Mon Histoire ICP de Perte et de survie
Avez-vous déjà pensé que vous deveniez fou à cause de quelque chose que votre corps fait que personne d’autre ne comprend? C’est ce que la Cholestase intrahépatique de la grossesse (ICP) a ressenti pour moi la première fois.
J’ai lu tous les livres. J’ai parlé à ma mère et à d’autres membres de confiance de la famille. J’ai parlé à mes amis de l’Armée de l’Air à la base où nous étions stationnés. La conclusion ? Les démangeaisons étaient normales. Chaque femme enceinte passe par là. Je devais juste m’en sortir et j’aurais cette belle récompense à la fin!
Cependant, cela a empiré. Les démangeaisons s’intensifiaient chaque jour, semblait-il. Le seul vêtement confortable était le peignoir de mon mari, tourné à l’envers (l’extérieur était plus doux, pourquoi est-ce?). Aller n’importe où était une torture, devoir mettre de “vrais” vêtements. Je suis devenue recluse, j’ai évité d’aller n’importe où pour ne pas avoir à m’habiller. Je me rasais tous les jours. Chaque morceau de cheveux qui n’était pas attaché au sommet de ma tête me rendait fou.
Savez-vous ce qu’a été le pire? Un grain de sable dans mon lit. Une petite tache pourrait déclencher une séance de démangeaisons qui a duré toute la nuit. J’arrachais la peau de mes jambes et de mes bras. J’ai eu des cicatrices pendant environ 5 à 6mos après la naissance de mon bébé de tous les dommages que j’ai causés avec mes ongles aux jambes. Je finissais par m’endormir en fin de matinée, m’évanouissant d’épuisement.
Mais c’était “normal ?”Alors, on m’a dit. C’était en l’an 2000. Mes docteurs ont dit que j’avais des CHIOTS. On m’a prescrit chaque crème et lotion sous le soleil. Je me baignais dans de la farine d’avoine tous les jours. Parfois deux fois par jour. Un bon bain chaud, comme indiqué. (Je ne savais pas que cela aggravait les choses!)
Tout au long de ma grossesse, j’avais gagné près de 60 lb. Autour du marqueur de 7 mois, j’ai commencé à perdre du poids, environ une livre par semaine environ. Parfois 2 livres. Encore une fois, on m’a dit que c’était normal. Quand je suis entré en travail, mon gain de poids officiel du début à la fin de ma grossesse était d’environ 20 lb.
Avec tous mes symptômes et mes sentiments misérables généraux, ils ont commencé à me donner deux fois par semaine des NST (tests sans stress). Mon tout dernier était un vendredi. Le lundi suivant, je contractais plutôt bien quand je me suis réveillé. Mon mari travaillait sur la base, j’ai donc dû attendre environ 30 minutes pour qu’il vienne me chercher et conduise à l’hôpital. J’ai bien sûr appelé ma mère pour lui annoncer la bonne nouvelle. Je n’oublierai jamais qu’elle a eu cette prémonition et qu’elle m’a demandé “le bébé bouge-t-il?”J’ai dit “eh bien, oui, je pense que oui…” Je me souviens avoir l’impression qu’elle est très grande bien qu’elle n’ait pas beaucoup de place pour bouger, mais je bouge et elle bouge avec moi et roule. Oh ok, dit ma mère, tenez-moi au courant! (Nous étions en Alaska, maman était au Michigan)
Nous arrivons enfin à l’hôpital, et grâce à quelques infirmières qui entrent et sortent, j’ai le mauvais sentiment que tout n’allait pas bien. Enfin, l’un d’eux a dit: “amenons le médecin ici pour être sûr d’aller bien.” Cette effroi vient de m’envahir. Le docteur a confirmé ce que j’avais ressenti, nous avions perdu notre douce fille. J’étais enceinte de 38 semaines. Ils ont confirmé qu’elle avait passé 24 à 48 heures avant mon accouchement. (Donc, il est possible qu’aussi peu que 24 heures après mon dernier test NST, elle soit partie.) Je l’avais probablement senti bouger parce que son corps a juste bougé quand je l’ai fait et s’est déplacé tout seul.
Toujours en travail, ils ont dit que je pouvais encore la délivrer par moi-même, car il semblait que mon corps le faisait de toute façon. Je l’ai eue environ 8 heures plus tard, née au ciel. Emily Rhea. Né le 25 juillet à 3 ans:09pm, 7lbs 15oz, 21 ¾ pouces. Le docteur a dû me casser l’eau, je n’en avais pas. C’était du méconium. Quand on m’a demandé si on voulait une autopsie, j’ai répondu oui, bien sûr! Je devais savoir ce qui n’allait pas, car ils nous ont dit qu’elle avait l’air normale et que son placenta était également normal. La cause officielle du décès était l’asphyxie. Probablement en aspirant le méconium.
J’avais le cœur brisé. Au lieu de ramener mon bébé Emily à la maison, je suis rentré à la maison avec des photos polaroid, des mèches de ses beaux cheveux noirs et un plâtre de sa main et de son pied! Pour ne pas ramener à la maison un bébé que vous avez porté si longtemps dans votre corps. Se faire dire tout ce que j’avais traversé allait valoir la peine de tenir mon bébé à la fin. Ce n’est pas comme ça que ça s’est terminé pour moi. Je suis devenu déprimé assez rapidement.
Un peu plus d’un an plus tard, nous sommes retournés au Michigan près de ma famille. Mon petit garçon avait 1 mois! J’ai eu une grossesse tout à fait “normale” avec lui. Tout s’est bien passé. Il est venu un jour plus tôt que prévu! (Nous étions sur le point d’être induits à cause de ma perte précédente et de ne pas savoir pourquoi elle était passée si brusquement.)
Avance rapide d’environ 5 ans. J’étais chez mes mères à regarder “Une histoire de bébé” avec elle. Tout à coup, je me suis vu à l’écran. Une maman avec des démangeaisons incontrôlables. Elle ne pouvait pas dormir, elle était épuisée. Elle arrachait sa peau de ses démangeaisons fanatiques! Ma mère m’a juste regardé, et je l’ai regardée, et j’ai dit “C’EST CE QUE j’AVAIS!”Je le savais, au fond de moi, je savais que la cholestase intrahépatique de la grossesse était exactement ce que j’avais enduré il y a toutes ces années et ce qui m’avait enlevé ma douce petite fille. Regarder le spectacle, c’était tellement logique. Mais ce qui m’a vraiment amené, c’est le médecin de l’émission qui a dit: “vous devez induire avant 38 semaines, sinon le bébé a de fortes chances de mortalité”. Entendre ces mots m’a brisé le cœur là-bas, c’était vraiment le cas.
En 2012, je me suis remariée. Nous avons décidé de commencer à essayer pour un bébé. J’avais toujours voulu beaucoup d’enfants, mais à ce stade, j’arrive à cet “âge maternel avancé” dont les médecins vous parlent. Donc, je suis “à haut risque” en raison de mon âge ET d’avoir un terme aussi tardif mort-né.
Nous sommes tombées enceintes en décembre 2014, et ce fut le meilleur jour de découvrir que j’avais ma petite fille arc-en-ciel! À ce stade, j’ai dit à mon OB mes soupçons sur ma première grossesse étant ICP d’avoir fait des recherches. Je lui ai dit, s’il te plait, ne pense pas que je m’autodiagnostique ou que je suis médecin sur google. Faites-moi confiance quand je dis que j’ai vu les histoires sur ICP et que c’est ce que j’avais, pas de questions à ce sujet. Et tu sais quoi ? Elle m’a cru ! Nous avons testé très tôt et avons obtenu une base de référence pour mes niveaux d’acides biliaires. Au troisième trimestre, j’ai commencé à me démanger. C’était différent, car c’est arrivé si vite! J’ai commencé à me démanger un dimanche. Le lundi suivant, j’avais des niveaux d’acides biliaires élevés et j’étais induit, à 36 + 3. 33 heures plus tard, je tenais ma petite fille arc-en-ciel très parfaite dans mes bras. Elle était aussi saine que possible! Le jour le plus heureux de ma vie a été ce jour d’août 2015.
En 2017, nous avons de nouveau découvert que nous attendions une autre petite fille! De nouveaux médecins à nouveau, mais avec une meilleure histoire de mes problèmes, nous avons été diligents dans les tests et l’évaluation de tous les symptômes que j’ai montrés. Mes démangeaisons ont commencé plus tôt cette fois. Même sur URSO, mes niveaux n’ont cessé d’augmenter.
Les gens m’ont demandé pourquoi je suis toujours tombée enceinte en sachant que j’étais fondamentalement “allergique” à l’idée d’être enceinte. J’ai dit, parce que cette fois, je sais quoi faire. Cette fois, je ramènerai un bébé à la maison avec moi. Cette fois, je suis plus âgée et plus sage et je peux défendre ma cause et celle de mon bébé. J’en savais tellement plus sur le fait d’avoir mes deux derniers bébés que la première fois.
Ma fille est une soldat. Nous avons été induits à 34+ 5 cette fois. Mon BA ne voulait pas se comporter. Ça n’arrêtait pas d’augmenter, même avec des médicaments. Mes démangeaisons ne cessaient de s’aggraver. Mon médecin m’a envoyé directement dans un autre hôpital avec une unité de soins intensifs quand il a vu mes tests sanguins les plus récents. Cette dernière, c’était vraiment ma première grossesse. Cette fois, mes niveaux d’acides biliaires étaient de 150 + sur 2000 mg d’URSO. Je ne peux qu’imaginer ce que c’était avec mon premier bébé.
J’ai eu la chance d’amener 2 belles filles dans ce monde après avoir eu ICP avec elles. J’ai la chance de savoir ce que je fais maintenant pour aider les autres mamans à se faire tester et de partager mon histoire afin qu’elles comprennent l’importance de se faire tester.
Oui, j’ai de la chance.
Grace Carroll, Michigan
