Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT) – Charcot-Marie-Tooth hírek
a Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT) egy egész életen át tartó, progresszív rendellenesség, amely napi kihívásokat jelent, amelyek a beteg öregedésével egyre nehezebbé válnak. A CMT-vel való élet azt jelenti, hogy meg kell tanulni alkalmazkodni, folyamatosan alkalmazkodni a változó korlátokhoz.
bár a CMT-ben szenvedő emberek várható élettartama normális, és a fogyatékosság mértéke nagymértékben változik, a legtöbb esetben a CMT az élet minden területét érinti. Maga a betegség fizikai, de társadalmi és érzelmi kihívásokat is jelenthet.
fizikai kihívások
a CMT legnyilvánvalóbb hatása az ember fizikai képességeire gyakorolt hatása. Az idegkárosodás nem csak gyengíti az izmokat, hanem görcsöket, görcsöket és fájdalmat is okozhat. A gyenge izmok megnehezítik a járást. A fogyatékosságok az ügyetlenségtől és az egyensúlytól kezdve a cukornád, a sétáló vagy a kerekesszék támogatásának igényéig terjednek. Minden olyan tevékenység, amely jelentős felső vagy alsó testerőt igényel, kihívást jelenthet, és nagyon nehéz vagy lehetetlen lehajolni, guggolni, térdelni vagy mászni.
a lábak és a lábak gyenge izmai a lábfej deformitásait is okozzák, mint például a lábcsepp, a szokatlanul magas ívek és a kalapácsok. Ha a karok és a kezek érintettek, a fogantyúk megragadása, a cipzár vagy a ruházat gombolása, sőt a fogak vagy a hajmosás is kihívást jelenthet. Végül a CMT általánosabb problémákat okozhat, mint például zsibbadás, égés, viszketés és általános fáradtság.
a fizikai kihívások korlátozhatják az egyén azon képességét, hogy otthoni és munkahelyi tevékenységeket végezzen. Szerencsére az American with Disabilities Act (ADA) előírja a munkáltatók számára, hogy alkalmazkodjanak a fogyatékosságokhoz és biztosítsák a fogyatékkal élők munkahelyi védelmét. A munkahelyváltás, a részmunkaidős munka vagy a távoli munka szintén lehetőség lehet. Sok CMT-vel élő ember aktív, teljes életet él, és képes oktatási és karriercélokat elérni.
fizikai kihívások kezelése
eszközök állnak rendelkezésre a CMT által okozott fizikai kihívások kezelésére. Általában fontos, hogy naponta gyakoroljon és egészséges étrendet kövessen. Az egészségügyi szolgáltatók együttműködhetnek a betegekkel egy olyan edzésprogram kidolgozásában, amely megfelel a korlátaiknak. A napi nyújtás segíthet az izmok lazításában és a rugalmasság javításában.
az olyan eszközök, amelyek megkönnyítik a megragadást és az esztergálást, mint például a cipzárhúzók, az adaptív fogantyúk és a hosszú nyelű markolók, segíthetnek a betegeknek az öngondoskodás függetlenségének fenntartásában. A nadrágtartók, a vesszők, a sétapálcák és a sétálók segíthetnek a mobilitás támogatásában. Néhány embernek csak speciális helyzetekben lehet szüksége kerekes székekre vagy robogókra, bár néhányuknak a nap nagy részében szüksége lehet rájuk.
szociális és érzelmi kihívások
egy 80 CMT-vel élő ember vizsgálata azt találta, hogy a depresszió gyakori a betegségben szenvedőknél. A CMT-vel való élet elkeserítő, frusztráló és elsöprő lehet, és szomorúsághoz, magányhoz, haraghoz és félelemhez vezethet. Ez bűntudathoz is vezethet, mivel a betegek úgy érezhetik, hogy másoknak többet kell dolgozniuk, mert képtelenek rá.
A fizikai korlátok gyakran azt jelentik, hogy a betegek nem tudnak részt venni társadalmi tevékenységekben, ami elszigeteltséghez vezethet. A munkatársak a fogyatékosságot lustaságnak téveszthetik. A gyermekeket zavarhatja az ügyetlenség, vagy olyan eszközök viselése, mint a nadrágtartó vagy a speciális cipő, és nehézségekbe ütközhetnek a barátok.
a társadalmi és érzelmi kihívások kezelése
a család, a barátok vagy a hivatásos tanácsadók támogatása bátorítást, megértést és gyakorlati segítséget nyújthat, amely csökkentheti a depresszió, a magány vagy az elszigeteltség érzését. Az emberek gyakran elfogadóbbak, amikor megértik, mi a CMT, és hogyan befolyásolja a beteg életét, különösen azért, mert nagyon kevesen hallottak a betegségről, így az osztálytársak vagy a munkatársak oktatása ajtókat nyithat a barátságokhoz.
a CMT-vel rendelkező emberekkel való kapcsolattartás az érzelmi és társadalmi bátorítás erőteljes forrása is lehet. Számos online támogató csoport létezik, mint például a CMT Egyesület érzelmi támogató csoportja és a CMT támogató csoport és az örökletes neuropathia Alapítvány vitaközössége. A támogató csoportok fórumot biztosítanak az információk, tanácsok és sikertörténetek megosztására másokkal, akik a CMT napi kihívásaival szembesülnek.
***
a Charcot-Marie-Tooth News szigorúan a betegségről szóló hír-és információs weboldal. Nem nyújt orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakmai orvosi tanácsot, diagnózis, vagy kezelés. Mindig kérjen tanácsot orvosától vagy más képzett egészségügyi szolgáltatótól, ha bármilyen kérdése van az egészségi állapotával kapcsolatban. Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakmai orvosi tanácsot, vagy késleltesse annak megkeresését valami miatt, amit ezen a weboldalon olvasott.
