La complicazione della malattia di Lyme non si conosce-ma dovrebbe

Un esperto espone i fatti sulla cosiddetta Lyme cronica.

In questo estratto Il Tutto Guida per la Malattia di Lyme,Rafal Tokarz, PhD, ricercatore associato ricercatore presso il Centro per l’Infezione e l’Immunità alla Columbia University, spiega il dibattito su “la malattia di Lyme cronica.”

Tra gli aspetti più misteriosi e preoccupanti della malattia di Lyme è che alcuni sintomi di questa malattia possono continuare anche dopo il trattamento. Idealmente, ci si aspetterebbe che ottenere una diagnosi di malattia di Lyme e in seguito con un trattamento antibiotico causerebbe tutti i sintomi della malattia a placarsi. Questo, purtroppo, non è il caso per tutte le persone con malattia di Lyme. Un certo numero di pazienti trattati per questa malattia continuano ad avere effetti a lungo termine della malattia di Lyme, in alcuni casi si occupano di sintomi persistenti per anni dopo il trattamento.

Questa condizione, chiamato post-trattamento sindrome della malattia di Lyme, è stato medici perplessi per anni. Che cosa lo causa? Perché alcuni pazienti lo sviluppano, mentre altri no? E cosa si può fare per curarlo? Sfortunatamente, le risposte a queste domande non sono chiare. La mancanza di comprensione di questa condizione, accoppiato con una mancanza di opzioni di trattamento, ha dato luogo a credenze alternative che mettono in discussione ciò che la malattia di Lyme è davvero. Nel corso degli anni, queste credenze hanno alimentato un gran numero di controversie associate a questa malattia. La controversia principale risiede nell’esistenza di una condizione chiamata “malattia di Lyme cronica” e come in realtà si riferisce alla malattia di Lyme.

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Post-trattamento della malattia di Lyme sindrome

Nella maggior parte dei casi, se si riceve una diagnosi di malattia di Lyme e iniziare il trattamento nella prima parte della malattia, i sintomi andranno via nel giro di poche settimane senza complicazioni a lungo termine. Purtroppo, una diagnosi rapida e trattamento antibiotico non garantisce un immediato ritorno alla salute per tutti coloro che soffrono di malattia di Lyme. In alcuni rari casi, può continuare ad avere sintomi anche dopo aver completato la terapia antibiotica.

I tipi di sintomi che si possono avere possono variare, ma di solito consistono in affaticamento, dolori articolari e dolori muscolari. Spesso includono anche una varietà di condizioni mentali, che vanno da piccole difficoltà, come l’incapacità di concentrarsi, a gravi problemi come la depressione. Aggiungendo alla confusione, la tempistica di questi sintomi può essere incoerente pure, che si verificano costantemente in alcuni pazienti, mentre solo sporadicamente in altri. Se si continua ad avere questi sintomi dopo aver completato il trattamento antibiotico, e persistono per almeno sei mesi, si dispone di una condizione chiamata “sindrome di malattia di Lyme post-trattamento” (abbreviato in PTLDS). In alcuni casi, questa condizione ha dimostrato di continuare per più di 10 anni.

Quanto è frequente il PTLDS?

PTLDS è un disturbo confuso e complesso. Per utilizzare una stima approssimativa, circa 10% A 20% dei pazienti con malattia di Lyme può sviluppare PTLDS, anche se alcuni suggeriscono che quei numeri sono troppo bassi. In alcune comunità, soprattutto quelli in cui la malattia di Lyme non viene diagnosticata rapidamente, PTLDS possono interessare fino a 50% dei pazienti con malattia di Lyme. Poiché molti degli studi che esaminano le PTLD vedono una gamma così ampia di sintomi, è stato molto difficile determinare veramente la frequenza con cui si verifica questa condizione.

Causa di PTLD

Quali sono le cause di PTLD? La risposta a questa domanda è stata eludendo gli scienziati per quasi 30 anni. La risposta breve è nessuno lo sa. Se questa sindrome è stata causata da B. burgdorferi, trovare i batteri mentre la persona ha sintomi di PTLDS sarebbe la prova del suo coinvolgimento.

Tuttavia, medici e scienziati non sono stati in grado di farlo con PTLDS. Poiché PTLDS è, per definizione, post-trattamento, B. burgdorferi avrebbe dovuto essere eliminato e i batteri non sarebbero nel vostro sistema. Infatti, se avete un’infezione in corso con B. burgdorferi, non potrebbe essere diagnosticata con PTLDS. Durante PTLDS, qualunque danno può accadere, un’infezione attiva con B. burgdorferi vivo non è creduto per essere la causa.

(C’è la possibilità che B. burgdorferi sopravviva infatti dopo il trattamento antibiotico in numeri estremamente bassi non rilevabili dalla scienza moderna. Cercare di trovare la prova della presenza di questi batteri è estremamente difficile, ma è attualmente un’area di ricerca attiva.)

Sebbene non sia chiaro come e perché si verifichi la PTLDS, gli scienziati hanno un’idea di alcuni potenziali fattori di rischio che rendono più probabile che qualcuno sviluppi questa condizione. Il più grande fattore di rischio sembra essere un ritardo nella diagnosi di malattia di Lyme, il che significa un successivo inizio per il trattamento antibiotico. C’è anche un link a quanto gravi sono i sintomi quando sei prima diagnosticata. I pazienti con sintomi peggiori nelle fasi iniziali del trattamento sembrano essere più a rischio di sviluppare PTLDS.

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Sintomi di PTLDS

PTLDS ha una vasta gamma di sintomi, da quelli minori che non interferiscono con la tua vita quotidiana a gravi problemi che possono influenzare notevolmente la qualità della vita. Il sintomo principale, che appare in quasi tutti i pazienti con PTLDS, è la stanchezza. Quanto stanco una persona si sente può variare e può essere soggettivo, ma circa la metà dei pazienti con PTLDS relazione sensazione di grave affaticamento che, in alcuni casi, può lasciare il paziente confinato a letto e incapace di fare qualsiasi cosa. La fatica è di solito accompagnata da dolori muscolari e mal di testa pure, con circa un quarto delle persone che ottengono questi dolori valutazione del dolore come “grave.”

Più della metà dei pazienti con PTLDS avverte dolore o rigidità alle articolazioni. Di solito si sente in una particolare articolazione, come il ginocchio, ma può verificarsi in qualsiasi articolazione del corpo. Questo diventa più intenso nelle persone che hanno progredito fino all’artrite di Lyme prima di essere trattati. Alcuni altri sintomi che sono stati riportati con PTLDS includono dolori lancinanti in tutto il corpo, dolore al collo, una sensazione di formicolio e una perdita di sensibilità nelle braccia, gambe, mani e viso. C’è anche una vasta gamma di problemi mentali che vengono con PTLDS, come i cambiamenti nel comportamento normale, sbalzi d’umore, e sperimentando “nebbia del cervello,” una condizione difficile da spiegare che colpisce i processi di pensiero e comporta l’incapacità di concentrarsi con una perdita di memoria o concentrazione.

Vivere con PTLDS

Una delle lamentele più comuni da parte dei pazienti con PTLDS è che la malattia colpisce la loro vita quotidiana in una certa misura. Molti pazienti con sintomi gravi si rendono conto che la loro vita è cambiata per sempre. In questa nuova vita, devono accettare che ci sono aggiustamenti che dovranno fare per poter vivere con la loro malattia. Molti pazienti sono costretti a rinunciare a varie attività o hobby che facevano parte della loro vita prima di essere diagnosticati con la malattia di Lyme. Alcune persone sono costrette a rinunciare a partecipare a vari eventi sociali come giochi o giochi con la palla perché non sono fisicamente in grado di attraversarli.

Poiché la PTLDS è una malattia soggettiva, il che significa che non ci sono segni o sintomi evidenti e visibili, molti pazienti sperimentano una mancanza di comprensione della loro condizione da parte degli altri. Colleghi, amici e talvolta anche familiari spesso non riconoscono l’effetto profondo dei loro sintomi sulla loro vita quotidiana. Alcuni pazienti sentono di non avere il sistema di supporto che le persone con malattie più note come il cancro possono facilmente ottenere. Altri pazienti trovano che le persone intorno a loro hanno un malinteso della potenziale gravità della malattia di Lyme, e non capiscono che PTLDS è una vera e propria malattia in cui alcuni pazienti non guariscono subito.

Le persone con PTLDS possono anche sperimentare una quantità enorme di dubbi e stress per quanto riguarda il proprio futuro, non sapendo se PTLDS sarà una malattia cronica che hanno a che fare con per il resto della loro vita. Alcuni pazienti con sintomi sporadici vivono nella costante paura che quelli più debilitanti torneranno o che i sintomi peggioreranno nel tempo. Alcuni individui si trovano nella paura dei boschi, paura di acquisire nuovi morsi di zecca e peggiorare la loro malattia. C’è un aumento dell’ansia e alcuni pazienti soccombono alla depressione, pensieri suicidi o entrambi.

I pazienti con PTLDS spesso esperienza frustrazione con i medici che non hanno modo di comprendere e trattare i sintomi soggettivi associati con la loro condizione. Incontrano molte opinioni diverse e piani di trattamento offerti da molti medici diversi, tra cui alcuni medici che non credono i sintomi che i pazienti affermano di avere. A causa della mancanza percepita di aiuto da parte dei medici, alcuni pazienti assumono una maggiore responsabilità personale per la loro salute. Per alcuni pazienti, questo li porta a rivolgersi a trattamenti non ortodossi che potrebbero non essere raccomandati dai medici standard.

Come viene identificato PTLDS?

Il fatto che B. burgdorferi o qualsiasi altro agente non è ancora stato associato con PTLDS rende questa malattia molto frainteso e controverso. Non ci sono segni della malattia che un medico può osservare. La malattia è strettamente soggettiva, con una vasta gamma di sintomi riportati dai singoli pazienti. Una delle più grandi lotte con PTLDS è semplicemente identificarla nei pazienti perché non esiste una definizione universalmente accettata per questa condizione.

Ancora peggio, non ci sono test diagnostici che possano identificare chiaramente se un paziente soffre di questa malattia. Anche se gli scienziati sono costantemente alla ricerca di modi per identificare PTLD attraverso campioni di sangue, non sono stati in grado di trovare qualsiasi ancora.

La diagnosi di PTLDS deriva dall’inclusione di alcuni sintomi e fattori e dall’esclusione di altri. Cosa significa esattamente? Sebbene non sia stata data una definizione chiara, sono state proposte diverse linee guida che aiutano i medici a decidere se si dispone di PTLDS. I criteri per una diagnosi di PTLDS includono:

• La prova della malattia di Lyme precedente. Questo deve essere documentato sia da un test della malattia di Lyme positivo o una diagnosi da un medico in base ai segni e sintomi, anche se non sono mai stati effettivamente testati.
• È necessario aver completato i trattamenti antibiotici e ha avuto alcuni dei sintomi scompaiono a seguito di tale trattamento. Ciò significa che in effetti sei migliorato in una certa misura dopo il trattamento.
• Entro sei mesi dal trattamento iniziale per la malattia di Lyme, si doveva cominciare a sentire affaticamento o dolore muscolare, o avere alcuni problemi cognitivi. Questi sintomi hanno dovuto ridurre la qualità della tua vita in qualche modo.

Oltre ai criteri di inclusione, esiste anche una vasta gamma di criteri che esclude un paziente dal montaggio della diagnosi di PTLDS. Ciò ha lo scopo di escludere i pazienti che, anche se possono presentare sintomi simili, hanno maggiori probabilità di essere colpiti da qualche altra malattia. Per essere diagnosticati con PTLDS, tu e i tuoi sintomi non potete soddisfare nessuno dei seguenti criteri:

• Non si può avere una diagnosi di una malattia con sintomi simili. Ad esempio, se in precedenza ti è stata diagnosticata la fibromialgia o la sindrome da stanchezza cronica, sarai escluso. Entrambi questi disturbi hanno sintomi simili a PTLDS, ma non si ritiene siano correlati alla malattia di Lyme.
• Non può avere un’infezione attiva con B. burgdorferi o qualsiasi altro agente patogeno. Nella maggior parte dei casi, un’infezione attiva probabilmente spiegherebbe i sintomi invece di PTLDS.
• Non può avere sintomi che possono essere spiegati dal medico. Ci possono essere sintomi che ritieni siano dovuti a PTLDS che il medico è in grado di diagnosticare come causati da qualcos’altro.
• Non si può avere una storia di sintomi inspiegabili prima di avere la malattia di Lyme. In questo caso, è probabile che i sintomi attuali siano una continuazione di quella precedente malattia sconosciuta.

Trattamento PTLDS

Sfortunatamente, non esiste un trattamento attuale per PTLDS. Anche se alcuni medici sostengono che il trattamento antibiotico prolungato può essere utile, questo non è raccomandato dalle attuali linee guida di trattamento da parte del CDC.

Quindi, cosa fare se si dispone di PTLDS? Nella maggior parte dei casi, un medico può guidarti su come gestire al meglio i tuoi sintomi e ridurre il loro effetto sulla tua vita quotidiana. Ciò può includere prescrizioni per aiutare ad alleviare il dolore o modi non farmaceutici per ridurre alcuni dei sintomi come l’esercizio fisico o una migliore nutrizione.

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Malattia di Lyme cronica

“Post-trattamento sindrome di malattia di Lyme” è un termine relativamente nuovo. Anche le persone che vivono in zone dove la malattia di Lyme è comune hanno probabilmente mai sentito parlare. Un altro termine, “malattia di Lyme cronica,” è molto più riconosciuto e pensato per significare la stessa cosa di PTLDS. Malattia di Lyme cronica non segue le stesse linee guida come PTLDS e così finisce per avere un gruppo molto più generale di persone che affermano di averlo. Considerando che PTLDS rappresenta un gruppo di pazienti che sono stati diagnosticati con la malattia di Lyme e hanno sintomi chiari senza un segno di un’infezione attiva, malattia di Lyme cronica è utilizzato per gli individui che affermano di avere una sorta di infezione attiva persistente che è difficile da rilevare e curare con la terapia antibiotica regolare.

I pazienti che credono di avere la malattia di Lyme cronica includono un ampio gruppo di persone che possono soffrire di una vasta gamma di sintomi, alcuni dei quali si sovrappongono con PTLDS, tra cui dolore cronico, stanchezza, vari problemi cognitivi, e cambiamenti comportamentali. Tuttavia, la malattia di Lyme cronica può anche sovrapporsi con una vasta gamma di malattie neurologiche e reumatologiche, tra cui alcuni che sono già stati descritti, ma non hanno alcuna causa chiara nota, come la sclerosi multipla o la SLA, noto anche come la malattia di Lou Gehrig.

Per anni, il dibattito sull’esistenza della malattia di Lyme cronica è stata al centro di immense polemiche e una fonte di disaccordo combattuto tra la comunità scientifica malattia di Lyme e molti individui nel pubblico che affermano di essere affetti da malattia di Lyme cronica. Questo conflitto è in corso da oltre 20 anni ed è stato descritto su vari programmi di notizie televisive e ha iniziato innumerevoli discussioni su Internet. Essa ha portato ad una serie di cause multimilionarie, entrato nel regno della politica, e anche portato al Congresso tenendo udienze speciali sulla malattia di Lyme. Qual è la radice del disaccordo? Se sappiamo che esiste la malattia di Lyme, perché le persone stanno discutendo su di esso?

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La malattia di Lyme cronica polemica

Al centro della controversia sono due lati con opinioni molto diverse su ciò che costituisce la malattia di Lyme. Da un lato ci sono la maggior parte degli scienziati e dei medici, tra cui un’organizzazione di oltre 9.000 medici di malattie infettive chiamata Infectious Diseases Society of America (IDSA). Sulla base di tutte le prove cliniche disponibili, l’IDSA ha pubblicato linee guida su come trattare i pazienti con malattia di Lyme. Per questo gruppo, la malattia di Lyme è definita come un’infezione da B. burgdorferi che può essere curata con una corretta terapia antibiotica, anche se è accettato che alcune persone possono sviluppare PTLDS per un periodo di tempo non specificato.

Dall’altro lato della discussione è un gruppo che consiste principalmente di gruppi di difesa dei pazienti, guidati dalla International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), alcuni pazienti, e un piccolo gruppo di medici. Questo lato ha adottato il termine “malattia di Lyme cronica” come una spiegazione per una serie di sintomi che coinvolgono dolore aspecifico, stanchezza costante, e vari livelli di problemi neurocognitivi.

I membri di questo gruppo spesso si riferiscono a se stessi come “Lyme letterato.”Essi credono che la malattia di Lyme come definito da IDSA è troppo limitante e non rivela la vera portata di questa malattia. Questo gruppo ha una definizione molto più ampia della malattia di Lyme, che comprende molti sintomi aggiuntivi non definiti da IDSA che credono di essere correlati a punture di zecche. Per essere diagnosticata la malattia di Lyme cronica, una persona spesso non ha bisogno di avere una chiara evidenza di una precedente infezione da B. burgdorferi. In realtà, molti non lo fanno. Questo gruppo ritiene inoltre che le linee guida per il trattamento antibiotico raccomandate dall’IDSA siano insufficienti per trattare adeguatamente questa condizione.

Tuttavia, la comunità scientifica non è d’accordo con molte delle affermazioni proposte dal gruppo malattia di Lyme cronica, soprattutto perché molte delle teorie mancano di prove scientifiche. Alcuni di loro sono stati attivamente smentiti.

Questo non significa che gli scienziati ritengono che la sofferenza delle persone che affermano di avere la malattia di Lyme cronica non è reale. E ‘ assolutamente chiaro che molte persone con malattia di Lyme cronica effettivamente soffrono di alcuni sintomi molto gravi e debilitanti, indipendentemente dal fatto che è stato effettivamente causato da un’infezione da B. burgdorferi. C’è anche alcun dubbio che in alcune di queste persone, un’infezione passato con B. burgdorferi può infatti essere stato il grilletto per alcuni degli attuali sintomi della malattia di Lyme cronica.

Ciò che deve essere meglio compreso è: Quali sono le cause nel vasto numero di individui in cui non si trova una chiara evidenza della malattia di Lyme? A volte la malattia di Lyme cronica viene diagnosticata in questi individui semplicemente per esclusione. Se non v’è alcuna spiegazione chiara per i sintomi, per alcuni medici, la malattia di Lyme può sembrare un probabile colpevole. Tuttavia, una diagnosi di malattia di Lyme cronica può essere falsamente rassicurante e un disservizio, perché si sono molto meno probabilità di cercare una diagnosi alternativa e il trattamento per quello che potrebbe effettivamente essere sbagliato.

Tratto dalla Guida tutto per la malattia di Lyme: Dai sintomi ai trattamenti, Tutto ciò che serve per gestire gli effetti fisici e psicologici della malattia di Lyme dal Dr. Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, una divisione di Simon e Schuster. Utilizzato con il permesso dell’editore. Tutti i diritti riservati.

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Questo post è stato originariamente pubblicato il maggio 31, 2018 e aggiornato per precisione.

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