Creutzfeldt-Jakob betegség Alapítvány

sajnos a prionbetegségeknek jelenleg nincs áramuk vagy gyógymódjuk. A kezelés általában a tünetek kezelésére és az életminőség javítására összpontosít. Emiatt a családoknak gyakran mérlegelniük kell az életvégi kérdéseket röviddel a prionbetegség diagnosztizálása után. Az alábbiakban számos, a prionbetegség diagnózisát követően a betegek és a családok életvégi problémáiról nyújtunk tájékoztatást.

Hospice
egy család kapcsolatba akar lépni a hospice-szal, miután a beteg megkapta a prionbetegség diagnózisát. Bár a hospice az élet vége felé palliatív ellátással foglalkozik, sok más erőforrás is rendelkezésre áll, amelyeket a hospice korábban nyújthat a betegség folyamán. Bár a túlélési idő változó a prionbetegségekben, az átlagos időtartam 4-6 hónap. Ezért önmagában a prionbetegség diagnózisának elegendőnek kell lennie a hospice beiratkozáshoz. Ahhoz, hogy beiratkozhasson a hospice-ba, szüksége lesz egy orvos megrendelésére a hospice értékeléséhez és kezeléséhez. Amikor megvizsgálja, hogy melyik hospice-t használja, vegye figyelembe a következő forrásokat, amelyeket gyakran a hospice-on keresztül szállítanak, bár az egyes programok változhatnak.

otthoni hospice versus Idősek otthona: a Hospice gyakorlatilag bármilyen körülmények között része lehet a kezelőcsoportnak. Jöhetnek otthonába, értékeléseket végezhetnek, tanácsot adhatnak az ellátásról, és szükség szerint gyógyszereket írhatnak fel. Az otthoni hospice célja annak biztosítása, hogy a beteg kényelmes legyen, és hogy a gondozók rendelkezzenek az erőforrásokkal és felszereléssel (pl. kórházi ágy, zuhanyzószék stb.) szükséges az ellátás biztosításához. Különböző okok miatt a betegeket olyan ápolási intézménybe lehet helyezni, ahol a szakmai szolgáltatások könnyebben elérhetők. A Hospice a beteg gondozásának része lehet egy ápolási intézményben is. Számos hospice fekvőbeteg hospice-t is kínál, amelyet általában azoknak a betegeknek nyújtanak, akiknek több segítségre van szükségük a tünetek kezelésében.

ápolás: bár a szeretett ember gondozását orvos felügyeli, az ápolók biztosítják a hospice ellátás többségét. A különböző hospice-ok eltérőek, de a legtöbb hospice legalább hetente nyújt ápolási látogatásokat, attól függően, hogy a beteg hogyan teljesít. A látogatások gyakorisága a tünetek előrehaladtával növekedhet. Az ápolók fontos értékeléseket, gondozási tanácsokat és gyógyszeres oktatást nyújtanak.

Szociális Munka: a legtöbb hospice szociális munkásokkal rendelkezik, amelyek a kezelőcsoport nagyon fontos részét képezik. Segíthetnek olyan témákban, mint a fogyatékosság, az elhelyezés és az életvégi döntések. A szociális munkások szintén fontos támogatást nyújtanak a gondozóknak, és gyakran hasznosak lehetnek abban, hogy segítsenek abban, hogy a gondozók jobban reagáljanak a különböző viselkedésekre, amelyeket a beteg bizonyíthat.

gyász szolgáltatások: A hospice egyik fontos célja a családok segítése a gyászolási folyamaton keresztül. Mivel ez gyakran kezdődik, mielőtt egy szeretett ember halála, hospices gyakran nyújtanak bánat tanácsadás előtt egy szeretett ember múló, valamint a következő múló. Lehet, hogy különleges bánat tanácsadó programok kisgyermekek számára.

művészetterápia: a művészetterápia nemcsak a betegek, hanem a családtagok bevonására is használható. A terápiás előnyök biztosítása mellett a klinikusok gyakran szeretik látni a betegek grafikáját, hogy segítsenek felmérni a tünetek progresszióját.

zeneterápia: A zeneterápia a zenehallgatásra és a zenehallgatásra összpontosít a terápiás folyamat részeként. A zeneterápia hasznos lehet kognitív károsodásban és/vagy izgatottságban szenvedő betegek számára.
Link: a prionbetegségben szenvedő betegek gondozásával kapcsolatos információkért lásd: “ápolási ötletek”, és lépjen kapcsolatba a CJD Alapítvány Segélyvonalával, hogy kérdéseket tegyen fel, és kérjen ápolási útmutatót.
fogyatékosság
a Prionbetegség a fiatalabbakat is érintheti, akik esetleg még dolgoznak, és a foglalkoztatásból származó jövedelemtől függenek. Amikor a betegeknek tüneteik miatt abba kell hagyniuk a munkát, a jövedelemkiesés további stresszt jelenthet a családok számára. A 62 év alatti személyeknél a társadalombiztosítási rokkantsági biztosítás (SSDI) lehet egy lehetőség a fizetésvesztés ellensúlyozására. Hasznos útmutató az SSDI igényléséhez az Alzheimer Szövetségtől szerezhető be. Az SSDI jogosultsági feltételei változhatnak, ezért javasoljuk, hogy a jogosultság megállapításához forduljon a helyi társadalombiztosítási hivatalhoz. Néha egy idősgondozó ügyvéd segíthet a rendszer időben és hatékonyan történő manőverezésében. A helyi Alzheimer Szövetség lehet egy listát az idősek ügyvédek a területen.

bár az SSDI jóváhagyásától a pénzeszközök beérkezéséig általában kétéves várakozási idő van, számos betegség mentességet kap e várakozási idő alól az együttérző juttatások kezdeményezés révén. Az összes prionbetegséget ennek a “gyorsított” programnak megfelelő feltételeknek tekintik. A rokkantsági jövedelem megszerzése mellett az SSDI lehetővé teszi az egyének számára, hogy jogosultak legyenek a Medicare-re (azonnal, ha jövedelmi szintje megfelel) vagy a Medicare-re (két év után).
életvégi döntéshozatal
bár ideális az életvégi kérdések megvizsgálása bármilyen orvosi probléma előtt, néha a prionbetegség diagnosztizálása az első alkalom, amikor ezeket a kérdéseket felvetik. Abban az esetben, ha a beteg már nem tudja kifejezni kívánságait, akár fizikailag, akár szellemileg cselekvőképtelen, akkor a klinikusok hivatkoznak a beteg előzetes irányelveire. Az előzetes irányelvek a beteg orvosi kívánságai. Kétféle előzetes irányelv létezik: élő akarat és egészségügyi meghatalmazás (POA). Általában egy POA ajánlott egy élő akarat felett, mivel az orvosi események nem pontosan úgy alakulnak ki, mint egy élő akarat, ami az egyértelműség hiányát és az esetleges zavart eredményezi. Az élő végrendeletek és a POA-k eltérhetnek attól függően, hogy milyen államban élsz, és arra ösztönzik Önt, hogy vegye fel a kapcsolatot az állam kormányával vagy ügyvédjével, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a megfelelő papírmunka befejeződött.

élő akarat: az élő akarat nagyon hasonló ahhoz, ahogyan az ember megírhatja az utolsó végrendeletet és végrendeletet. Az egyén meghatározhatja, hogy mit szeretne és mit nem szeretne tenni bizonyos orvosi körülmények között. Például Meg lehet határozni, hogy szeretnék leválasztani őket egy légzőgépről, ha nincs érdemi esély a gyógyulásra.

Healthcare POA: a healthcare POA olyan személy, akit kijelölsz, hogy egészségügyi döntéseket hozzon az Ön számára, ha cselekvőképtelen. Ideális esetben ez lesz valaki, akivel megbeszélte az életvégi döntéseket. A POA-nak nem kell családtagnak lennie.

DNI (ne Intubáljon): ez egy előzetes irányelv, amely azt kéri, hogy az egyént ne helyezzék légzőgépre.

DNR (nem újraéleszteni): Ez egy előzetes irányelv, amely azt kéri, hogy ne végezzenek életmentő intézkedéseket, ha az ember szíve leáll.

pénzügyi POA: a pénzügyi POA abban különbözik az egészségügyi POA-tól, hogy felelős az Ön pénzügyeivel és vagyonával kapcsolatos döntések meghozataláért, ha Ön cselekvőképtelen. A pénzügyi POA lehet egy másik személy az egészségügyi POA.

Guardian: a POA-k csak addig tartanak hatalmat, amíg a beteg beleegyezik a cselekedeteikbe. Előfordulhat, hogy az egyén nem illetékes az egészségügyi vagy pénzügyi döntések meghozatalában. Ebben a forgatókönyvben a gyámság megfelelő lehet. A gyám a bíróság által kijelölt személy, aki irányítja valaki pénzügyi és egészségügyi döntéseit, általában azért, mert az egyén önmagában nem képes erre. A gyámsági törvények megyénként változnak, és a megyei bíróságnál kell tájékozódnia a joghatósága megfelelő eljárásáról. Általában egy családtag gyámság iránti kérelmet nyújt be, a klinikus pedig szakértői értékelést nyújt be a bírósághoz, amelyben kijelenti, hogy a beteg nem képes megérteni vagy megalapozott ítéleteket hozni. A bíró dönti el, hogy létre kell-e hozni a gyámságot, és ki legyen a gyám.

Link: a prionbetegségben szenvedő betegek gondozásával kapcsolatos információkért lásd: “ápolási ötletek”, és lépjen kapcsolatba a CJD Alapítvány Segélyvonalával, hogy kérdéseket tegyen fel, és kérjen ápolási útmutatót.