Fondazione per la malattia di Creutzfeldt-Jakob
Sfortunatamente, le malattie da prioni non hanno attualmente alcuna corrente o cura. Il trattamento è solitamente focalizzato sulla gestione dei sintomi e sul miglioramento della qualità della vita. Per questo motivo, le famiglie devono spesso considerare i problemi di fine vita poco dopo aver ricevuto una diagnosi di malattia da prioni. Quanto segue fornisce informazioni riguardanti diversi problemi di fine vita che i pazienti e le famiglie devono affrontare a seguito di una diagnosi di malattia da prioni.
Hospice
Una famiglia vorrà contattare hospice una volta che una diagnosi di malattia da prioni è stata data al paziente. Anche se hospice si occupa di cure palliative verso la fine della vita, ci sono molte altre risorse che hospice può fornire in precedenza nel corso della malattia. Sebbene il tempo di sopravvivenza sia variabile nelle malattie da prioni, la durata media è di 4-6 mesi. Quindi, una diagnosi di malattia da prioni da sola dovrebbe essere sufficiente per l’iscrizione hospice. Per essere iscritti all’hospice, è necessario un ordine da un medico per la valutazione e la gestione dell’hospice. Quando si indaga su quale hospice utilizzare, considerare le seguenti risorse che vengono spesso erogate tramite hospice, anche se i singoli programmi possono variare.
Casa hospice contro casa di cura: Hospice può essere parte del team di trattamento in qualsiasi ambiente. Possono venire a casa tua e fare valutazioni, offrire consigli sulle cure e prescrivere farmaci secondo necessità. L’obiettivo di casa hospice è quello di assicurarsi che il paziente è comodo e che i caregivers hanno le risorse e le attrezzature (ad esempio, letto d’ospedale, sedia doccia, ecc.) necessario per fornire assistenza. Per una serie di motivi, i pazienti possono essere collocati in una struttura di cura dove i servizi professionali sono più facilmente disponibili. Hospice può anche essere parte della cura di un paziente in una struttura di cura. Molti ospizi offrono anche hospice ospedaliero, che di solito viene fornito ai pazienti che hanno bisogno di più assistenza con la gestione dei sintomi.
Infermieristica: Sebbene la cura della persona amata sia supervisionata da un medico, gli infermieri forniscono la maggior parte delle cure ospedaliere. Diversi ospizi variano, ma la maggior parte degli ospizi forniscono visite infermieristiche almeno settimanalmente a seconda di come il paziente sta facendo. La frequenza delle visite può aumentare con il progredire dei sintomi. Gli infermieri forniscono importanti valutazioni, consigli per la cura e l’educazione ai farmaci.
Lavoro sociale: la maggior parte degli ospizi ha assistenti sociali, che sono una parte molto importante del team di trattamento. Possono aiutarti a guidarti su argomenti come disabilità, collocamento e decisioni di fine vita. Gli assistenti sociali sono anche un importante supporto per i caregiver e spesso possono essere utili per aiutare a guidare come i caregiver possono reagire meglio a vari comportamenti che un paziente può dimostrare.
Servizi di lutto: Un obiettivo importante di hospice è aiutare le famiglie attraverso il processo di lutto. Poiché questo spesso inizia prima della morte di una persona cara, gli ospizi spesso forniscono consulenza sul dolore prima del passaggio di una persona cara e dopo il loro passaggio. Possono avere programmi speciali di consulenza per il dolore per i bambini piccoli.
Art therapy: Art therapy può essere utilizzato per coinvolgere non solo i pazienti, ma anche i membri della famiglia. Oltre a fornire benefici terapeutici, i medici spesso amano vedere le opere d’arte dei pazienti per aiutare a valutare la progressione dei sintomi.
Musicoterapia: Musicoterapia si concentra sull’ascolto e fare musica come parte del processo terapeutico. La musicoterapia può essere utile per i pazienti con deterioramento cognitivo e / o agitazione.
Link: Per informazioni sul Caregiving per un paziente affetto da prioni, vedere “Caregiving Ideas” e contattare la CJD Foundation Helpline per porre domande e richiedere una Guida Caregiving.
Disabilità
La malattia da prioni può colpire i più giovani, che possono ancora lavorare e dipendere dal reddito da lavoro. Quando i pazienti devono smettere di lavorare a causa dei loro sintomi, la perdita di reddito può essere un ulteriore stress per le famiglie. In quelli di età inferiore ai 62 anni, Social Security Invalidity Insurance (SSDI) può essere un’opzione per aiutare a compensare la perdita di stipendio. Una guida utile per l’applicazione per SSDI può essere ottenuta dall’Associazione Alzheimer. I criteri di idoneità per SSDI sono soggetti a modifiche e ti consigliamo di verificare con il tuo ufficio di previdenza sociale locale per determinare l’idoneità. A volte, un avvocato eldercare può essere utile per aiutare a manovrare il sistema in modo tempestivo ed efficiente. La vostra associazione locale di Alzheimer può avere una lista degli avvocati di eldercare nella vostra zona.
Anche se di solito c’è un periodo di attesa di due anni dal momento dell’approvazione SSDI al ricevimento dei fondi, a diverse malattie viene concessa un’esenzione da questo periodo di attesa attraverso l’iniziativa di indennità compassionevoli. Tutte le malattie da prioni sono considerate condizioni ammissibili per questo programma “fast-track”. Oltre a ricevere reddito di invalidità, SSDI consente alle persone di diventare ammissibili per Medicare (immediatamente se il livello di reddito si qualifica) o Medicare (dopo due anni).
Fine del processo decisionale vita
Mentre è ideale per esaminare le questioni di fine vita prima di eventuali problemi medici, a volte una diagnosi di malattia da prioni è la prima volta che questi problemi vengono sollevati. Nel caso in cui un paziente non possa più esprimere i propri desideri, sia perché è fisicamente o mentalmente inabile, i medici faranno riferimento alle direttive anticipate di un paziente. Le direttive anticipate sono i desideri medici del paziente. Esistono due tipi di direttive anticipate: testamento biologico e procura sanitaria (POA). In generale, un POA è raccomandato su un Testamento biologico in quanto gli eventi medici potrebbero non trasparire esattamente come un Testamento biologico può essere scritto, con conseguente mancanza di chiarezza e possibile confusione. Testamento biologico e POAS possono differire a seconda di quale stato si vive in e si sono incoraggiati a contattare il governo dello stato o avvocato per garantire che il lavoro di ufficio corretto è completato.
Testamento vivente: Un testamento vivente è scritto molto simile a come si potrebbe scrivere un Ultimo Testamento. Un individuo può specificare cosa vorrebbe e non vorrebbe fatto in specifiche circostanze mediche. Ad esempio, si potrebbe specificare che desidererebbero essere scollegati da una macchina respiratoria se non ci fosse alcuna possibilità significativa di recupero.
Healthcare POA: Un healthcare POA è qualcuno che si designa per prendere decisioni sanitarie per voi dovrebbe essere inabili. Idealmente, questo sarà qualcuno con cui hai discusso le decisioni di fine vita. Un POA non deve essere un membro della famiglia.
DNI (Non intubare): Si tratta di una direttiva anticipata che richiede che un individuo non sia posizionato su una macchina respiratoria.
DNR (non rianimare): Si tratta di una direttiva anticipata che richiede che non vengano eseguite misure di salvataggio nel caso in cui il cuore smetta di funzionare.
POA finanziaria: Un POA finanziaria differisce da un POA sanitario in quanto lui o lei è responsabile di prendere decisioni per quanto riguarda le vostre finanze e la proprietà dovrebbe essere incapace. La tua POA finanziaria può essere una persona diversa dalla tua POA sanitaria.
Guardiano: i POAS detengono il potere solo finché il paziente accetta le loro azioni. Ci possono essere circostanze in cui un individuo potrebbe non essere competente a prendere decisioni sanitarie o finanziarie. In questo scenario, la tutela può essere appropriata. Un tutore è un individuo nominato dal tribunale per dirigere le decisioni finanziarie e sanitarie di qualcuno di solito a causa di un individuo incompetente a farlo da solo. Le leggi di tutela variano a seconda della contea e dovresti verificare con il tribunale della tua contea per una guida sulla procedura corretta nella tua giurisdizione. Di solito un membro della famiglia presenterà una domanda di tutela e un clinico presenterà una valutazione di esperti al tribunale affermando che il paziente non ha la capacità di comprendere o emettere giudizi validi. Un giudice decide se la tutela deve essere stabilita o meno e chi dovrebbe agire come tutore.
Link: Per informazioni sul Caregiving per un paziente affetto da prioni, vedere “Caregiving Ideas” e contattare la CJD Foundation Helpline per porre domande e richiedere una Guida Caregiving.
