Vivere con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una malattia progressiva e permanente e presenta sfide quotidiane che tendono a diventare più difficili con l’età del paziente. Vivere con CMT significa imparare ad adattarsi, adattandosi continuamente ai limiti che cambiano.
Sebbene le persone con CMT abbiano un’aspettativa di vita normale e il grado di disabilità varia ampiamente, nella maggior parte dei casi la CMT colpisce ogni area della vita. La malattia stessa è fisica, ma può anche presentare sfide sociali ed emotive.
Sfide fisiche
L’impatto più evidente della CMT è il suo effetto sulle capacità fisiche di una persona. Il danno nervoso non solo indebolisce i muscoli, ma può anche causare spasmi, crampi e dolore. I muscoli deboli rendono difficile camminare. Le disabilità vanno da problemi di goffaggine ed equilibrio al bisogno di supporto da un bastone, un deambulatore o una sedia a rotelle, a rimanere mobili. Qualsiasi azione che richiede una significativa forza superiore o inferiore del corpo può essere una sfida, e può essere molto difficile o impossibile chinarsi, accovacciarsi, inginocchiarsi o arrampicarsi.
I muscoli deboli delle gambe e dei piedi causano anche deformità del piede, come la caduta del piede, archi insolitamente alti e martelli. Se le braccia e le mani sono colpite, afferrare le maniglie, zippare o abbottonare i vestiti e persino lavarsi i denti o i capelli può essere una sfida. Infine, la CMT può causare problemi più generali come intorpidimento, bruciore, prurito e affaticamento generale.
Le sfide fisiche possono limitare la capacità di una persona di svolgere attività a casa e sul posto di lavoro. Fortunatamente, l’American with Disabilities Act (ADA) richiede ai datori di lavoro di accogliere le disabilità e fornire protezione del lavoro per le persone con disabilità. Cambiare lavoro, lavorare part-time o lavorare in remoto può anche essere un’opzione. Molte persone che vivono con CMT vivono una vita attiva e appagante e sono in grado di perseguire obiettivi educativi e di carriera.
Gestione delle sfide fisiche
Sono disponibili strumenti per aiutare a soddisfare le sfide fisiche che CMT porta. In generale, è importante esercitare quotidianamente e seguire una dieta sana. Gli operatori sanitari possono lavorare con i pazienti per sviluppare un programma di esercizi appropriato per i loro limiti. Lo stretching quotidiano può aiutare ad allentare i muscoli e migliorare la flessibilità.
I dispositivi che facilitano la presa e la rotazione, come gli estrattori a cerniera, le maniglie adattive e un grabber a manico lungo, possono aiutare i pazienti a mantenere l’indipendenza con la cura di sé. Bretelle, canne, bastoni da passeggio e camminatori possono aiutare a sostenere la mobilità. Alcune persone potrebbero aver bisogno di sedie a rotelle o scooter solo in situazioni speciali, anche se alcuni potrebbero averne bisogno per la maggior parte della giornata.
Uno studio su 80 persone che vivono con CMT ha scoperto che la depressione è comune in quelli con la condizione. Vivere con CMT può essere scoraggiante, frustrante e travolgente e può portare a tristezza, solitudine, rabbia e paura. Può anche portare al senso di colpa in quanto i pazienti possono sentirsi come se gli altri dovessero lavorare di più perché non sono in grado di farlo.
Avere limitazioni fisiche spesso significa che i pazienti non sono in grado di partecipare ad attività sociali, il che può portare a sentirsi isolati. I colleghi possono confondere una disabilità per pigrizia. I bambini possono essere imbarazzati dalla goffaggine o indossando dispositivi come bretelle o scarpe speciali e possono avere difficoltà a fare amicizia.
Il supporto di familiari, amici o consulenti professionali può fornire incoraggiamento, comprensione e aiuto pratico che possono ridurre i sentimenti di depressione, solitudine o isolamento. Le persone sono spesso più accettate quando capiscono cos’è la CMT e come influisce sulla vita del paziente, soprattutto perché pochissime persone hanno mai sentito parlare della malattia, quindi educare compagni di classe o colleghi di lavoro può aprire le porte alle amicizie.
Il collegamento con gli altri che hanno CMT può anche essere una potente fonte di incoraggiamento emotivo e sociale. Ci sono molti gruppi di supporto online come il gruppo di supporto emotivo dell’Associazione CMT e il gruppo di supporto CMT e la comunità di discussione della Fondazione Neuropatia ereditaria. I gruppi di supporto forniscono un forum per condividere informazioni, consigli e storie di successo con gli altri che affrontano le sfide quotidiane di CMT.
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