híres emberek Huntington – kór
kezdetben a Huntington-kórt Huntington-kórnak nevezték, mivel a betegségben szenvedő betegek akaratlan mozgása hasonló a chorea-rángatózáshoz. A Chorea egy görög szó, ami táncot jelent. A Huntington-kór számos hatással van a beteg funkcionális képességére, és általában pszichiátriai, gondolkodási (kognitív) és mozgási rendellenességeket eredményez. A Huntington-kór nem diszkriminál. Férfiakat és nőket egyaránt érint, gazdagokat és szegényeket egyaránt, és általában középkorúak.
híres emberek Huntington-kór
1. Woody Guthrie
Woodrow Wilson Guthrie (július 14, 1912– október 3, 1967) volt egy amerikai zenész és dalszerző, akinek öröksége magában foglalja a több száz gyermek dalok, hagyományos dalok, balladák, valamint improvizált művek. Gitáron vakolta a “ez a gép megöli a fasisztákat” szlogenet. Dalainak nagy részét a Kongresszusi Könyvtárban archiválják. Számos legendás zenész elismerte Woody-t, mint a befolyás fő forrását.
az 1940-es évek végén Woody viselkedése rendkívül kiszámíthatatlanná vált, és különböző állapotokat diagnosztizáltak nála, beleértve a skizofréniát és az alkoholizmust. 1952-ben Huntington-kórt diagnosztizáltak nála. 1956-tól 1961-ig egészségi állapota súlyosan romlott, és képtelen volt irányítani az izmait. Emiatt kórházba került Kingsboro pszichiátriai kórház ahol 1967-ben meghalt. Élete utolsó éveiben érzelmileg ingatag, jellegtelen agresszív volt, és társadalmi gátlásokat mutatott.
2. Charles Sabine
egy másik híres Huntington-kórban szenvedő ember Charles Sabine. Ő született április 20-án 1960 a brit hadsereg zászlóalj HQ, Rinteln, Nyugat-Németországban. Ő egy leendő beteg Huntington-kór, hanem egy harcos. Charles Sabine 26 évig dolgozott az NBC-nél újságíróként, mielőtt úgy döntött, hogy a degeneratív agyi betegségben szenvedő családok és betegek szóvivője lesz. 2005-ben Charles merész lépést tett, és genetikai teszteken ment keresztül. Családja kórtörténetében Huntington-kór szerepelt, és a vizsgálat eredményét 50-50-re becsülte. Kiderült, hogy rendelkezik a HD génnel, és később kifejlődött ez a progresszív neurológiai állapot.
2008-ban Charles úgy döntött, hogy támogatja a tudományos kutatás szabadságát, valamint a degeneratív agyi betegségek, különösen a Huntington-kór betegeit. Charles Sabine képes volt szövetségeket létrehozni világszerte, beleértve Európát, Kanadát, az Egyesült Királyságot és az Egyesült Államokat. Újságírói karrierje lehetővé tette Charles számára, hogy ne csak az élet kegyetlenségére és törékenységére világítson rá, hanem az emberiség potenciális hősiességére és reményére is.
milyen érzés Huntington-kórban szenvedni?
a Huntington-kórban szenvedő emberek gyakran 30-40 éves korukban tapasztalnak tüneteket, és később sztrájkolhatnak. De ha az állapot 20 éves kor előtt fennáll, akkor fiatalkori Huntington-kórnak nevezik. A korábbi megjelenés a tünetek különböző megnyilvánulásához és a betegség gyorsabb előrehaladásához vezet.
bár kevés információ áll rendelkezésre a Huntington-kórban szenvedő híres emberekről, előfordulhat, hogy a Huntington-kór összes jelének és tüneteinek ismerete után saját spekulációi vannak.
fizikai tünetek
zuhanó vagy botladozó
folyamatos izomösszehúzódások
étkezési és nyelési nehézség
fogcsikorgatás és az állkapocs összeszorítása
elmosódott sebesség
egyensúly-és koordinációvesztés
fokozott ügyetlenség
a törzs, az arc, a láb vagy az ujjak akaratlan mozgásának kialakulása
mentális tünetek
nehéz vezetés
nehéz kérdések megválaszolása és döntések meghozatala
rossz ítélőképesség
memória hanyatlás és feledékenység
csökkent koncentráció
idővel a beteg nem tudja azonosítani a helyeket, emberek és tárgyak
érzelmi tünetek
az érzelmi tüneteket nehéz felismerni, mivel finomak. A különböző helyzetek hangulatváltozásokat válthatnak ki. Érdemes figyelni Huntington depressziójára, amely a leggyakoribb tünet, és ez a következőképpen nyilvánul meg:
bipoláris zavar néhány betegnél
öröm vagy öröm hiánya
energiahiány
ingerlékenység vagy ellenségeskedés
egy Huntington-beteg a következő pszichotikus viselkedéseket is mutathatja:
Paranoia
helytelen viselkedés
hallucinációk
téveszmék
nézze meg a videót, hogy többet tudjon meg a Huntington-kórról az orvosoktól és Charles Sabine-tól:
videó
hogyan kell kezelni a Huntington-kórt
a legtöbb ember aggódik a Huntington-kór halálozási aránya és várható élettartama miatt. Nincs azonban biztos módszer a pontos válasz megadására. A Huntington-kórral diagnosztizált betegek a tünetektől és a súlyosságtól függően 10-30 évig élhetnek. Though there is no cure for the condition, there are a number of ways to control it and extend the life span.
1. Medication
Medicines for soothing movement disorders include tetrabenazine (Xenazine), antipsychotic drugs and others like clonazepam (Klonopin), levetiracetam (Keppra) and amantadine.
Medicines for treating psychiatric disordersinclude antidepressants like sertraline (Zoloft), fluoxetine (Prozac, Sarafem) and citalopram (Celexa, Lexapro), antipsychotic drugs like olanzapine (Zyprexa), risperidone (Risperdal) and quetiapine (Seroquel). Elnyomhatják a pszichózist, a hangulati zavarokat, az agitációt és az erőszakos kitöréseket.
a hangulatstabilizáló gyógyszerek megakadályozhatják a bipoláris zavarhoz kapcsolódó magasságokat és mélypontokat, beleértve az antikonvulzív szereket, például a lamotrigint (Lamictal), a karbamazepint (Karbatrol, Equetro, Epitol) és a valproátot (Depacon).
2. Pszichoterápia
pszichológus, pszichiáter vagy klinikai szociális munkás beszélgetési terápiát kínálhat. Ez segít a betegnek kezelni a viselkedési problémákat, kidolgozni a megküzdési stratégiákat, és tudni, mire számíthat a betegség előrehaladtával. Ez elősegíti a családtagok közötti hatékony kommunikációs készségeket.
3. Logopédiai kezelés
a betegeknek nehézségeik lehetnek a torok és a száj izmainak szabályozásában a betegség előrehaladtával, ami megnehezíti a beszédet és az étkezést. A logopédusok beszédterápiát kínálhatnak a nyelésben és evésben részt vevő izmok nehézségeinek megoldására. Azt is megtanítják, hogy kommunikációs eszközöket használjon, mint például a táblákkal való kommunikáció a tevékenységek és a mindennapi tárgyak képeivel.
a Huntington-kórban szenvedő híres emberek számára a pszichoterápia és a logopédiai terápia nagyon fontos, mert nemcsak az élet normalitását kell fenntartaniuk, hanem nagyon keményen meg kell próbálniuk lépést tartani a karrierjükkel, mint például a színészet és az éneklés.
4. Fizikoterápia
a fizikoterapeuta segíthet a biztonságos gyakorlatokban, amelyek javítják a koordinációt, az egyensúlyt, a rugalmasságot és az erőt. Ez növeli a mobilitást és csökkenti az esés esélyét. A megfelelő testtartás és a testtartást támogató elemek segíthetnek a mozgási problémák csökkentésében.
5. Foglalkozási terápia
a foglalkozási terapeuta segíti a családtagokat, a betegeket és a gondozókat abban, hogyan használják a segítő eszközöket, amelyek célja a funkcionális képességek növelése. Az alkalmazható stratégiák a következők:
ivó-és evőeszközök Huntington-kórban szenvedők számára
melyik korlátot válasszák és hol telepítsék őket otthon
segédeszközök öltözködéshez és fürdéshez
6. Elegendő táplálkozás
az egészséges testtömeg fenntartása nehéz lehet a Huntington-kórban szenvedő betegek számára. Ennek oka lehet ismeretlen anyagcsere-problémák, a fizikai erőfeszítés miatti magas kalóriaszükséglet és az étkezési nehézség. A megfelelő táplálkozás érdekében fontos, hogy naponta több mint 3 étkezés legyen.
a rágás, a nyelés és a finom motoros készségek problémái miatt fokozott a fulladás kockázata. Ezt úgy lehet kezelni, hogy korlátozzák a zavaró tényezőket étkezés közben, valamint olyan ételeket fogyasztanak, amelyek könnyen rághatók és lenyelhetők. A minimális finom motoros képességekkel rendelkező emberek számára készült szívószálakkal és egyéb edényekkel ellátott csészék hasznosak lehetnek. Idővel a Huntington-kórban szenvedő betegnek segítségre lesz szüksége az ivásban és az evésben.
