Hogyan mozog egy dolgozó anya az életében lupusszal

a Lupus a betegség típusa, amely több kérdéssel jár, mint válasz; az egyetlen biztos dolog egy új normális. Ismerje meg Kelly L.-t, egy korábbi globális Tehetségmenedzsert, aki egy nemzeti pénzügyi tervező vállalat alelnöke lett, és új anyát, aki közel két évtizedet töltött az új normálban.

a 39 éves New York-i sikertörténetet nézve az utolsó dolog, amire gondolna, a betegség. Kora reggel van; fitt, magas és vitathatatlanul lenyűgöző, kutyáját és fiát sétáltatja egy folyóparti parkban. Már megitta a kávéját, ellenőrizte az e-mailjeit, és lenyelte a szteroidokat, amelyeket minden reggel szed, hogy kezelje a tüneteit.

Kelly L az otthona elülső részén.

tíz évvel a Lupus diagnosztizálása után Kelly megtanulta élni a betegségével. “Csak haladok előre” – mondja nekem, tényszerűen. A barátság öt éve alatt ez az első alkalom, hogy megkérdeztem tőle, milyen a betegség. “Brüsszelben vagy valahol máshol lennék, és nem tudnék lélegezni, de az orvosok tudták, hogy nincs tüdőembóliám, ezért azt gondoltam, hogy” rendben, nem fogok meghalni”. “Csak folytatod az életed. Kötelezettségeim voltak.”

a labirintus a diagnózis felé

Kelly légzési problémái mellhártyagyulladás diagnózisához vezettek, ami az orvosokat Lupus gyanújára késztette. Krónikus autoimmun betegség, a Lupus gyulladást vált ki a test különböző szöveteiben, különböző módon érinti a különböző embereket; a tünetek enyhétől az életveszélyesig terjedhetnek. A Lupus leggyakoribb típusa a szisztematikus Lupus Erythematosus (SLE), amelyben az immunrendszer megtámadja saját szöveteit. Az SLE hatással lehet a bőrre, az ízületekre, a tüdőre, a vesére, az erekre és az agyra. Egyéb típusok: krónikus bőr Lupus Erythematosus (CCLE, más néven Discoid Lupus Erythematosus vagy DLE), szubakut bőr lupus erythematosus (SCLE) és Tumid Lupus. Bár a lupusra nincs gyógymód, az orvosi és életmódbeli beavatkozás segíthet a betegség kezelésében, amely 1,5 millió amerikait érint, elsősorban a fogamzóképes korú nőket, a Lupus Foundation of America szerint.

Kelly esetében a hivatalos diagnózis hét évvel azután történt, hogy rosszul érezte magát. A 20-as évek nagy részét a láz, az éjszakai izzadás, a fájó ízületek, a kimerültség és a légzési nehézség ciklusainak mozgásával töltötte. A Lupus egy kicsit olyan, mint a rák abban az értelemben, hogy különböző típusok léteznek, de a rákkal ellentétben az orvosoknak még nincs konkrét módja annak tesztelésére vagy a típusok megkülönböztetésére; sok próba és hiba van. Tehát miután az orvosi tesztek arzenálja negatív lett, Kelly azzal a frusztráló érzéssel küzdött, hogy talán csak őrült.

de nem őrült volt, hanem beteg. Mint más autoimmun betegségek, Lupus tűnhet láthatatlan és homályos tünetek, mint például a fáradtság, könnyen el lehet utasítani, ha nem éber magaddal és orvosával. “A saját ügyvédednek kell lenned” – mondja Kelly. “És ha nem lehet a saját ügyvédje, keressen valakit, aki támogatja az Ön számára. Ne félj kérdéseket feltenni, és ha orvosa nem válaszol rájuk, keressen egy másik orvost. Tegyen fel minden kérdést, és kapjon több véleményt.”

Kelly L a tengerparton kutyáival.

munka & családi élet lupusszal

a Lupus láthatatlan lehet az életedben élő emberek számára, különösen, ha valaki vagy, aki csak halad előre. “Tönkretette azt a kapcsolatot, amelyben voltam-mondja Kelly ugyanolyan egyenletes hangon -, teljesen támogató volt, csak nem tudta megadni nekem, amire szükségem volt. Az a személy, aki a lupus előtt voltam, és az a személy, aki a lupus után voltam, nagyon más volt.”Felmondta az eljegyzését, és elkezdett visszavonulni a legtöbb barátjától is. “Nagyon elveszettnek éreztem magam.”

korai diagnózisa után Kelly találkozott az orvosokkal, hogy megtalálja a számára legmegfelelőbb kezelési tervet. A legkevésbé súlyos megközelítésekkel kezdte, elsősorban olyan szteroidokra támaszkodva, amelyeknek mellékhatásai elsősorban a súlygyarapodásra korlátozódtak. A munka egyfajta mentőtutaj lett, leírja. Fokozatosan az, hogy ki volt és mit tett, teljesen összefonódott. “Valószínűleg keményebben dolgoztam a munkámban, mint valaha; csak szükségem volt valamire. A munkám lett az identitásom.”Megpróbálva megfogni, végül elrejtőzött a személyes élete elől.

“a lupusról Minden” nincs válasz ” – magyarázza. “Az orvosok azt mondják:” nem tudjuk, mi fog történni veled. Nem tudjuk, mennyire leszel beteg. Nem tudjuk, milyen kezelést kap. Nem tudjuk, hogy leállnak-e a veséi. Nem tudjuk, hogy lesz-e babád. Nem tudjuk, hogy valaha jobban érzi-e magát.”

remisszió, terhesség és remény megtalálása

szerencsére Kelly jobban érezte magát. Négy évvel a diagnózisa után elérhetővé vált a lupust célzó Benlysta (belimubab) immunszuppresszív gyógyszer; a gyógyszert általában öninjekcióval vagy orvosi szakember által beadott IV infúzióval szedik. “Valamilyen oknál fogva nagyon jól működött számomra, és valószínűleg azért, mert bármilyen típusú lupusra működik” – mondja Kelly, aki remisszióba került.

a következő négy évben meglátogatta orvosát, hogy rendszeres infúziókat kapjon, hogy az orvos által kiváltott remissziós állapotban maradjon. 37 éves volt, amikor terhes lett a fiával. “A Lupus nehezebbé és kockázatosabbá teheti a terhességet, de nem feltétlenül lehetetlen” – mondja nekem, miközben továbbra is ragaszkodik ahhoz, hogy minden nő konzultáljon orvosával. Kelly ragaszkodik ahhoz, hogy szükség van egy magas kockázatú SZÜLÉSZRE és egy reumatológusra, akivel jól érzi magát.

“légy a lehető legjobb egészségben, és készülj fel a váratlanra. Lehet, hogy nem könnyű út” – tanácsolja Kelly azoknak a lupusban szenvedőknek, akik esetleg fontolgatják a terhességet. Például a terhessége súlyosbodott Lupus tüneteket, vérzési problémákat és preeclampsiát tartalmazott. Bár a terhesség könnyebb lehet a remisszió alatt, mindig kérdezze meg orvosát, ha lupusa van, és terhességet tervez.

haladj tovább

fia születése után Kelly tünetei enyhültek, és remisszióban maradt. Jelenleg csak szteroidokat és malária elleni gyógyszereket szed a tünetei kezelésére, amelyek közé tartozik a súlyos fáradtság és ízületi fájdalom. Továbbra is elkötelezett az egészséges életmód mellett, amely magában foglalja a stresszkezelést, a megfelelő alvást, az egészséges táplálkozást és a testmozgást. “Amikor rosszul érzem magam, aludnom kell, és módosítanom kell a szteroidjaimat” – magyarázza. “A Lupus olyan, mint egy tűz, ha egyszer kicsúszik az irányításból, eltart egy ideig, hogy újra kiirtsa.”Ezért a lehető legjobb orvosi ellátással veszi körül magát, beleértve pulmonológust, kardiológust, szemészt, bőrgyógyászt és reumatológust. “Félévente pisilek egy csészébe” – mondja nevetve.

“amikor először kap Lupus, ez nagyon ijesztő, és ez az ismeretlen, de végül, megtanulod, hogyan kell felépíteni egy életet egy betegség,” Kelly mondja. “Azt hiszem, ez empatikusabb emberré tett.”

Kelly szerencsés volt, hogy hozzáférhet a lupusos betegek számára elérhető legjobb ellátáshoz. Sok más, a betegséggel küzdő ember számára a megfelelő ellátás elérhetetlennek érezheti magát. Ne feledje azonban az érdekképviselet fontosságát, és ne feledje, hogy számos erőforrás áll rendelkezésére, beleértve a:

• Lupus Kutatási Szövetség
• Lupus Alapítvány Amerika.

ezenkívül ne feledje, hogy a kutatás folyamatban van, és a kezelési lehetőségek folyamatosan fejlődnek. Tíz évvel ezelőtt, Kelly elkerülte, hogy munkahelyi csapatának elmondja a Lupusát. “Nem akartam gyengének tűnni. De nem gyengévé tett, hanem erősebbé.”Mire átállt új munkahelyére, Kelly megtanulta, hogy ne rejtse el Lupusát. “Voltak idők, amikor nem tudtam dolgozni menni, és az embereknek ezt meg kellett érteniük. Azt hiszem, ez újfajta tiszteletet adott az embereknek irántam.”Minden napnak megvannak a maga kihívásai és tanulságai, mondja Kelly, de továbbra is navigál az új normálisban.