Vivere con un difetto cardiaco congenito

sono nato con un difetto cardiaco, la tetralogia di Fallot, nel 1954. Ai miei genitori fu detto che non sarei sopravvissuto nemmeno un anno. A quel tempo, l’opzione della chirurgia era nuova e pochissimi medici erano esperti in questo tipo di procedura. Nel 1966, all’età di undici anni, fui operato correttivo. Le cure mediche erano avanzate e sono stato molto fortunato. Stavo bene fino al maggio del 1969, quando scoprimmo che la mia frequenza cardiaca era pericolosamente bassa: meno di 30 battiti al minuto. Così, il 21 maggio 1969, ho avuto il mio primo pacemaker. Ancora una volta, a causa dei nuovi sviluppi nell’assistenza medica, sono stato fortunato. I progressi nella tecnologia dei pacemaker hanno continuamente migliorato la mia qualità di vita. Oggi, ho più di 60 anni e ho un defibrillatore cardiaco impiantato.

A causa dei progressi nell’assistenza medica, oggi i bambini possono ottenere le cure di cui hanno bisogno entro le prime settimane di vita. Se fossi nato oggi con lo stesso difetto cardiaco, l’intervento sarebbe stato fatto a 4-8 settimane di età. Come la comunità medica impara e si muove in avanti, le persone con difetti cardiaci hanno e beneficeranno di conseguenza. Ora, viviamo una vita più lunga e più sana. Tuttavia, la nostra chirurgia non è una cura totale e, invecchiando, soffriamo ancora gli effetti di queste condizioni. Continua assistenza medica e la ricerca in corso è di vitale importanza per ciascuna delle nostre vite.

Mentre Susan accoglieva la nascita di suo figlio Nick, pensava che tutto sembrasse normale. Tuttavia, come ha chiesto ,” Il mio bambino sta bene?”i sorrisi iniziali che la circondavano cambiarono rapidamente in sussurri e sguardi preoccupati. Presto, Nick è stato portato via da specialisti in un grande ospedale per bambini mentre Susan è stata lasciata indietro. Poco dopo, è stata rilasciata, lasciando con un palloncino che diceva ” È un ragazzo!”ma non teneva nessun bambino tra le braccia. Susan non si rese conto che l’avventura era iniziata solo perché i test rivelarono presto che il suo bambino aveva un difetto cardiaco congenito.

Dopo che Nick ebbe tre difficili interventi a cuore aperto, i suoi medici decisero che poteva sopravvivere solo con un trapianto di cuore. Poco prima del suo secondo compleanno, Nick ha ricevuto il suo nuovo cuore. Anche se Nick è un giovane adulto ora e sta bene, lui ei suoi genitori si preoccupano ancora del rigetto del trapianto e del futuro. “Penso al dolore e alla frustrazione che abbiamo vissuto, e la mia speranza per le altre famiglie è che possiamo scoprire quali sono le cause dei difetti cardiaci congeniti in modo da poterli prevenire”, ha aggiunto Susan.

Ecco il mio incredibile viaggio come cardiopatico congenito. Sono nato con quattro difetti nel cuore chiamati tetralogia di Fallot, comunemente noto come”blue baby”. Nel 1960 in India, gli interventi chirurgici a cuore aperto erano inauditi. Non corretta, questa condizione raramente sopravvive nell’età adulta. All’età di 4 anni, ho avuto una procedura per aiutare il mio sangue bypassare i problemi nel mio cuore, che mi ha aiutato a frequentare la scuola. Facendo del mio meglio per essere “normale” nonostante una lunga lista “do-not-do”, ho completato il liceo. Ho avuto uno scatto di crescita all’età di 15 anni e la mia vita da studente è crollata, poiché la frequenza scolastica quotidiana è diventata una sfida. Nel 1976, mi è stato dato un 5% di possibilità di sopravvivenza per un intervento chirurgico a cuore aperto. La decisione è stata importante sia per me che per la mia famiglia. L’intervento di 8 ore ha coinvolto non solo la correzione dei difetti, ma anche la correzione di ciò che era stato fatto nella mia precedente procedura. Il risultato dell’intervento era sconosciuto per circa 72 ore, ma ho superato solo un’infezione da cicatrice come complicazione. Un soggiorno di tre mesi in ospedale è stato seguito da un anno di dieta priva di sale e nessuna scuola.

Essendo sopravvissuto alla chirurgia a cuore aperto (chiamata correzione totale), sono diventato un esempio medico. Il mio spirito richiedeva un’educazione insolita. Con il permesso del medico, ho scelto di diventare un ingegnere del software, e ha preso una carriera nella tecnologia dell’informazione. Ho incontrato un uomo che ha avuto il coraggio di prendermi per un coniuge, e ci siamo trasferiti in Scozia dove ho iniziato un programma di Master. Tredici anni dopo l’intervento a cuore aperto, un nuovo mormorio ha portato alla scoperta dei risultati della procedura iniziale venuta annullata. Sono stato portato a Glasgow in un centro chirurgico pediatrico per sistemarlo.

In 1992, ci siamo trasferiti negli Stati Uniti e in 1997, ho avuto una figlia – un preemie di 32 settimane. La maternità e la gravidanza hanno preso un pedaggio e nel 2002 ho iniziato a sentirmi senza fiato ed esausto. La mia valvola polmonare doveva essere sostituita. Ancora una volta, è stato ancora un altro ospedale pediatrico e cardiochirurgo pediatrico che mi ha riparato. Questa volta il tasso di sopravvivenza dato era del 99% e solo una settimana di degenza in ospedale!

Sono uno dei primi gruppi di adulti vivi con questo difetto cardiaco congenito. Formiamo una nuova popolazione le cui esigenze sanitarie non sono ancora state studiate e la cui prognosi e aspettativa di vita sono ancora sconosciute. Recentemente, ho sperimentato palpitazioni cardiache che richiedono farmaci per rallentare il mio cuore. Anche un nuovo difetto inaspettato nella parte sinistra del cuore è venuto alla luce, rendendomi un caso “raro”. I pazienti che vivono nell’età adulta e i loro medici ora affrontano l’ignoto. Entrando nel sesto decennio di vita, mi sono reso conto che il mio cuore non sarà mai completamente corretto. Quindi, avrò bisogno di un monitoraggio per tutta la vita in una clinica sanitaria specializzata. Il mio consiglio ad altri come me è quello di contattare cliniche specializzate e affrontare l’ignoto insieme ai medici. La salute pubblica ha un ruolo molto importante nell’aiutare questi pazienti con la ricerca tanto necessaria.

I nostri gemelli, un ragazzo e una ragazza, sono nati prematuri di 6 settimane nel 2002. Nostro figlio, Shandler, è nato con due difetti cardiaci congeniti: coartazione dell’aorta e valvola aortica bicuspide. La coartazione dell’aorta è un restringimento di parte dell’aorta (l’arteria principale che fornisce sangue ossigenato a tutto il corpo). La valvola aortica bicuspide è una valvola aortica che ha due volantini, invece di tre. Shandler era abbastanza piccolo, del peso di soli 4 chili. A quattro giorni, cominciò ad avere difficoltà a respirare. I medici rilevarono un soffio al cuore e diminuirono gli impulsi nelle gambe e nei piedi. Attraverso l’ecocardiografia (ecografia del cuore), sono stati trovati i difetti cardiaci congeniti. Tre giorni dopo, il cardiochirurgo riparò la coartazione. Non c’è nessun intervento per la sua valvola aortica bicuspide.

La nostra famiglia era assolutamente terrorizzata dal fatto che non sarebbe sopravvissuto a un intervento chirurgico al cuore a causa di quanto fosse piccolo. Ha fatto bene per circa due settimane dopo l’intervento chirurgico, e poi ha sviluppato complicazioni (un rischio con qualsiasi procedura chirurgica). Liquido raccolto intorno ai polmoni, rendendo difficile per lui respirare. Ha richiesto un ventilatore per assistere con la respirazione e tubi toracici posizionati per drenare il fluido. Dopo sei settimane di nessun miglioramento delle sue condizioni, oltre a sviluppare una meningite batterica (che gli ha quasi tolto la vita), è stato riportato in chirurgia. Entro 24 ore, è stato in grado di respirare di nuovo da solo. Dopo 11 settimane nell’unità di terapia intensiva neonatale, Shandler è stato finalmente in grado di tornare a casa, per ricongiungersi con la sua sorella gemella e vivere con la nostra famiglia. Tuttavia, è stato scaricato con un tubo di alimentazione. Ciò era necessario perché le sue condizioni cardiache causavano affaticamento durante le poppate e non era in grado di prendere l’intera quantità necessaria per via orale.

Gli ultimi 10 anni hanno avuto i loro alti e bassi per la nostra famiglia. Poco dopo essere tornato a casa, Shandler ha sviluppato una condizione chiamata disfagia, a causa di un grave reflusso acido. La disfagia è un problema con la deglutizione. Shandler ha iniziato a rifiutarsi di mangiare. In seguito ha avuto un tubo di alimentazione posto chirurgicamente, che è stato il modo in cui ha ricevuto la sua nutrizione per diversi anni. Poco prima di girare 4, era finalmente mangiare e bere abbastanza per avere il tubo rimosso.

La sua condizione cardiaca lo rese estremamente fragile nei primi anni di vita. Da bambino, è stato ricoverato in ospedale per diverse settimane (in condizioni critiche) nell’unità di terapia intensiva pediatrica, con complicazioni da influenza. All’età di 2 anni, ha contratto il virus respiratorio sinciziale (RSV) ed è stato ricoverato in ospedale per 1 settimana a causa di difficoltà respiratorie.

Vedendo Shandler oggi, non sapresti che ha avuto un inizio così difficile nella vita. Anche se è piccolo per la sua età, è in grado di correre e giocare con i suoi coetanei, e mangia tutto in vista!! Tuttavia, richiede un follow-up annuale da parte di un cardiologo. Attraverso l’ecocardiografia, cercano di nuovo eventuali segni di restringimento aortico, oltre a controllare la funzione della sua valvola aortica bicuspide. Complicazioni della valvola aortica bicuspide includono: insufficienza cardiaca congestizia, perdita di sangue attraverso la valvola nel cuore e restringimento dell’apertura della valvola. La valvola richiederà la riparazione o la sostituzione se ciò si verifica. Shandler non è mai autorizzato a partecipare a sport di contatto (calcio, hockey e wrestling). Nonostante questa restrizione, è un brillante, felice 5 ° selezionatore, che ama giocare a barzellette sugli altri (specialmente sulle sue sorelle). Gli piace costruire cose, leggere libri di Harry Potter, ed è un mago in matematica e altre materie scolastiche. Avrà sempre la sua “cicatrice da battaglia”, anche se scherza sul fatto che”lo fa sembrare duro”!! Siamo stati veramente fortunati ad avere Shandler nella nostra famiglia.

“Sei seduto? Il tuo bambino ha un grave difetto cardiaco.”Questa telefonata doveva essere mia madre, congratulandosi con noi come abbiamo portato il nostro bambino a casa per la prima volta. Invece, segnò l’inizio di un vortice, che portò a tre ospedali, un giro in elicottero e un intervento al cuore, tutti nei primi quattro giorni della vita di Nicholas. Nicholas è nato con un grave difetto cardiaco chiamato coartazione critica dell’aorta, un grave restringimento della sua aorta che interrompe il flusso di sangue alla metà inferiore del suo corpo.

I primi due anni di vita di Nick furono pieni di cautela, paura e ansia, e furono consumati dalle visite mediche. Ciò è stato aggravato dal fatto che c’erano sempre altri due fratelli al seguito. L’interno del mio minivan era decorato con le centinaia di adesivi” buon paziente ” che i tre avevano raccolto. Questi adesivi significava Nicholas aveva fatto un altro giorno.

Sinceramente, Nicholas è un bambino manifesto per un intervento chirurgico di successo. Ha fatto così bene che le visite dei medici si sono ridotte a una visita di cardiologia biennale. Egli è in grado di partecipare a sport con il calcio e il nuoto in cima alla sua lista, anche se la danza hip-hop è il suo preferito. La maggior parte dei giorni, è facile dimenticare che ha un grave difetto. Eppure, ogni tanto, mi sorprendo a chiedermi cosa riserva il suo futuro. Fino a poco tempo fa, i bambini con gravi difetti cardiaci non sopravvivevano e c’è un enorme divario di informazioni sugli adulti con difetti cardiaci.

Ci sono ancora domande: Come? Perché? E poi? Nessuno lo sa davvero. So, che farò tutto il possibile per assicurarsi che vive una vita lunga e sana.

Mi chiamo Ken e sono nato nel 1981 con cardiopatia congenita (CHD). Ho avuto il mio primo (e, finora, solo) intervento a cuore aperto all’età di otto mesi per correggere un difetto noto come tetralogia di Fallot. Come molte persone con CHD, ho pensato che l’intervento chirurgico mi aveva risolto, e mi è stato perso per la cura di cardiologia come un adolescente. Sono incredibilmente fortunato in quanto ho goduto di una vita sana e attiva che è un po ‘ insolito per le persone con CHD. Ho sempre amato il ciclismo; e nel 2005, ho completato il mio primo giro di endurance: 2 giorni e 180 miglia tra Illinois e Wisconsin. Da allora, ho continuato a perseguire questa passione partecipando a più corse di resistenza in tutto il paese, tra cui la corsa di 7 giorni, 560 miglia AIDS/ciclo di vita da San Francisco a Los Angeles nel 2010.

Il viaggio continua e non vedo l’ora di partire!