Leben mit Charcot-Marie-Tooth-Krankheit (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
Die Charcot-Marie-Tooth-Krankheit (CMT) ist eine lebenslange, fortschreitende Erkrankung und stellt tägliche Herausforderungen dar, die mit zunehmendem Alter des Patienten tendenziell schwieriger werden. Mit CMT zu leben bedeutet, sich anzupassen und sich ständig an sich ändernde Einschränkungen anzupassen.
Obwohl Menschen mit CMT eine normale Lebenserwartung haben und der Grad der Behinderung sehr unterschiedlich ist, betrifft CMT in den meisten Fällen alle Lebensbereiche. Die Krankheit selbst ist körperlich, kann aber auch soziale und emotionale Herausforderungen mit sich bringen.
Körperliche Herausforderungen
Der offensichtlichste Einfluss von CMT ist seine Wirkung auf die körperlichen Fähigkeiten einer Person. Der Nervenschaden schwächt nicht nur die Muskeln, sondern kann auch Krämpfe, Krämpfe und Schmerzen verursachen. Schwache Muskeln erschweren das Gehen. Behinderungen reichen von Problemen mit Ungeschicklichkeit und Gleichgewicht bis hin zu Unterstützung durch einen Stock, Gehhilfe oder Rollstuhl, um mobil zu bleiben. Jede Aktion, die erhebliche Ober- oder Unterkörperkraft erfordert, kann eine Herausforderung sein, und es kann sehr schwierig oder unmöglich sein, sich zu bücken, zu hocken, zu knien oder zu klettern.
Schwache Muskeln in den Beinen und Füßen verursachen auch Fußdeformitäten wie Fußtropfen, ungewöhnlich hohe Bögen und Hammerzehen. Wenn Arme und Hände betroffen sind, können das Greifen von Griffen, das Ziehen oder Knöpfen von Kleidung und sogar das Zähneputzen oder Haare eine Herausforderung sein. Schließlich kann CMT allgemeinere Probleme wie Taubheitsgefühl, Brennen, Juckreiz und allgemeine Müdigkeit verursachen.
Die körperlichen Herausforderungen können die Fähigkeit einer Person einschränken, Aktivitäten zu Hause und am Arbeitsplatz auszuführen. Glücklicherweise verlangt der American with Disabilities Act (ADA) von Arbeitgebern, Behinderungen Rechnung zu tragen und Menschen mit Behinderungen einen Arbeitsplatz zu bieten. Jobwechsel, Teilzeitarbeit oder Remote-Arbeit können ebenfalls eine Option sein. Viele Menschen, die mit CMT leben, leben aktiv, erfülltes Leben, und sind in der Lage, Bildungs- und Karriereziele zu verfolgen.
Umgang mit körperlichen Herausforderungen
Es stehen Tools zur Verfügung, mit denen Sie die mit der CMT verbundenen körperlichen Herausforderungen bewältigen können. Im Allgemeinen ist es wichtig, täglich Sport zu treiben und sich gesund zu ernähren. Gesundheitsdienstleister können mit Patienten zusammenarbeiten, um ein Trainingsprogramm zu entwickeln, das ihren Einschränkungen entspricht. Tägliches Dehnen kann helfen, Muskeln zu lockern und die Flexibilität zu verbessern.
Geräte, die das Greifen und Drehen erleichtern, wie Reißverschlusszieher, adaptive Griffe und ein langstieliger Greifer, können Patienten dabei helfen, ihre Unabhängigkeit bei der Selbstversorgung zu bewahren. Zahnspangen, Stöcke, Gehstöcke und Gehhilfen können die Mobilität unterstützen. Manche Menschen benötigen Rollstühle oder Roller nur in besonderen Situationen, obwohl einige sie den größten Teil des Tages benötigen.
Soziale und emotionale Herausforderungen
Eine Studie mit 80 Menschen, die mit CMT leben, ergab, dass Depressionen bei Menschen mit dieser Erkrankung häufig sind. Das Leben mit CMT kann entmutigend, frustrierend und überwältigend sein und zu Traurigkeit, Einsamkeit, Wut und Angst führen. Es kann auch zu Schuldgefühlen führen, da Patienten das Gefühl haben, dass andere mehr arbeiten müssen, weil sie nicht in der Lage sind.
Körperliche Einschränkungen bedeuten oft, dass Patienten nicht in der Lage sind, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen, was dazu führen kann, dass sie sich isoliert fühlen. Mitarbeiter können eine Behinderung mit Faulheit verwechseln. Kinder können durch Ungeschicklichkeit oder das Tragen von Geräten wie Zahnspangen oder Spezialschuhen in Verlegenheit gebracht werden und Schwierigkeiten haben, Freunde zu finden.
Umgang mit sozialen und emotionalen Herausforderungen
Unterstützung durch Familie, Freunde oder professionelle Berater kann Ermutigung, Verständnis und praktische Hilfe bieten, die Gefühle von Depression, Einsamkeit oder Isolation verringern können. Menschen akzeptieren oft mehr, wenn sie verstehen, was CMT ist und wie es das Leben des Patienten beeinflusst, zumal nur sehr wenige Menschen jemals von der Krankheit gehört haben, so dass die Aufklärung von Klassenkameraden oder Arbeitskollegen Türen für Freundschaften öffnen kann.
Die Verbindung mit anderen, die CMT haben, kann auch eine starke Quelle emotionaler und sozialer Ermutigung sein. Es gibt viele Online-Selbsthilfegruppen wie die Emotional Support Group der CMT Association und die CMT Support Group and Discussion Community der Hereditary Neuropathy Foundation. Selbsthilfegruppen bieten ein Forum für den Austausch von Informationen, Ratschlägen und Erfolgsgeschichten mit anderen, die sich den täglichen Herausforderungen der CMT stellen.
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