Sterilizzazione obbligatoria
15.1 Fears-A Tale of Eugenics
Chi non ricorda il passato è condannato a ripeterlo.
—George Santayana nella ragione nel senso comune
È il 1931 e la vita di Allen è in uno sconvolgimento che riesce a malapena a capire. Aveva trascorso gran parte della sua prima infanzia a casa, ricevendo poca istruzione perché la scuola locale non poteva far fronte a qualcuno che gli insegnanti avevano dichiarato un imbecille. I suoi genitori ignoranti non avevano idea di come aiutare a insegnare a qualcuno che non poteva parlare e raramente sembrava capire qualcosa di complesso che è stato discusso. Con poca conoscenza del mondo al di fuori della piccola fattoria dei suoi genitori, Allen ora si è trovato nei guai con la legge. E ‘ stato arrestato per aggressione dopo aver preso uno swing al leader di un gruppo di ragazzi più grandi che lo stavano schernendo (come spesso facevano). Ora, si trova in una spaventosa confusione davanti a un giudice, e non riesce a capire che questo giudice sta facendo dichiarazioni di implicazioni profonde e di vasta portata per il resto del corso della vita di Allen. Il giudice sente il bisogno di proteggere la società da questo individuo subnormale e ovviamente violento. Allen non offre alcuna risposta mentre il giudice lo informa che deve essere collocato in un’istituzione (per il suo bene) e sterilizzato (per il bene dell’umanità). Quando viene portato via per affrontare questo terribile doppio destino, si rende finalmente conto che qualcosa non va, ma è troppo tardi. I suoi sforzi per liberarsi degli ufficiali giudiziari confermano semplicemente agli spettatori che il giudice aveva ragione. Nel 1991, guardando indietro a questa storia da una prospettiva che ha raggiunto solo molti anni dopo l’evento, Allen può solo scuotere la testa con disgusto e rabbia residua e una comprensione molto intelligente di ciò che era successo tanto tempo fa. Allen non è un ” imbecille.”Allen è sordo. Come benedizione mista, la sordità di Allen fu diagnosticata da un medico che incontrò nell’ospedale dove fu sterilizzato con la forza. Sfortunatamente, Allen ha trascorso troppo tempo in un istituto prima che i suoi genitori capissero come farlo rilasciare e in un programma di educazione per non udenti. Con una grazia nata da una lunga pratica e da una convinzione appassionata, le sue mani danzano attraverso la spiegazione che la sua forma di sordità è recessiva e quindi c’era poca aspettativa che l’avrebbe passata ai suoi figli. Fa una pausa prima di aggiungere che se avesse avuto figli, avrebbe preferito che fossero bambini sordi che crescevano nel centro di nutrimento della comunità dei sordi in modo che non facessero parte della cultura crudele che poteva fare le cose terribili alle persone che gli erano state fatte.
Quando Scott aveva circa 16 anni, si imbatté in una sezione sulle leggi matrimoniali in un almanacco e scoprì che circa sette stati avevano ancora leggi che vietavano agli epilettici di sposarsi. Questo ha lasciato una profonda impressione su Scott perché ha l’epilessia. Queste leggi erano fossili del movimento eugenetico americano. Erano basati sulle idee ormai screditate che l’epilessia è associata alla follia e all’imbecillità e che gli epilettici sono pericolosi. Questi punti di vista piuttosto strani sono essi stessi probabilmente resti di credenze medievali che suggeriscono che le convulsioni erano un’esposizione di possesso demoniaco. La scienza è stata cattiva, ma le leggi sono state fatte comunque, qualcosa che dovrebbe servire da cautela a tutti i legislatori che procedono a fare leggi su argomenti che non capiscono davvero.
Siamo tutti sulla soglia di una rivoluzione che cambierà la vita della nostra specie per sempre. Abbiamo imparato a valutare almeno alcune delle informazioni contenute nei nostri geni, e continueremo a migliorare in questo particolare trucco, molto meglio. Stiamo anche sviluppando rapidamente le competenze necessarie per modificare i nostri genomi, sicuramente nelle nostre cellule somatiche, possibilmente anche nelle nostre linee germinali. Ci sono molti potenziali vantaggi di questa tecnologia, ma ci sono anche alcuni importanti potenziali insidie. Ad esempio, vogliamo divagare in un po ‘ di una lezione di storia. Nello specifico, vogliamo parlare di un argomento chiamato scienza dell’eugenetica (Riquadro 15.1). Eugenetica è un termine per l’allevamento selettivo della popolazione umana allo scopo di “migliorare la qualità” della razza umana.
The American Eugenics Movement
Esiste una grande quantità di informazioni storiche per offrire dettagli delle indagini scientifiche del movimento eugenetico (e dei loro difetti), dei casi legali (e del loro impatto) e degli argomenti sociologici (e dei loro pregiudizi sottostanti). Alla fine, le teorie e i consigli di questo movimento si diressero verso la Germania nazista, dove furono raccolti da un crescente movimento eugenetico di scala ancora maggiore e più terrificante di quello che accadde negli Stati Uniti. Un gruppo presso i Cold Spring Harbor Laboratories di New York ha istituito un progetto di archivio per raccogliere informazioni sulla storia del movimento eugenetico americano e sui suoi difetti intrinseci. Per alcune persone negli Stati Uniti può essere piuttosto un’esperienza di apertura degli occhi per rendersi conto che un movimento basato su una tale combinazione fallo di errore, frode, e pregiudizio avrebbe potuto essere permesso di sviluppare tanto potere sulla vita della gente di questo paese. Per alcune persone l’apertura degli occhi è che questo non è accaduto in qualche remoto passato o terra lontana, ma piuttosto proprio qui nel nostro cortile sociologico.
Tutti noi osserveremo nel prossimo futuro le decisioni prese su una varietà di potenziali usi delle informazioni derivanti dalla scienza genomica e dovremo prendere decisioni su come saremo coinvolti in questi processi decisionali. Quindi diamo un contesto storico per alcune delle decisioni che verranno prese parlando di programmi di eugenetica sponsorizzati dal governo in un passato non troppo lontano, programmi che hanno fatto leggi che hanno privato le persone della loro capacità di essere genitori. Parleremo di governi che hanno fatto leggi sulla sterilizzazione, l’incarcerazione e persino sul diritto delle persone a essere vive. E i programmi di cui stiamo parlando sono avvenuti qui negli Stati Uniti; non sono stati creati e realizzati da mostri ovvi, da persone malvagie denigrate dalla cultura per i loro crimini, ma da persone che sono state viste dai loro contemporanei come brave persone, come pilastri della loro comunità. Presumibilmente hanno fatto queste cose in nome del bene pubblico, e questo lo rende molto spaventoso.
Nel 1903 fu costituita un’organizzazione chiamata American Breeders Association. L’associazione si proponeva di portare idee mendeliane negli Stati Uniti. Gran parte di ciò che fecero riguardava cavalli e altri animali, ma iniziarono anche a seguire alcuni lavori piuttosto teorici sull’allevamento umano iniziati da un uomo di nome Galton in Inghilterra. Poco dopo la formazione dell’American Breeders Association, iniziò il movimento eugenetico americano. Questo movimento si è evoluto sotto la guida di un’agenzia finanziata dal governo federale situata a Cold Spring Harbor, New York, chiamata Eugenics Record Office. Era gestito da un professore di Harvard di nome Charles Davenport, un uomo considerato una delle grandi menti liberali del suo tempo.
L’agenzia era interessata a raccogliere dati sulla popolazione umana. Hanno addestrato le persone a uscire nel paese e trovare pedigree in modo da poter raccogliere prove su come certi tratti umani o “malattie” sono stati trasmessi. Il governo stava pagando un sacco di soldi per record-keepers per trovare le famiglie appropriate, così i record-keepers sono stati motivati a trovare prove di eredità, una forma di conflitto di interessi che le attuali buone pratiche scientifiche cercano di prevenire.
Un particolare bit di dati che hanno raccolto che spicca è stato due pedigree che hanno dimostrato che “la marineria” è un tratto X-linked. Ma considera questo: qual è la possibilità che un tale pedigree non appaia X-linked in un momento in cui praticamente tutti i marinai erano uomini? C’erano pedigree per idiozia, stupidità, nomadismo (l’amore per il vagabondaggio), vagabondaggio, criminalità e altro ancora. Ricorda, le persone sono state pagate per uscire e creare questi pedigree. Sono andati in luoghi come prigioni e istituti mentali. C’era presumibilmente una grande quantità di frodi e gravi errori coinvolti.
Alimentato da tali informazioni, il movimento eugenetico americano ha rapidamente costruito un vero vapore. Cabine eugenetica e programmi di educazione sono stati istituiti in fiere della contea e scuole in tutto il paese. Alcuni opuscoli per il movimento esortavano le persone a ” spazzare via l’idiozia, la follia, l’imbecillità, l’epilessia e creare una razza di purosangue umani come il mondo non ha mai visto.”Queste opinioni sull’ereditarietà sembravano adattarsi al buon senso generale. La gente sapeva che alcuni di questi tratti o comportamenti tendevano a correre nelle famiglie e che alcuni tratti tendevano a verificarsi in alcune famiglie più che in altri. In questo senso, l’Ufficio eugenetico americano stava fornendo le cosiddette “prove” per sostenere pregiudizi ben consolidati.
Sfortunatamente, molti di questi dati errati sono stati usati come giustificazione per nuove leggi. Diversi stati hanno approvato leggi che vietano alle persone con determinati tratti di sposarsi. A molti sembrava ragionevole che un modo per creare una società migliore fosse semplicemente impedire i matrimoni che si prevedevano producessero determinate categorie di progenie” difettose”; i governi statali approvarono leggi che idioti, criminali ed epilettici non potevano sposarsi. Infatti, leggi correlate iniziato ad essere applicato ad altri gruppi, comprese le ragazze che erano rimaste incinte fuori dal matrimonio. Le leggi sul matrimonio basate sull’eugenetica sono diventate rapidamente la norma nel nostro paese in crescita.
Sostenuto dal movimento eugenetico e alimentato dai pregiudizi razziali prevalenti, 34 stati hanno anche approvato leggi che rendono illegale il matrimonio tra persone di razze diverse, le cosiddette leggi anti-incrocio di razze. La gente si preoccupava e parlava apertamente dei cosiddetti pericoli della “degenerazione razziale”.”Queste cose non stavano accadendo solo nella Germania nazista ; stavano accadendo negli Stati Uniti.
Presto le leggi sarebbero andate oltre la regolamentazione del matrimonio. Nel 1907, Indiana ha approvato la prima legge che richiede la sterilizzazione involontaria. E “mandato che le persone con certi tratti, tra cui l” epilessia, essere sterilizzati; presto altri stati avrebbero seguito l ” esempio con leggi simili. Nel 1930, più di 30 stati avevano approvato leggi di sterilizzazione obbligatoria per un numero incredibilmente elevato di tratti. Tra il 1920 e il 1940, si stima che 30.000 a 35.000 persone sono state sterilizzate involontariamente. Questo numero è molto probabile che sia una grave sottovalutazione perché non tutti i casi sono stati segnalati. Le persone nel movimento eugenetico erano mortalmente gravi e stavano sostenendo la loro politica con il bisturi del chirurgo.
Le cose peggiorarono ancora intorno agli anni ’20 e’ 30. La vita si fece dura per le persone e la visione infinita della prosperità stava cambiando. L’immigrazione era in aumento da tutte le parti del mondo. La gente negli Stati Uniti preoccupato che alcuni di questi nuovi arrivi erano geneticamente inferiori e che queste persone geneticamente inferiori stavano portando caratteristiche genetiche indesiderabili nel paese. Gran parte della testimonianza che ha aiutato il passaggio del Immigration Restriction Act del 1934 era incentrata su argomenti che alte frazioni di immigrati provenienti da alcuni paesi erano “deboli.”In effetti, un progenitore del test del QI è stato somministrato agli immigrati appena arrivati e ha suggerito un’enorme frequenza di debolezza tra le persone di alcuni paesi. La gente ha ritenuto che tali individui dovrebbero essere negato l’ingresso negli Stati Uniti perché erano geneticamente inferiori. Tuttavia, questi test del QI venivano somministrati in inglese a persone che erano appena arrivate negli Stati Uniti e non parlavano una parola di inglese. Dobbiamo chiederci come si potrebbe arrivare alla conclusione che un tale test ci avrebbe detto nulla, eppure questi dati sono serviti come base per uno degli atti di immigrazione più restrittivi della storia, che è rimasto sui libri fino al 1960.
Per quanto tutto questo possa sembrarvi dolorosamente folle, è importante rendersi conto che queste leggi avevano un ampio sostegno in tutta la società americana, anche ai più alti livelli. Un caso storico sulla sterilizzazione involontaria è andato alla Corte Suprema degli Stati Uniti nel 1924. Il caso fu deciso nientemeno che da Oliver Wendell Holmes, conosciuto allora come una forza vitale indipendente per la riforma sociale. Holmes era conosciuto come un uomo gentile e intelligente, ma citiamo dalla decisione in cui Holmes e la sua corte hanno sostenuto i diritti degli stati di sterilizzare individui presumibilmente geneticamente inferiori contro la loro volontà:
Abbiamo visto più di una volta che il benessere pubblico può invocare i migliori cittadini per la loro vita. Sarebbe strano allora, se non si potesse invocare quelli di noi che già fiaccano la forza dello Stato per questi sacrifici minori, spesso non essere sentiti come tali dagli interessati, al fine di evitare che siamo sommersi di incompetenza. È meglio per tutto il mondo se invece di aspettare di giustiziare la progenie degenerata per il crimine o di lasciarli morire di fame dall’imbecillità, le società possono impedire agli inadatti geneticamente di continuare la propria specie. I principi che sostengono la vaccinazione obbligatoria sono abbastanza ampi da coprire il taglio delle tube di Falloppio. Se siamo disposti a chiedere il meglio di noi che danno la loro vita nella difesa del loro paese, nella difesa della libertà e nella difesa della libertà, perché non possiamo chiedere ai più deboli di noi di privarsi volontariamente del diritto di riprodurre i bambini?
Ancora una volta, queste leggi sono state approvate e supportate non da mostri ovvi, ma da persone considerate da coloro che li circondano come persone molto buone. Hanno fatto quello che hanno fatto in nome del diritto. E questo che ci spaventa: che coloro che erano considerati persone molto buone, agendo per quello che consideravano il bene degli altri, con il pieno sostegno della chiesa e dello Stato, erano in grado di fare tanto male a tanti con così poche voci sollevate. E ‘ facile riconoscere e prevenire il male quando si tratta di un volto raccapricciante, un modo minaccioso, o palese cattiva volontà, ma scivola troppo facilmente quando nascosto sotto modi civili, un atteggiamento tranquillo, e la parola gentile.
Alla fine, l’ondata di immigrazione ha cambiato questa società. La gente finalmente ha cominciato a rendersi conto, dopo venti o trenta anni, che le persone provenienti da tutte le parti del mondo sono più o meno uguali ovunque e che tutti avevano una quantità enorme di contribuire qui. L’esperienza comune ha smentito i messaggi del movimento eugenetico.
Ancora più importante, la genetica reale stava fiorendo come scienza. La gente stava ottenendo un’idea di che cosa la genetica potrebbe e non potrebbe fare. Buoni scienziati stavano cercando di fare genetica umana seria. Stavano scoprendo che nulla era così semplice come dicevano gli eugenetici, e stavano anche scoprendo che i dati del pedigree del movimento eugenetico non potevano essere replicati. Quindi, alla fine della seconda guerra mondiale, la maggior parte delle attività del movimento eugenetico scomparve. Ciò che rimane sono i rapporti nei libri di storia, alcune leggi fossilizzate sul matrimonio in una manciata di stati, e troppe persone che possono ricordare ciò che è stato fatto a loro contro la loro volontà.
