veleszületett Szívhibával élni

szívelégtelenséggel születtem, Fallot tetralógiája, 1954-ben. A szüleimnek azt mondták, hogy még egy évet sem fogok túlélni. Abban az időben a műtét lehetősége új volt, és nagyon kevés orvos volt képzett az ilyen típusú eljárásokban. 1966-ban, tizenegy éves koromban korrekciós műtétem volt. Az orvosi ellátás előrehaladt, és nagyon szerencsés voltam. Jól voltam 1969 májusáig, amikor felfedeztük, hogy a pulzusom veszélyesen alacsony: kevesebb, mint 30 ütés percenként. Így, május 21, 1969, kaptam az első pacemaker. Ismét az orvosi ellátás új fejleményei miatt szerencsés voltam. A pacemaker technológia fejlődése folyamatosan javította az életminőségemet. Ma már több mint 60 éves vagyok, és beültetett szív defibrillátorom van.

az orvosi ellátás fejlődésének köszönhetően ma a gyermekek az élet első néhány hetében megkaphatják a szükséges ellátást. Ha ma ugyanazzal a szívhibával születtem volna, a műtétet 4-8 hetes korban végeznék. Ahogy az orvosi közösség tanul és halad előre, a szívelégtelenségben szenvedő embereknek ennek eredményeként előnyük lesz. Most hosszabb, egészségesebb életet élünk. A műtétünk azonban nem teljes gyógymód, és ahogy öregszünk, még mindig szenvedünk ezeknek a Feltételeknek a hatásaitól. A folyamatos orvosi ellátás és a folyamatos kutatás létfontosságú mindannyiunk életében.

ahogy Susan üdvözölte fia, Nick születését, úgy gondolta, hogy minden normálisnak tűnik. Ahogy azonban megkérdezte: “jól van a babám?”az őt körülvevő kezdeti mosolyok gyorsan suttogássá és aggódó tekintetekké változtak. Hamarosan Nicket egy nagy Gyermekkórház szakembereihez vitték, míg Susant hátrahagyták. Nem sokkal később, elengedték, egy léggömböt hagyva, amelyen az olvasható: “ez egy fiú!”de nem tartott kisfiút a karjában. Susan akkor még nem vette észre, hogy a kaland csak akkor kezdődött, amikor a tesztek hamarosan kiderítették, hogy gyermekének veleszületett szívhibája van.

miután Nicknek három nehéz nyitott szívműtétje volt, orvosai úgy döntöttek, hogy csak szívátültetéssel képes túlélni. Közvetlenül a második születésnapja előtt Nick megkapta új szívét. Bár Nick már fiatal felnőtt, és jól van, ő és a szülei még mindig aggódnak a transzplantáció kilökődése és a jövő miatt. “Arra a fájdalomra és frusztrációra gondolok, amin keresztülmentünk, és remélem, hogy más családok is megtudhatják, mi okozza a veleszületett szívhibákat, hogy megakadályozhassuk őket” – tette hozzá Susan.

itt van a hihetetlen utazásom veleszületett szívbetegként. Négy szívhibával születtem, az úgynevezett Fallot tetralógia, közismert nevén “kék baba”. Az 1960-as években Indiában a nyitott szívműtétek hallatlanok voltak. Korrigálatlanul ez az állapot ritkán él túl felnőttkorban. 4 éves koromban volt egy eljárásom, amely segített a véremnek megkerülni a szívemben lévő problémákat, ami segített iskolába járni. A hosszú “do-not-do” lista ellenére mindent megteszek, hogy “normális” legyek, befejeztem a középiskolát. 15 éves koromban növekedési roham volt, és a hallgatói életem összeomlott, mivel a napi iskolalátogatás kihívássá vált. 1976-ban 5% esélyt kaptam a túlélésre egy nyitott szívműtét miatt. A döntés fontos volt számomra és a családom számára is. A 8 órás műtét nemcsak a hibák kijavítását vonta maga után, hanem az előző eljárásom során elvégzett dolgok kijavítását is. A műtét eredménye körülbelül 72 órán át ismeretlen volt, de komplikációként csak hegfertőzéssel húztam át. A három hónapos kórházi tartózkodást egy év sómentes étrend követte, iskola nélkül.

miután túléltem a nyitott szívműtétet (teljes korrekciónak nevezik), orvosi példa lettem. A lelkem szokatlan oktatást követelt. Az orvos engedélyével úgy döntöttem, hogy szoftvermérnök leszek, és informatikai karriert kezdtem. Találkoztam egy férfival, aki elég bátor volt ahhoz, hogy feleségül vegyen, és Skóciába költöztünk, ahol elkezdtem egy mesterképzést. Tizenhárom évvel a nyitott szívműtét után egy új zörej vezetett a kezdeti eljárás eredményeinek felfedezéséhez. Glasgow-ba vittek egy gyermeksebészeti központba, hogy megjavítsam.

1992 – ben az Egyesült Államokba költöztünk, 1997-ben pedig volt egy lányom-egy 32 hetes koraszülött. Az anyaság és a terhesség nagyon megviselt, és 2002-re elkezdtem lélegzetvisszafojtva és kimerülten érezni magam. A tüdőszelepemet ki kellett cserélni. Ismét egy másik Gyermekkórház és gyermek szívsebész volt az, aki meggyógyított. Ezúttal a túlélési arány 99% volt, és csak egy hét kórházi tartózkodás!

én vagyok az egyik első felnőtt csoport, aki életben van ezzel a veleszületett szívhibával. Olyan új népességet alkotunk, amelynek egészségügyi szükségleteit még nem vizsgálták, és amelynek prognózisa és várható élettartama még nem ismert. Nemrégiben szívdobogást tapasztaltam, amely gyógyszert igényel a szívem lelassításához. A szív bal oldalán egy új váratlan hiba is napvilágra került, ami “ritka” esetet jelent. A felnőttkorban élő betegek és orvosaik most az ismeretlennel néznek szembe. Az élet hatodik évtizedébe lépve rájöttem, hogy a szívem soha nem lesz teljesen kijavítva. Ezért egész életen át tartó megfigyelésre lesz szükségem egy speciális egészségügyi klinikán. Azt tanácsolom másoknak, mint én, hogy kapcsolatba lépjenek a speciális klinikákkal, és az orvosokkal együtt nézzenek szembe az ismeretlennel. A közegészségügynek nagyon fontos szerepe van abban, hogy segítse az ilyen betegeket a szükséges kutatásokban.

az ikrek, egy fiú és egy lány, 6 héttel korábban születtek 2002-ben. Fiunk, Shandler, két veleszületett szívhibával született:az aorta coarctatio és a bicuspid aortabillentyű. Az aorta koarktációja az aorta egy részének szűkítése (a fő artéria, amely oxigénnel ellátott vért szolgáltat az egész testnek). A Bicuspid aorta szelep egy aorta szelep, amelynek három helyett két szórólapja van. Shandler meglehetősen kicsi volt, súlya csak 4 font. Négy napos korában nehezen kezdett lélegezni. Az orvosok szívzörejet észleltek, és csökkent pulzusokat észleltek a lábaiban és a lábaiban. Az echokardiográfia (a szív ultrahangja) révén a veleszületett szívhibákat találták. Három nappal később a szívsebész megjavította a coarctatiót. Nincs beavatkozás a bicuspid aortabillentyűjére.

a családunk teljesen meg volt rémülve, hogy nem éli túl a nagyobb szívműtétet, mert kicsi volt. A műtét után körülbelül két hétig jól teljesített, majd komplikációk alakultak ki (bármilyen műtéti beavatkozás kockázata). Folyadék gyűlt össze a tüdeje körül, ami megnehezítette a légzését. Szüksége volt egy lélegeztetőgépre, amely segíti a légzést, és mellkasi csöveket helyezett el a folyadék elvezetésére. Miután hat hétig nem javult az állapota, valamint bakteriális meningitis alakult ki (ami majdnem életét vette), visszavitték a műtétbe. 24 órán belül újra képes volt lélegezni. Az újszülött intenzív osztályon töltött 11 hét után Shandler végre hazajöhetett, újra együtt lehetett ikertestvérével, és a családunkkal élhetett. Azonban egy etetőcsővel engedték ki. Erre azért volt szükség, mert szívbetegsége fáradtságot okozott az etetés során, és nem tudta szájon át bevenni a szükséges mennyiséget.

az elmúlt 10 évnek voltak hullámvölgyei a családunk számára. Röviddel azután, hogy hazajött, Shandler súlyos savas reflux miatt dysphagia nevű állapotot fejlesztett ki. A Dysphagia a nyelés problémája. Shandler nem volt hajlandó enni. Később műtéti úton elhelyezett egy etetőcsövet, így kapta meg a táplálkozását több éven át. A 4. életév betöltése előtt végre evett és ivott annyit, hogy a csövet eltávolítsák.

szívbetegsége rendkívül törékennyé tette élete első néhány évében. Csecsemőként több hétig (kritikus állapotban) kórházba került a gyermekgyógyászati intenzív osztályon, influenza szövődményeivel. 2 éves korában légúti syncytial vírust (RSV) kapott, és légzési nehézségek miatt 1 hétig kórházba került.

látva Shandlert ma, nem tudhatnád, hogy ilyen durván kezdte az életét. Bár korához képest kicsi, képes futni és játszani társaival, és mindent megeszik, ami látható!! Azonban ő nem igényel éves nyomon követése a kardiológus. Keresztül echokardiográfia, újra keresik az aorta szűkülésének jeleit, valamint ellenőrzik a bicuspid aorta szelepének működését. A bicuspid aorta szelep szövődményei a következők: pangásos szívelégtelenség, vérszivárgás a szelepen keresztül vissza a szívbe, és a szelep nyílásának beszűkülése. A szelep javításra vagy cserére szorul, ha ez bekövetkezik. Shandler soha nem vehet részt kontakt sportokban (labdarúgás, jégkorong és birkózás). E korlátozás ellenére fényes, boldog 5. osztályos tanuló, aki szeret vicceket játszani másokkal (különösen nővéreivel). Szeret dolgokat építeni, Harry Potter könyveket olvasni, és a matematika és más iskolai tantárgyak mestere. Mindig megvan a “harci sebhelye”, bár viccelődik, hogy ez”keménynek tűnik”!! Igazán áldottak vagyunk, hogy Shandler a családunkban van.

“leülsz? A baba súlyos szívelégtelenségben szenved.”Ez a telefonhívás állítólag az anyám volt, gratulált nekünk, amikor először hoztuk haza a babánkat. Ehelyett egy forgószél kezdetét jelentette, amely három kórházat, helikopteres utazást és szívműtétet eredményezett Nicholas életének első négy napján. Nicholas súlyos szívelégtelenséggel született, amelyet az aorta kritikus coarctatiójának neveznek, az aorta súlyos szűkülete, amely elzárja a test alsó felének véráramlását.

Nick életének első pár éve tele volt óvatossággal, félelemmel és szorongással, és az orvosok látogatása felemésztette őket. Ezt súlyosbította az a tény, hogy mindig két másik testvér volt vontatva. A kisbuszom belsejét a több száz “jó beteg” matrica díszítette, amelyeket hárman gyűjtöttek. Ezek a matricák azt jelentették, hogy Nicholas újabb napot tett.

őszintén szólva Nicholas a sikeres műtét poszter gyermeke. Olyan jól teljesített, hogy az orvosok látogatásai kétéves kardiológiai látogatásra szűkültek. Képes részt venni a sportban a focival és az úszással, bár a hip-hop tánc a kedvence. A legtöbb nap könnyű elfelejteni, hogy komoly hibája van. Még, néha, azon kapom magam, hogy kíváncsi vagyok, mit tartogat a jövője. Egészen a közelmúltig a súlyos szívelégtelenségben szenvedő gyermekek nem éltek túl, és hatalmas információhiány van a szívelégtelenségben szenvedő felnőttekről.

még mindig vannak kérdések: Hogyan? Miért? Mi a következő lépés? Senki sem tudja igazán. Tudom, hogy mindent megteszek, hogy hosszú és egészséges életet élhessen.

A nevem Ken, és 1981-ben születtem veleszületett szívbetegségben (CHD). Az első (és eddig egyetlen) nyílt szívműtétem nyolc hónapos koromban volt, hogy kijavítsam a Fallot tetralógiája néven ismert hibát. Mint sok CHD-s ember, azt hittem, hogy a műtét meggyógyított, és kamaszként elvesztettem a kardiológiai ellátást. Hihetetlenül szerencsés vagyok abban, hogy egészséges és aktív életet élveztem, ami kissé szokatlan a CHD-ben szenvedő emberek számára. Mindig is szerettem a kerékpározást; és 2005-ben teljesítettem az első endurance ride-ot: 2 nap és 180 mérföld Illinois és Wisconsin között. Azóta folytattam ezt a szenvedélyt azáltal, hogy részt vettem az ország több állóképességi túráján, beleértve a 7 napos, 560 mérföldes AIDS/életciklus utat San Franciscótól Los Angelesig 2010-ben.

az utazás folytatódik, és már alig várom az utazást!