I medici affrontano una decisione straziante, possono salvare solo un gemello

Quando una coppia di gemelle siamesi è arrivata in un ospedale del New England l’anno scorso, i medici sono stati presentati con un caso straziante.

In un evento estremamente raro, i gemelli erano collegati dall’addome e dal bacino. Avevano tre gambe, una delle quali aveva un piede deforme. I test di imaging hanno mostrato che condividevano un singolo fegato, mentre ogni bambino aveva un rene completo, che drenato in una singola vescica, e un rene sottodimensionato. I tratti gastrointestinali erano fusi insieme. C’era un ano e una vagina.

Con l’aiuto di un’organizzazione senza scopo di lucro i genitori delle ragazze le portarono negli Stati Uniti per cercare cure. Avevano 22 mesi all’epoca.

Un gemello era più grande dell’altro ed era vigile e interagiva con gli operatori sanitari, mentre il gemello più piccolo era meno attivo e meno in grado di impegnarsi.

Le richieste sono state inviate a circa 20 ospedali in tutto il paese. I medici del Mass General Hospital for Children hanno accettato di affrontare il caso, che dettagliano in un nuovo rapporto pubblicato sul New England Journal of Medicine.

I medici furono rapidamente colpiti dalla consapevolezza che il bambino più piccolo, indicato come “Gemello A”, stava morendo – e non solo, stava lentamente uccidendo sua sorella, “Gemello B.”

” La gemella B è normale e vive relativamente sana e sappiamo che può vivere senza sua sorella, mentre la gemella A si basa completamente su sua sorella. Sua sorella è il suo supporto vitale”, ha detto a CBS News l’autore principale dello studio Dr. Allan Goldstein, MD, chirurgo in capo all’Ospedale generale di massa per bambini.

I test hanno mostrato che il cuore del gemello A era sottodimensionato e presentava difetti congeniti significativi. Aveva vasi sanguigni sottosviluppati tra cuore e polmoni e faceva affidamento sull’apporto di sangue di sua sorella.

Il gemello A è diventato progressivamente più malato, con diversi episodi di distress respiratorio che hanno richiesto il ricovero nel reparto di terapia intensiva pediatrica.

Divenne chiaro ai medici che il gemello A non sarebbe sopravvissuto all’intervento chirurgico per la separazione. Ma la sua salute in declino ha reso probabile che sarebbe morta anche se i gemelli sono rimasti siamesi. La sua morte significherebbe l’inevitabile morte del suo gemello. C’era anche la possibilità che se fosse stato eseguito un intervento chirurgico di separazione, entrambi i gemelli sarebbero morti.

La decisione sull’opportunità o meno di operare ha posto una complicata questione etica per i medici. Un comitato etico di pediatria è stato riunito per lottare con i problemi e valutare le loro opzioni. Le loro discussioni hanno determinato che, mentre ogni gemello dovrebbe essere considerato come un individuo distinto, c “era poca o nessuna possibilità di salvare il gemello più piccolo; ma non tentare l” intervento chirurgico di separazione avrebbe rischiato la vita di sua sorella, pure.

Alla fine, dopo discussioni con il team di medici e il supporto di un leader religioso, i genitori hanno preso la decisione di procedere con l’intervento.

“Erano in una posizione in cui sentivano di non poter continuare con la stessa situazione”, ha detto Goldstein. “Volevano davvero qualcosa di fatto e conoscendo l’alto rischio dell’operazione hanno detto che avrebbero accettato quel rischio.”

” Era nostro compito dire, è fattibile chirurgicamente ed è appropriato eticamente?”ha continuato. “Siamo fortunati che alla fine siamo arrivati alla decisione che la decisione dei genitori non era solo per definizione quella giusta perché era la loro decisione, ma era anche appropriata da tutte le altre prospettive che abbiamo considerato.”

Tuttavia, la prospettiva era tutt’altro che facile per Goldstein e il suo team.

“Noi come medici siamo addestrati a fare tutto il possibile per salvare ogni vita che incontriamo”, ha detto.

L’intervento di 14 ore è andato come previsto. Dopo la separazione delle strutture pelviche, i chirurghi hanno diviso la connessione arteriosa e la pressione sanguigna del gemello A e i livelli di ossigeno sono diminuiti, causando la sua morte.

“Ho lasciato la sala operatoria e ho pianto”, ha detto Goldstein. “Piango a pensarci ora. Non è stato facile. Ma non me ne pento e non credo che nessuno della squadra si sia pentito perché c’è questa bellissima bambina di 3 anni e mezzo ei suoi genitori sono entusiasti.”

Arthur Caplan, Ph. D., il capo fondatore della Divisione di etica medica presso la NYU School of Medicine, ha detto che quando si tratta di decidere se eseguire un intervento chirurgico di separazione su gemelli siamesi, “non c’è una risposta adatta a tutti.”

“Il problema è come sono i gemelli siamesi”, ha detto a CBS News. “Se sono davvero mescolati in un modo in cui un gemello ha la maggior parte degli organi vitali e l’altro no, ei genitori vogliono separarsi, diventa facile sapere cosa fare.”

E mentre i principi medici dicono che è immorale uccidere una persona per salvarne un’altra, i casi di gemelli siamesi possono essere diversi.

“Non si tratta di uccidere A per salvare B”, ha detto Caplan. “Quello che stai davvero chiedendo è se A sta per uccidere B, è ok rimuovere A? Questo è diverso dal fare una scelta tra due vite ugualmente preziose.”

Goldstein ha detto che il gemello sopravvissuto, che viene ancora per visite regolari e terapia fisica per aiutarla a camminare, è ora sano e fiorente. “Sta mangiando e crescendo. E ‘ felice. Sorride sempre. Ha un senso dell’umorismo molto divertente”, ha detto.

I genitori hanno rilasciato una dichiarazione al New England Journal of Medicine dicendo che la loro figlia sta “andando molto bene.”

” Tutti qui erano uniti per la causa della nostra famiglia”, hanno detto. “Non potremmo essere più orgogliosi o più felici di come ci siamo uniti per il benessere di nostro figlio.”