Leben mit einem angeborenen Herzfehler

Ich wurde 1954 mit einem Herzfehler, Fallot-Tetralogie, geboren. Meinen Eltern wurde gesagt, dass ich nicht einmal ein Jahr überleben würde. Zu dieser Zeit war die Möglichkeit der Operation neu und nur sehr wenige Ärzte waren in dieser Art von Verfahren geschult. 1966, im Alter von elf Jahren, hatte ich eine korrigierende Operation. Die medizinische Versorgung war fortgeschritten und ich hatte großes Glück. Mir ging es gut bis Mai 1969, als wir entdeckten, dass meine Herzfrequenz gefährlich niedrig war: weniger als 30 Schläge pro Minute. Am 21.Mai 1969 bekam ich meinen ersten Herzschrittmacher. Auch hier hatte ich aufgrund neuer Entwicklungen in der medizinischen Versorgung Glück. Fortschritte in der Schrittmachertechnologie haben meine Lebensqualität kontinuierlich verbessert. Heute bin ich über 60 Jahre alt und habe einen Herzdefibrillator implantiert.

Aufgrund der Fortschritte in der medizinischen Versorgung können Kinder heute innerhalb der ersten Lebenswochen die Pflege erhalten, die sie benötigen. Wenn ich heute mit dem gleichen Herzfehler geboren würde, würde die Operation im Alter von 4-8 Wochen durchgeführt. Wenn die medizinische Gemeinschaft lernt und voranschreitet, haben und werden Menschen mit Herzfehlern davon profitieren. Jetzt leben wir länger und gesünder. Unsere Operation ist jedoch keine vollständige Heilung, und wenn wir älter werden, leiden wir immer noch unter den Auswirkungen dieser Erkrankungen. Kontinuierliche medizinische Versorgung und laufende Forschung sind für jedes unserer Leben von entscheidender Bedeutung.

Als Susan die Geburt ihres Sohnes Nick begrüßte, dachte sie, alles schien normal. Als sie jedoch fragte: “Geht es meinem Baby gut?” das anfängliche Lächeln, das sie umgab, verwandelte sich schnell in Flüstern und besorgte Blicke. Bald wurde Nick zu Spezialisten in einem großen Kinderkrankenhaus gebracht, während Susan zurückgelassen wurde. Kurz danach, Sie wurde freigelassen, mit einem Ballon verlassen, der lautete: “Es ist ein Junge!” aber sie hielt keinen kleinen Jungen in ihren Armen. Susan wusste damals nicht, dass das Abenteuer erst begonnen hatte, als Tests bald ergaben, dass ihr Baby einen angeborenen Herzfehler hatte.

Nachdem Nick drei schwierige Operationen am offenen Herzen hatte, entschieden seine Ärzte, dass er nur mit einer Herztransplantation überleben konnte. Kurz vor seinem zweiten Geburtstag erhielt Nick sein neues Herz. Obwohl Nick jetzt ein junger Erwachsener ist und es ihm gut geht, machen er und seine Eltern sich immer noch Sorgen um die Transplantatabstoßung und die Zukunft. “Ich denke an den Schmerz und die Frustration, die wir durchgemacht haben, und meine Hoffnung für andere Familien ist, dass wir herausfinden können, was angeborene Herzfehler verursacht, damit wir sie verhindern können”, fügte Susan hinzu.

Hier ist meine unglaubliche Reise als angeborener Herzpatient. Ich wurde mit vier Defekten im Herzen geboren, die Fallot-Tetralogie genannt werden, allgemein bekannt als “blaues Baby”. In den 1960er Jahren waren Operationen am offenen Herzen in Indien unbekannt. Unkorrigiert überlebt dieser Zustand selten bis ins Erwachsenenalter. Im Alter von 4 Jahren hatte ich ein Verfahren, um meinem Blut zu helfen, die Probleme in meinem Herzen zu umgehen, was mir half, die Schule zu besuchen. Ich versuche mein Bestes, um trotz einer langen “Do-Not-Do” -Liste “normal” zu sein, Ich habe die High School abgeschlossen. Im Alter von 15 Jahren hatte ich einen Wachstumsschub, und mein Studentenleben brach zusammen, als der tägliche Schulbesuch zu einer Herausforderung wurde. 1976 hatte ich eine Überlebenschance von 5% für eine Operation am offenen Herzen. Die Entscheidung war bedeutsam für mich und meine Familie. Die 8-stündige Operation beinhaltete nicht nur die Korrektur der Defekte, sondern auch die Behebung dessen, was bei meinem vorherigen Eingriff getan worden war. Das Ergebnis der Operation war ungefähr 72 Stunden lang unbekannt, aber ich zog nur mit einer Narbeninfektion als Komplikation durch. Einem dreimonatigen Krankenhausaufenthalt folgte ein Jahr salzfreie Diät und keine Schule.

Nachdem ich die Operation am offenen Herzen (Totalkorrektur genannt) überlebt hatte, wurde ich zu einem medizinischen Vorbild. Mein Geist verlangte eine ungewöhnliche Erziehung. Mit der Erlaubnis des Arztes entschied ich mich, Software-Ingenieur zu werden, und begann eine Karriere in der Informationstechnologie. Ich traf einen Mann, der mutig genug war, mich für einen Ehepartner zu übernehmen, und wir zogen nach Schottland, wo ich ein Master-Programm begann. Dreizehn Jahre nach der Operation am offenen Herzen führte ein neues Murmeln zur Entdeckung der Ergebnisse des ersten Verfahrens, das rückgängig gemacht wurde. Ich wurde nach Glasgow zu einem pädiatrischen chirurgischen Zentrum gebracht, um es zu reparieren.

1992 zogen wir in die USA und 1997 hatte ich eine Tochter – ein 32-wöchiges Frühchen. Mutterschaft und Schwangerschaft forderten ihren Tribut und 2002 fühlte ich mich atemlos und erschöpft. Meine Pulmonalklappe musste ersetzt werden. Wieder war es ein weiteres Kinderkrankenhaus und ein Kinderherzchirurg, der mich reparierte. Diesmal betrug die angegebene Überlebensrate 99% und nur eine Woche Krankenhausaufenthalt!

Ich bin eine der ersten Gruppen von Erwachsenen, die mit diesem angeborenen Herzfehler leben. Wir bilden eine neue Bevölkerung, deren Gesundheitsbedürfnisse noch nicht untersucht wurden und deren Prognose und Lebenserwartung noch unbekannt sind. Vor kurzem hatte ich Herzklopfen, die Medikamente erforderten, um mein Herz zu verlangsamen. Ein neuer unerwarteter Defekt auf der linken Seite des Herzens ist ebenfalls ans Licht gekommen, was mich zu einem “seltenen” Fall macht. Patienten, die bis ins Erwachsenenalter leben, und ihre Ärzte stehen jetzt vor dem Unbekannten. Als ich in das sechste Lebensjahrzehnt eintrat, wurde mir klar, dass mein Herz niemals vollständig korrigiert werden wird. Daher brauche ich eine lebenslange Überwachung in einer spezialisierten Gesundheitsklinik. Mein Rat an andere wie mich ist, sich an spezialisierte Kliniken zu wenden und sich gemeinsam mit den Ärzten dem Unbekannten zu stellen. Die öffentliche Gesundheit spielt eine sehr wichtige Rolle bei der Unterstützung solcher Patienten bei der dringend benötigten Forschung.

Unsere Zwillinge, ein Junge und ein Mädchen, wurden 2002 6 Wochen zu früh geboren. Unser Sohn Shandler wurde mit zwei angeborenen Herzfehlern geboren: Aortenisthmusstenose und bikuspidale Aortenklappe. Die Aortenisthmusstenose ist eine Verengung eines Teils der Aorta (der Hauptarterie, die den gesamten Körper mit sauerstoffhaltigem Blut versorgt). Bicuspide Aortenklappe ist eine Aortenklappe, die zwei statt drei Blättchen hat. Shandler war ziemlich klein und wog nur 4 Pfund. Mit vier Tagen begann er Schwierigkeiten beim Atmen zu haben. Die Ärzte entdeckten ein Herzgeräusch und verminderte Impulse in seinen Beinen und Füßen. Durch Echokardiographie (Ultraschall des Herzens) wurden die angeborenen Herzfehler gefunden. Drei Tage später reparierte der Herzchirurg die Coarctation. Es gibt keine Intervention für seine bikuspidale Aortenklappe.

Unsere Familie hatte absolute Angst, dass er eine größere Herzoperation nicht überleben würde, weil er so winzig war. Nach der Operation ging es ihm etwa zwei Wochen lang gut, und dann entwickelte er Komplikationen (ein Risiko bei jedem chirurgischen Eingriff). Flüssigkeit sammelte sich um seine Lungen und machte es ihm schwer zu atmen. Er benötigte ein Beatmungsgerät, um die Atmung zu unterstützen, und Thoraxschläuche, um die Flüssigkeit abzulassen. Nach sechs Wochen ohne Besserung seines Zustands sowie der Entwicklung einer bakteriellen Meningitis (die ihm fast das Leben kostete) wurde er wieder operiert. Innerhalb von 24 Stunden konnte er wieder selbstständig atmen. Nach 11 Wochen auf der Neugeborenen-Intensivstation konnte Shandler endlich nach Hause kommen, um mit seiner Zwillingsschwester wieder vereint zu sein und bei unserer Familie zu leben. Er wurde jedoch mit einer Ernährungssonde entlassen. Dies war notwendig, weil sein Herzleiden Müdigkeit während der Fütterungen verursachte und er nicht in der Lage war, die volle Menge durch den Mund zu nehmen.

Die letzten 10 Jahre hatten ihre Höhen und Tiefen für unsere Familie. Kurz nachdem er nach Hause gekommen war, entwickelte Shandler eine Erkrankung namens Dysphagie aufgrund von schwerem saurem Reflux. Dysphagie ist ein Problem beim Schlucken. Shandler weigerte sich zu essen. Er hatte später eine Ernährungssonde chirurgisch platziert, das war, wie er seine Ernährung für mehrere Jahre erhalten. Kurz bevor er sich umdrehte 4, Er aß und trank endlich genug, um die Röhre entfernen zu lassen.

Sein Herzleiden machte ihn in den ersten Lebensjahren extrem zerbrechlich. Als Säugling wurde er mehrere Wochen (in kritischem Zustand) auf der pädiatrischen Intensivstation mit Grippekomplikationen ins Krankenhaus eingeliefert. Im Alter von 2 Jahren erkrankte er an Respiratory Syncytial Virus (RSV) und wurde wegen Atembeschwerden für 1 Woche ins Krankenhaus eingeliefert.

Wenn Sie Shandler heute sehen, würden Sie nicht wissen, dass er einen so schwierigen Start ins Leben hatte. Obwohl er für sein Alter klein ist, kann er mit Gleichaltrigen rennen und spielen und isst alles in Sichtweite!! Er benötigt jedoch eine jährliche Nachsorge durch einen Kardiologen. Durch Echokardiographie suchen sie erneut nach Anzeichen einer Aortenverengung und überprüfen die Funktion seiner bikuspiden Aortenklappe. Komplikationen der bikuspiden Aortenklappe sind: kongestive Herzinsuffizienz, Blutverlust durch die Klappe zurück in das Herz und Verengung der Klappenöffnung. In diesem Fall muss das Ventil repariert oder ausgetauscht werden. Shandler darf niemals an Kontaktsportarten (Fußball, Hockey und Wrestling) teilnehmen. Trotz dieser Einschränkung ist er ein kluger, glücklicher 5. Grader, der es liebt, anderen (besonders seinen Schwestern) Witze zu machen. Er baut gerne Dinge, Harry Potter Bücher lesen, und ist ein Genie in Mathematik und anderen Schulfächern. Er wird immer seine “Kampfnarbe” haben, obwohl er scherzt, dass es “ihn hart aussehen lässt”!! Wir waren wirklich gesegnet, Shandler in unserer Familie zu haben.

” Setzen Sie sich? Ihr Baby hat einen schweren Herzfehler.” Dieser Anruf sollte meine Mutter sein, die uns gratulierte, als wir unser Baby zum ersten Mal nach Hause brachten. Stattdessen markierte es den Beginn eines Wirbelsturms, der in den ersten vier Tagen von Nicholas ‘Leben zu drei Krankenhäusern, einem Hubschrauberflug und einer Herzoperation führte. Nicholas wurde mit einem schweren Herzfehler geboren, der als kritische Aortenisthmusstenose bezeichnet wird, eine schwere Verengung in seiner Aorta, die den Blutfluss in die untere Körperhälfte unterbricht.

Die ersten paar Jahre von Nicks Leben waren voller Vorsicht, Angst und Unruhe, und sie wurden von Arztbesuchen verzehrt. Hinzu kam, dass immer zwei weitere Geschwister im Schlepptau waren. Das Innere meines Minivans war mit den Hunderten von “Good Patient” -Aufklebern geschmückt, die die drei gesammelt hatten. Diese Aufkleber bedeuteten, dass Nicholas es noch einen Tag geschafft hatte.

Ehrlich gesagt ist Nicholas ein Aushängeschild für eine erfolgreiche Operation. Er hat es so gut gemacht, dass sich die Arztbesuche zu einem halbjährlichen Kardiologiebesuch verjüngt haben. Er kann Sport treiben, wobei Fußball und Schwimmen ganz oben auf seiner Liste stehen, obwohl Hip-Hop-Tanz sein Favorit ist. An den meisten Tagen vergisst man leicht, dass er einen schwerwiegenden Defekt hat. Noch, gelegentlich, Ich frage mich, was seine Zukunft bringt. Bis vor kurzem überlebten Kinder mit schweren Herzfehlern nicht und es gibt eine große Informationslücke über Erwachsene mit Herzfehlern.

Es gibt noch Fragen: Wie? Warum? Was kommt als nächstes? Niemand weiß es wirklich. Ich weiß, dass ich alles tun werde, um sicherzustellen, dass er ein langes und gesundes Leben führt.

Mein Name ist Ken und ich wurde 1981 mit angeborener Herzkrankheit (KHK) geboren. Ich hatte meine erste (und bisher einzige) Operation am offenen Herzen im Alter von acht Monaten, um einen Defekt zu korrigieren, der als Fallot-Tetralogie bekannt ist. Wie viele Menschen mit KHK dachte ich, dass die Operation mich repariert hatte, und ich war als Jugendlicher für die kardiologische Versorgung verloren. Ich bin unglaublich glücklich, dass ich ein gesundes und aktives Leben genossen habe, das für Menschen mit KHK etwas ungewöhnlich ist. 2005 absolvierte ich meine erste Langstreckenfahrt: 2 Tage und 180 Meilen zwischen Illinois und Wisconsin. Seitdem habe ich diese Leidenschaft weiter verfolgt, indem ich an mehreren Ausdauerfahrten im ganzen Land teilgenommen habe, darunter die 7-tägige 560-Meilen-MARATHON- / LifeCycle-Fahrt von San Francisco nach Los Angeles im Jahr 2010.

Die Reise geht weiter, und ich freue mich auf die Fahrt!