Supporto per paralisi cerebrale

Opzioni di supporto per paralisi cerebrale

La diagnosi di paralisi cerebrale di un bambino colpisce tutta la sua famiglia, portando a incertezza e sfidando la comprensione del disturbo da parte dei caregiver.

Fortunatamente, ampie risorse di supporto forniscono informazioni, orientamento e incoraggiamento, fornendo strumenti vitali per la gestione CP.

Trovare aiuto per la paralisi cerebrale

La paralisi cerebrale presenta sfide mediche, ma l’assistenza completa include anche il supporto oltre l’ufficio del medico. Oltre all’assistenza medica, le famiglie colpite da CP hanno bisogno di accesso all’istruzione, supporto emotivo, consulenza legale e risorse finanziarie.

Supporto paralisi cerebrale per le famiglie proviene da gruppi di advocacy, organizzazioni caritatevoli e agenzie governative con il compito di migliorare i risultati CP. Questo sistema di supporto vitale aiuta le famiglie a venire a patti con una diagnosi di paralisi cerebrale che cambia la vita.

Supporto per bambini con CP

Varie forme di terapia e riabilitazione migliorano la qualità della vita dei pazienti e riducono l’incidenza di complicanze legate al disturbo. I piani di trattamento sono altamente individualizzati, affrontando le condizioni presenti in ogni caso. La terapia per la paralisi cerebrale può includere quanto segue:

Opzioni di terapia

• Terapia fisica – La terapia fisica migliora la funzione motoria, la coordinazione, la forza, la mobilità e la flessibilità. Questa forma di trattamento è tra le più vantaggiose per i grandi gruppi muscolari affetti da paralisi cerebrale.
• Terapia occupazionale-OT affronta i sintomi fisici, preparando i bambini alle sfide a casa, a scuola e in altri ambienti pubblici. Il protocollo aiuta anche con le funzioni cognitive e sociali, migliorando l’apprendimento e rafforzando la fiducia.
• Logopedia-La parola, la deglutizione e le difficoltà digestive si verificano comunemente tra i bambini con paralisi cerebrale. Oltre ad altri obiettivi riabilitativi, la logopedia si sforza di migliorare la coordinazione muscolare nel collo, nel viso, nella gola e nella testa.

Opportunità di istruzione speciale

Il Individuals with Disabilities Education Act del 2004 garantisce l’accesso all’istruzione per i bambini degli Stati Uniti affetti da disturbi medici. Quelli diagnosticati con paralisi cerebrale beneficiare di questi tipi di educazione speciale:

• scuola Pubblica
• scuola Privata
• programma di tele-scolarizzazione
• Tutoraggio

Specializzato Nellíanimazione e Campi Estivi per Bambini con CP

Studi mostrano ricreazione ha benefici terapeutici per i bambini con CP, ispirando nellíanimazione e campi estivi sensibili ai loro bisogni. Le attrezzature adattive e le strutture accessibili ai disabili, ad esempio, consentono ai bambini di partecipare a numerose attività del campo estivo, tra cui:

• Arti e mestieri
• Nuoto
• Escursioni
• sport Organizzati
• Pesca
• Fuoco

Queste e altre attività ricreative fornire un servizio sociale e di stimolazione sensoriale, che contribuiscono ad aumentare il funzionamento e una migliore salute generale e fitness per i bambini con paralisi cerebrale.

Supporto per i genitori di bambini con paralisi cerebrale

I genitori di bambini affetti da paralisi cerebrale richiedono un supporto continuo nella gestione delle straordinarie richieste del disturbo. Fortunatamente, l’aiuto è disponibile da organizzazioni di ampio respiro dedicate non solo ai bambini afflitti, ma anche ai genitori e agli operatori sanitari.

Suggerimenti per genitori e caregiver

• Esplora le risorse disponibili – Una diagnosi di CP infantile può essere schiacciante per i genitori di fronte a sintomi e circostanze non familiari. Una miriade di risorse ammorbidisce il colpo, fornendo informazioni, supporto, guida e forum con altri genitori affetti dal disturbo.
• Assistenza ai caregiver – I genitori sono i migliori in grado di fornire alti livelli di assistenza quando i propri bisogni fisici, emotivi e mentali sono soddisfatti. Si consiglia agli operatori sanitari di riconoscere i loro limiti, ottenere un sonno, un’alimentazione e un rilassamento adeguati.
• Migliorare la comprensione – Informazioni consente ai genitori di essere i migliori operatori sanitari possibili. Non solo l’educazione risponde alle prime domande sul disturbo, ma mantiene anche i genitori informati sui progressi del trattamento CP e su altri importanti sviluppi.
• Lavorare insieme – Sia all’interno della famiglia che fuori casa, arruolando l’aiuto di un coniuge, un consulente o un’organizzazione di supporto facilita la pressione sui caregiver primari.

Gruppi di sostegno e organizzazioni che assistono bambini e famiglie

Le famiglie colpite da paralisi cerebrale beneficiano delle connessioni effettuate con gruppi di sostegno dedicati alle cause CP. Sia che si incontrino di persona o online, i gruppi di supporto svolgono un ruolo fondamentale, aiutando le famiglie in ogni fase del loro viaggio con paralisi cerebrale. Tra gli altri vantaggi, partecipare a un’organizzazione di supporto:

• Mantiene informati i genitori circa il disturbo
• Rassicura assistenti
• Fornisce incoraggiamento
• Spread di speranza e comprensione
• Allevia lo stress

Nazionale di Gruppi di Sostegno

all’Interno degli Stati Uniti, paralisi cerebrale, organizzazioni di sostegno che operano a livello nazionale e a livello statale e locale. In pratica, gli organismi nazionali spesso mantengono capitoli regionali, fornendo supporto individualizzato nelle comunità in tutto il paese.

March of Dimes-Marzo di Dimes si sforza di migliorare i risultati di salute e di trattamento per i neonati e le madri. L’organizzazione si impegna una possibilità di combattimento per ogni bambino, fornendo forum di supporto e altre risorse familiari. La comunità di supporto include un social network che collega i genitori di bambini con diagnosi di paralisi cerebrale e altri disturbi cerebrali.

Cure CP – Il nome di questa organizzazione senza scopo di lucro afferma la sua missione di fondo. Il gruppo, fondato da 2 famiglie colpite dal disturbo, si concentra sul sostegno finanziario per gli sforzi di ricerca e nuovi metodi terapeutici benefici per gli individui con paralisi cerebrale.

Fondazione Paralisi Cerebrale – CPF utilizza la ricerca, l’innovazione e la collaborazione per avere un impatto per le famiglie che affrontano CP. In particolare, la Fondazione si sforza di identificare i singoli momenti di Impatto, quando l’intervento e la comprensione del disturbo hanno il potere di cambiare la vita.

Reaching for the Stars – Organizzata nel 2004, questa organizzazione caritatevole è gestita da genitori affetti da paralisi cerebrale. Il gruppo di advocacy si impegna a guidare la ricerca, l’istruzione e altri servizi utili ai bambini con CP e ai loro familiari.

Organizzazioni di supporto locali

L’Arc – Attraverso centinaia di capitoli locali, L’Arc assiste individui con diagnosi di una serie di disabilità intellettive e dello sviluppo. In qualità di sostenitore principale di tutte le persone che affrontano queste sfide, L’Arc fornisce supporto e servizi utili alle famiglie colpite da paralisi cerebrale.

Easter Seals – Foche Pasquali raduna intorno ai bambini e gli operatori sanitari, fornendo supporto per le famiglie colpite da CP e altri disturbi. L’organizzazione contribuisce ad alti risultati tra i bambini con disabilità e fornisce servizi e risorse per gli operatori sanitari, in particolare i genitori di bambini di nuova diagnosi. La rete Child Development Center dell’organizzazione fornisce assistenza inclusiva, gestendo più di 80 centri negli Stati Uniti

Da genitore a genitore USA-Questa organizzazione fornisce informazioni e supporto emotivo per le famiglie con bisogni speciali. P2PUSA impiega un approccio unico e personalizzato, che abbina le persone bisognose con partner esperti, fungendo da “Genitori di supporto”. La loro formazione e familiarità con i disturbi infantili aiutano a rafforzare la comprensione tra i genitori con domande senza risposta.

United Cerebral Palsy (UCP) – UCP fa la differenza attraverso la sua rete diffusa di risorse comunitarie. Attraverso l’istruzione, advocacy e servizi di supporto, l’organizzazione migliora l’indipendenza, la produttività, e la qualità della vita per i pazienti con paralisi cerebrale. Focalizzato a livello locale, gli affiliati UPC influenzano la politica pubblica e l’istruzione, garantendo parità di accesso per le famiglie che affrontano il disturbo.

Family Voices – Family Voices ha lavorato dal 1992, promuovendo l’assistenza sanitaria di alto livello per i bambini – in particolare le persone con esigenze sanitarie distinte. L’organizzazione no-profit guidata dalla famiglia si sforza di potenziare le famiglie che affrontano disturbi infantili come la paralisi cerebrale, utilizzando risorse nazionali, statali e locali per garantire i migliori risultati possibili sulla salute dei bambini.

Organizzazioni di supporto online

Mamme con bisogni speciali per le mamme – Questa rete di supporto si basa sulla tecnologia per riunire famiglie di bambini con bisogni speciali. Utilizzando forum e social networking per collegare i genitori di fronte a sfide simili, il gruppo si sforza di informare, sostenere, ispirare e facilitare la condivisione tra i membri.

Mommies of Miracles – La più grande rete di supporto virtuale al mondo per le madri di bambini con complessità mediche e difficoltà di sviluppo, Mommies of Miracles fornisce una rete estesa di risorse utili. Il gruppo fornisce l’accesso a prodotti e servizi, così come supporto dolore e incoraggiamento per i suoi membri.