Sommario

Abstract

La maggior parte delle condizioni della pelle non sono pericolose per la vita; tuttavia, molte possono essere gravi e sfiguranti abbastanza da devastare la qualità della vita di un paziente. Le malattie della pelle possono influenzare in modo significativo non solo l’aspetto fisico di un paziente, ma anche il loro benessere sociale ed emotivo. Anche le più piccole lesioni cutanee hanno dimostrato di interrompere il livello di benessere generale di una persona. Qui, miriamo ad affrontare il potenziale impatto psicologico ed emotivo delle condizioni dermatologiche più comuni e debilitanti. Descriviamo come i disturbi della pelle colpiscono gli individui e successivamente, come vengono percepiti dalla società. Inoltre, esaminiamo diverse condizioni dermatologiche che non sono solo legate alla pelle, ma sono anche legate a disturbi degli organi interni. Infine, pesiamo l’importanza della salute della pelle e come la pelle chiara non solo aumenta la soddisfazione e la qualità della vita di un individuo, ma influisce anche sulla loro capacità di raggiungere il loro pieno potenziale.

Parole chiave

Impatto psicosociale, Qualità della vita, Condizioni dermatologiche, Malattie dermatologiche, Qualità della vita correlata alla salute

Introduzione

Il modo in cui il mondo vede e conosce una persona dalla propria pelle è innegabile. La prima impressione che una persona fa è in gran parte influenzata dal loro aspetto esteriore: l’aspetto fisico ha dimostrato di influenzare le inferenze sul carattere, sulle abilità, sulla socievolezza e sulla competenza intellettuale . Numerosi studi dimostrano l’impatto dell’aspetto fisico in vari domini della vita: Dalla sicurezza dell’occupazione all’ottenimento di risultati socioeconomici più elevati . La pelle è una delle nostre caratteristiche fisiche più importanti, che influenzano il modo in cui gli individui giudicano e prendono decisioni sugli altri .

Indipendentemente dalla cultura, dall’età o dallo stato socioeconomico, le condizioni che colpiscono la pelle sono tra i disturbi medici più comuni a livello globale. Nel 2010, le condizioni della pelle sono state considerate tre delle prime dieci malattie più diffuse in tutto il mondo e sono state la 4a causa principale del carico di malattie non fatali a livello globale . Nonostante la prevalenza delle condizioni della pelle e l’importanza che la società attribuisce all’aspetto fisico, le condizioni dermatologiche sono spesso considerate clinicamente banali rispetto alle malattie dei sistemi di organi interni. In realtà, la compromissione psicosociale dei pazienti con malattie dermatologiche può essere immensa, causata dal dolore fisico reale e / o dalla visibilità intrinseca della condizione. Più malattie della pelle hanno anche associazioni sistemiche sottostanti.

Un certo numero di condizioni mediche, in particolare le condizioni dermatologiche, stanno stigmatizzando i loro malati, causando una persona a sentirsi svalutata, diversa dalla norma o indesiderabile . Qui, descriviamo una serie di condizioni più comuni visto all’interno del campo della dermatologia e come ciascuno può influenzare un individuo oltre il livello della pelle.

Sfondo

Acne vulgaris, o acne, è uno dei disturbi della pelle più comuni trattati da operatori sanitari e dermatologi. È una malattia infiammatoria cronica della pelle, che colpisce l ‘ 85% degli individui nella loro vita . Acne presenta comunemente con comedoni chiusi (cioè brufoli), comedoni aperti (cioè punti neri), pustole, papule e noduli profondi. Quattro processi chiave contribuiscono allo sviluppo dell’acne: alterata cheratinizzazione dei follicoli piliferi, aumento della produzione di sebo, proliferazione dei batteri Propionibacterium acnes e complessi meccanismi infiammatori dell’immunità sia innata che acquisita . Sebbene si verifichi principalmente durante l’adolescenza, è anche prevalente nell’età adulta, specialmente nelle femmine.

Trattamento

Il trattamento dell’acne è ad ampio raggio e dipende in gran parte dall’estensione e dalla gravità della malattia. Per l’acne lieve, trattamenti topici come retinoidi, perossido di benzoile e antibiotici topici sono usati da soli o in combinazione. Per l’acne moderata con papule infiammatorie o lesioni cistiche più profonde, viene comunemente aggiunto un antibiotico orale. Per l’acne grave o resistente al trattamento, l’isotretinoina è la terapia ottimale. I contraccettivi orali possono essere utilizzati anche nelle donne che presentano sblocchi dell’acne indotti ormonalmente .

Impatto psicosociale

Le lesioni da acne hanno la propensione non solo a causare cicatrici fisiche, ma anche significative menomazioni psicosociali. L’aumento della gravità dell’acne è associato ad attacchi inferiori agli amici , alla percezione di non prosperare a scuola e alla diminuzione della produttività del lavoro . Chi soffre di acne esperienza di autocoscienza, frustrazione , e imbarazzo, e riportano gli stessi livelli di sociale, psicologico, e problemi emotivi come i pazienti con altre condizioni croniche invalidanti, tra cui asma, epilessia, diabete, mal di schiena, e l’artrite .

Uno studio multinazionale ha valutato le percezioni della popolazione generale nei confronti di individui con cicatrici da acne rispetto alla pelle chiara. Ai partecipanti sono state mostrate immagini di pelle chiara del viso o cicatrici da acne imposte digitalmente (il 33% dei partecipanti al sondaggio aveva cicatrici da acne). Rispetto alle immagini della pelle chiara, quegli individui con cicatrici da acne erano meno probabilità di essere considerato attraente, fiducioso, felice e di successo, e più probabilità di essere percepito come timido e insicuro . Inoltre, quelli con cicatrici sono stati percepiti come meno probabilità di avere un futuro promettente rispetto a quelli con pelle chiara . In uno studio simile di Ritvo, et al. adulti e adolescenti sono stati mostrati digitalmente alterato fotografie di adolescenti con l’acne e la pelle chiara. Entrambi i gruppi hanno valutato gli adolescenti con la pelle chiara più in alto su ogni caratteristica favorevole e più in basso su ogni caratteristica sfavorevole . Questi risultati indicano che il primo problema che molti individui noteranno su un malato di acne è la loro pelle . Le cicatrici da acne e acne non sono così banali dal punto di vista medico come appaiono e la loro presenza continua ad essere percepita negativamente dalla società. Anche se la cultura di oggi promuove sempre più l’accettazione delle imperfezioni, rimane lo stigma pubblico dell’acne.

Dermatite atopica

La dermatite atopica (AD), o eczema, è una malattia infiammatoria cronica pruriginosa della pelle che colpisce il 10-20% dei bambini e l ‘ 1-3% degli adulti in tutto il mondo . L’AD si presenta comunemente sulle superfici flessori e le lesioni vanno da chiazze asciutte, squamose, eritematose a lesioni vescicolari e placche sottili o spesse. A differenza della psoriasi, i confini tra la pelle colpita e quella sana sono meno distinti . I mediatori infiammatori chiave nella dermatite atopica sono le cellule interleuchina (IL)-4, IL-5, IL-13 e Th2 .

Trattamento

La terapia di prima linea per la dermatite atopica comprende la terapia topica con emollienti, corticosteroidi, inibitori della calcineurina e fototerapia. Le forme più gravi di AD sono trattate con farmaci immunosoppressori risparmiatori di steroidi (cioè ciclosporina, azatioprina, tacrolimus, micofenolato mofetile) o biologici (dupilumab) per aiutare a controllare la cascata infiammatoria. Altre terapie sistemiche, tra cui antistaminici e antibiotici, possono anche essere necessarie per aiutare a controllare i sintomi e trattare le infezioni secondarie, comuni nei pazienti con dermatite atopica .

Impatto psicosociale

Ci sono molti modi in cui l’AD può compromettere la qualità della vita di un individuo (QOL). La caratteristica più diffusa e forse più fastidioso di ANNUNCIO è prurito, che può coinvolgere tutte le aree del corpo, e al suo apice, è il doppio della gravità di un prurito puntura di zanzara . Di conseguenza, il sonno è significativamente influenzato. Fino all ‘ 80% dei pazienti con AD ha dimostrato di avere difficoltà ad addormentarsi e a risvegliarsi durante la notte a causa del prurito e del successivo prurito e graffio . Negli adulti, l’AD ha dimostrato di influenzare il sonno in tutte le fasi del sonno . Nei pazienti pediatrici, i risultati della polisonnografia domestica hanno confermato l’interruzione del sonno da risvegli brevi e più lunghi associati a episodi di graffi, rispetto ai controlli sani . Le menomazioni con il sonno provocano sonnolenza diurna e incapacità di concentrarsi, influenzando il proprio potenziale per eseguire al massimo. Gli adulti con AD hanno un più alto tasso di assenteismo rispetto ai controlli. Hanno anche 1,7 volte più probabilità di segnalare stress, depressione, ansia e ideazione suicidaria rispetto a quelli senza annuncio . La probabilità di avere asma comorbida, febbre da fieno e allergie alimentari è anche più alta nei pazienti con AD .

Come molte malattie croniche della pelle, l’AD limita lo stile di vita, porta ad evitare le interazioni sociali e impedisce le attività . Forse una delle conseguenze più angoscianti di AD è il suo potenziale per limitare la crescita e lo sviluppo dei pazienti pediatrici. I bambini con AD affrontano più spesso restrizioni, incapaci di svolgere determinate attività o indossare determinati indumenti a causa di requisiti speciali per la loro malattia . Inoltre, i genitori di bambini piccoli con AD descrivono i loro figli come appiccicosi, timorosi , frustrati, irritabili e dannosi per gli altri durante le fiammate di AD . L’AD ha dimostrato di causare la stessa compromissione della QOL di un bambino come la malattia renale e la fibrosi cistica e un impatto peggiore rispetto ad altre malattie croniche dell’infanzia, tra cui epilessia, diabete e asma .

Background

Le persone usano i capelli per esprimere la propria individualità. Può essere un riflesso della classe sociale, delle credenze religiose, del sesso, della professione, dei valori e dell’appartenenza al gruppo; per le donne, i capelli simboleggiano la femminilità e l’attrattiva . I capelli hanno una profonda importanza sociale e psicologica al di là della sua funzione biologica di base . L’importanza simbolica dei capelli può essere vista quando è necessario tagliarli entrando in istituzioni come prigioni, manicomi psichiatrici e forze armate , dove questa alterazione è usata come segno di sottomissione e decadenza dell’identità personale .

Il tipo più comune di perdita di capelli è l’alopecia androgenetica (AGA), una perdita di capelli geneticamente predisposta e modellata, mediata dal metabolismo degli androgeni. Sebbene possa interessare anche le donne, si verifica più comunemente negli uomini caucasici prima dei 40 anni, interessando rispettivamente il 50% e l ‘ 80% degli uomini di età compresa tra 50 e 70 anni . Negli uomini, si presenta con sfuggente e diradamento dell’attaccatura dei capelli fronto-temporale. Nelle donne in post-menopausa, è comune un diradamento diffuso dei capelli sulla corona con conservazione dell’attaccatura frontale dei capelli . Studi recenti hanno collegato una maggiore prevalenza di fattori di rischio cardiovascolare, tra cui obesità, diabete, ipertensione, dislipidemia e malattia coronarica, agli uomini con AGA ad esordio precoce .

L’alopecia areata (AA), un’altra causa comune di perdita di capelli, colpisce lo 0,1-0,2% della popolazione generale. È caratterizzato da chiazze ben delimitate di perdita di capelli non cicatrizzante del cuoio capelluto, sopracciglia, barba o peli del corpo . È una malattia autoimmune guidata dai linfociti T contro il follicolo pilifero e colpisce ugualmente entrambi i sessi, tutte le età e tutti i tipi di pelle . Il suo corso è imprevedibile con ampie variazioni nell’estensione e nella durata della malattia . AA è fortemente associata ad altre malattie autoimmuni come vitiligine, psoriasi, artrite reumatoide e malattie della tiroide .

Trattamento

I trattamenti AGA comprendono la terapia topica con minoxidil (uomini e donne), la terapia sistemica con inibitori della 5-alfa reduttasi come la finasteride (solo per gli uomini), la terapia della luce laser a basso livello e le iniezioni di plasma ricco di piastrine. Le nuove terapie compreso gli inibitori di JAK sono pendenti e probabilmente saranno di valore significativo. In alcuni casi, i pazienti optano per una terapia aggiuntiva con chirurgia (cioè riduzione del cuoio capelluto o trapianto di capelli). Nel trattare con l’alopecia, molti pazienti si rivolgeranno anche a parrucche e sciarpe nel tentativo di mascherare la perdita dei capelli . Non esiste una cura per AA e nessun trattamento veramente efficace per alterare il suo corso naturale. Sebbene la ricrescita spontanea possa verificarsi entro un anno, questo è spesso inaccettabile per i pazienti con aree interessate di importanza estetica. I corticosteroidi attuali o intralesionali sono usati frequentemente nel tentativo di stimolare la crescita dei capelli . L’immunoterapia topica può essere utilizzata anche per malattie più lievi. Per la malattia estesa, terapie sistemiche, psoralene e ultravioletta A (PUVA) terapia, steroidi topici più minoxidil, o immunomodulatori possono essere considerati .

Impatto psicosociale

Oltre al danno fisico (dovuto alla perdita di protezione), gli effetti psicosociali della caduta dei capelli possono influenzare profondamente l’autostima e l’immagine del corpo. Gli uomini con AGA sono costantemente valutato come più vecchio, meno fisicamente e socialmente attraente, meno simpatico, e meno virile negli studi di impressioni iniziali di calvizie vs. uomini non calvizie . I pazienti con AA mostrano punteggi di scarsa qualità della vita correlata alla salute (hrQOL), con punteggi più bassi associati a un maggiore coinvolgimento del cuoio capelluto . Sia gli uomini che le donne con AA hanno diminuito le misure sessuali di QOL rispetto ai controlli . I bambini di tutte le età con AA relazione bullismo, e ragazzi con AA rapporto specifico aumento bullismo fisico . In questi pazienti è stata osservata anche un’alta prevalenza di ansia e depressione .

Vale la pena notare che per molti individui, l’effetto più traumatico della chemioterapia è anche l’alopecia . Studi su donne che ricevevano un trattamento per il cancro al seno hanno rivelato che la perdita di capelli era più difficile da affrontare rispetto alla perdita di un seno . La perdita di capelli a causa della chemioterapia può causare la perdita di fiducia in se stessi, che potrebbe non tornare alla normalità anche dopo la ricrescita dei capelli .

Indipendentemente dall’eziologia, la perdita di fiducia in se stessi e l’autostima, così come l’accresciuta autocoscienza, sono risposte comuni alla caduta dei capelli . Inoltre, la gravità clinica della perdita di capelli non prevede necessariamente l’impatto sulla QOL che i pazienti sperimentano . In uno studio che valuta la QOL dei pazienti con perdita di capelli a causa di AA, AGA o telogen effluvium, i pazienti hanno valutato la loro perdita di capelli come più grave del dermatologo e la loro valutazione della gravità della perdita di capelli è correlata più fortemente con la loro QOL rispetto alla valutazione della gravità dei dermatologi . Nonostante una maggiore comprensione dei meccanismi della malattia, delle comorbidità e dell’impatto negativo misurabile sulla QOL, il trattamento per l’alopecia non è ancora considerato medicalmente necessario da molti assicuratori e medici .

Sfondo

All’estremità opposta dello spettro del disturbo dei capelli c’è l’irsutismo. L’irsutismo – la crescita di peli corporei in eccesso e grossolani-è un termine medico usato esclusivamente nelle donne che descrive la crescita dei capelli terminali in luoghi in cui di solito è minima o assente. Circa il 5-10% delle donne in tutto il mondo sono colpite . Questa crescita “maschile” può essere idiopatica o causata da un aumento dei livelli di androgeni o da una maggiore sensibilità dei follicoli piliferi agli androgeni. Può essere un sintomo di condizioni mediche sottostanti che contribuiscono all’iperandrogenismo come la sindrome dell’ovaio policistico, l’iperplasia surrenalica congenita o la malattia di Cushing .

Trattamento

Il trattamento per l’irsutismo include il rinvio allo specialista appropriato (ad esempio endocrinologia o ginecologia) per valutare e trattare qualsiasi patologia sottostante. Nei pazienti con iperandrogenismo, se un paziente è in pre-menopausa, la terapia di prima linea di solito include contraccettivi orali (OCPS) senza progestinici androgeni. Spironolattone può essere utilizzato anche in combinazione con OCPs. Spironolattone è di prima linea nelle femmine in post-menopausa. Finasteride, flutamide o un agonista dell’ormone di rilascio delle gonadotropine (GnRH) possono essere utilizzati per l’irsutismo refrattario. La perdita di peso ha anche dimostrato di ridurre l’irsutismo in alcuni pazienti con iperandrogenismo. Per quelli con malattia idiopatica, trattamenti per capelli topici o fisici sono spesso impiegati .

Impatto psicosociale

Ricerche precedenti hanno identificato che l’assenza di peli sui corpi delle donne adulte è fortemente normativa all’interno della cultura occidentale contemporanea . Quindi, qualsiasi parvenza di pelosità può essere stigmatizzata. Nel 2017, l ‘ 83% dei destinatari delle procedure di depilazione laser eseguite dai membri dell’American Society of Plastic Surgery erano donne, con gli adolescenti che rappresentavano il 6% .

La crescita dei peli superflui può essere estremamente angosciante; l’irsutismo nelle donne adulte è stato associato a una maggiore insoddisfazione per l’immagine corporea, la sessualità anormale, livelli elevati di ansia, depressione e paure sociali, un QOL compromesso e un’alimentazione disordinata . Forse uno degli effetti più angoscianti dell’irsutismo è il suo potenziale di causare un senso diminuito di femminilità e confusione con l’identità di genere. In un campione di 15 donne con irsutismo, Zerssen e Meyer hanno identificato due temi comuni di disturbi emotivi: un’identità di genere compromessa e una tendenza verso il ritiro sociale e comportamentale-suggerito per essere collegato ad avere una caratteristica maschile .

Pertanto, molte donne con irsutismo affrontano un’incoerenza biologica che non è né tollerata da se stesse né da altri, e la capacità di rimuovere i peli superflui, mantenendo privata la loro battaglia con l’irsutismo, può consentire alle donne con irsutismo di funzionare più di quanto i loro sintomi nella clinica possano suggerire . Attualmente, l’assicurazione non copre la depilazione-anche per prevenire la progressione della malattia nei disturbi infiammatori cronici della pelle come la malattia del seno pilonidale, l’hidradenite suppurativa, la cellulite dissecante e la pseudofolliculite barbae .

Iperidrosi

L’iperidrosi è caratterizzata da un’eccessiva sudorazione, o sudorazione oltre le esigenze dell’ambiente o le esigenze del corpo, che di solito interessano le ascelle, i palmi delle mani, le suole e il viso. Iperidrosi è noto per colpire il 3% della popolazione negli Stati Uniti e 176 milioni di individui in tutto il mondo . Si suggerisce che l’iperattività del sistema nervoso simpatico contribuisca all’iperidrosi primaria . L’iperidrosi può anche essere secondaria a condizioni endocrine e metaboliche, malattie febbrili, infezioni, disturbi neurologici, farmaci e abuso di sostanze .

Trattamento

Esistono numerosi trattamenti per l’iperidrosi, tra cui antitraspiranti topici, ionoforesi, iniezioni intradermiche di tossina botulinica, trattamenti sistemici e trattamenti chirurgici come curettage focale o liposuzione del tessuto adiposo contenente ghiandole sudoripare . Nuovi panni di prescrizione incorporati con glicopirronio, un farmaco anticolinergico, sono ora disponibili anche, offrendo un’opzione di trattamento meno invasiva.

Impatto psicosociale

L’iperidrosi può interferire con le attività sociali e causare stress e imbarazzo significativi. Poiché l’iperidrosi colpisce tipicamente le ascelle, i palmi delle mani, le piante dei piedi, il viso e altre aree del corpo , i pazienti sperimentano regolarmente vestiti sporchi, segni di sudore sulle camicie, documenti danneggiati e vestiti bagnati . In una società in cui forti strette di mano creano effetti favorevoli nelle interazioni, le mani bagnate dall’iperidrosi possono dare un’impressione poco attraente.

In un sondaggio di pazienti con iperidrosi, una grande percentuale di pazienti ha riportato una sudorazione intollerabile o appena tollerabile e che interferiva con le attività quotidiane . I pazienti con iperidrosi comunemente evitano le interazioni sociali e il contatto fisico e riportano una diminuzione della fiducia in se stessi e dei sintomi depressivi . Inoltre, Mirkovic e colleghi hanno scoperto che l’iperidrosi ha avuto un impatto altamente negativo sulla QOL dei pazienti pediatrici, equivalente alla compromissione che la grave psoriasi e l’acne causano negli adulti . Oltre agli effetti emotivi, anche le limitazioni funzionali sono prevalenti; ad esempio, i pazienti con iperidrosi palmoplantare hanno menomazioni funzionali, come non essere in grado di afferrare efficacemente le matite, problemi di funzionamento dei touch screen e sporcare inchiostro e carte con il sudore .

I medici dovrebbero riconoscere che la prevalenza di iperidrosi è molto più alta delle stime attuali a causa di sotto diagnosi e underreporting. In un sondaggio di pazienti con iperidrosi, una minoranza di pazienti (solo il 38%) aveva consultato un medico, nonostante la disponibilità di una vasta gamma di trattamenti . Questo è probabile perché i pazienti sono spesso troppo vergogna di condividere i loro veri sentimenti con i medici e familiari per quanto riguarda gli oneri di malattia che includono evitare eventi sociali, opportunità di carriera, posti di lavoro, o incontrare un partner .

Hidradenitis Suppurativa

Hidradenitis suppurativa (HS), noto anche come acne inversa, è una condizione infiammatoria cronica e progressiva della pelle, che colpisce principalmente le aree intertriginose e apocrine del corpo come le ascelle, l’inguine, le aree infra-e intermammarie, la regione perineale e perianale e le natiche . HS presenta noduli sottocutanei dolorosi, che possono rompersi o fondersi, formando ascessi e tratti sinusali . Colpisce circa lo 0,05-4% della popolazione globale ed è più comune nelle donne obese che negli uomini. Si verifica in genere dopo la pubertà, durante alcuni degli anni più produttivi nella vita di un individuo, con l’età media di insorgenza nella seconda o terza decade . Cronicità e ricorrenza sono il segno distintivo di HS . La patogenesi è complessa, con fattori genetici, microbici e ormonali implicati nell’eziologia . Si pensa che il difetto primario implichi l’occlusione follicolare dell’unità follicolopilosebacea, che porta alla rottura follicolare e alle successive risposte immunitarie che portano allo sviluppo di lesioni tipiche . La disregolazione dell’immunità innata cutanea, il fumo e l’obesità sono fattori che contribuiscono alla malattia .

Dati recenti indicano anche un legame tra sindrome metabolica e hidradenitis suppurativa. Studi controllati hanno costantemente identificato un’associazione tra HS e dislipidemia, diabete e obesità in pazienti di tutte le età e gravità della malattia . Allo stesso modo, i rapporti del tasso di incidenza per infarto miocardico, ictus, morte associata a malattie cardiovascolari, eventi cardiovascolari avversi principali e mortalità per tutte le cause sono aumentati nei pazienti con HS rispetto ai controlli abbinati all’età e al sesso . I pazienti con HS possono anche avere un rischio più elevato di mortalità associata a malattie cardiovascolari rispetto ai pazienti con psoriasi grave . Nelle femmine morbosamente obese (BMI > 40), la chirurgia di bypass gastrico può essere molto utile nel ridurre la gravità della malattia .

Trattamento

Il trattamento dell’HS è difficile. La terapia varia dai trattamenti topici (detergenti e antibiotici), agli agenti sistemici che includono antibiotici orali (spesso usati per le loro proprietà antinfiammatorie), agenti ormonali e inibitori del TNF-alfa. L’iniezione intralesionale del triamcinolone e l’incisione ed il drenaggio possono fornire il sollievo dai razzi acuti. L’escissione chirurgica, compreso de-roofing e debridement dei tratti del seno, è utilizzata nelle aree estese, ricorrenti, o persistenti della malattia . La perdita di peso e la cessazione del fumo sono importanti nel ridurre la gravità della malattia . Alcune diete di esclusione (ad es. evitare il lievito di birra) hanno anche mostrato qualche promessa nel limitare l’estensione e l’insorgenza di razzi di malattia .

Impatto psicosociale

Il dolore fisico dell’HS è significativamente debilitante. I pazienti descrivono il loro dolore come sensazione di essere pugnalati da coltelli, abbastanza gravi da limitare il movimento e le attività di impatto della vita quotidiana, come vestirsi, fare il bagno e camminare. I pazienti HS spesso sperimentano un cattivo odore e un drenaggio continuo dalle loro lesioni, contribuendo all’isolamento sociale. In un ampio studio multicentrico, gli individui con HS avevano uno dei più bassi stati di salute auto-riportati su una misura di hrQOL rispetto ai controlli sani e ad altre condizioni dermatologiche; il loro hrQOL era simile ai partecipanti con dolore da artrite reumatoide, malattie cardiovascolari, cancro, malattie epatiche e broncopneumopatia cronica ostruttiva . I pazienti con HS hanno livelli significativi di depressione, ansia e compromissione della QOL, fortemente associati alle percezioni della loro HS .

In un sondaggio che mirava a determinare se la malattia della pelle o l’obesità erano più angoscianti per i pazienti obesi che avevano hidradenitis suppurativa o psoriasi, i pazienti obesi con entrambe le condizioni della pelle erano disposti a scambiare una percentuale significativamente più alta della loro vita per vivere senza malattie della pelle di quanto non fossero Ciò è significativo in quanto l’obesità da sola è associata ad un aumento del pregiudizio e degli effetti negativi sulle relazioni interpersonali. I fornitori dovrebbero essere consapevoli delle ramificazioni psicosociali di questa malattia, poiché i pazienti HS hanno mostrato un aumento dei tassi di suicidio e depressione, superando quello di molte altre malattie della pelle .

Background

La vitiligine è un disturbo comune di depigmentazione della pelle acquisita, che colpisce tutte le età, le razze e i gruppi etnici e lo 0,5-1% della popolazione in tutto il mondo . Si presenta come macule depigmentate o patch sul viso e sul corpo ed è dovuto alla distruzione cellulo-mediata dei melanociti nella pelle. La vitiligine è associata ad un aumento dell’incidenza (fino al 25%) di sviluppare altre condizioni autoinfiammatorie, come malattie della tiroide, diabete mellito di tipo I, artrite reumatoide e malattia infiammatoria intestinale . Non provoca disagio fisico significativo, prurito o dolore.

I primi rapporti di possibile vitiligine risalgono a circa 1500 AC nel Papiro di Ebers, una compilazione egiziana di testi medici . Credenze sociali negative di malattie vitiligine-like può essere visto nella storia greca pure. Lo storico greco Erodoto (484-425 a. C.), riferì che gli stranieri che soffrivano di” macchie bianche “avevano” peccato contro il sole ” e dovevano lasciare immediatamente il paese .

Trattamento

I trattamenti di prima linea per la vitiligine includono terapie topiche come corticosteroidi o inibitori della calcineurina. La fototerapia, compresa la banda stretta UVB e PUVA, può essere utilizzata in aggiunta al trattamento topico. Le alternative a queste terapie includono (ma non sono limitate a) laser ad eccimeri, innesto cutaneo e analoghi topici della vitamina D. I corticosteroidi orali a volte sono dati nei brevi corsi per stabilizzare la progressione rapida di malattia. Nuove terapie topiche sono attualmente in fase di sviluppo con risultati promettenti negli studi clinici. Alcuni pazienti scelgono anche di utilizzare coprire il trucco per camuffare aree esteticamente sensibili .

Impatto psicosociale

Oggi la vitiligine sostiene la sua antica stigmatizzazione. Numerosi studi rivelano come influisce sullo stato mentale delle persone colpite a causa di pressioni sociali e psicologiche . Circa la metà degli individui affetti da vitiligine lo sviluppa prima dei 20 anni, con il 25% colpito prima dei 10 anni . Uno studio ha esaminato gli effetti psicosociali della vitiligine sui genitori di bambini affetti. Ha concluso che questi genitori hanno bisogno di tanta cura e attenzione quanto i loro figli affetti e che il QOL di questi genitori era significativamente inferiore a quello dei genitori di bambini non affetti . Confrontando i loro risultati con studi sulla dermatite atopica-un’altra condizione prevalentemente pediatrica che può influenzare profondamente i membri della famiglia – hanno scoperto che i soggetti della vitiligine tendevano ad essere più sensibili con disturbi parentali più vari nell’affrontare la malattia .

Sorprendentemente poco si sa sulle attuali credenze culturali della vitiligine. Ciò che è evidente, tuttavia, è che in diverse culture, gli individui con vitiligine sono spesso soggetti a isolamento, voci e insulti. Le idee sbagliate associate alla vitiligine possono svolgere un ruolo importante. La vitiligine è ancora confusa con la lebbra in alcuni paesi . In uno studio che esamina i bambini delle scuole in Arabia Saudita con e senza vitiligine, sono state studiate le credenze culturali di mangiare determinati alimenti e carenze vitaminiche in relazione alla causa della vitiligine. Anche se gli studenti erano affetti da vitiligine, gli scolari condividevano tutti i miti locali secondo cui determinati alimenti (pesce e latte) o carenze dietetiche potevano causare la malattia . In alcune comunità indiane, questa malattia è associata a credenze religiose negative. I pazienti sono spesso cacciati dalla famiglia e dalla società, ritardando il trattamento medico e peggiorando i risultati dei pazienti .

Infine, molte società hanno una preferenza culturale per le tonalità della pelle specifiche e la pigmentazione desiderata può essere vista come un “passaporto” per la società, con difetti percepiti nella pigmentazione che portano a conseguenze devastanti . I medici dovrebbero interrogare i pazienti circa le proprie preferenze culturali sottostanti e credenze per quanto riguarda la vitiligine, così come le loro famiglie’ e comunità’, come questi possono essere ostacoli per fornire il trattamento, e, infine, per l’aderenza del paziente al trattamento.

Background

La psoriasi è una malattia antica che risale a più di 2.000 anni . Nei secoli precedenti, la lebbra era la malattia dermatologica primaria associata alla stigmatizzazione. Gli individui con lebbra sono stati emarginati nella società e costretti a indossare una campana come segno distintivo. Un numero significativo di questi individui sono stati considerati di avere avuto la psoriasi, invece .

La psoriasi è una comune malattia infiammatoria immuno-mediata che colpisce adulti e bambini in circa il 3,2% della popolazione . Colpisce tradizionalmente i gomiti, le ginocchia e il cuoio capelluto; tuttavia, una percentuale considerevole di pazienti sperimenta altre manifestazioni, come il coinvolgimento genitale, delle unghie e delle articolazioni . Frequentemente, i pazienti vanno non diagnosticati, non trattati, o addirittura undertreated .

I pazienti psoriasici con coinvolgimento da moderato a grave hanno anche un’aspettativa di vita inferiore a causa di un’alta prevalenza di malattie cardiovascolari . I punteggi di calcio delle arterie coronarie dei pazienti con psoriasi da moderata a grave hanno rivelato un rischio simile di malattia coronarica per i pazienti con diabete mellito di tipo II e un rischio significativamente più elevato (3x) rispetto ai pazienti sani . La psoriasi è associata a molteplici comorbidità , tra cui la sindrome metabolica , la malattia infiammatoria intestinale , la malattia renale cronica e i linfomi , tra gli altri. L’artrite psoriasica è una comorbidità ben nota della psoriasi e si sviluppa in circa un terzo dei pazienti con malattia della pelle, 10-15 anni dopo l’inizio della loro condizione . Percorsi infiammatori condivisi, suscettibilità genetica e fattori di rischio comuni sono tutti sospettati di contribuire alla patogenesi di queste comorbidità .

Trattamento

La terapia della psoriasi varia dai trattamenti topici a quelli sistemici, a seconda di quanto sia diffusa o debilitante la malattia. Numerosi trattamenti sono disponibili tra cui corticosteroidi topici, analoghi della vitamina D, catrame di carbone, inibitori della calcineurina, fototerapia, metotrexato, retinoidi, ciclosporina, apremilast e una serie di agenti biologici. Non di rado, una combinazione di agenti sistemici, biologici e topici è necessaria per controllare i sintomi e la malattia .

Impatto psicosociale

I pazienti con psoriasi possono avere difficoltà a svolgere compiti quotidiani. Prurito, dolore e pelle screpolata possono causare problemi nella cura di sé e nel camminare . Il dolore e il disagio possono essere abbastanza gravi da disturbare il sonno e la stigmatizzazione stessa può portare a evitamento e diminuzione delle opportunità all’interno dei circoli sociali e delle carriere . I disturbi dell’umore sono prevalenti; la depressione si verifica in oltre il 30% dei pazienti con ideazione suicidaria .

Particolarmente debilitanti sono le sottocategorie della psoriasi genitale e palmoplantare. Psoriasi genitale non è regolarmente discusso da pazienti o medici durante le visite in ufficio, e gli esami fisici dei pazienti con psoriasi comunemente non includono la regione genitale sia . Fino al 63% dei pazienti adulti affetti da psoriasi sperimenta la psoriasi genitale ad un certo punto della loro vita. Spesso questi pazienti sono troppo imbarazzati, si sentono stigmatizzati o timidi a causa della posizione sensibile della loro malattia. Nonostante la loro evitare l ” argomento, questi pazienti spesso sperimentano significativa compromissione QOL soprattutto in materia di relazioni sentimentali, intimità, e le relazioni sessuali . La malattia palmoplantare ha dimostrato di causare maggiore sofferenza rispetto ai pazienti senza coinvolgimento palmoplantare, anche con un coinvolgimento molto minore della superficie corporea. Questi pazienti tendono ad avere problemi con le attività della vita quotidiana e riportano significative menomazioni funzionali della mobilità e della cura di sé rispetto alle loro parti contro senza coinvolgimento palmoplantare, influenzando notevolmente la loro QOL .

Poiché la psoriasi è ancora una malattia incurabile con un decorso cronico recidivante, i medici dovrebbero riconoscere che l’educazione sui rischi e le condizioni associate è estremamente importante e dovrebbe offrire una consulenza appropriata ai pazienti per quanto riguarda il controllo della malattia per tutta la vita.

Cancro della pelle

Il cancro è una delle principali cause di morte e disabilità in tutto il mondo , e il cancro della pelle è il cancro più comune negli Stati Uniti . Il melanoma ha una prognosi infausta significativamente più alta. Il melanoma è una neoplasia maligna che deriva dai melanociti e ha un alto potenziale di metastasi. Colpisce frequentemente la pelle, ma può colpire siti extra-cutanei come gli occhi, il tratto gastrointestinale e le leptomeningi . Vi è una forte evidenza che le radiazioni UV-A e UV-B sono associate ad un aumentato rischio di melanoma cutaneo, in particolare un’intensa esposizione intermittente al sole e ripetute e gravi scottature . D’altra parte, i tumori della pelle non melanoma (NMSC) sono molto più comuni del melanoma e sono la neoplasia più comune negli esseri umani . I tumori della pelle non melanoma più frequentemente diagnosticati (NMSC) sono il carcinoma a cellule basali (BCC) e il carcinoma a cellule squamose (SCC) . Le lesioni precursori di SCC sono cheratosi attiniche (AK) e malattia di Bowen (BD), con 1-10% e 3-5% rischi di progressione a SCC, rispettivamente . I BCC raramente metastatizzano, ma possono essere localmente distruttivi, mentre gli SCC possono metastatizzare ai linfonodi e ad altri organi.

Trattamento

Il melanoma in situ, o melanoma allo stadio 0, è limitato all’epidermide e viene trattato con escissione chirurgica locale. Quando il melanoma si diffonde più in profondità, la terapia è più complessa. Oltre all’escissione chirurgica, i pazienti possono anche sottoporsi a linfoadenectomia, immunoterapia, chemioterapia, radioterapia e terapia mirata . Nuove terapie negli ultimi cinque anni hanno portato a una prognosi molto migliore nei pazienti con melanoma metastatico. Il trattamento di NMSC comprende l’escissione e le procedure non chirurgiche quale il trattamento topico della chemioterapia (per esempio, crema del 5-fluorouracile), la terapia fotodinamica e l’azoto liquido . I trattamenti chirurgici per NMSC includono la chirurgia micrografica di Mohs, una forma specializzata di chirurgia del cancro della pelle che viene eseguita in aree più cosmeticamente sensibili (ad esempio, viso). L’obiettivo di Mohs è quello di massimizzare la conservazione del tessuto sano, garantendo al contempo la completa rimozione della malignità, ottenendo i migliori risultati cosmetici e curativi . Gli AKS sono generalmente trattati con procedure non chirurgiche, inclusi agenti chemioterapici topici, crioterapia e terapia fotodinamica.

Impatto psicosociale

Si stima che più di 1 milione di americani vivono con il melanoma . Circa il 30% di tutti i pazienti con diagnosi di melanoma riporta livelli di disagio psicologico che richiedono un intervento clinico , in particolare ansia e depressione . Il loro livello di disagio clinico è equivalente a quello identificato nei pazienti con cancro al seno e al colon . Il disagio psicologico con la diagnosi di melanoma è associato non solo a QOL alterato , ma anche a ritardo nella ricerca di un consiglio medico , diminuzione dell’aderenza al trattamento diminuzione dell’impegno nello screening e nei comportamenti preventivi e aumento dei costi medici .

Nonostante i bassi tassi di mortalità, la NMSC può anche influenzare la qualità della vita dei pazienti. Il quaranta percento dei pazienti con il loro primo NMSC sviluppa almeno 1 tumore aggiuntivo entro due anni dalla diagnosi iniziale . Pertanto, una diagnosi di NMSC è spesso di natura cronica e ha il potenziale per causare significative menomazioni cosmetiche ed emotive. Dopo l’intervento chirurgico, i pazienti riferiscono di essere di fronte a deturpazione dal trattamento, menomazioni funzionali e una costante paura di recidiva del tumore .

Anche lesioni comuni pre-cancerose possono avere un impatto negativo sul senso di benessere del paziente. Gli AKS si presentano come lesioni rosse e squamose sulla pelle esposta al sole, comunemente sul viso, sul cuoio capelluto calvo e sulle mani dorsali. Spesso pruriscono e sanguinano e si sfregano sui vestiti. La loro presenza e i sintomi ingombranti sono fastidiosi per i pazienti e servono come promemoria della loro possibilità di progressione maligna . Inoltre, le opzioni di trattamento per AKS pongono un carico terapeutico significativo sui pazienti, comprese gravi reazioni cutanee locali e la lunga durata dei cicli di trattamento . Il trattamento di crioterapia con azoto liquido spesso provoca vesciche, lasciando spesso i pazienti con una cicatrice ipo-pigmentata al posto dell’AK. Chemioterapia topica (ad es. fluorouracile) farmaci sono terapie alternative, e anche se non causano ipopigmentazione, i pazienti di solito esperienza pronunciate reazioni cutanee caratterizzate da prurito, bruciore, croste, ulcerazione, e il dolore dei siti interessati derivanti dalla terapia. Poiché gli AKS generalmente si verificano in aree esposte al sole e esteticamente significative come il viso, questi pazienti affrontano reazioni al sito di applicazione chiaramente visibili durante il periodo di trattamento, che possono durare per diversi giorni. Uno studio che studia le preferenze dei pazienti per i trattamenti topici per AKs ha rilevato che la maggior parte dei pazienti era disposta ad accettare un trattamento con minore efficacia e minore riduzione del cancro della pelle al fine di ridurre l’intensità, la lunghezza e gli effetti collaterali (ad esempio, infiammazione della pelle, dolore, ecc.) della terapia .

Anche con i progressi nello sviluppo di terapie contro il cancro e l’aumento dei tassi di sopravvivenza, il cancro è ancora una malattia unica nella sua capacità di generare profondi sentimenti di paura nei pazienti . Oltre all’onere di una diagnosi di cancro o pre-cancro, i medici devono anche considerare l’onere che le loro opzioni di trattamento possono causare.

Le infezioni a trasmissione sessuale (HSV e HPV)

Il virus del papilloma umano (HPV) e il virus dell’herpes simplex (HSV) sono comuni infezioni a trasmissione sessuale (IST). Ci sono due tipi di HSV: HSV-1 e HSV-2. HSV-2 è più comunemente associato con l “herpes genitale, mentre HSV-1 è tipicamente associato con l” herpes orale. Vesciche o ulcere sono i sintomi classici dell’infezione da HSV, anche se le persone infette spesso non hanno alcun sintomo . Coloro che sperimentano focolai lesionali possono sperimentare un prodromo di una sensazione di bruciore o formicolio. L’HPV si presenta come piccoli dossi o verruche nell’area genitale . Le infezioni da HPV generalmente si risolvono da sole, ma in fase avanzata hanno il potenziale di causare il cancro .

Negli Stati Uniti, il 47,8% e il 16,7% della popolazione tra i 14-49 anni hanno HSV-1 e 2, rispettivamente . Infezioni da HPV picco tra le età 18 e 25, soprattutto nelle donne. Si stima che oltre il 75% delle donne sessualmente attive sia infetto da HPV durante la loro vita . L’HPV viene sottoposto a screening nei pap test di routine e l’HSV viene testato nei test STI. In generale, HPV e HSV sono comunemente discussi nella comunità medica a causa della loro alta prevalenza nel mondo reale. Tuttavia, sono anche altamente stigmatizzati.

Trattamento

Gli agenti antivirali (aciclovir, famciclovir o valaciclovir) sono usati per il trattamento e la profilassi dell’HSV genitale. Questi agenti sono utilizzati anche per il trattamento e la profilassi di focolai di HSV orale. L’inizio della terapia antivirale entro 72 ore da un focolaio può ridurre la gravità e la durata della malattia, nonché ridurre il rischio di infezione primaria complicata. Non esiste una cura medicinale per l’HPV; tuttavia ci sono diverse modalità di distruzione fisica (trattamenti topici o rimozione delle lesioni attraverso la chirurgia) che possono essere eseguite . Negli Stati Uniti, è disponibile una serie di vaccini a 9 valenti per i fenotipi ad alto rischio di HPV (6, 11, 16, 18 e tipi 31, 33, 45, 52 e 58) raccomandati sia per i pazienti di sesso maschile che femminile di età compresa tra 11-21 e 11-26, rispettivamente .

La diagnosi iniziale di una STI avviene tipicamente in ambito medico. Durante queste visite, ridurre lo stigma e affrontare gli atteggiamenti sociali negativi interiorizzati delle IST è importante in quanto ciò potrebbe portare ad un aumento dei tassi di divulgazione ai partner sessuali e migliorare anche il benessere sessuale dei pazienti e dei loro partner.

Impatto psicosociale

La letteratura mostra che molti individui hanno ancora idee sbagliate sulle IST. In uno studio che mirava a descrivere le credenze delle giovani donne sull’HSV, alle donne 302 di età compresa tra 18 e 24 è stato chiesto delle loro convinzioni sull’HSV. il 30% credeva di poter prendere una pillola per curare l’infezione e il 15% indicava che era probabile che morissero da HSV, entrambe idee sbagliate. Sono state anche enfatizzate le preoccupazioni sulle conseguenze psicosociali negative di una diagnosi di HSV: il 95% dei partecipanti al sondaggio ha indicato che sarebbe depresso dopo una diagnosi di HSV e il 90% ha indicato preoccupazione per la notifica di sesso e partner . L’onere psicologico di avere HSV – 2 ha dimostrato di superare la morbilità fisica ad esso associata-quelli con herpes genitale ricorrente sono più psicologicamente in difficoltà e hanno punteggi QOL inferiori per la salute fisica e mentale rispetto a quelli che sperimentano il loro primo focolaio , che è il più doloroso e grave.

Inoltre, c’è una forte associazione di IST con la moralità. In uno studio che ha cercato di identificare le differenze di stigma tra le infezioni da HIV/AIDS e altre malattie sessualmente trasmissibili, gli intervistati hanno votato che l’herpes genitale era una delle diagnosi più dannose per la reputazione di una persona, seconda solo all’HIV/AIDS . L’acquisizione di herpes genitale è stata anche percepita come biasimevole in termini di tratti caratteriali morali individuali, ancor più che l’acquisizione di HIV/AIDS . Un simile senso di vergogna è visto con una diagnosi di HPV. Le donne che risultano positive all’HPV si sentono stigmatizzate, ansiose e stressate, preoccupate per i loro rapporti sessuali e preoccupate di rivelare i loro risultati agli altri .

Lo stigma correlato all’herpes è associato alla non divulgazione della diagnosi ai partner sessuali. Pertanto, lo stigma di una STI-promuovendo la non divulgazione-può essere una causa per una maggiore trasmissione . Inoltre, la stigmatizzazione associata a un’infezione da HSV o HPV è il predittore più importante del benessere sessuale di un paziente. I pazienti che percepiscono la stigmatizzazione in misura maggiore riportano un benessere sessuale più povero .

Conclusione

La condizione della nostra pelle e dei nostri capelli contribuisce notevolmente alla percezione di sé e del pubblico di benessere, bellezza e salute. I medici devono riconoscere che le condizioni dermatologiche “benigne” hanno profondi impatti psicosociali negativi. I pazienti devono essere trattati non solo in base alla gravità clinica della loro malattia, ma anche all’effetto sul loro benessere psicologico. In una società in cui grande importanza è posta sull’aspetto fisico, il carico emotivo di una malattia dermatologica può superare le sue menomazioni fisiche. Anche se i medici possono trovare difficile discutere di come una condizione dermatologica sta influenzando un paziente socialmente ed emotivamente, una visita medica può anche fornire l’opportunità per il medico di educare un paziente e de-stigmatizzare una delle condizioni di cui sopra. I medici devono riconoscere che hanno la capacità di influenzare positivamente la qualità della vita di un paziente, oltre al benessere fisico di un paziente in relazione alla loro malattia dermatologica.

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Citazione

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