aider les personnes atteintes de la maladie à retrouver une apparence et une fonction des membres plus normalisées, mais de nombreux médecins recommandent de ne pas équiper immédiatement les enfants de prothèses pour leur permettre d’apprendre à fonctionner indépendamment du sida et à renforcer leur confiance en eux. Les enfants amputés congénitalement ne sont généralement pas affectés par d’autres handicaps et sont souvent très débrouillards pour compenser leur membre sous-développé, beaucoup pouvant participer pleinement à la plupart des activités. Le soutien et les encouragements des proches, des amis et des soignants sont importants pour aider les enfants atteints de cette maladie à se sentir acceptés et à renforcer leur confiance.
Organisations de Soutien
- PID UK Organisation de Soutien Général
- Soutien à la Fistule Trachéo-Œsophagienne Organisation de Soutien Général
- Réseau de Soutien au Cancer Ami pour la Vie Organisation de Soutien Général