Agyi bénulás támogatás

agyi bénulás támogatási lehetőségek

a gyermek agyi bénulás diagnózisa az egész családját érinti, ami bizonytalansághoz vezet és kihívást jelent a gondozók számára a rendellenesség megértésében.

szerencsére a széles körű támogatási források információt, útmutatást és bátorítást nyújtanak, létfontosságú eszközöket biztosítva a CP menedzsmentjéhez.

segítség az agyi bénuláshoz

az agyi bénulás orvosi kihívásokat jelent, de az átfogó ellátás magában foglalja az orvosi rendelőn kívüli támogatást is. Az orvosi segítség mellett a CP által érintett családoknak oktatáshoz, érzelmi támogatáshoz, jogi tanácsadáshoz és pénzügyi forrásokhoz kell hozzáférniük.

az agyi bénulás támogatása a családok számára érdekképviseleti csoportokból, jótékonysági szervezetekből és kormányzati szervekből származik, amelyek feladata a CP eredményeinek javítása. Ez a létfontosságú támogatási rendszer segít a családoknak megbékélni az életet megváltoztató agyi bénulás diagnózisával.

CP-vel rendelkező gyermekek támogatása

a terápia és a rehabilitáció különböző formái javítják a betegek életminőségét és csökkentik a rendellenességhez kapcsolódó szövődmények előfordulását. A kezelési tervek erősen individualizáltak, az egyes esetekben fennálló állapotok kezelése. Az agyi bénulás terápiája a következőket foglalhatja magában:

terápiás lehetőségek

• fizikoterápia – a fizikoterápia javítja a motoros funkciókat, a koordinációt, az erőt, a mobilitást és a rugalmasságot. Ez a kezelési forma a legelőnyösebb az agyi bénulás által érintett nagy izomcsoportok számára.
• foglalkozási terápia – az OT fizikai tünetekkel foglalkozik, felkészíti a gyermekeket az otthoni, iskolai és más nyilvános környezet kihívásaira. A protokoll segíti a kognitív és szociális funkciókat is, javítja a tanulást és erősíti a bizalmat.
• logopédiai terápia-beszéd, nyelési és emésztési nehézségek gyakran fordulnak elő agyi bénulásban szenvedő gyermekek körében. Egyéb rehabilitációs célok mellett a logopédiai terápia a nyak, az arc, a torok és a fej izomkoordinációjának javítására törekszik.

Gyógypedagógiai lehetőségek

a 2004.évi fogyatékossággal élő személyek oktatási törvénye garantálja az oktatáshoz való hozzáférést az Egyesült Államok orvosi rendellenességekben szenvedő gyermekei számára. Az agyi bénulással diagnosztizált személyek részesülnek az ilyen típusú speciális oktatásból:

• állami iskola
• Magániskola
• otthoni iskola
• Korrepetálás

speciális Játszócsoportok és nyári táborok a CP-ben szenvedő gyermekek számára

a tanulmányok azt mutatják, hogy a kikapcsolódás terápiás előnyökkel jár a CP-ben szenvedő gyermekek számára, inspirálva a játszócsoportokat és az igényeikre érzékeny nyári táborokat. Az adaptív felszerelés és a kerekesszékkel megközelíthető létesítmények például lehetővé teszik a gyermekek számára, hogy számos nyári táborban vegyenek részt, többek között:

• kézművesség
• úszás
• túrák
• szervezett sportok
• Horgászat
• tábortűz

ezek és más szabadidős tevékenységek társadalmi és érzékszervi stimulációt biztosítanak, hozzájárulva a jobb működéshez és a jobb általános egészséghez agyi bénulásban szenvedő gyermekek számára.

támogatás agyi bénulásban szenvedő gyermekek szüleinek

az agyi bénulásban szenvedő gyermekek szülei folyamatos támogatást igényelnek a rendellenesség rendkívüli igényeinek kezelésében. Szerencsére a segítség széles körű szervezetektől érhető el, amelyek nemcsak a szenvedő gyermekek, hanem a szülők és a gondozók számára is elkötelezettek.

tippek szülőknek és gondozóknak

• fedezze fel a rendelkezésre álló forrásokat – a gyermekkori CP diagnózis elsöprő lehet az ismeretlen tünetekkel és körülményekkel szembesülő szülők számára. Számtalan forrás lágyítja a csapást, információt, támogatást, útmutatást és fórumokat nyújt a rendellenesség által érintett többi szülővel.
• a gondozók gondozása – a szülők a legjobban képesek magas szintű ellátást nyújtani, ha saját fizikai, érzelmi és mentális szükségleteik teljesülnek. A gondozóknak azt tanácsolják, hogy ismerjék fel korlátaikat, megfelelő alvást, táplálkozást és pihenést kapjanak.
• a megértés javítása – az információ felhatalmazza a szülőket arra, hogy a lehető legjobb gondozók legyenek. Az oktatás nemcsak a rendellenességgel kapcsolatos korai kérdésekre ad választ, hanem a szülőket is tájékoztatja a CP kezelés előrehaladásáról és más fontos fejleményekről.
• közös munka – mind a háztartáson belül, mind az otthontól távol, a házastárs, tanácsadó vagy támogató szervezet segítségének igénybevétele enyhíti az elsődleges gondozókra nehezedő nyomást.

a gyermekeket és családokat segítő támogató csoportok és szervezetek

az agyi bénulás által érintett családok részesülnek a CP-okokkal foglalkozó támogató csoportokkal való kapcsolatokból. Akár személyes, akár online találkozás, a támogató csoportok létfontosságú szerepet játszanak, segítve a családokat agyi bénulással való utazásuk minden szakaszában. Egyéb előnyök mellett részt vesz egy támogató szervezetben:

• tájékoztatja a szülőket a rendellenességről
• megnyugtatja a gondozókat
• bátorítást nyújt
• reményt és megértést terjeszt
• enyhíti a stresszt

nemzeti támogató csoportok

az Egyesült Államokban az agyi bénulást támogató szervezetek országos, állami és helyi szinten működik. A gyakorlatban a nemzeti testületek gyakran fenntartanak regionális fejezeteket, személyre szabott támogatást nyújtva az ország egész területén élő közösségekben.

March of Dimes – a March of Dimes arra törekszik, hogy javítsa az újszülöttek és az anyák egészségét és kezelési eredményeit. A szervezet minden csecsemő számára harci esélyt ígér, támogató fórumokat és egyéb családi erőforrásokat biztosít. A támogató közösség magában foglal egy közösségi hálózatot, amely összeköti az agyi bénulással és más agyi rendellenességekkel diagnosztizált gyermekek szüleit.

Cure CP – ennek a nonprofit szervezetnek a neve jelzi a mögöttes küldetését. A betegség által érintett 2 család által alapított csoport a kutatási erőfeszítések és az agyi bénulásban szenvedő egyének számára előnyös új terápiás módszerek támogatására összpontosít.

agyi bénulás Alapítvány – a CPF kutatásokat, innovációt és együttműködést használ a CP-vel szembesülő családok számára. Az Alapítvány különösen arra törekszik, hogy azonosítsa a hatás egyes pillanatait, amikor a beavatkozás és a rendellenességbe való betekintés képes megváltoztatni az életeket.

a csillagok elérése – a 2004-ben szervezett jótékonysági szervezetet agyi bénulásban szenvedő szülők működtetik. Az érdekképviseleti csoport elkötelezett a kutatás, az oktatás és más, a CP-vel rendelkező gyermekek és családtagjaik számára előnyös szolgáltatások előmozdítása iránt.

helyi támogató szervezetek

az Arc – több száz helyi fejezeten keresztül az Arc számos értelmi és fejlődési fogyatékossággal diagnosztizált egyéneket segít. Mint vezető szószólója minden ember szembesül ezekkel a kihívásokkal, az Arc támogatást nyújt és szolgáltatásokat előnyös családok által érintett bénulás.

húsvéti pecsétek – húsvéti pecsétek gyűlések a gyermekek és a gondozók körül, támogatást nyújtva a CP és más rendellenességek által érintett családoknak. A szervezet hozzájárul a fogyatékossággal élő gyermekek kiemelkedő teljesítményéhez, és szolgáltatásokat és erőforrásokat biztosít a gondozóknak, különösen az újonnan diagnosztizált gyermekek szüleinek. A szervezet gyermekfejlesztési Központjának hálózata inkluzív ellátást biztosít, több mint 80 központot működtet az Egyesült Államokban

szülő a szülő USA – ban-ez a szervezet információt és érzelmi támogatást nyújt a speciális igényű családok számára. A P2PUSA egyedülálló, személyre szabott megközelítést alkalmaz, a rászorulók egyeztetése tapasztalt partnerekkel, “támogató szülőként”szolgál. Képzésük és a gyermekkori rendellenességek ismerete segít megerősíteni a szülők megértését a megválaszolatlan kérdésekkel.

Egyesült agyi bénulás (UCP) – az UCP különbséget tesz a közösségi erőforrások széles körű hálózata révén. Az oktatás, az érdekképviselet és a támogató szolgáltatások révén a szervezet növeli az agyi bénulásban szenvedő betegek függetlenségét, termelékenységét és életminőségét. A helyi szinten összpontosító UPC leányvállalatai befolyásolják a közrendet és az oktatást, biztosítva az egyenlő hozzáférést a rendellenességgel küzdő családok számára.

Family Voices – Family Voices 1992 óta dolgozik, elősegítve a magas szintű egészségügyi ellátás a gyermekek – különösen az egyének különböző egészségügyi szükségleteit. A család által vezetett nonprofit szervezet arra törekszik, hogy felhatalmazza a gyermekkori rendellenességekkel, például agyi bénulással küzdő családokat, nemzeti, állami és helyi erőforrások felhasználásával a lehető legjobb Gyermekegészségügyi eredmények biztosítása érdekében.

online támogató szervezetek

speciális igényű anyukák anyukáknak – ez a támogatási hálózat technológiára támaszkodik a speciális igényű gyermekek családjainak összefogására. A fórumok és a közösségi hálózatok segítségével, hogy összekapcsolják a hasonló kihívásokkal küzdő szülőket, a csoport arra törekszik, hogy tájékoztassa, támogassa, inspirálja és megkönnyítse a tagok közötti megosztást.

Mommies of Miracles – a világ legnagyobb virtuális támogató hálózata az orvosi bonyolultságú és fejlődési nehézségekkel küzdő gyermekek anyáinak, a Mommies of Miracles hasznos források kiterjedt hálózatát biztosítja. A csoport hozzáférést biztosít a termékekhez és szolgáltatásokhoz,valamint támogatást és bátorítást nyújt tagjainak.